HSCT

BABEL

Bonjour à tous. L'idée de lobidique était excellente je trouve en disant que l'on pourrait mettre sur ce sujet dans un journal. Pourquoi la modération ne l'a pas fait au lieu de s'acharner et de tuer le post en le bloquant? J'étais comme beaucoup intéressé par les informations de Matula même si comm...

freddes

... traitement est très prometteur mais loin d'être miraculeux et de plus très risqué car chimio (je l'ai traduit de site officiels dans le 1er post HSCT) Donc jusque là cela ne va pas à l'encontre de Matula. Par contre quand j’entends dire sur ce forum qu'un malade a le devoir de le suivre et de ...

Extramione

Merci Pier2! J'avais peur que ma participation ne soit mal interprétée! (le climat se RE-tend on dirait!?) J'ai relancé ce post pour que tout le monde s'exprime mais ça va vite et le ton monte!!

pier2

Merci pour tout ça extramione. Pareil, je pense être assez grand pour faire la part des choses et pas besoin, que quelqu' un me tienne la main pour dire ce que je dois faire en matière de sep. On en est tous a la même enseigne, on sait qu' il n y a pas de solution radicale, mais qu' il existe des tr...

Extramione

Bonjour, Nous sommes sur un forum de gens qui ont tous une SEP... Lequel d'entre nous aurait intérêt à raconter des mensonges dans la mesure où nous ne nous connaissons que par clavier interposé??? Ça change quoi pour moi, ici et maintenant (c'est super-long à écrire sans abréviation!!) Si Matula es...

freddes

Comme tu veux Matula
Je verrouille

matula

Je répondais à Shadowjkam !! Il demande comment faire et je lui explique ! Je sais que des neuros en France prescrivent ce traitement !!!! Et oui, s'il n'en trouve pas et qu'il veut vraiment ce traitement, il DOIT malheureusement aller à l'étranger !!!! Je ne vois pas où j'ai commis une erreur ;-) B...

freddes

Le traitement est-il cher ? Combien ? Je n'ai que 15 ans et une sep r eccurente assez agressive, je sais que d'ici 2022 je serai surement bien atteint et que c'est foutu donc es-ce que je peux ou pas faire cette i Vous devez essayer de suivre ce traitement dans votre pays, il sera remboursé. Si vou...

lobidique

lobidique a écrit :Une autre solution est de parler en "je" par exemple dans "journal". Ce qui permet aux autres de prendre des distances s'ils le veulent.

Mais ça ....

matula

Le traitement est-il cher ? Combien ? Je n'ai que 15 ans et une sep r eccurente assez agressive, je sais que d'ici 2022 je serai surement bien atteint et que c'est foutu donc es-ce que je peux ou pas faire cette i Vous devez essayer de suivre ce traitement dans votre pays, il sera remboursé. Si vou...

Shadowjkam

Le traitement est-il cher ? Combien ?
Je n'ai que 15 ans et une sep r eccurente assez agressive, je sais que d'ici 2022 je serai surement bien atteint et que c'est foutu donc es-ce que je peux ou pas faire cette i

lobidique

lobidique a écrit :Une autre solution est de parler en "je" par exemple dans "journal". Ce qui permet aux autres de prendre des distances s'ils le veulent.

Mais ça ....

matula

... de ma condition, je reste donc discret à ce sujet ici ;-) Bon on va dire que je suis parano mais bon, tu as eu une chimio, puis un traitement HSCT... On sait tous ce que représente la chimio aujourd'hui (chute de cheveux, vomissements, fatigues ...) Tu as du te mettre en arrêt maladie ? Prendre ...

matula

Je n'ai fait que répondre à vos questions Freddes... Les liens Facebook ont été renseignés à votre demande, vous vouliez vous y inscrire ;-) C'est évident que des groupes Facebook n'ont rien d'officiel mais ce gens sont en contact direct avec les docteurs qui mènent les études (Burt, Fedorenko,...)....

freddes

... de ma condition, je reste donc discret à ce sujet ici ;-) Bon on va dire que je suis parano mais bon, tu as eu une chimio, puis un traitement HSCT... On sait tous ce que représente la chimio aujourd'hui (chute de cheveux, vomissements, fatigues ...) Tu as du te mettre en arrêt maladie ? Prendre ...

lobidique

Une autre solution est de parler en "je" par exemple dans "journal". Ce qui permet aux autres de prendre des distances s'ils le veulent.

