Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Une question Bloub, D'ou sort cette image qui t'accompagne, je suis curieuse. Elle me renvoie a pleins de choses, on peut savoir l'origine ? A tout bientôt Salut Mag’ ! Je te réponds ici pour éviter de polluer le sujet de la nouvelle venue : ça vient d’une série de portraits de Tom Waits par un pho...

Bloub

' Lu Bloub :wink: N’hésite pas à poser toutes les questions qui te passeront par la tête, comme tu as dû le constater il y a des pointures ici, on trouve toujours quelqu’un pour des réponses pertinentes :) - voire de pointus et intéressants débats ! A très vite ! mdr T'grillé Jipi :arrow: Comprends...

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Bonjour Karine et bienvenue ici :) . Tu as bien fait de franchir le pas et de te joindre à nous. En effet on peut dire que chez toi la SEP démarre plutôt sur un mode pressé... Détail amusant, elle s’est déclarée exactement de la même façon que chez moi (mai 2017 pour moi). Sauf qu’il m’a fallu 8 moi...

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maglight a écrit : ↑26 janv. 2019, 13:06 je passe pas inaperçu avec elle, mais bon, on s'en fout !

Et puis au moins, tu ne dois pas avoir de mal à la retrouver sur un grand parking plein de bagnoles grises ou noires.

Bloub

Allez, je dirais celle-là :

http://www.autofr.com/autofr/photo/rena ... 0493-1.jpg

Bloub

Salut Mag’,
Comme Barbara, une seule question me turlupine : quelle est donc cette couleur ?
(Tu vois qu’il y a du chat !)

Bloub

Bonjour Minirêve, Ils sont toujours là et de pire en pire. Je ne sais pas si ils ressemblent à ceux en cas de sep mais c est puissant et frustrant: - perte du téléphone au moins 1 fois par jour et encore je suis gentille - oubli quotidien de petites choses - oubli de fermer un velux malgré le froid ...

Bloub

Intéressant... Je n’ai jamais eu affaire à ce genre de spécimen encore. :D Je sais que la caméra impressionne, mais faut pas s’en faire tout un monde et on l’oublie vite. Ce n’est pas du direct, c’est enregistré donc moins stressant. Et je suis là pour mettre à l’aise les témoins. :mrgreen: La camé...

Bloub

Bonjour Carangi. J’arrive un peu après la bataille, mais je te souhaite quand même la bienvenue ! J'ai la chance d'avoir de super patrons et ils m'ont accordé un télétravail pour voir comment j'arrive à gérer mes 25h avec le traitement et ma nouvelle colocataire. Je ne vais aller au bureau que 2 mat...

Bloub

Hello Baronne, hello tous, Je n'ai même pas cette excuse, puisque dans mon entourage, personnel comme professionnel, tout le monde est au courant (j’ai trouvé plus simple de faire comme ça, halte aux complications !). En revanche, le témoignage d’une fille toute rouge qui bafouille et bégaie en se c...

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Déjà, personne ne sait vraiment si la sep est, ou n’est pas, une maladie auto-immune : ça pose déjà le contexte, rien de tel que des sables bien mouvants pour construire un édifice. Ça alors, j’étais convaincue que c’était une des seules choses dont on soit sûr... Merci hein, Jean-Philippe, d’épais...

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Salut Nostro, Merci de t’être penchée sur le cas du docteur Geffard, je n’avais pas le courage de m’y coller. En ce qui concerne ce brave docteur Soulier, l’interview suffit pour se faire une idée, mais je viens de m’amuser à jeter un œil au site de l’éditeur de ses livres et DVD et, tenez-vous bien...

Bloub

Bonjour Minirêve, A ma connaissance il ne s’agit pas à proprement parler d’une maladie génétique, mais il y a bien un terrain génétique pouvant favoriser, non spécifiquement la SEP, mais les maladies auto-immunes. Mes parents cumulent trois maladies auto-immunes à eux deux, j’ai tiré le lot « SEP »,...

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Hello Sandrine, Je me range plutôt de l’avis de Pier2, même s’il l’exprime un peu crûment. Je ne vois rien de consistant dans les propos de ton bonhomme, plutôt des élucubrations de charlatan. Ne serait-ce que ce qu'il raconte de ses deux premiers cas de SEP, qu’il aurait guéris en papotant euh, com...

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Bonjour chère baronne (et néanmoins collègue :wink: ) C'est mon but aussi et c'est là toute la difficulté de la manoeuvre. Mais bon... Mais je vois que nous sommes plusieurs à ne pas prendre de traitements ou à en refuser. Je ne m'attendais pas à ça... Je suis assez étonnée. Je lis votre discussion ...

Bloub

A vrai dire, ce n'était pas du tout ce à quoi je pensais quand je t'ai posé la question, mais en me relisant par la suite je me suis dit qu'en fait, on était effectivement devant une situation un peu ambiguë de ménage à trois. Non, en fait, ce que je me demandais était plutôt, qui était la patiente...

