Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Ah ok merci

lélé

Bonjour paty. Bienvenue Tu utilises quel traducteur ? Car il est vraiment super bien pour traduire il ne fait pas d'erreurs de syntaxes et peu de fautes Ça m'intéresse vraiment pour ma fille. Je réponds ici pour le signe de Lhermitte. J'ai moi il s'est arrêté un jour au bout de quelques années de sep

lélé

Franchement je crois que oui On va me dire que c un générique mais les excipients sont différents et avec le neurontin il m'avait mis non substituable car il avait eu des patients qui sentaient une différence Pour la tamsulosine je le prends en comprimés. Si je l'ai en gélules j'ai la vessie qui red...

lélé

Tu te filmes . On ne m'a jamais occulte à la MDPH mais regardé plutôt ce qui me posait problème pour les actes de la vie quotidienne comme la motricité fine et motricité tout court

lélé

Et ta dose est pas forte
Comment ça va ce matin ?

lélé

Il y a des jours où on est plus en forme que d'autres. il faut montrer à la personne ton plus mauvais jour

lélé

Un conseil il vaut toujours mieux en faire plus au niveau soucis que pas assez car certains sont stricts et pas ouverts d'esprit

lélé

Je ne sais pas Mais le matin quand j'etire mes jambes elles ont tendance à trembler mais je ne sais pas si c'est ça Dans la SEP il y a des tremblements aussi Je reviens de Carcassonne j'avais rdv ce matin pour les douleurs. C'est une neuro qui injecte des micro piqûres de toxine sur la surface de la...

lélé

Tu peux demander la rqth C'est pour avoir des aides pour une reconversion professionnelle et des facilités. Marie a raison ça n'a pas changé J'ai demandé une prise en charge psychologue Une chaise de douche Une aide humaine C'est eux suivant mon dossier et lesdeux dernis courriers du neuro qui ont d...

lélé

Non pas forcément
Il faudrait déjà savoir le temps d'attente dans ton département.
Je ne me rends pas bien compte mais je pense que dans mon département il y a plus de monde que dans le tien. Du coup peut être plus de dossiers à traiter.

lélé

Oui bloub je pense comme toi
Christof tu seras certainement convoqué
Tu apporteras les courriers qu'il y aura eu depuis ta demande et elle va voir ta façon de te déplacer etcetc.
Elle m'avait demandé d'ouvrir une bouteille d'eau, motricité fine et elle m'a regardé marcher à l'époque en canne

lélé

Si le neuro le dit c'est qu'il sait ce qu'il va mettre Le but de la MDPH est d'aider une personne qui a un soucis de santé qui l'empêche de vivre correctement Ils n'ont rien à voir avec la CPAM Après il peut marquer '' suspicion de....'' ou '' dégradation moteur'' etcetc Pour l'ald il va sûrement pa...

lélé

Le sexe ça libère des endorphines
C'est bon pour le moral
Il suffit de se protéger et pas de bébés
Après beaucoup de nos médicaments provoquent le peu d'envie aussi . Notre image, nos douleurs, le changement de nos corps etcetc

lélé

La sep c'est cool tu es forte .
Tu dis que tu es comme un robot mais je ne crois pas car tu t'inquiètes pour ton neveu. Les robots ne s'inquiètent pas.
Tu fais le choix de ne pas être maman pour qu'ils ne souffrent pas, c'est des sentiments aussi

lélé

Alors il y a des personnes qui y vivent à l'année et d'autres en séjour de un à trois mois par an

https://www.asei.asso.fr/centres/mas-azure

lélé

Ton mari veut te préserver et te protéger C'est pas évident de faire rentrer une personne dans notre maison notre intimité mais si il ne préfère pas qu'elle s'occupe de toi elle peut faire d'autres choses du quotidien et te sentir moins seule Je vais ouvrir un poste pour le centre de rééducation. Il...

