Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Davidd

Bonsoir Barbara92
Félicitations pour ton nouveau poste c'est très bien pour le mental

Davidd

Bonsoir

La journée a été plus dur car l'effet de la cortisone c'est dissipé maintenant il faut attendre

Davidd

Nous avons fait la route 66 et un crochet à Vegas pour un mariage à Graceland chappel pas avec Elvis mais un pasteur francais avec un couple d amis

Davidd

Bonsoir

6h de perf, ce matin je me suis levé légèrement mieux avec une journée correcte mais je suis réservé car j'ai eu une perf de solumedrole alors il faut attendre
Je croise les doigt

Davidd

Chez mon dernier employeur j'ai été victime de harcèlement et mis au placard sans explication alors qu'il n y avait pas de problèmes juste un changement dans les frères qui étaient les patrons. Pour moi c est un paramètre pour la sep 5 ans après. Donc si je souhaite licencier je le fais clairement. ...

Davidd

J espère surtout continuer ma vie,je finis dans 1 h et je reviens le 19
Un cadeau est une surprise mais pas une valeur
Dans ma vie j'ai aussi été un conjoint donc je connais trop bien les deux positions.
Pour ma part heureusement que je l'ai épousé avant à Las Vegas et en moto.

Davidd

Bonjour RomZzZ Je suis à la clinique des Peupliers à Paris et je termine ma perf dans une heure, il y a un peu de retard car après l'augmentation de débit j'ai eu une démangeaison derrière la tête mais maintenant tout va bien. Effectivement il est distribué au compte goutte. J'ai moi aussi déjà eu u...

Davidd

Oui c'est demain

Davidd

C'est un très très beau cadeau que tu lui as fait

Davidd

Je pense que l'honnêteté paye toujours avec les salariés car vendredi avant mon départ ils sont venus me voir pour me dire de ne pas m'inquiéter et prendre le temps de me soigner. C'est très gentil mais j'ai quand même préciser que j'étais absent qu'une journée lol

Davidd

Voilà j-1 j.ai hâte d'avoir cette perf et j'ai peu être tort mais j'attends beaucoup. Je viens de faire une Coloscopie et tout va bien ouf mais hier je me suis fait mal à la hanche et dès que je me baisse je fais une chute et je n'aime pas l'image que je donne à mon épouse car c'est elle qui est obl...

Davidd

Bonjour
Pour ma part j ai passe 3 Irm et plusieurs prises de sang
Je débute mon traitement le 5 mars
J'attends beaucoup de ce traitement
Bonne journée

Davidd

Bonsoir
La toxine est-elle efficace dans ta vie de tous les jours

Davidd

Bonsoir
C'est fait je viens de recevoir la convocation des peupliers à Paris tu me confirmes le 5 mars maintenant je vous tiendrai au courant après la perf

Davidd

Bonsoir
Pour ma part j'arrive à dormir pendant l'I.R.M. lorsque je vais à la clinique je passe trois I.R.M. dans la semaine j'avoue qu'avec le temps j'ai l'impression que le dernier I.R.M. me secoue un peu

Davidd

Bonsoir
Je pense que tu dois aller au urgence de l hôpital en disant que tu as des faiblesses aux jambes ou bras et ils vont s occuper de toi
Il faut pas rester à attendre, tu es obligé de pousser les portes toi même, courage

Davidd

Bonsoir lélé pour la spasticité je suis pris en charge au centre de rééducation et de réadaptation de Menucourt dans le Val d'Oise pour moi je vais faire du sport 2 fois par semaine le soir et en 2018 je recommence une serie 2 jours par semaine pendant 6 semaines. le problème mes muscles se contract...

Davidd

Bonjour Romain As tu progressé à la marche, arrives tu à mieux lever les jambes et à conduire. As tu de temps temps l impossibilité de plier tes jambes pour rentrer dans ton véhicule Tu es le seul que je connais qui prend ce traitement. J'ai arrêté le fampyra et la biotine il me reste juste dantrium...

Davidd

Bonjour J ai RDV le 5 mars, je veux bien commencer à dormir devant la clinique ce soir pour ne pas rater mon RDV. Je veux tellement pouvoir marcher sans canne et sans tomber. A l'annonce mon absence dans mon entreprise a été reçu avec le sourire en me disant de ne m'inquiéter pendant mon absence. C'...

Davidd

Malheureusement ce n'est pas une simple maladie il y a tous les problèmes que l'on rencontre à côté

Davidd

Bonsoir lélé
J ai lu que tu avais essaye la cryotherapie, as tu arrête? J'ai essayé une séance mais c est peu pour ressentir quelque chose.