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A l’un de mes rendez-vous chez ma neuro, la patiente juste avant moi, une femme pas toute jeune accompagnée de sa fille, est littéralement tombée dans les bras de la neuro en sortant du cabinet, en la serrant dans ses bras, l’embrassant, et répétant « merci, merci, merci beaucoup ». La scène était ...

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Perso, je sais que prendre des bonnes résolutions est le meilleur moyen pour moi de ne pas les tenir, alors je vais m’abstenir. Je vais garder comme des vagues idées pour plus tard, en vrac : arrêter le tabac, boire moins de bières, manger des légumes, me bouger plus les fesses, ranger mon appart’, ...

Bloub

A défaut de participer au débat, que je lis avec beaucoup d’intérêt, juste une anecdote. A l’un de mes rendez-vous chez ma neuro, la patiente juste avant moi, une femme pas toute jeune accompagnée de sa fille, est littéralement tombée dans les bras de la neuro en sortant du cabinet, en la serrant da...

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Bonjour à tous, Je me pose une question qui m’est tombée dessus brutalement ce matin. En cette période de virus hivernaux, je viens de me souvenir d’un épisode qui m’est arrivé il y a quelques années : après un vague rhume, j’avais totalement perdu l’odorat et le goût pendant quelques semaines. Au g...

Bloub

Bonjour, sclérosée depuis 6 ans. J'entame forcément la 7 ème. J'habite seule avec ma fille qui finit ses études et j'ai également deux minettes. Bonjour Plume et bienvenue ! C’est ça qui est bien, même avec la SEP et toutes ses incertitudes, les mois et années qui passent en sa compagnie, on peut a...

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Salut à tous. Article intéressant en effet. Personnellement, je cuisine peu et mange beaucoup de plats préparés, donc toujours bourrés de sel... (et aussi beaucoup de charcutaille, mais ça, j’ai pas envie d’arrêter !). Une raison de plus de se décider à cuisiner, donc. Les rares fois où je fais quel...

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Bonjour Sandrine, Bienvenue sur ce forum, et dans le club des sépiens, que tout le monde ici aurait préféré ne pas connaître :roll: Je ne peux pas t’aider sur le sujet du Gylenia. Personnellement je suis sous Tecfidera depuis mars dernier, je le supporte parfaitement bien. Mais j’ai toujours bien to...

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Bonjour Maya, A ma connaissance, je dirais que les lésions visibles sur les IRM cérébrale et médullaire sont en principe nécessaires pour établir le diagnostic de SEP, selon le protocole en vigueur. Ça n’élimine pas nécessairement cette hypothèse dans ton cas, mais c’est à mon avis (qui vaut ce qu’i...

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Je parle pas le psychologue comme seconde langue, désolée... :mrgreen: Le psychanalyste, plutôt... trouver de la libido dans la relation neurologue-patient, plus freudien, tu meurs ! Enfin, l’idée générale est que la relation patient-médecin est plus intense au moment du diagnostic, non ? Merci bea...

Bloub

Ha oui ? Moi j'ai eu l'impression que ça durait une plombe, pendant au moins 20 min il m'a trituré la lèvre, (d'où le taux de remplissage salivaire) et il a pris trois petites billes, c'est vrai que c'est chouette à voir ! Pareil ! Faut dire que j’ai eu la chance de participer à la formation d’une ...

Bloub

Bonjour Caribou. Contente qu’il te fasse envie. D’ailleurs ça me fait penser : il y est beaucoup question de colère. Or en ce qui me concerne, je ne suis pas (encore) passée par cette phase dans le processus d’ « acceptation » (si on peut dire) de la maladie. Est-ce que c’est le cas aussi pour certa...

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Salut à tous. Bon, j’ai vu le médecin-conseil, en effet aucun souci, il a consciencieusement noté dans son ordi la liste interminable de symptômes que je lui ai décrit, recopié aussi mes compte-rendu d’IRM ( :?: ). Pour le reste, il a juste insisté sur le fait de ne pas chercher à négocier moi-même ...

Bloub

Alors en ce qui me concerne, ce n’est pas un métier physique. Mais j’ai bien ressenti l’influence de la fatigue sur mes capacités de concentration. Les dernières semaines de travail, si jarrivais à être vraiment concentrée deux heures dans la journée, j’étais déjà bien contente. Et puis ce boulot — ...

Bloub

Merci pour vos réponses. En fait je crois que vous mettez le doigt sur le vrai truc... En y réfléchissant, ce que je crains n’est pas tant cette convocation, que le fait de devoir face à cette question : pourrai-je un jour reprendre ce poste ? Et si non, pourrais-je continuer le même métier ou devra...

Bloub

Bonjour Minireve, Justement cette question me titille aussi. Lors d’un passage à l’hôpital, une (toute jeune) neuro m’a expliqué que c’était très mauvais de fumer pour la Sep, que des études avaient maintenant prouvé que le tabac (quelles substances inhalées en particulier, je ne sais pas) accélérai...

