edss

Philae

... (qui a refusé de le faire la dernière fois parce qu’elle était fâchée que je ne me sois pas faite vaccinée….). Je ne connais pas mon score EDSS, ni RIO, ni périmètre de marche… Je voudrais que l’on me donne le plus précisément possible quelles sont les risques/avantages d’arrêter le traitement. ...

Linette2021

... traitement de première intention alors qu'un traitement de seconde ligne est nécessaire (Mise en place tardive d’un traitement de seconde ligne) - EDSS supérieur ou égal à 4 à 5 ans d'évolution - le délai entre le développement de la maladie et l'instauration d'un traitement de fond … La prédiction ...

Linette2021

... traitement de première intention alors qu'un traitement de seconde ligne est nécessaire (Mise en place tardive d’un traitement de seconde ligne) - EDSS supérieur ou égal à 4 à 5 ans d'évolution - le délai entre le développement de la maladie et l'instauration d'un traitement de fond … La prédiction ...

Linette2021

... nos jours, la quasi totalité des recherches précisent qu'une sep bénigne ne peut être annoncé qu'après 10 ou mieux 15 ans d'évolution et un score EDSS inférieur à 3 ou 4. Ils précisent qu'il faut quand même annoncer au patient qu'il n'est pas à l'abri de fortes poussées à l'avenir. Et puis bénigne ...

Linette2021

... complètement remis), puis nouvelle poussée en 2017... ma forme rémittente n'est pronostiquée qu'en... 2019 \o/ Aubagio pour seul traitement et EDSS à 0, je me sens surtout comme chanceux 10 ans après. Je n'ai jamais ressenti le besoin d'en échanger, d'en discuter jusque lors. Cette maladie ...

maglight

... complètement remis), puis nouvelle poussée en 2017... ma forme rémittente n'est pronostiquée qu'en... 2019 \o/ Aubagio pour seul traitement et EDSS à 0, je me sens surtout comme chanceux 10 ans après. Il semblerait, qu'effectivement tu sois chanceux. 5 ans, sans traitement, avant une nouvelle ...

Mr_Or

... complètement remis), puis nouvelle poussée en 2017... ma forme rémittente n'est pronostiquée qu'en... 2019 \o/ Aubagio pour seul traitement et EDSS à 0, je me sens surtout comme chanceux 10 ans après. Je n'ai jamais ressenti le besoin d'en échanger, d'en discuter jusque lors. Cette maladie ...

Marie91

... diagnostique même si cela avait débuter bien plus tôt mais pris pour une "fibromyalgie". Bref, comme toi je suis en progressive avec un EDSS à 6,5. Pas facile à gérer au quotidien, par contre je n ai plus de traitement par choix. Tu as bien fait de t inscrire n hésites pas à partager ...

Jeannot

Bonjour, Il serait bon d'avoir un écrit de votre neurologue pour matérialiser votre situation exacte. Il se sert de l'échelle EDSS pour chiffrer votre niveau d'incapacité. Mais cette échelle critiquée par les neurologues a des niveaux d'incapacité se basant beaucoup plus sur la marche ...

seeler

... faire (elle sera absente). J'ai commencé à faire des tests d'effort et de marche avec une infirmière à l'hôpital l'année dernière pour l'échelle EDSS, mais elle ne m'a pas expliqué ce que c'était ni pourquoi on le faisait. Je sais pas, je vis ça un peu comme si c'était pas moi ou comme si j'étais ...

Noah

... un bon suivie. sa serai super si tu me dis ; quel type danalyse tas fait avant de prendre ce medoc. et combien de comprime tu prend? aussi sur EDSS je suis à 1.5; j'ai 34 ans. merci d'avance Bonsoir à tous Bonsoir Djilsep J’ai réellement commencé mon traitement ce matin avec du 1cp de tecfidera ...