Mais ça ....

freddes

... un groupe Facebook n'est pas une source officiellement fiable. Tu as la libre parole sur ton blog, le lien a été posté dans l'autre sujet HSCT. Nos lecteurs iront le consulter selon l'idée qu'ils se font de ce traitement.

matula

... Mexique : https://www.facebook.com/groups/mexicohsct/?ref=bookmarks Il suffit de rechercher 'HSCT' sur Facebook. Ce sont des groupes privés, il faut donc faire la demande pour y accéder ;-) De mon côté, oui je travaille dans le domaine médical ...

freddes

Oula, loin de moi l'idée de te persécuter... Je ne pense pas que tu te sois présenté comme étant un professionnel de santé ? J'aurai agi de la même manière avec n’importe qui. Commencer par parler de tes contacts, ton entourage de professionnels de médecine est une bonne chose. Quelle est ce groupe ...

matula

Freddes, Je sais que vous ne m'accordez aucun crédit. Sachez que je fais partie den groupe sur Facebook où les patients témoignent et sont traités tous les jours. Ces patients sont en contact direct avec les docteurs qui mènent les recherches. A ce stade, il semble que le doute n'est plus permis... ...

freddes

Malheureusement c'est encore toi qui parle et tu estimes "qu'il ne fait aucun doute"

Comme d'habitude pas de source donc ton info n'a aucun sérieux

A moins que tu sois devin

matula

Voici le timing prévu : - Étude clinique phase 1 (petite population pour prouver que le traitement est "sain" et "tolérable' = 2 ans (2000 - 2002) : fini - Étude clinique phase 2 (plus grande population pour prouver l'efficacité = 8 ans (2003 - 2010) : fini - Étude clinique phase 3 (g...

freddes

Que ce soit ici:

https://debbiesroadtomoscow.wordpress.c ... y-of-hsct/

ou la:

http://carolconquersms.weebly.com/what-is-hsct.html

On parle bien d'une validation en 2022 par la FDA (Agence du médicament US) mais au conditionnel...

freddes

matula a écrit : Restons calmes et gardons espoir, la recherche avance et HSCT sera dispo en 2022, c'est une certitude

On va dire que je me répète mais comme pour un journaleu, il faut citer tes sources officielles.
Afin d'éviter que l'on ne cherche nous même...

Merci Matula

matula

Je suis toujours preneur d'informations Extramione

Extramione

Merci bcp de ces réponses rapides! Dslée, j'utilise svt le lgge SMS... ms bavarde comme je suis, il vaut mieux ke ça prenne moins de place! Et Merci Matula de ne pas "faire la tête" moi je voudrais savoir comment ça va pr toi et ke tu continues à ns le dire!? J'ai une cousine qui est bibli...

matula

... sur le fameux vaccin en cours de test pour le sep... Je vous tiendrai au courant ;-) Restons calmes et gardons espoir, la recherche avance et HSCT sera dispo en 2022, c'est une certitude ;-)

freddes

Merci pour l'idée générale de ton post, je pense la même chose...

Désolé pour le verrou pendant ton écriture, c'est peut être la raison pour laquelle tu nous as submergé de langage SMS dans ce post.

Sauf que pour moi j'ai mis beaucoup plus de temps à lire...

Extramione

GT en train d'écrire un msg (super-long!?) et le forum s'est verrouillé! Je disais (en résumé) ke Matula est un espoir pr ns ts (et on le remercie (à peu près)ts de ses interventions, ms il semble oublier ke tt le mde n'a pas et ne PT pas faire le mm chemin ke lui. Defcom ns dit "garder les pie...

freddes

Bon ba vu que l'on cite les tontons flingueurs, je verrouille le sujet l'idée générale est passée: Résultats encourageants pour ce traitement mais il est très risqué et très couteux. Aucun résultat ne permet de dire aujourd’hui qu'il est la solution pour combattre la SEP. Ce traitement semble promet...

Mais je suis de mauvaise fois et je mélange tout ... En effet ! C'est affligeant... Ce n'est pas a vous de dicter la ligne éditoriale de ce forum mais les administrateurs et modérateurs Maintenant,je parle en tant que membre et je laisse mes fonctions de modérateur a la porte. Fin de la discussion

tiph

Stop stop stop :-) et si nous utilisions notre énergie pour combattre notre chère maladie et s'entraider plutôt que de se tirer dans les pattes ;-) après tout nous sommes tous dans le même bateau. Ce post donne de l'espoir, et ça faitdu bien même si nous savons que les études ne sont pas terminées, ...

matula

Defcom a écrit :Mais je suis de mauvaise fois et je mélange tout ...

En effet ! C'est affligeant...

