Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

misscorny

Effectivement un grand classique, c'est aussi ce que m'a dit le médecin du travail. On verra bien comment ça va évoluer mais il faudra bien que je finisse par trouver un équilibre entre vie professionnelle et vie privée car pour l'instant le petit peu d’énergie que j'ai part au boulot et ça je n'en ...

misscorny

Merci de ton soutien. Le truc c'est que moi ils ne m'ont pas embauché malade, c'est arrivé après... je revois mon médecin traitant le 15 mai, en attendant j'essaye de décompresser pour voir si ça suffit à faire disparaître fourmis et douleurs.

misscorny

courage pour le début du traitement, c'est un cap à franchir qui n'est pas évident car plus le choix, ça devient concret au quotidien, plus moyen de l'oublier la maladie quand on se pique. J'ai testé copaxone 10 jours et puis il a fallu l’arrêter car je n'ai pas du tout supporté le traitement. Maint...

misscorny

si ça peut te rassurer prend rdv avec le neuro, en tout cas je suis surprise que ton doc te dise que les plaques se voient au scanner, y a qu'à l'IRM que les mienne ont été détectées... Mais bon pas de panique non plus, tu peux tout à fait attendre de voir si ça se reproduit y a pas d'urgence à savo...

misscorny

Comme promis je vous donne des nouvelles. Le doc m'a arrêté 15 jours, pas de poussée en vue pour lui juste un épuisement professionnel. Enfin "juste" façon de parler car en attendant je déguste, c'est hallucinant comme le stress peut faire ressortir tous nos vieux symptômes... Donc bon rep...

misscorny

merci à tous, ça fait du bien de se sentir compris... Merci pour le lien fafa, je leur enverrai je pense si ça pouvait les faire réfléchir un peu... Malheureusement je n'ai pas la même force de caractère que toi, je suis du genre à me laisser trop faire et c'est hyper facile de me faire culpabiliser...

misscorny

Merci pour vos soutiens Non je n'ai pas changé de pseudo c'est juste que ça doit bien faire 2 ans que je n'avais rien posté ici. J'ai une rqth oui et la médecine du travail a bien expliqué ce qu'il en est seulement mon/mes chefs ont du mal à l'intégrer. Le harcelement moral le doc m'en a parlé mais ...

misscorny

salut à tous ! Voilà un bout de temps que je ne suis pas passée par ici... J'ai pas trop le moral en ce moment, la maladie ne me laisse pas trop de répits même si je me dis toujours "aller, y a pire que toi...". je suis sous avonex depuis 2 ans, jusque là ça se passait bien, pas de poussée...

misscorny

Bon ça y est j'ai démarré Avonex. J'ai fais la titration aavec un infirmier et samedi dernier première piqure toute seul avec le stylo. ça se passe bien pour l'instant, je ne regrette pas finalement de ne pas avoir supporté copaxone :mrgreen: c'est beaucoup plus "light" avonex avec seuleme...

misscorny

misscorny

Bienvenue et comme les autres je ne pourrais que te conseiller de consulter. Parles en au moins à ton médecin traitant pour commencer.

misscorny

merci pour les liens lobiddique, tu es toujours au top toi pour ça ! Mais c'est quand même douteux : " En conclusion, il faut noter qu’en fonction des connaissances actuelles, étayées par de nombreuses études, le résultat principal à retenir est qu’il n’y a pas, à l’échelle des populations et d...

misscorny

Bienvenue et bon courage ! Le diagnostique est souvent long à poser, ce qui est curieux c'est qu'on t'ai affirmé que c'était une SEP, normalement quand il y a un doute les docs ne posent pas le diagnostique. Pour le mantadix j'en ai eu au début de ma SEP mais la neuro me l'avais préscrit pour la fat...

misscorny

Tu peux pas aller voir ton médecin traitant ? tu as peut-être choppé une gastro comme tu dis ou une grippe.

