Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Salut Christof

Christof a écrit : ↑31 août 2023, 15:13
bref j'ai mis en défaut la ligne verte

Tu fais très fort !
Deux jours d'hosto pour ce résultat, tu devais espérer du plus concret..

J'espère que la suite te donnera des réponses

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Oui,la kine est utile au niveau musculaire: étirements, assouplissements, c'est bon pour la spasticite, pour éviter la raideur articulaire, ça permet d'entretenir ou d'améliorer la force musculaire
Ca sert aussi à entretenir au mieux le câblage électrique
C'est déjà pas mal

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J'ai déjà eu ce problème là, je ne sais pas pour le foie mais ça peut être provoqué par la chaleur,
Le médecin m'avait dit que la meilleure solution est de mettre des chaussettes de contention, c'est pas agréable surtout quand il fait chaud, et c'est moche

, mais c'est efficace

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Coucou Linette, C'est sympa de prendre des nouvelles ! Moi je vais bientôt commencer un stage de rééducation, l'hôpital m'avait proposé une date pour juillet-août, mais j'ai préféré décaler un peu à cause de la chaleur, j'espère en profiter plus en automne :wink: A bientôt, et surtout ne stresse pas...

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Je ne suis pas abonnée à Canal +, je n'ai pas vu le documentaire conseillé par Mag, mais j'avais entendu parler de ce qui se fait à l'école polytechnique de Lausanne (https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/l-invite-de-6h20/l-invite-de-6h20-du-jeudi-25-mai-2023-3727481) ce qui doit être basé...

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Bah, en gros je me demande si la moelle épinière à autant de plasticité neuronale que le cerveau (pas trop dans son cas d'autres options de rechange pour faire passer l'influx nerveux) D'ailleurs c'est une question que je me pose à propos des inhibiteurs de tyrosine kinase mais ce sera pour plus tar...

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Je ne parlais que de développer le SNC, de la même façon que les chauffeurs de taxi londoniens, par l'apprentissage, arrivent à augmenter le volume de certaines zones de leur cerveau (et par conséquent de leur SNC) : faire de l'exercice physique pour entretenir, voire développer les zones du SNC af...

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Quand j'ai commencé à avoir des problèmes de marche j'étais assez énervée d'entendre les autres parler de tout ce qu'ils faisaient, m'expliquer combien la marche leur faisait du bien, ou bien se plaindre de ne pas courir aussi vite que quand ils avaient 30 ans de moins .. Maintenant je trouve norma...

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Mais l'huile de coco contient beaucoup d'acides gras saturés, c'est pas très bon au niveau cardio-vasculaire ..

https://observatoireprevention.org/2017 ... sculaires/

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Au moins tu as une explication à tes problèmes, le bolus devrait te faire du bien, je te le souhaite en tout cas,
Tiens nous au courant

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Comment s'est passée ta nuit finalement, tu as pu dormir un peu ?

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Bonjour Sarah et bienvenue à toi,
Je comprends que tu trouves l'attente longue, quand est prévu ton rendez-vous neuro ?
J'imagine que tu as un suivi par un généraliste, est-ce-que ça t'a apporté déjà quelques réponses ?

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Le centre d'Angers accueille des personnes âgées, ou peut-être faut-il plutôt dire "anciennes", qu'en penses-tu Patrick

?

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lélé a écrit : ↑12 août 2023, 20:26 https://www.vrf.fr/home/les-villages/vr ... ine-1.html

Je l'ai trouvé
Mais il doit y en avoir d'autres

C'est une super bonne idée !
Un endroit où on pourrait organiser le prochain apéro

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Salut vous ! Je rentre justement de vacances en me disant que ça demande quand même d'énormes efforts de ne pas s'encroûter chez soi (et pas mal d'efforts aussi pour ceux qui m'ont accompagnée..). En attendant je me dis qu'on a la chance d'avoir internet, ça devait être tellement plus compliqué avan...

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Bonjour Geneviève
comment s'est passé le rendez-vous de mercredi ?

Avez vous pu avoir des précisions ou des réponses?

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Moi mes aidants ce sont mes parents pour le moment. Mais je peux peut-être quand même la percevoir cette aide pour leur reverser… Coucou Arwenn, Tu pourrais aussi envisager de te faire aider par une personne extérieure ? ça te permettrait d'être autonome vis à vis de tes parents, c'est toujours app...

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Ohlala j'avais pas vu !
Si tu es toujours de permanence Linette, et que tu acceptes encore les retardataires, bon anniversaire !!

