Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Je fête mes 4 ans sans activité professionnelle Et aujourd'hui je fais mon deuil mais je ne faisais pas un métier intellectuel et j'avais besoin de mon corps pour bosser d'où l'impossibilité de me reconvertir C'est pour ça que tu dois les harceler et les bouger pour qu'ils t'aident car ça change la ...

lélé

Je pensais aussi à de l'oignon

Bon si tu veux,tu pourras nous dire pour l'IRM ?
En tous cas on va attendre de tes news

lélé

Pour les pâtes mon mari commence avec un robot à patisser puis il saupoudre la pâte de farine pour la récupérer
Moi je n'y touche plus car j'en met partout

En tous cas bravo pour ces premiers essais victorieux

lélé

Hello
En fait c'est le témoignage du premier qui m'a touché le plus

lélé

Bravo zoniko
C'est apetissant
Et niveau goût ?

lélé

Ok bon c'est un bon point
Et comment tu te sens niveau douleur ?

lélé

Je suis en progressive et sous rituximab
Elle aussi et passe ocrevus
Le généraliste c'est pas le plus urgent
C'est ton.m ancien neuro en appelant rapidement car il gérera le problème

lélé

Khadija c'est à toi de voir qui croire Et de faire en ton âme et conscience J'ai professeur. Neuro et internes qui me suivent Mais le professeur fait pas plus En attendant tu n'as vu personne Et je suis pas d'accord pour un an de plus pour être professeur car ils deviennent professeur après avoir ét...

lélé

Lois je suis contente de te lire
Ça va?
Tu vas y mettre Quoi à la place des lardons?

lélé

Ouahhhh ça me donne envie
Merci

lélé

La secrétaire pourrait faire un échange de patients

lélé

C'EST '' ça commence aujourd'hui ''sur France 2
Vendredi 11 octobre 13h50/14h

C'EST la nana qui a écrit le livre sep et talons aiguilles

lélé

Hier il y avait une émission et un témoignage sur une patiente SEP

lélé

Crotte de bique à ressorts
C bête qu'ils puissent pas le faire lundi avant le neuro

lélé

Je vais surement mieux neurologiquement
Et je suis contente
C'EST cette douleur qui m'empêche de vivre

Le neurostimulateur c'est un boîtier au niveau sacrum avec des sondes placées qui vont envoyer des décharges pour stopper la douleur

lélé

Hello Donc depuis cette année je dois avoir deux neurologues car le premier au CHU de Toulouse est surbooké donc je le vois deux fois par an pour les perf plus une fois pour la visite annuelle et l'autre neurologue tous les trimestres J'AI vu cette neurologue hier Elle a été touché par mon épuisemen...

lélé

Ça va être cool votre rencontre
Des fois se retrouver dans une zone commerciale fait que l'accès se fait facilement car il y a un parking et les toilettes sont obligatoirement en accès handicapés
Bon je vous embête plus car j'y serais pas

Bisous bisous

lélé

Hello
Très étonnée car une amie démarre le mois prochain et il y a le rituximab qui peut remplacer

Ou alors les ATU peuvent elles dépendre des chu ?
Mais je suis aussi interrogative

lélé

Coucou
Oui
J'avais fait un beau tableau qui a disparu lorsque ma fille est venue et a fait une restauration d'usine sur l'ordinateur pour le rendre service
Je lui avais dis de la faire sur ma tablette et elle l'a fait sur l'ordinateur portable
Je vais recommencer

lélé

Je pense qu'on est sous dosé en effet

lélé

/CVE Chères Consoeurs, Chère Emilie, Chers Confrères, Madame AUDREY C, née le 07/12/1978 (40 ans) a reçu ce 04/10/2019 en Hôpital de Jour de Neurosciences la perfusion de son 4ème cycle de RITUXIMAB pour sa sclérose en plaques initialement rémittente évoluant depuis 2001, devenue secondairement prog...

lélé

Je mettrai le courrier tout à l'heure car je dois imprimer pour cacher le nom des médecins

lélé

Hier j'ai reçu le compte rendu de mon hospitalisation Je vais tenter de vous mettre le courrier Mais en gros il m'avait dit que si les taux remontaient ils avanceraient le prochaine perf de 2 semaines et à savoir que nous avons une perf en moins que dans d'autres hôpitaux Il est donc inscrit que les...

lélé

Je me demande si on se porte volontaire ou si c'est le médecin

lélé

Au fait mag
Cet IRM c'était un lombaire ou un médullaire?

