Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

rafdeliege

Defcom a écrit : Toutefois,on ne choisit pas une personne comme si on achetait un melon ...

Les melons sont meilleurs en France qu'en Belgique ...

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Daria a écrit : Des fois je me dis qu'il vaut mieux aller sur ces sites en se disant que c'est pas la qu'on trouvera le grand amour

C'est exactement avec cet état d'esprit que j'ai été sur meetic à l'époque et par curiosité car je faisais déjà des rencontres via le chat de caramail

ça rajeunit pas

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Bashogun a écrit :
Aurel51 a écrit : (un ordi et ton téléphone portable relié en usb pour nous faire un reportage in vivo...? )

Un live facebook

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Salut salut, moi y en avoir être content que toi prise en charge enfin ... et tôt ...

et je pense que mes collègues de galère aussi ...

Porte toi bien et tiens nous au courant. Bises.

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tu as de la répartie jeune paddawan...

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il me reste quelques neurones quand même oui merci

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Euuuh moi c'était sur meetic il y a 12 ans, on est tjs ensemble, 2 enfants. Après 2 semaines on habitait ensemble mdr Je pense qu'elle et moi c'était prédestiné... et vous savez quoi ? Quand elle était jeune elle a fait une "retraite" sociale pendant une semaine et elle ml'a fait ou ? Dans...

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En tout cas ils ont du culot les deux clowns c'est vrai

Chez nous on fait plus simple on fonctionne sans gouvernement ... et la Belgique ne s'est jamais aussi bien portée qu'à ce moment là

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fafalarousse a écrit :vient gueuler ici. chez soi, ça fait désordre, pas ici.
en attendant, bon bolus, c'est pas la mer à boire.

En plus quand on gueule ici ça fait pas un bruit

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Bon ben ... bienvenue alors ... :roll: Mais on est tous là ensemble pour se soutenir. Moi aussi c'est récent et en même temps tombé un peu comme un soulagement... Je sais enfin à cause de quoi je galère depuis environ 10ans et ça a eu le mérite au moins de me soulager de ce côté, d'alléger un peu ma...

rafdeliege

trouvé sur fb, je crois que je vais me faire modérer sur ce coup la

[/quote]

Mais que fait la police ???

Oui à ce point là

Quoique vous avez quand même de la chance, vous avez deux chevaux de course en la matière

rafdeliege

Et pas qu'une Choupi, une il y a 10ans et une cette année ... Et l'infirmière qui est venue à la maison Hello Raf ! je suppose que l'infirmière est venue pour t'apprendre à utiliser le stylo injecteur et tout et tout (pour t'éduquer...), comme pour moi à l'hôpital de jour il y a 5 ans. La j'attends...

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dans toutes les professions il y a des bons et des mauvais, mais au niveau de la médecine, ça peut avoir de lourdes conséquences, c'est pourquoi, dès le début, je propose la solution d'avoir 2 avis. ça serait vraiment un coup de pas de bol d'en trouver 2 mauvais. La sagesse a parlé et au fil des ex...

rafdeliege

Et pas qu'une Choupi, une il y a 10ans et une cette année ... Et l'infirmière qui est venue à la maison m'a dit que la neuro que j'ai vu et qui a posé le mauvais diagnostic avait fait la même erreur 20ans plus tôt avec un de ses amis ... bref ..

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Bon ben voilà première injection faite... Rien de spécial, injection non douloureuse, juste légère brûlure / pincement à cause du produit et petite tache rouge sur la jambe. wait and see...

rafdeliege

La j'attends l'infi copaxone, j'ai le traitement 3 fois semaine. Maintenant copaxone peut rester hors réfrigérateur 30 jours max... c'est mieux.

rafdeliege

Et pendant ces 6,7 ans tu n'as plus eu de poussées ? Tu as repris Aubagio par sécurité ou suite à de nouveaux soucis ?
Bises et merci

rafdeliege

En tout cas nos hommes et femmes politiques ne semblent pas avoir plus de matière grise que les vôtres...