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Linette, oui je pense que ma fatigue est directement liée à la sep, et je n'ai jamais remarqué que l'activité physique ou l'entraînement la diminuait .. Quand je faisais du vélo (fixe, bien sûr), j'ai essayé d'augmenter progressivement la durée, ou la résistance, mais rien n'a jamais marché, je n'ai...

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6500 euros :shock: j'imagine qu'ils se font une marge confortable .. Est-ce qu'il y a vraiment un plus (et lequel ?) par rapport à d'autres appareils du même genre qu'on peut trouver dans le commerce pour 20 fois moins cher ? Je vais faire un stage (un deuxième !) dans un centre de rééducation cette...

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Khadija, tu ne peux pas demander à ton médecin une prescription pour un transport en ambulance? J'ai fait comme ça pendant un moment

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Hello Linette, Personnellement je trouve que le terme fatigue est un peu vague et ne correspond pas très bien à ce que je ressens. Avant la sep, je pouvais être fatiguée après une journée chargée, mais je ne me demandais pas si j'étais capable ou non de faire ce que je voulais faire. Avec la sep, je...

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Coucou,

Audrey tu peux aussi contacter une assistante sociale de la mdph
Elles peuvent aider et sont écoutées lors des commissions d'étude des dossiers, elles peuvent insister pour qu'une aide soit accordée

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J’ai lu quelque part que P-H Nargeolet avait émis de sérieux doutes sur la sécurité du bazar. Il y est finalement allé, plusieurs fois même avant que ça ne tourne mal. J’aime assez aussi l’idée qu’il ait délibérément pris le risque, préférant finalement, si ça devait arriver, mourir dans ces circon...

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Bonjour tous, C'est super lélé que tu puisses profiter d'une équipe mobile chez toi, je partage l'idée que tu n'as pas l'obligation d'accepter ce qu'ils te proposent, c'est toi qui es la mieux placée pour savoir ce dont tu as besoin.. Cela dit peut-être que ce fauteuil qui peut faire lit pourrait t'...

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J’ai cru comprendre lors de mes lectures que la PCH ne prenait pas en compte le ménage, les poubelles (ça compte la vaisselle oui, mais il y a tant de choses que je ne peux plus faire et que mes parents doivent venir faire chez moi….). Pour avoir une aide pour le ménage, il faut faire une demande a...

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non tu n es pas ingrate Bah, les échos que me renvoient les gens, c'est souvent que je devrais être contente de retrouver une vie active et de pouvoir parcourir le monde.. et qu'au lieu de ça, je fais remarquer tous les obstacles qui m'en empêchent .. :roll: . Mais ce n'est pas nouveau, c'est la se...

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Alors je devrais finalement avoir un fauteuil qui s'appelle "Esprit Action" :roll: , je pense que c'est à peu près la même chose que le smart chair evo 2.C'est un projet que j'avais commencé il y a plus de 3 ans et qui va enfin aboutir, Me reste maintenant la grande question de l'utilisati...

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C'est exactement pareil selon moi pour le fauteuil que pour les autres aspects de la sep représentés par la célèbre image de l'iceberg Il y a la partie visible, ce que les gens imaginent : la liberté, l'autonomie Et la partie invisible : les trottoirs impraticables, les endroits inaccessibles, ( b...

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Margot a écrit : ↑05 avr. 2023, 12:01 J'ajouterai que souvent il n'y a qu'une chose à faire : rien.
Ça vous parle ?

Oui

Ces jours là je me prévois une journée lecture, au moins je ne m'ennuie pas, et le soir je suis contente d'avoir passé une journée intéressante

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Quelques nouvelles de mon stage : En pratique, j'ai un planning pour chaque semaine à venir avec les horaires de passage des différentes personnes, donc je peux organiser mes journées à l'avance et prévoir d'autres activités J'ai donc quelques "aides techniques" en test, une barre de lit p...

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lélé a écrit : ↑01 avr. 2023, 09:50 https://www.medicalib.fr/kinesitherapeute-domicile/

https://www.libheros.fr/kinesitherapeute

J'ai trouvé ces deux sites

Il y a aussi Gudule :
https://gudule.co/

Ca dépend ensuite des endroits, chez moi je n'ai pas pu trouver de kiné

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Coucou Cacahuete, Merci de m'avoir répondue. Désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt, trois mois de souffrances ORL en plus de la SEP et ça continue Mon généraliste sait que ma SEP s'aggrave de plus en plus mais il est de moins en moins impliqué dans mon suivi, il trouve qu'il a trop de patien...