Bloub

J’ai une question à la con, pour ceux qui auraient une idée. J’ai souvent entendu parler des effets néfastes de la chaleur sur les symptômes de la sep. Je n’ai rien senti de particulier cet été, mais là, avec le froid, j’ai encore plus de mal à marcher. C’est peut-être simplement que, ayant en perma...

Bloub

Salut à tous, En arrêt maladie depuis 10 mois, je suis convoquée la semaine prochaine au service médical de la sécu. Est-ce que certains d’entre vous sont passés par là ? J’ai tendance à craindre, soit que le médecin conseil ne prenne pas mes problèmes au sérieux (quoi que ce soit quand même peu pro...

Bloub

Bonjour Aurore et bienvenue - même si comme tout le monde tu aurais préféré ne pas aterrir ici. Et, à vrai dire, ras le bol d'entendre mon entourage dire : " je connais quelqu'un qui l'a et qui vit tres bien"...faut croire que tout le monde connait quelqu'un et que c'est tout à fait bénin ...

Bloub

Merci Kade pour ta réponse

Ce que tu me racontes m’incite plutôt à aller voir au plus proche et voir ce que ça donne. Ca me convient !
Reste à franchir le pas, mais je crois être à peu près prête (enfin, pas trop loin de l’être...), et ce que tu dis me conforte... Y a plus qu’à !

Bloub

Salut Cahuète (s’cuse pour le diminutif !), Merci pour ta réponse. Je ne vois personne autour de moi qui voie un kiné et pourrait donc me conseiller. J’ai demandé ma neuro, mais elle n’avait pas non plus de contact proche de chez moi. Je vis à Paris, donc a priori je suppose que ça ne manque pas. Ma...

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Mallorie, On ne s’est pas encore croisées sur ce forum. Je suis évidemment désolée pour toi, ce genre de nouvelle est toujours absolument terrible. J’espère ne pas être trop maladroite en disant ça, mais de fait, on peut voir quelqu’un occasionnellement sans voir qu’il est en souffrance ; même pour ...

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Barbara92 a écrit : ↑11 déc. 2018, 21:00 Minireve je ne crois pas, mais c'est un symptôme de grossesse
Tu as des nausées en ce moment ?

Ah, je n’étais pas au courant de ce détail mais en effet ça ne colle pas

Bloub

Alors moi, ça m’arrive surtout quand j’ai trop bu et que je suis sur le point de vomir.

(Désolée

)

Sérieusement je n’ai pas ce symptôme et ne peux donc pas t’aider.

Bloub

Salut à tous, J’ai bien vu qu’il y avait déjà un sujet là-dessus, mais comme il est assez ancien, j’en ouvre un nouveau - dites-moi si j’ai tort, je suis nouvelle, faut pas trop m’en vouloir :? . Voilà, la semaine dernière ma neurologue m’a prescrit de la kiné. Ça avait déjà été vaguement évoqué à d...

Bloub

Je suppose que c’est ici que ça se passe pour ce genre de sujet. Peut-être que certains d’entre vous l’ont déjà lu, mais j’ai envie de partager. Je suis tombée presque par hasard, peu après mon diagnostic, sur ce petit bouquin, Hors de moi , écrit par une femme, Claire Marin, philosophe, atteinte d’...

Bloub

Pour le boulot, vous avez sûrement raison, ma situation n’est pas figée et il n’est pas exclu que je puisse le reprendre. Mais c’est long ! Au bout de presque dix mois d’arrêt (autant que de travail dans cette boîte :roll: ), ça devient difficile de voir le bout. Merci beaucoup en tout cas pour votr...

Bloub

Merci à tous pour vos messages de bienvenue ! . Ce que j'ai appris au bout d'un an, c'est qu'on ne peut être mieux compris que par ceux qui ont l'expérience du vécu. Autour de moi, je trouve de la compassion, des fois de l'écoute, de la solidarité, de la pitié, du soutient ... bref, tout sauf de la ...

Bloub

Par ailleurs quant à ta question sur mon ressenti vis-à-vis de cette maladie : le diagnostic, même s’il n’a pas été une surprise, a quand même été une grosse baffe... et je me prends encore la baffe de me rendre compte que, c’est maintenant certain, je ne pourrai jamais retrouver mes capacités d’ava...

Bloub

Bonsoir Kadija, Merci pour ta réponse. En effet, la SEP ne m’était pas complètement inconnue, même si j’ai eu l’occasion, déjà, de comprendre que, cette maladie se manifestant différemment chez chaque personne, de manière plus ou moins inattendue, personne, y compris les neurologues, n’est en mesure...

Bloub

Bonjour à tous, Voilà, dans le cheminement de ma nouvelle vie de sepienne, je crois que c’est le moment où j’ai envie d’entrer en contact avec d’autres sepiens. Je m’incruste, donc. Je vais essayer de ne pas faire trop long. Mai 2017 : je commence un nouveau boulot (les mois précédents, je bossais d...

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