Djilsep

... un bon suivie. sa serai super si tu me dis ; quel type danalyse tas fait avant de prendre ce medoc. et combien de comprime tu prend? aussi sur EDSS je suis à 1.5; j'ai 34 ans. merci d'avance

Djilsep

... un bon suivie. sa serai super si tu me dis ; quel type danalyse tas fait avant de prendre ce medoc. et combien de comprime tu prend? aussi sur EDSS je suis à 1.5; j'ai 34 ans. merci d'avance

Marie91

... intérêt. Je suis aussi sous cymbalta depuis environ 7 ans, 30mg le soir, ça m aide pour douleurs et paresthésies, c est assez efficace pour moi (EDSS 6,5)en plus d autres molécules. J espère que ce traitement te soulagera et que tu n auras pas d effets secondaires, tu nous diras...

Noah

... à là jambes (sensation de brûlure) j’ai le droit à du Cymbalta, hâte que cette sensation disparaisse. Ma neuro m’a indiqué que j’étais à 2 sur l’EDSS. Après quelques examens pour tester les réactions, elles sont assez vives ce qui est le signe d’une myélite d’après ma neuro. J’ai aussi fait des ...

Noah

... à là jambes (sensation de brûlure) j’ai le droit à du Cymbalta, hâte que cette sensation disparaisse. Ma neuro m’a indiqué que j’étais à 2 sur l’EDSS. Après quelques examens pour tester les réactions, elles sont assez vives ce qui est le signe d’une myélite d’après ma neuro. J’ai aussi fait des ...

Nostromo

Salut matula, (je l'ai fait il y a plus de 5 ans pour une sep récurrente/rémittente avec un edss de 3). Pour rappel, voici mon blog avec de vraies infos : https://billybobjunior.wordpress.com/ Je l'avais déjà lu, mais le dernier post, "un an et trois mois après l'intervention", ...

matula

... (donc aussi la France). Traitement pas réservé aux sep agressives (je l'ai fait il y a plus de 5 ans pour une sep récurrente/rémittente avec un edss de 3). Pour rappel, voici mon blog avec de vraies infos : https://billybobjunior.wordpress.com/

Nostromo

... l'étude a son propre neurologue (qui peut certes suivre plusieurs patients, hein), et que c'est donc celui-ci qui a, par exemple, mesuré le score EDSS à chaque consultation -- à l'aide notamment de cet instrument indispensable du neurologue, qui est son doigt mouillé (non, patapééé !) : cette ...

maglight

... Les patients étaient éligibles à l’inclusion si les informations concernant leur évolution clinique, les dates des consultations de suivi, leur EDSS à chacune de ces consultations, les dates de chacune de leurs poussées, les dates de début et de fin pour chacun de leurs traitements de fond ainsi ...

Nostromo

... Les patients étaient éligibles à l’inclusion si les informations concernant leur évolution clinique, les dates des consultations de suivi, leur EDSS à chacune de ces consultations, les dates de chacune de leurs poussées, les dates de début et de fin pour chacun de leurs traitements de fond ainsi ...

Nostromo

... progressive, sur le long terme. Les neurologues utilisent donc diverses échelles beaucoup plus sensibles, la plus célèbre d'entre elles étant l'EDSS (expanded disability status scale), qui va de zéro (examen neurologique normal) à dix (décès du patient). Où faire commencer la notion de handicap ...

Nostromo

... en catégorie sep récurrente-rémittente, si évolution, au bout de combien de temps ? Je ne souffre d'aucune progression insidieuse du handicap (EDSS toujours à 1.0), donc je ne suis probablement pas en progressive. Comme j'ai au préalable été diagnostiqué (trois fois :mrgreen:) récurrente-rémittente, ...

Nostromo

... dès lors sur les IRM successives, qui lui permettront de juger de leur évolution dans le temps, sur l'historique clinique (évolution du score EDSS notamment, dates et symptômes de chaque poussée, récupération à l'issue des poussées), et pour clore le tout l'historique complet des traitements ...

Nostromo

... ni aucune progression du handicap, ou peu d'épisodes symptomatiques qui seront fatalement accompagnés, à terme, d'une aggravation du score EDSS. Pour les poussées cliniques (avec symptômes), on distingue entre les poussées mono-symptomatiques (un seul symptôme), les poussées paucisymptomatiques ...

