Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous, et merci à Lolo qui m'a dépannée pour que je puisse entrer ici. Dès que j'aurai un peu de temps, je me présenterai, promis.
Je voulais vous dire que, comme nous tous, je suis tout le temps crevée.
Depuis une semaine, la neuro m'a prescrit un médoc pour ça, de l'Amantan. C'est de l'amantadine, inventé pour la maladie de Parkinson au départ, et je trouve que je me sens moins fatiguée depuis que je le prends. Quelqu'un ici connaîtrait-il ce traitement ?

Anne-Marie

Non, mais je cherche un remède miracle car ces temps-ci, je meurs de fatigue toute la journée.

Je ne connais pas celui-là mais je vais le noté pour faire un topo sur le site, je sais je commence à avoir une sacré liste !!!

Autrement il y a le Modiodal contre la fatigue que je devrais commencer d'ici 15 jours.

Ma ptite cure personnelle pour remonter les pentes raides c'est ISOXAN Force et ça fait du bien mais ce n'est pas remboursé bien sûr.

Voilà ce que je peut vous dire sur ce que je connais en attendant je vais faire comme tous les soirs, un bon

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Je suis vraiment une écervelée, je viens de voir qu'il y a déjà eu un post sur l'amantadine précédemment, je vais aller lire tous les commentaires qui y sont !!!

Le Modiodal est remboursé, heureusement !

95,59 € la boîte de 30 comprimés.

J'en ai parlé avec ma pharmacienne l'autre jour pour savoir s'il n'y aurait pas d'interactions ou de réactions indésirables entre tous mes médocs + le modiodal, et elle m'a dit que non, ça collait !!!
Donc je vais voir mon généraliste la semaine prochaine pour tous mes renouvellements et je lui demanderais le modiodal aussi. J'en avait parlé à ma neuro et elle avait juste peur de l'alliance avec ce que je prends déjà ; mais comme elle m'envoie faire mes renouvellements chez mon généraliste je vais lui demander à lui. Voilà...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

bonjour lam, j'ai eu l'occasion de gouter à l'amantadine, c'est vrai que le traitement est efficace par rapport à la fatigue, mais pour ma part je ne l'ai pas supporté longtemps(nausées, palpitation, perte d'appétit immédiat, ce qui entre nous ne me faisait pas de mal, mais quand même .........dégout de la nourriture!)en fait je l'ai arreté rapidement, me suis renseignée et il me semble, si mes souvenirs sont bons ,qu'il y a des amphétamines qui entrent dans la fabrication de ce produit, ça m'a effrayée.Mais c'est à vérifier.

Je préfère m'adapter à ma nouvelle situation et me dis que la fatigue est un signe inflammatoire donc vaut mieux se reposer, aller plus doucement un moment qu'etre boostée par un produit et passer à coté d'une poussée!Mon raisonnement est peut-etre complétement faux, il n'est pas fondé sur une connaissance médicale mais sur mon intuition.Je suis déjà passée à coté d'une poussée par excès de volonté et de force et je l'ai payé très cher physiquement, donc je tente de mieux respecter mon nouveau rythme soumis par la maladie mais ne ménage pas mes efforts dans la limite du possible .......;faut trouver ce qui convient le mieux pr soi angeoudemon

Salut Valie,

C'est un très bon raisonnement que tu as,

J'essais d'avoir le même mais le pb c'est mon caractère !!! Je suis trop speed et quand je vais bien, comme aujourd'hui, et bien je ne peux pas m'empêcher d'en faire trop, même si je sais que je le payes après (j'ai fais 3 nuits blanches sur le mois de février alors que ça faisait des années que ça ne m'étais pas arrivé) Je suis comme dirais ma mère "une insoumise et une incontrôlable" !!!

Voilà mon défaut (non un de mes défauts) !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bonsoir tout le monde

Pour le modiodal, ma Lolo, mon neuro me le prescrivait sur une ordonnance spéciale bleue, comme (mes doigts

) l'avonex, je ne sais pas si ton généraliste peut le faire, c'est un médoc qui dde un suivi neurologique, et c prescrit pour les personnes narcoleptiques, mais ça tu le sais déjà.
J'en ai pris pendant 1 mois sans aucun effet ........j'était tjrs aussi fatiguée, j'ai arrêté, et après mes poussées, en me ménageant des sièstes et des temps de pose, petit à petit c'est revenu.
Tu nous diras pour toi
bisous

Non, un généraliste ne peut pas prescrire de Modiodal.

Salut les filles,

Alors juste une petite question, pourquoi ma neuro m'envoie faire tout ça chez mon généraliste ??? Les lois aurait-elle changée ???

j'en ai ras le bol de cette neuro, je vais en changer c'est sûr maintenant !!! Ras la casquette !!!