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Hello, Je ne savais pas que cette possibilité existait, mais mon neuro m'a proposé un stage de rééduc en hospitalisation à domicile Ca dure environ 1h par jour pendant laquelle je reçois la visite d'une personne de l'équipe: kiné, ergo, infirmier, orthophoniste, psychologue, médecin rééducateur, etc...

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Oh, ça fait plaisir de te revoir ici lélé ! Je n'osais pas insister pour avoir de tes nouvelles, ça fait du bien par moments de prendre un peu de distance.. il n'y a pas d'obligation à venir sur le forum, même si on est contents de te lire :wink: Plein de courage à toi pour cette période pas facile ...

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Merci pour vos réponses ! J'aime toujours vous lire moi aussi et avoir de vos nouvelles :) Une sep primaire progressive et j'ai eu plein de nouveaux symptômes qui se sont aggravés au fur et à mesure. La sep PP est un cas un peu particulier puisque les symptômes apparaissent et s'aggravent petit à pe...

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Hello tout le monde , Je me pose une question, et j'aimerais bien savoir ce que vous en pensez : Je suis en forme progressive, le principe est donc qu'il n'y a pas de nouvelles lésions mais une aggravation des lésions existantes, ce que je constate bien au quotidien depuis des années .. Quand j'ai e...

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Bienvenue à toi FleurNature !

Ton expérience me fait penser à une chronique sur l'ultracrépidarianisme :

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Bon courage pour ton déménagement, gros boulot c'est vrai mais c'est un chouette projet ! En fauteuil j'ai testé, c'est compliqué, mais beaucoup de choses peuvent se faire à distance et pour le reste il ne faut pas hésiter à demander un peu d'aide, souvent ce n'est pas grand-chose. Si ton logement a...

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Bonjour Bélik, Je suis désolée de lire tous les problèmes que tu rencontres avec tes différents neuros.. C'est en effet très compliqué de trouver le bon, mais même tout simplement d'en trouver un :shock: , après mon déménagement ça m'a pris 2 ans pour y arriver, et encore je dois cette chance non pa...

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Ah oui, les "Michel", j'adorais aussi !! Je les ai lus et relus ! Et pareil que toi pour la comtesse de Ségur, j'ai décroché dès les premières pages des malheurs de Sophie et je n'ai jamais retenté l'expérience

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Le club des cinq, c'était la bibliothèque rose, avec le clan des sept on attaquait la bibliothèque verte, c'était du sérieux

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Margot a écrit : ↑20 févr. 2023, 16:45 Ah ben j'ai le même...

Marie91 a écrit : ↑20 févr. 2023, 19:39 Ah bin pareil pour moi au niveau de l'EDSS !!

Ouais, le truc trop sympa c'est qu'on fait un chouette groupe,
Ca peut donner quelque chose comme " les triplettes de l'EDSS 7",
En plus, ça rime !

cacahuete

Moi je n'ai pas de vieux chien, mais je vis en compagnie d'un EDSS 7 qui me rend la vie très compliquée, pour partir en week-end, mais aussi tout simplement pour me déplacer en dehors de chez moi, même tout près de la Grosse Ville

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fiso78 a écrit : ↑14 févr. 2023, 16:36
ça serait sympa de retrouver des membres au même endroit

Voilà, une idée d'endroits pour de prochains apéros !

Pas de Rituximab pour moi, mais régulièrement des consults à la Pitié,

Bonne chance pour la semaine prochaine, tu nous donneras des nouvelles ?

cacahuete

Trop compliqué pour moi, ce sera donc un apéro sans cacahuète,
Bon, en plus ça ne rime pas !

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En région parisienne aussi, j'ai déménagé, changé de neuro et eu d'autres priorités, il y a eu le covid, mais ça fait quand même 3 ans qu'on m'a proposé de faire un stage et que rien ne s'est fait ..

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En fait, je pense que mon généraliste savait parfaitement que mes symptômes pouvaient évoquer une sep, mais qu'il n'a pas voulu m'inquiéter (j'avais des symptômes sensitifs uniquement) Les médecins ont quand même le réflexe de garder pour eux les hypothèses les pires, en attendant de voir comment le...

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Un généraliste m'avait dit la même chose, "ce n'est sûrement pas la SEP, vous auriez une diplopie" ..

cacahuete

J'ai l'impression que ce n'est pas si facile que ça de trouver une place en stage de rééducation ..

Est-ce que, pour ceux qui en ont fait récemment, l'attente a été longue ?

Bon retour chez toi Margot, et Bonne semaine à tous !

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