Nostromo

... La corrélation entre la charge lésionnelle et l'état clinique réel du patient (tel qu'évalué lors de l'examen neurologique, par exemple via l'EDSS) est tellement médiocre qu'une expression est largement utilisée par les neuros pour la décrire : ils parlent de "paradoxe clinico-radiologique". ...

Nostromo

... pour lui demander son avis, il n'était pas enthousiasmé par l'idée, j'en étais par ailleurs à plus de dix ans de ma poussée inaugurale avec un EDSS toujours à 1, ce qui commençait à présenter une bonne probabilité que ma sep soit bénigne : le débat était donc plié. J'avais rapidement cessé ...

Nostromo

... C'est pourquoi on préfère en général, dans les études, s'en tenir à des éléments aussi objectifs que possible, comme par exemple l'évolution de l'EDSS (notion qui reste pourtant très subjective), la fréquence des poussées (encore relativement subjectif, sachant notamment la difficulté pour un ...

Nostromo

... (jamais fait le score de Rio) T'inquiète pas pour ça, ta neuro le fait à ta place à chaque consultation ; en même temps que le calcul de ton EDSS riree. A bientôt, JP.

Nostromo

... déjà quasi-certains que c’était la sep après un vulgaire scanner effectué en urgence pour écarter la possibilité d’un AVC — et malgré ça, mon EDSS reste toujours bloqué sur 1,0... Autrement dit, « limiter les lésions », oui, certes, sûrement, ... mais bon. Il y a une telle disparité d’un sépien ...

Naasli

... passage en progressive ?" ABSOLUMENT PAS sinon je ne me poserai pas de questions et les choses seraient claires! En ce qui concerne l'EDSS, ce n'est pas significatif à ce jour je te l'accorde. Si cela atteignait 6-7 je pourrai m'inquiéter. Je n'apprécie pas cette ambivalence, c'est ...

Nostromo

... au vert ; or ces éléments constituent justement le pilier sur lequel repose la décision d'un éventuel changement de traitement). Reste ton EDSS, évalué à 0 en août, à 1,0 en septembre et à 1,5 aujourd'hui. On pourrait s'inquiéter de ce que cela représente une évolution plutôt rapide : certes, ...

Naasli

... l'a écrit dans le compte rendu (".....effets secondaires du tecfidera qui s'amenuisent progressivement"...) Il a évalué mon score EDSS à 1.5, j'avais bien entendu lorsqu'il dictait son compte-rendu sachant que j'étais à 0 en août 2020 et à 1 en sep 2020. Il est mentionné dans le ...

Nostromo

... Aaah que j'aurais aimé être une petite souris pendant ta consultation... Ah tiens sinon, en début de discussion tu t'inquiétais de ton score EDSS, celui-ci t'est maintenant connu, il est soit de zéro, soit de un, mais pas plus (il n'est en effet pas tenu compte de la fatigue dans le calcul ...

Naasli

... tout à fait d'accord avec JP, pour dire qu'il est important d'être suivi si possible par le même neurologue, notamment pour l'évaluation du score EDSS. Mon neurologue est parfait car il l'indique toujours dans le compte-rendu que je ne reçoit que plusieurs mois après ma consultation malheureusement! ...

Nostromo

... qui compte avant tout pour le diagnostic est que le neurologue constate une aggravation clinique, typiquement mesurée par l'évolution de ton score EDSS, alors qu'il n'y a pas eu dans l'intervalle de poussée susceptible d'expliquer cette aggravation. Pour cette raison, le diagnostic nécessite un ...

Ben...

... Cette pathologie a tellement de visages qu'il est compliqué de prédire l'avenir. Mon neurologue était plus que rassurant au 1er rendez-vous (EDSS 0) puis un mois après aussi (EDSS 1) et 3ème rendez-vous des 6 mois un peu moins bavard sur l'évolution (EDSS 1.5) et m'a prescrit Fampyra (que ...

Ben...

... Cette pathologie a tellement de visages qu'il est compliqué de prédire l'avenir. Mon neurologue était plus que rassurant au 1er rendez-vous (EDSS 0) puis un mois après aussi (EDSS 1) et 3ème rendez-vous des 6 mois un peu moins bavard sur l'évolution (EDSS 1.5) et m'a prescrit Fampyra (que ...