J'ai rdv chez mon généraliste demain à 16h donc je vais lui en parler et on verra, en tout cas je vais lui demander de m'envoyer chez une autre neuro, il y en a une plus près de chez moi, même si le dpt n'est pas le même, il y a beaucoup moins de km...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Coucou, ma Lolo, effectivement tu peux te faire soigner là où tu veux, c'est Gaston qui m'en avait parlé, avec une nouvelle loi, il est possible maintenant, si on estime ne pas être satisfait des toubibs, on peut aller partout, à partir du moment où l'on est à 100%, il parait que la sécu n'a pas le droit de refuser, il faudrait d'ailleurs qu'il nous mette un post la-dessus dans le sujet "vos droits" , et tu nous dira quoi, mais normalement le médecin généraliste n'est pas habilité à faire des ordonnances "spéciales"
Bisous

OK et bien je verrais tout ça demain avec lui. :merci

ma Dorine.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

ma Sylvie.

Sauf que c'est moi qui vient de faire un spitch .....sniff; c'est rien j'ai l'habitude

Ca m'intéresse de savoir s'il y a une nouvelle loi.

C'est Gaston (liévin) qui m'en a parlé au tél., il faudrait qu'il mette un post là-dessus.

Salut à tous,

Excuse moi Dorine pour hier le "merci Sylvie" j'avais pas capté avant maintenant. En fait je ne comprends pas trop j'ai un gros trou noir à propos de la journée d'hier, je me rapelle de certain truc mais cette histoire de nouvelle loi pas du tout. Si je résume bien c'est Gaston qui sait qq chose là dessus donc il peut effectivement mettre un topo la dessus dans les droits.

Quant à mon rdv chez le toubib, il m'a dit que je pouvait effectivement changer et il m'a aussi dit que je pourrait être prise à Paris pour un protocole d'essai même en habitant loin. Alors je vais voir ce que je peux faire et je vous tiens au courant, si je n'oublie pas d'ici là !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

lolo la marne n'est pas si loin que cela je ne sais pas trop ou perche ton patelin Je suis sur REIMS et je peux te dire que par l'autoroute on y est vite.Sur Paris si tu veux aller là bas va à la salpetrière dans le service du pr LYONCAEN moi je l'ai vu une fois il a l'air bien sinon dans son service je vois le pr CATHERINE LUBETZKI elle est géniale elle t'explique bien te renseigne bien crois moi cela vaut le coup d'essayer. COURAGE BISES à+++

Oui Martine,
la salpé est très bien, j'ai vu le Pr Catherine LUBETSKI au tout début de ma maladie et il y a 2 ans aussi. mais pour un RV avec elle c'est + de 6mois d'attente.il faut s'y prendre dès maintenant

Salut les filles,

J'ai vu Lyon-Caen au début et là j'essaie de les joindres pour le protocole d'essai mais ça ne répond pas trop au téléphone !!! Mais je vais y arriver, ce n'est qu'une question de temps...

:merci

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Au fait, ma Lolo, est-ce que ton géné a pu te prescrire le Modiodal ??

Non bien-sûr comme vous me l'aviez toutes dit mais comme ça je le savais donc j'ai posé la question autrement et j'ai obtenu la réponse que je voulais, donc je maitrise la situation, ma mère va me dégotter un rdv chez ma neuro bientôt et là je l'aurais et de toute façon je vais demander d'être suivie à Paris. Je vais le faire avancer moi le smilblick !!!

Autre nouvelle, ça y est j'ai mes lunettes, ça fait bizarre mais mon mari me dit que ça me va bien. En effet au niveau de l'ordi je vois beaucoup moins flou déjà et ça fait un petit peu loupe aussi, Je pense qu'après en avoir pris l'habitude je ne vais plus les quitter, elles sont toutes légères en plus et très jolies, enfin je trouve moi.

Voilà les nouvelles du jour...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Effectivement, ma Lolo, elles te vont trés bien

ma Dorine, mais téléphone moi si tu veux les voir !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bonjour, tous. Je me suis obstinée à prendre l'amantadine, un autre médecin m'ayant dit que les effets secondaires gênants seraient transitoires, et en effet, ils ont disparu. Je suis beaucoup moins fatiguée qu'avant de prendre ce traitement, mais je ne suis plus nerveuse et je dors bien, quoique moins longtemps, je n'ai plus besoin que de 8 ou 9 heures de sommeil pour être en forme. Je suis donc satisfaite de ce traitement finalement et je vous remercie de m'avoir écoutée et de m'avoir répondu... Bisous à tout le monde.

Trés bonne nouvelle Lam, tu pourras peut-être nous rejoindre au 1er mai alors ???

Mais oui, j'aimerais bien, donnez-moi les heure et lieu de rendez-vous, le nom et l'adresse de l'hôtel, que je puisse réserver...
Chouette perspective que celle-là !!!

Lolo t'a envoyé un MP, l'as-tu lu ??

Un MP ? Quand ? je ne l'ai pas vu, moi...

Ben je sais pas quand, mais elle m'a dit que tu ne l'avais pas lu, alors elle l'a peut-être enlevé, sinon, pour les lire, il faut aller tout en haut et cliquer dans "message"

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Traitement contre la fatigue

Traitement contre la fatigue

Paris n'est pas si loin

après quelques semaines...