Davidd

Bonsoir Meme on s'inscrivant sur la liste pour stopper le démarchage il continue toujours d'appeler maintenant je fais la même chose que toi je raccroche alors que ce n'est pas mon tempérament d'agir comme ça

Davidd

Bonsoir Mel
Pour les cheveux ça fait longtemps que j'ai abandonné mais je continue à boire la bière
Vu le nombre de personnes que tu prends je comprends que tes veines en ont marre
Ton traitement est-il approprié à ta sep,j'ai eu aussi une série de perf Solumédrol et du fampyra

Davidd

Bonsoir

on viens de me donner la date pour ma première perfusion d'Ocrelizumab, je vais pouvoir vous en dire plus après le 5 mars

Davidd

Bonsoir

je viens d'être contacté par le professeur pour me fixer la date de ma première perfusion d'Ocrelizumab, il va plus vite que la clinique qui elle doit me convoquer

Davidd

Bonsoir

le choc est un paramètre, pour répondre à Barbara le choc est avant l'ouverture de mon garage avec mon ancien employeur.
maintenant c'est plus simple je suis mon propre employeur donc personne pour me stresser

Davidd

J'ai un garage automobile depuis six ans et une Sep depuis quatre ans
J'ai constaté que certaines personnes qui était atteinte de sep avait eu un choc psychologique

Davidd

Bonsoir
Pour les I.R.M. c'est cérébrale , médullaire et lombaire
J'ai aussi essayé la biotine mais sur moi elle n'a pas marché
Qu'elles sont les traitements qui ont des résultats ?

Davidd

Bonsoir J'ai rencontré plusieurs Neuro comme beaucoup nous avons besoin d'avoir un deuxième avis. Il est très difficile de se soigner correctement c'est une grande misère pour avoir un rendez-vous ou pour avoir un traitement avec du peut-être dans deux ou trois mois. C'est intéressant d'avoir votre ...

Davidd

Bonsoir Effectivement c'est dramatique l'attitude de certains employeurs même si il faut produire, être rentable rien empêche de garder une relation humaine. Le plus important dans une entreprise c'est de garder la communication entre l'employé et l'employeur Pour ma part heureusement que j'ai une t...

Davidd

Il y a une batterie d examens mais rien d' extraordinaire plusieurs prise de sang trois I.R.M. et le bon neurologue

Davidd

Pour répondre à Khadija
Le traitement imurel était en gélule matin et soir

Davidd

Il ne faut pas jeter la pierre à tous les employeurs c'est tellement difficile d'être chef d'entreprise En temps que salarié si vous êtes malades quand ça va pas vous pouvez-vous arrêter pour ma part je me suis arrêté en quatre ans seulement cinq jours car ma femme m'a fait hospitaliser pour une pyé...

Davidd

Ne regrette rien c'est toi qui a raison dans ta démarche

Davidd

Bonsoir Je suis à l'opposé de toi car j'ai une entreprise depuis six ans et ma sep date d'il y a quatre ans. J'ai quatre salariés avec moi qui ont accepté de modifier le fonctionnement de l'entreprise , que je dérange régulièrement pour aller chercher un véhicule à l'extérieur j'ai oublié de dire j'...

Davidd

Bonsoir à tous Le professeur Meininger a bien été à la salpetriere , aujourd'hui il est à la retraite mais on peut le trouver dans le privé à la clinique des peupliers Paris XIII c'est une personne très abordable comme mon état c'est agravé il a pris la décision d'arrêter le traitement Imurel que j'...

Davidd

J ai oublié dans ma présentation, j'ai 46 ans et découvert la Sep chez l'homme passé la quarantaine, j'ai eu une seule crise en mai 2014 alors que j'étais en moto en Allemagne, après avoir vu un neuro de quartier mes clients m'ont aidé à être pris en charge par le professeur Meininger à Paris. Je pe...

Davidd

Bonsoir
Pour le moment j attends que l'on m'appelle cette semaine pour ma perf de ocrelizumab

Davidd

Bonjour Après avoir reçu un traitement à l'imurel, je dois recevoir cette semaine un traitement à l' ocrelizumab , j'attends beaucoup de ce produit, les beaux jours arrivent et je souhaite faire de la moto, même si les docs ne sont pas d'accords. Qui utilise l'ocrelizumab et peut me donner des infos...

Davidd

Bonjour je m'appelle David j'ai une SEP progressive primaire depuis mai 2014. Mon etat c'est agravé dans le temps. Aujourd'hui je me lève difficilement le matin et je marche douçement avec une canne, je fais très attention à ne pas faire de chutes pour ne pas me blesser physiquement et psychologique...

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