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Moi c'est plutôt HE lavande vraie sur le plexus solaire et 15 minutes de sophro enregistrée. Si j'arrive pas à dormir 1/4h 1/2h de lecture et généralement ça va. Par contre il me semble que depuis ma dernière poussée j'ai plus de difficultés à m'endormir qu'auparavant est-ce possible ou juste un has...

rafdeliege

Merci à toutes et tous pour vos avis. L'infirmière vient demain, je vais lui laisser injecter son truc ragee et prendre le temps de réfléchir. Déjà voir si je fais pas une réaction bizarre ce qui rendrait cette prise de tête sans intérêt mdr Si " ça passe " peut-être vais-je essayer quelqu...

rafdeliege

Merci fafa pour ta réponse. C'est également la question du bénéfice risque qui se pose. D'autre part je sais aussi comment fonctionne le monde médical dans l'ensemble, ma compagne à été responsable de secteur dans le domaine pharma puis j''en ai vu défiler des médecins venir chercher du matériel inf...

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Salut les amis lundi je suis censé débuter mon traitement avec copaxone. Honnêtement j'ai pas envie car peur des effets secondaires à long terme. Pas envie de choisir entre la peste et le choléra. Y en a qui ont choisi de ne pas prendre de traitement et pour quelles raisons et quels résultats ? Bon ...

rafdeliege

Tu es "dans le circuit" maintenant tout va s'enchaîner et tu vas avoir les réponses que tu attends.

Courage.

rafdeliege

Salut Soso, perso j'irais quand même voir un neuro. Pour ma part, cas à priori un peu spécial, j'ai fait un IRM cérébral il y a 2 ans pour des céphalées. IRM nickel, RAS. Par contre ma moelle a des lésions et c'est elle qui me provoque tous mes symptômes. Là j'ai repassé un IRM cérébral qui a aujour...

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Dur à tenir ? Vous manquez d'entraînement mes petits frenchys

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Si je puis me permettre, si quand tu regardes une lumière blanche ( soleil, pc, lampe, ... ) tu as un voile blanc ( comme so ton oeil regardait au travers du brouillard ), alors c'est peut-être le début d'une cataracte, à faire vérifier par l'ophtalmo. J'en ai moi même eu une à 30ans et là je fais u...

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Lol là je me suis inscrit à mon nouveau club de sport... J'ai vu inscrit sur l'enseigne un truc genre kinésithérapie et revalidation sportive... je ne connaissais pas cette discipline mais ça va être chouette on m'a dit que si je voulais ou je me sentais pas apte à faire des exercices on pourra me f...

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C'est tout un sketch ton truc je me suis fendu la poire

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J'ai l'impression de vivre la même chose que toi dans le sens opposé avec ma compagne Mallorie ... :shock: Moi aussi j'étais dépressif et j'avais surtout besoin de psy ... bon je dis pas que c'est inutile d'autant plus que mon psychiatre est super sympa mais bon ... il y avait autre chose ... Merde ...

rafdeliege

Salut Soso, tu vas être suivie maintenant et l'IRM lèvera probablement le voile sur tes symptômes s'il y a un problème de type neurologique. Au moins tu seras fixée objectivement sur tes sensations "bizarres". Aussi comme disait Fafa, si c'est une SEP, chaque SEP est différente et s'exprim...

rafdeliege

Super les vidéos Fafa, ça permettra d'expliquer aussi à mes enfants exactement ce que c'est. Ha ha les mecs moi je suis dans l'informatique et bien dedans jusqu'au cou et je ne demanderais qu'une chose c'est de me réorienter mdr question stress c'est pas le meilleur métier qui soit... Après ça dépen...

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Charly est un homme, un vrai, comme moi mdr Wep le diagnostic a été posé de manière magistrale mdr heureusement j'ai changé de neuro... mais aussi de généraliste depuis ... Le premier a avoir foiré le truc a été le généraliste il y a dix ans. Il m'a soigné avec antidépresseur, anxiolityque et même d...