misscorny

je ne peux pas t'aider pour le traitement, pour l'instant je n'en ai pas. après un echec avec copaxone, je démarre Avonex en janvier.

misscorny

misscorny

ça y est, j'au vu ma neuro, je vais démarrer Avonex le 12/01/13. Je trouve ça vraiment bien, elle m'a mise en relation avec "Facil'Avo", un programme ou une infirmière spécialisée vient pendant 5 semaines à domicile pour faire la titration et l'initiation à Avonexpen. Par contre faut pas ê...

misscorny

Bon courage ! le diagnostique est parfois très long.

misscorny

Chacun vois midi à sa porte, ta réaction est tout à fait normale lobbidique mais ton cas est un peu à part. A ta place je réagirais exactement pareil. Par contre pour ma part j'ai refusé aussi la vaccination contre l'hépatite B pour mes 2 enfants car il y a trop d'incertitudes à son sujet : certains...

misscorny

et passe de bonne fêtes !

misscorny

Repose toi bien ! Pour l'IRM, je fais les 2 à chaque fois et ça se passe exactement pareil, n'ai pas d'inquiétude là dessus. L'injection on ne l'a sent pas et c'est l'histoire d'une petite demi heure. C'est à peine plus long que le cérébral. Pour les douleurs perso ça dépend, dès fois ça se calme la...

misscorny

Le BG12 c'est l'Aubagio ? (teriflunomide) http://la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=27&t=9318 ou c'est encore un autre traitement ? Avonex c'est des interférons, comme le rebiff mais avec 1 injection par semaine. J'apréhende les effets secondaires, c'est pour ça que j'avais choisi copaxo...

misscorny

merci. Je vois la neurologue lundi prochain. On verra se qu'elle en pense mais si c'est comme la dernière fois elle va me demander de faire mon choix. Après avoir pesé le pour, le contre, lu et relu des tas d'infos sur les traitements, je pense plutôt partir sur Avonex, à moins qu'elle me conseille ...

misscorny

Il lui faut un peu de temps mais il faut qu'il se dise que tu es la même aujourd'hui qu'hier. Pour ma part j'apréhendais beaucoup la réaction de mon mari à l'annonce du diagnostique mais il a été formidable, il m'a dit je t'aimais hier avec la SEP aussi c'est juste qu'on ne le savait pas, pourquoi j...

misscorny

La fatigue c'est un des symptômes n° 1 de la SEP, il est en poussée c'est normal qu'il soit fatigué ++, ça va revenir, la cortisone à même tendance à donner un coup de fouet. Il faut qu'il se repose, c'est très important. En ce qui me conserne, ce qui me pèse c'est quand mon mari refuse de comprendr...

misscorny

Moi j'ai eu le diagnostique posé sans faire de ponction lombaire (juste l'IRM et sans plaques dans la colonne, juste au niveau du cerveau avec prise de contraste) mais je ne sais pas si ça t'aide vraiment car du coup comme je ne l'ai pas faite je ne sais pas si elle est négative ou pas

misscorny

misscorny

non on ne voit pas les plaques sur un scanner. Mais tu n'as pas les résultats entre les mains de ton IRM ? Moi on me l'avait remis en main propre et après je l'avais apporté à ma neuro.

misscorny

Je ne pense pas que la vitamine D et avonex soit incompatibles, j'en parlerais à ma neuro le 17 décembre quand même mais j'en doute car mon médecin traitant sais que je vais démarrer un nouveau traitement de fond (probablement Avonex mais à confirmer avec la neuro). Du coup si c'était incompatible j...

misscorny

C'est exactement le sentiment que j'avais lorsque j'ai passé mon IRM, je me disais "ils ne vont encore rien trouver et je vais encore passée pour une hypocondriaque" ... Effectivement il y a d'autres maladies qui peuvent présenter des symptômes similaires à la SEP mais je ne t'aiderais pas...