Dans l'étude qui date de Aout 2015 mise en ligne par Freddes,celle ci montre que les résultats ne sont pas aussi "foudroyants" que le prétend notre Troll de service et dans celle du Dr Sorrel Bicklet,l'état des lieux est sans appel,puisque la prudence est de mise . Quelques publications en...

freddes

... sur des etudes cliniques plus larges et officielles. De nouveaux traitements contre la SEP sont urgent, mais à l'heure actuelle aucun traitement HSCT contre la sep n'a été validé dans le monde entier. Cela veut dire que rien ne permet de dire que ce traitement soit à la foi sûre et efficace. ...

matula

C'est une question de sources et de connaissance du dossier Freddes ;-) http://www.telegraph.co.uk/news/science/science-news/11442985/Miracle-stem-cell-therapy-reverses-multiple-sclerosis.html http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/behindtheheadlines/news/2015-03-02-miracle-stem-cell-treatment-reb...

freddes

Vu sur un autre fofo, qqun s'y reconnaitra

et qui confirme aussi l'idée générale de ce traitement:

Quelques publications encourageantes certes, mais pas de miracle ni de progrès foudroyant.

Merci pour cette touche d'humour Babel Pour matula,je ne suis pas énervé,nous n'en sommes pas encore a ce stade,mais je renvois toujours l'ascenseur ... Toutes les personnes qui ont montré leurs désaccords avec vous sont des gens de mauvaise foie,donc pour vous,avoir raison contre la majorité est to...

BABEL

Je tente (je dis bien je tente) d'apporter un peu d'humour pour essayer de détendre l'atmosphère sur ce sujet...

: Combat-des-chefs-01.jpg (98.7 Kio) Vu 7761 fois

matula

Ne vous énervez pas comme ça Defcom, ce n'est pas bon pour nous ;-) Et Freddes poste les mêmes infos et études que moi avec les mêmes chiffres... Je maintiens un taux de réussite (arrêt de la progression de la maladie) de plus de 80%. Ce taux est inégalé ! Aucun autre traitement (contrairement à la ...

Notre ami Defcom est définitivement de très mauvaise foi et je ne comprends pas pourquoi... Il mélange tout et invente des infos. Vous dites cela a chaque personne qui n'est pas de votre avis,mais bizarrement quand notre admin poste de nouvelles infos avec des stats revues a minima,vous êtes d'acco...

matula

Freddes, Je vois mon neuro le 12 septembre pour mon suivi. Je lui poserai le plus de questions possible. Cependant, il n'y a pas d'études actuellement en Belgique. Je suis le premier patient à avoir été traité dans cette clinique. Je ne pourrai donc rien vous dire de plus à ce sujet. Je vous tiendra...

freddes

Allez une étude Allemande d'aout 2015 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25956824 RESULTS: The Hamburg series can be divided in two groups, one group including four patients with chronic progressive MS with low inflammatory activity (median EDSS = 6.25, 0.5 relapses per year, no gadolinium-enhancing...

matula

Bonjour à tous, Merci Zeusman pour votre soutien ! Notre ami Defcom est définitivement de très mauvaise foi et je ne comprends pas pourquoi... Il mélange tout et invente des infos. Pourrait-il nous donner le nom d'un médoc actuel aussi efficace que celui-ci ? Defcom, vous avez l'air tellement sûr de...

lobidique

Le problème des statistiques c'est que pour une personne ça peut être 100% et chez l'autre 0% et ça donne 50%. Pour moi, copaxone c'est 100% puisque je n'ai plus fait aucune poussée depuis que je le prends (10 ans). Pour d'autres, ça doit faire beaucoup moins. En plus, je sais que je peux aussi fai...

freddes

Ce que j'en conclue, traitement intéressant avec des résultats plutôt positifs mais, traitement très lourd toujours en cours d'étude avec des résultats encore très flous. Si les résultats étaient plus clairs et repris par un grand nombre de médias on serait moins dans le doute puisque même ceux pour...

zeusman38

Ce traitement stop la maladie ! rien à avoir avec les autres traitements basiques qui la ralentisse seulement. Il y a une différence entre ralentir la fréquence des poussés, et les stopper pour de longues années. Pour des personnes atteintes de forme progressive ce traitement serait presque un mirac...

J'ai très bien compris que ce protocole ralentissait ou stopper la SEP comme d'autres traitements moins lourd. Mes connaissances en mathématiques/statistiques ne sont pas mises à trop rude épreuve,par contre revoyez comment vous les amenez. Je me suis permis de mettre la définition de rémission et d...

matula

Vous êtes fatiguant de mauvaise foi mais je vous aime bien

Merci pour ce infos qui confirment ce que j'essaye d'expliquer depuis un an... Le manque de clarté,je suis fatigué de vous le dire,a partir du moment ou l'on ne met qu'une partie de l'étude menée (le positif) et que l'on ne parle pas du reste (ce qui ne progresse pas ou le négatif) et peu importe l...

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