lélé

https://www.pourquoidocteur.fr/Articles ... om-maladie

Ça n'a rien à voir avec la SEP mais ça nous montre que l'errance diagnostic est plus habituelle qu'on ne croit
30 ans pour cet homme

lélé

Margot tu as raison
Je paie aujourd'hui les bolus de cortisone

lélé

Oui christof tu peux prendre les deux
en même temps

lélé

Bjr lélé, une aide à domicile ? Pour me changer il fo m'allonger sur mon lit. Pour cela mon mari me porte.. Pour me mettre bien la couche, c compliqué je serre mes jambes, g bocou 2 spasticité.. Mon mari galère.. 1 urologue, j'en ai vu 1 y'a pas si longtemps. Mais, C vré, q j'n'avais pas encore ce ...

lélé

Christof l'avantage d'avoir les deux c'est que comme dit arwenn ton programme est préparé et tes électrodes à la bonne taille. Si tu as seulement le tens c'est assez galère car souvent tu dois changer la taille des électrodes débloquer ton programme C'est pour cela que je préfère les deux Khadija le...

lélé

Ok. Vous sortez dehors avec ? Ça permet d'uriner quand on le veut c'est ça ? Où j'ai toujours rien compris.. Khadija c'est un programme que tu fais 20 mns par jour. Au bout de 3 semaines à peu près suivant les personnes l'effet commence Ça aide à faire pipi plus facilement, ça calme les fuites ou l...

lélé

Christof a écrit : ↑02 mars 2024, 21:13
lélé a écrit : ↑02 mars 2024, 20:58 Khadija ça se met sur la peau

Screenshot_2024-03-02-20-56-15-774_com.google.android.googlequicksearchbox.jpg
Lélé est ce que le Tens fait la même chose ? Ou c’est complètement différent

Sur le tens tu as le programme U2 ou U3 qui le fait. C'est dans le cahier qui est dans le tens

lélé

Khadija ça se met sur la peau

: Screenshot_2024-03-02-20-56-15-774_com.google.android.googlequicksearchbox.jpg (298.96 Kio) Vu 845 fois

lélé

lélé

Super arwenn ça explique bien Le corps est très compliqué Par exemple j'ai un kyste sur s2s3 et ça irradie dans mon entrejambe et mon pied Par contre je suis plutôt rétention urinaire et l'urostim m'aide aussi Le plus gros soucis est d'éviter un bloc vésical car il faut directement aller aux urgence...

lélé

Ce peut être la spasticité au niveau vessie rectum mais tout simplement un problème de la sep ou d'une maladie neuro comme le spina bifida ou un blessé médullaire aussi La sep attaque certains organes sans pour autant que ce soit la spasticité mais juste une plaque mal placée ou la sep tout simpleme...

lélé

Khadija pour l'aide à domicile regarde ta messagerie je t'avais tout explique. Si tu le retrouves pas je te le renoterai L'urostim c'est une machine comme le tens eco 2. D'ailleurs sur le tens eco 2 c'est le programme U2 Tu as une électrode que tu mets à l'intérieur de la cheville et une autre deux ...

lélé

Si tu es patient c'est bien Ça dépend des départements J'ai déposé en septembre et l'accord le mois dernier et j'ai des dossiers à remplir à nouveau C'est souvent une moyenne de 6 mois je dirais suivant aussi ce que tu demandes La rqth est donnée rapidement Le reste c'est plutôt galère et souvent la...

lélé

la toxine botulique c'est la dernière solution après la kiné du périné et la Anticholinergiques Tu as des troubles urinaires Dave? non me suis informer sur le sujet ! Dave je croyais que tu avais eu un globe et que l'infirmière et le médecin étaient venus pour te mettre une sonde Je comprends pas

lélé

Khadija c'est l'urologue et pas le neurologue
Déjà ta neuro s'énerve facilement, tu devrais lui proposer ta place 48h elle verrait ce que tu subis
Et c'est l'urologue qui t'aidera
Et il te passera l'urostim. C'est des électrodes que tu mets à la cheville. Ça t'aidera