Naasli

... Cette pathologie a tellement de visages qu'il est compliqué de prédire l'avenir. Mon neurologue était plus que rassurant au 1er rendez-vous (EDSS 0) puis un mois après aussi (EDSS 1) et 3ème rendez-vous des 6 mois un peu moins bavard sur l'évolution (EDSS 1.5) et m'a prescrit Fampyra (que ...

Nostromo

... au moins un autre contributeur qui peut dire la même chose, et pas le moindre puisqu'il s'agit de Basho :). gros problème de fatigue sommeil mais EDSS clairement à 0. Ça c'est pas commun. Les facteurs environnementaux sont peut être aussi important, tu a zappé le sel car un des seuls trucs ou ...

Motor

... cas particuliers dans cette maladie, moi par exemple diagnostic RR autour de 40 ans ce qu n'est pas commun...gros problème de fatigue sommeil mais EDSS clairement à 0. Ça c'est pas commun. Les facteurs environnementaux sont peut être aussi important, tu a zappé le sel car un des seuls trucs ou ...

Nostromo

... d'un générateur de nombres aléatoires dans l'exploitation de ces variables pour ne pas avoir un résultat trop lisse. ... Et j'en calcule un score EDSS théorique par trimestre sur la durée de la maladie, chose que je traduis ensuite sous forme de graphique. Bin en jouant avec les variables, j'arrive ...

Nostromo

... Ce score de Rio porte sur l'évolution de trois critères au cours des douze derniers mois : le nombre de poussées, la progression du handicap (EDSS) et l'évolution de la charge lésionnelle à l'IRM. Il est donc compris entre zéro et trois, zéro c'est très bien (aucune évolution d'aucune sorte ...

Nostromo

... être mesuré de façon relativement précise (certes pas parfaite...) et très simplement au travers de l'examen clinique neurologique : on mesure l'EDSS au pire de la poussée, puis une nouvelle mesure une fois que la poussée est de l'histoire ancienne, on obtient par différence le degré de récupération. ...

Nostromo

... : (1) taux annualisé de poussées (clinique), (2) évolution de la charge lésionnelle (IRM), et parfois, trop rarement, (3) progression de l'EDSS (clinique). Il me semble assez évident que (1) n'est pas d'une utilité colossale face à un traitement qui vise une efficacité contre PIRA, en revanche ...

Lois007

... claire dans ma question, pourrais-tu m'apporter quelques explications ? Merci et bonne continuation Bonjour, je pense qu'il s'agit de l'échelle EDSS, on trouve sur plusieurs sites une explication et un moyen de l'évaluer (par exemple ici : https://sep.g-station.com/static/s-e-p/lechelle-e-d-s-s/) ...

Nostromo

... 3 comme au cours d'une étude ultérieure de suivi à 5 ans, des résultats assez impressionnants, en particulier une amélioration durable du score EDSS (si ça c'est pas une efficacité clinique...) ou un très net ralentissement, mesuré, de l'atrophie cérébrale : chacun de ces deux objectifs fait ...

Nostromo

... couve"), qui aboutit à une atrophie cérébrale accélérée. Tiens, ça me rappelle quelque chose... Tant que les neurologues utilisent l’échelle EDSS ils vont minimiser les atteintes fines et diffuses qui sont la signature de l’atrophie du cerveau. Tant que l’utilisation de l’IRM 7 Tesla n’est ...

Tiburce

... à court terme un nombre de poussées on passe peut-être à côté de bonnes pistes thérapeutiques. Tant que les neurologues utilisent l’échelle EDSS ils vont minimiser les atteintes fines et diffuses qui sont la signature de l’atrophie du cerveau. Tant que l’utilisation de l’IRM 7 Tesla n’est ...

Caribou

... vu les conclusions des études sur "on vit plus longtemps avec un traitement". Ce qui serai intéressant, ça serai aussi de savoir, quel EDSS avaient les gens au final... A plus, Caribou

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