misscorny

C'est clair ! Même pour un adulte ceci dit c'est moins contraignant

misscorny

Très intéressants tes liens lobidique merci ! Pour ma part je suis une adepte des médecines dites douces et de tout ce qui est naturel, je suis convaincue qu'éliminer un maximum de produits toxiques et potentiellement neurotoxiques ne peux que nous faire du bien (voir mon blog :mrgreen: ). Du coup j...

misscorny

Je suis tombée sur ce petit pdf qui parle en toute transparence du Gilenya, c'est très intéressant (et ça me motive pour me repiquer au moins dans un premier temps

) :
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... -10252.pdf

misscorny

merci

misscorny

ok merci, ma sep n'est pas trop agressive (aux dires de ma neuro et tant mieux !) donc pour moi c'est fichu à mon avis, va surement falloir reprendre les piqures.

misscorny

c'est super lalala ! tu me donnes encore plus envie d'en parler à ma neuro. Tu avais testé d'autres traitement avant ? Ta SEP est particulièrement sévère ? Tu es resté à l'hopital en observation combien de temps ?
Et sinon on fait comment pour avoir accès au groupe facebook ?

misscorny

Il est fermé ce groupe facebook du coup ça nous avance pas trop :D Moi aussi je me pose des questions sur ce médoc car il faut que je change de traitement (je ne supporte pas copaxone). A mon avis la neuro ne va pas vouloir me donner autre chose que des interférons donc je vais surement opter pour a...

misscorny

Merci !! Je suis en pleines interrogations en plus en ce moment après l'arrêt prématuré de copaxone. Je revois ma neuro le 17 décembre, en attendant je me renseigne et j'hésite... normal quoi

misscorny

Le diagnostique est souvent long à poser pour la SEP et tes symptômes peuvent être du à autre chose. Ton IRM le 22 décembre t'aidera à y voir plus clair, courage à toi !

misscorny

bah en fait non ça ne fonctionne pas. L'oppression thoracique est revenue brutalement vendredi avec des vertiges, des bouffées de chaleurs, un essoufflement au moindre effort et fatigue intense :cry: . Du coup hier matin j'ai été voir mon médecin traitant et il est formel : plus de copaxone pour moi...

misscorny

Oui je crois que ça dépend vraiment des personnes pour les sites d'injection et aussi il faut bien régler le stylo car la profondeur joue énormément. En gros, si j'ai bien compris, si on pique trop profond on touche le muscle et ça fait très mal même le muscle bouge tout seul (c'est ce qui m'est arr...

misscorny

misscorny

misscorny

ah oui il perd sa fonction avec la cortisone ? tu fais bien de me le dire, j'en ai un au cuivre aussi et la gyneco ne m'a jamais rien dit de tel (pourtant elle sait que j'ai la SEP).

misscorny

la violette a écrit :Merci misscorny j'ai lu entierement le PDF sur la SP, ca répondu a mes questions je me sens du coup plus déterminé a prendre ce traitement. Merci beaucoup

De rien. Je suis contente d'avoir pu t'aider.

misscorny

misscorny

Du même avis que les autres, je t'encourage à continuer, dis toi que tu as de la chance de supporter un traitement de fond et que c'est trop dommage de s'en priver. La science te donne une opportunité de ralentir l'évolution de la maladie il faut saisir cette chance. Pour autant je te comprend, au b...

misscorny

misscorny

Espérons... Si je dois changer je crois que je prendrais le Rebif du coup car maintenant je n'ai plus peur des injections sous cutanées avec auto-injecteur, ça m’enlèvera toujours le stress de la première piqure

misscorny

Je cherche pas mal d'infos cet aprem pour savoir si traitement ou pas traitement et je suis tombée sur un pdf très interessant. Je vous le met ici, ça pourra peut-être vous aider comme moi à sortir du flou :

http://mssociety.ca/fr/pdf/treatment_ms ... ooklet.pdf

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