lélé

Non pas que
J'ai complétement oublié
Il y a l'urostim et ça peut fonctionner
Et avant la toxine l'autosondage
On est des femmes c'est sûrement moins douloureux que pour les hommes
Mais l'urostim c'est à tenter

lélé

Mais Khadija surtout tu sais qu'ici on ne te jugera jamais. Pour tes soucis de WC hormis l'auto sondage ou la toxine on a pas de choix. Tu n'y es pour rien dis toi ça Ça date de quand ton dernier rdv urologue ? Comme toi je ne peux plus bouger et aujourd'hui ma jambe gauche est un peu gonflée à caus...

lélé

Je garde le moral
Je priorise l'administratif pour avoir une aide à domicile

lélé

Merci beaucoup
Comment vas tu ?
Beaucoup de travail en ce moment ?
Tu continues à courir ?

lélé

Par exemple j'ai reçu le dossier pour celui de Montesquieu volvestre Ils me demandent de donner mes capacité repas, habillage ce que je sais faire seule ou pas, idem douche puis la longueur du séjour. Ils acceptent 90 jours par an La signature de ma généraliste et mon dernier courrier neurologue et ...

lélé

Merci Margot
Et sur ceux que tu as fait tu as une préférence ?

lélé

C'est certain que ça nous motiverait
Mais je me pose une question
Peut on aller dans n'importe quel centre de rééducation ou bien on dépend de notre région ?

Khadija ne pense pas que tu vas terminer à l'hôpital
Il y a des aides à domicile
On va s'en sortir

lélé

Alors déjà je m'excuse de la faute d'orthographe de mon poste '' en face'' mais pas'' en fasse'' Je regarde jamais l'écriture intuitive je suis désolée Khadija tu le feras quand tu voudras pas de soucis Non lamalou c'est pas loin de chez moi. Une bonne heure je dirais Mais je vais déposer mon dossie...

lélé

Au fait la sep c'est cool je ne t'ai pas demandé
Ton bolus de cortisone t'a fait du bien ?
Tu as moins mal ?

lélé

A lamalou en fasse de la cure il y a le centre de rééducation spécialisé sep
Tu sais ça ne fait pas tous hôpital car tu prends ton repas dans une salle et il y a des jardins aussi la plupart du temps

lélé

La première fois que j'en ai pris en 2015 il m'a fallut un bon quinze jours pour ressentir quelque chose

lélé

Il faut que le corps s'habitue
Et c'est une dose pas trop forte

lélé

Ou si ils ne voient rien.
Beaucoup de pathologies sont diagnostiquées par élimination

lélé

Il peut tout montrer ce qui disfonctionne et montrer ce qui fonctionne bien.
D'où la coupe fine. Tu vas avoir un IRM d'orfèvre.
Ça évite de passer à côté de petites choses.

lélé

C'est pas faux pour le coup
Lol

lélé

Arwenn ils me demandent ma feuille d'imposition,mes revenus. Une attestation sur l'honneur de JC et Les coordonnées de l'aide à la personne. C'est pour l'aide humaine Pour la chaise ils veulent la facture et si on ne peut pas avancer l'argent on donne les coordonnées du vendeur et ils paient le vend...

lélé

Bloub c'est pas bête en effet Mr concernant mon défaut c'est la procrastination Je suis une chef en la matière Mais c'est au dernier moment que je suis le plus constructive A l'époque en 2000 on envoyait nos impôts ou on les portait dans la boîte aux lettres Et à l'époque j'habitais Perpignan et je ...

lélé

Alors le gaulthérie laisse tomber lol.
C'est l'odeur dans les salles de sport comme le camphre lol

lélé

Tu peux tenter le soir avant le dodo et tu vois si ça fonctionne Je te comprends Je suis une nana avec 50 millions de crèmes et ma peau est tellement sèche que je pèle sur tout mon corps à tel point que si je me gratte je saigne mais ça n'affole personne et certains jours j'ai pas envie. Comme dit m...

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