Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous

Je suis diagnostiqué sep depuis mars 2016,après avoir fait une cure de medrol de 4 jours ( en cachet car on n arrivait pas à l installer le cathéter ) les médecins avaient initialement prévu de me mettre en traitement sous tysabry ( perfusion une fois par mois ) et la changement de programme je passe sous mitoxantrone pendant 6 mois (1 journée d hosto par mois ) ,pour un premier traitement cela me paraît assez agressif d après le peu que j en ai lu ,
Si quelqu un a déjà eu ce traitement et peu me dire si cela lui a été bénéfique ce serait gentil
Merci a vous
solofo

je l'ai eu, en 2000 quand ma sep évoluait trop vite solofo, après 30 ans de poussées sans séquelles ou presque.
on a abandonné au bout de 6 mois parce que ça ne donnait rien.
mais ça ne veut strictement rien dire, chacun réagit différemment aux traitements. alors il faut y croire.

ps, je vois que tu as autant de veines que moi, lol, une fois on l'a carrément mis sur le pied le cathé

Coucou fafa

Oui niveau veine c est la galère lol
Je suis d un naturel confiant mais la ce traitement me fait un peu flipper lol
Pour l instant j ai fait la cure de medrol mais bon je vois toujours pas de changement au bout d un mois
En espérant que ca soit un peu plus bénéfique, on verra bien
Merci de ta réponse rapide

Salut solofo !

J'ai eu ce traitement il y a maintenant 3 ans (juillet à décembre 2013).

Si tu veux quelques infos, va consulter ma présentation et/ou dans le sujet "elsep ?".

Bien entendu, je suis à ta disposition pour répondre, dans la mesure du possible, à tes interrogations .

oh maturin ! un revenant!
tu vas comment depuis que tu n'es pas venu?
heureuse de te revoir.

Salut et merci fafa !

Alors, même si je ne poste pas, je parcoure le forum quotidiennement ! Comme vous (l'ensemble des intervenants) êtes au taquet pour répondre et distiller les bons conseils, je ne vois aucune raison d'en rajouter. De plus, comme je ne maîtrise pas tout, je préfère me contenter de ce que je sais.

Pour le coup et comme je l'avais déjà évoqué lors de précédents posts, je suis toujours dispo pour discuter de la mitoxantrone car c'est un traitement rarement donné, donc peu d'informations, et, selon la présentation faite, peut faire très peur.

Pour ma part, tout va plutôt bien. Je n'ai pas refait de poussée depuis celles de 2013. Pourvu que ça dure !

super que tu n'aies pas fait de poussées, maturin, comme j'ai la flemme de retourner dans ta présentation, comment tu te sens avec ce produit? y a t il des effets secondaires?
pour info, solofo, je te mets le lien du mitoxantrone vu par les sépiens.

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La mito est une légère chimio (au niveau du dosage) au vu de celles qui peuvent être donnée dans le cadre de certains cancers et n'est que temporaire (1 perf par mois pdt 6 mois max). Elle ne correspond pas véritablement à un traitement de fond du fait de sa durée mais également de son objectif qui est de stopper un processus inflammatoire violent, d'où l'image qui m'avait été donnée par ma neuro : éteindre l'incendie. En effet, à la fin de la mitoxantrone, on switche avec un traitement à long terme / de 1ère ligne (Rebif pour moi).

La mito n'a eu, AVEC MOI, aucun effet secondaire notable. Seuls un état nauséeux (au moment de la perf et le lendemain mais très gérable avec un bon Vogalen !) et une fatigue également le lendemain sont survenus, ce qui semble également le cas avec le Tysabri.

Après la dernière perf, rien à signaler en relation avec la mitoxantrone. J'ai toujours continuer de bosser (parfois même le lendemain de la perf) et n'ai eu aucun arrêt pour des éventuels effets secondaires. Mais ce qui vaut pour moi ne vaudra pas forcément pour un autre.

L'IRM passée mardi dernier n'a decelé aucune nouvelle lésion ce qui est encourageant d'autant plus que je garde quasiment aucune séquelle de mes poussées initiales.

Pour en revenir à la mito, les risques majeurs sont de développer une leucémie et/ou des problèmes cardiaques. Toutefois, s'agissant d'un protocole, j'avais une échographie cardiaque annuelle + des prises de sang tous les 3 mois + IRM une fois par an pour surveiller et, pour le moment, c'est RAS.
De toute façon, et comme vous l'indiquez souvent sur le forum, tout traitement, même le paracétamol par exemple, comporte des risques d'effets secondaires bénins...ou graves.
C'est bien là qu'il faut mesurer l'équilibre bénéfice / risque

tu as écrit le mot magique, calculer le rapport bénéfice/risque
merci pour ces infos.

Merci maturin et fafa

La neurologue m a appelle pour m expliquer le pourquoi du mitoxantrone , étant positif au virus jc je n ai pas pu avoir le tysabri dc ils se sont réuni entre neurologue du service et au vu de l agressivité et de la progression de ma sep ( j ai repassé une irm cérébrale ya 3 semaine )ils ont décidé de commencer direct au mitoxantrone, pour mon premier #traitement de fond #commencer par une chimio ca fait un peu flipper lol; dc moi maturin je souffrirai d une sep de forme mixte progressive avec des poussées en plus , dc voilà encore quelques examens de contrôle a faire ( le coeur et un autre truc ) et je searai prêt pour découvrir cette petite chimio lol , mais ce qui m inquiète le plus si ca n a pas de résultant probant je ne sais pas ce qu ils vont tenter après .....

quand je l'ai pris, solofo, le seul traitement de fond que j'aie tenté, en 2000, le neuro m'avait dit qu'il ne fallait pas faire attention au mot chimio écrit , car c'était faiblement dosé, pas de perte de cheveux, et peu d'effets secondaires.
je n'ai pas eu d'effets secondaires. ceci dit ça n'a fait aucun effet tout court.
mais chaque sep est différente. du coup je ne prend plus rien, mon plus gros problème étant les douleurs brutales et la spasticité, et les traitements de fond n'y peuvent rien alors....
élongations, marche, musculation, spiruline, rivotril, et codéine à gogo, et je vis.

C'est un vieux poste et possiblement un traitement dépassé

Il y a deux ans je rencontrais une dame sous chimio car ça l'aidait pour les douleurs SEP

Ece que certains d'entre vous l'ont testés et si oui pour les douleurs ou pour le galopage de la maladie ?

Je trouve peu de thèse ou d'études dessus

salulélé !
C'est un traitement plutôt ancien et peu prescrit maintenant.
Mais il y a un nouveau membre qui l'a eu il y a quelques années :
viewtopic.php?f=23&t=17737&p=329677&hil ... ne#p329677
Tu peux lui demander quelle en a été son expérience.
Bien à toi.