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Merde ... écoute je teste ce fameux tapis champs de fleurs que je dois recevoir demain et je te tiens au courant pour voir si j'en tire un bénéfice...

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Effectivement je suis bien pris en charge maintenant. Et oui le rapport lésions / handicap est clairement en ma faveur pour l'instant et tant mieux. On verra comment ça évolue je vous tiens au courant. concernant la prise en charge, j'ai une assurance complémentaire souscrite depuis seulement quelqu...

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Salut Gaëlle, Je pense que Fafa a tout dit... bonjour l'expérience riree mais c'est 100% vrai essaie de te changer les idées d'une manière ou d'une autre, ajouter du stress en plus ne peut être que toxique. Je suis passé un peu par ce genre d'annonce foireuse quand j'attendais aux urgences, juste ap...

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Salut les filles ....... Salut Charlyyyy riree Bon mon RDV en neuro de ce jour ... En gros, elle confirme le diagnostic de SEP comme étant le plus probable MAIS elle trouve ma forme de SEP très atypique... vous me direz ce que vous en pensez. Donc PET Scan prévu dans 1 semaine pour vérifier si évent...

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Fais au mieux pour toi mais non attendre l'année prochaine il ne faut pas tu as raison. Pour l'histoire de l"autodiagnostic je te comprends fort bien ton opinion. Mon cas est sûrement peu classique mais si je ne m'étais pas "auto diagnostiqué " un minimum je ne serais toujours pas pri...

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Je vais vous dégouter mais jai eu de la chance... à part de la fatigue, pas de mal au crâne, rien, alors que je suis sujet à des maux de tête fréquents pour lesquels j'avais d'ailleurs vu une neuro.

Bon en attendant ça fait pas tes affaires Mallorie

mais tant mieux si ça va mieux.

rafdeliege

Bon même chez moi ya du soleil aujourd'hui ...

rafdeliege

Bonjour Jupipou, j'abonde un peu dans le sens des "collègues" :mrgreen: Perso je n'attendrais pas 2017 avant d'être prise en charge ... J'ai attendu trop longtemps à cause d'un mauvais diagnostic, sans rentrer dans les détails ( dans les présentations, rafdeliege, ya un résumé de ma petite...

rafdeliege

La paupière moi c'est régulier... Pourtant je suis pas carencé en magnésium car en cure presque permanente. Stress, oui ça doit probablement jouer. En tout cas pour ma part le stress déclenche mes poussées ...

rafdeliege

bierling beatrice a écrit : Coucou et bon Dimanche à tous le réveil se fait avec du soleil

Quel soleil ... ?

Moi y en avoir habiter en Belgica... pays de la drache ... ( drache = grosse pluie )

rafdeliege

Les rayons de bières dans les supermarchés dans le nord ou en Belgique sont juste gigantesques...!!!!! Et t'as pas vu le rayon de mes placards riree Si je comprends bien, côté bières Mallo et Raf en connaissent un rayon c'est ça? :mrgreen: Tu en met aussi sur les étagères Raf? Il y en a partout che...

rafdeliege

Bienvenue CCLYS

rafdeliege

Et t'as pas vu le rayon de mes placards

rafdeliege

Je ramène les bières spéciales c'est ça

rafdeliege

Bon alors j'aime ... avec du style ....

rafdeliege

ok chef, le tapis c'est justement pour se détendre

rafdeliege

Merde ya pas de bouton "j'aime" ici

rafdeliege

Bonjour à toutes et tous, Quelqu'un a t'il déjà essayé ceci ? https://www.lesmauxdedos.com/commentcamarche.html Les commentaires au sujet de ce tapis de stimulation sont pour la grande majorité très positifs, et je ne parle pas des témoignages sur le site mais partout sur le net. J'aimerais avoir l...

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