lélé

Hello
Non l'huile de cbd n'est pas remboursée malheureusement
Il faut fouiller et trouver le meilleur rapport qualité prix
C'EST assez onéreux.

lélé

https://www.chefnini.com/gateau-aux-pommes-intolerance/

On l'a fait c'ést pas mauvais et facile pour debutant

lélé

Vu l'objet qu'ils proposent il vaut mieux qu'ils soient détendus car c'est pas agréable

lélé

Miro c'est le centre anti douleur pour tes douleurs Il faut que ton neuro ou médecin t'y Envoi Marie je te comprends on est tous différents face aux traitements Le discours de mon neuro est que le rituximab fait ralentir le handicap ou le stop suivant les personnes Il n'y a plus d'activités inflamma...

lélé

Euh c'était quoi ce papier ?

lélé

Ohhhh pétard Je viens de lire un message vocal du laboratoire qui me fournit les sondes C'EST même pas eux qui me les livre ils sont juste les fabricants Sauf qu'ils ont mes coordonnées car j'avais demandé des échantillons cette année Ben on me menace de clôturer mon dossier et de ne plus m'envoyer ...

lélé

Si tu es en forme progressive ça se comprend
Et la perte des axones , qui provoque beaucoup le handicap ne se voit pas à l'IRM

lélé

Profite de te reposer
Et le moral ça va comment ?

lélé

2 lésions actives ?

lélé

Et surtout je me dis que ça t'a servit dans le sens où la prochaine fois tu consulteras plus tôt

lélé

C'EST normal Space
On se soutient
Penses à te ménager tout de même car si tu veux les aider tu dois être en forme

lélé

Aperoooo en effet
Mais je vous dis pas on serait la cause de la chute de l'industrie pharmaceutique qui s'attaque à la sep

lélé

Une bonne nouvelle
Maintenant tu vas pouvoir te soigner

Je suis contente pour toi

lélé

Je plussoie blondin

Il y a des périodes où je dis souvent à mon mari que j'aimerais tellement critiquer mes patrons et me plaindre de mon travail
J'AI arrêté de travailler à 37 ans et c'est injuste

Ensuite le petit sentiment d'injustice repart

lélé

Par contre la RQTH est importante

lélé

Hello Oui ça va Catégorie 1 tu as un job et l'invalidité Catégorie 2 Tu peux rester comme ça et conserver ton onvaludinvalidité car pour la CPAM la maladie t'empeche de faire ton métier mais si tu décides de reprendre une activité professionnelle tu dois le dire et ils te calculent au prorata ce qu'...

lélé

Mutuelle santé et assurance perte salaire c'est différent

Pour exemple lorsque j'étais en maladie il y avait ma complémentaire vieillesse qui prenait le relais au bout de 10 jours d'arrêt
J'étais assistante maternelle

lélé

700€ max? Je ne comprends pas
Catégorie 2 c'est Plus
et on ne te met pas comme ça en 2 t'inquiètes

Catégorie 1 ok

Pour la complémentaire il faut que tu regarde ton assurance complémentaire de ton.boulot

lélé

Catégorie 2 plus besoin de travailler

lélé

Hello Miss
Je suis désolée pour toi
Tu vas comment ?le stress ça va?

lélé

As tu pensé à un petit weekend de détente juste avec ton épouse ?ou si avec les enfants dans un endroit où ils peuvent courir. Il suffit parfois de partir à 40 kms de chez soi pour se ressourcer Nous n'avons pas de famille donc on avait les filles avec nous mais le fait d'être dans d'autres murs ça ...

lélé

Je ne sais pas dans quel secteur d'activité tu evolues mais tu as un moyen de te former ? D'évolution ? Je sais que la routine chez moi lorsque j'étais en activité me rappelait à la maladie ? Je pense que plus j'en faisais et plus ça m'eloignait de cette pathologie à 3 lettres SEP Mais du coup je me...

lélé

J'AI bien aimé le lien mag merci
Celui que je connaissais est moins sympas

La méthode ho'oponopono

lélé

Désolée zoniko de lire ça
C'est vrai que l'hypnose peut aider en effet

Il y a eu un facteur déclenchant ?

lélé

Lorsque je fais une infection urinaire j'ai juste de la rétention ni.brulure ni fièvre Ma température corporelle est à 35.8/35.9 le matin donc un 37.7 imagine dans l'état que je suis :mrgreen: Souvent une infection provoque une recrudescence des symptômes mais c'est sûrement aussi un symptôme Commen...

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