Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

J’ai cru comprendre lors de mes lectures que la PCH ne prenait pas en compte le ménage, les poubelles (ça compte la vaisselle oui, mais il y a tant de choses que je ne peux plus faire et que mes parents doivent venir faire chez moi….). Pour avoir une aide pour le ménage, il faut faire une demande a...

cacahuete

non tu n es pas ingrate Bah, les échos que me renvoient les gens, c'est souvent que je devrais être contente de retrouver une vie active et de pouvoir parcourir le monde.. et qu'au lieu de ça, je fais remarquer tous les obstacles qui m'en empêchent .. :roll: . Mais ce n'est pas nouveau, c'est la se...

cacahuete

Alors je devrais finalement avoir un fauteuil qui s'appelle "Esprit Action" :roll: , je pense que c'est à peu près la même chose que le smart chair evo 2.C'est un projet que j'avais commencé il y a plus de 3 ans et qui va enfin aboutir, Me reste maintenant la grande question de l'utilisati...

cacahuete

C'est exactement pareil selon moi pour le fauteuil que pour les autres aspects de la sep représentés par la célèbre image de l'iceberg Il y a la partie visible, ce que les gens imaginent : la liberté, l'autonomie Et la partie invisible : les trottoirs impraticables, les endroits inaccessibles, ( b...

cacahuete

Margot a écrit : ↑05 avr. 2023, 12:01 J'ajouterai que souvent il n'y a qu'une chose à faire : rien.
Ça vous parle ?

Oui

Ces jours là je me prévois une journée lecture, au moins je ne m'ennuie pas, et le soir je suis contente d'avoir passé une journée intéressante

cacahuete

Quelques nouvelles de mon stage : En pratique, j'ai un planning pour chaque semaine à venir avec les horaires de passage des différentes personnes, donc je peux organiser mes journées à l'avance et prévoir d'autres activités J'ai donc quelques "aides techniques" en test, une barre de lit p...

cacahuete

lélé a écrit : ↑01 avr. 2023, 09:50 https://www.medicalib.fr/kinesitherapeute-domicile/

https://www.libheros.fr/kinesitherapeute

J'ai trouvé ces deux sites

Il y a aussi Gudule :
https://gudule.co/

Ca dépend ensuite des endroits, chez moi je n'ai pas pu trouver de kiné

cacahuete

Coucou Cacahuete, Merci de m'avoir répondue. Désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt, trois mois de souffrances ORL en plus de la SEP et ça continue Mon généraliste sait que ma SEP s'aggrave de plus en plus mais il est de moins en moins impliqué dans mon suivi, il trouve qu'il a trop de patien...

cacahuete

Hello, Je ne savais pas que cette possibilité existait, mais mon neuro m'a proposé un stage de rééduc en hospitalisation à domicile Ca dure environ 1h par jour pendant laquelle je reçois la visite d'une personne de l'équipe: kiné, ergo, infirmier, orthophoniste, psychologue, médecin rééducateur, etc...

cacahuete

Oh, ça fait plaisir de te revoir ici lélé ! Je n'osais pas insister pour avoir de tes nouvelles, ça fait du bien par moments de prendre un peu de distance.. il n'y a pas d'obligation à venir sur le forum, même si on est contents de te lire :wink: Plein de courage à toi pour cette période pas facile ...

cacahuete

Merci pour vos réponses ! J'aime toujours vous lire moi aussi et avoir de vos nouvelles :) Une sep primaire progressive et j'ai eu plein de nouveaux symptômes qui se sont aggravés au fur et à mesure. La sep PP est un cas un peu particulier puisque les symptômes apparaissent et s'aggravent petit à pe...

cacahuete

Hello tout le monde , Je me pose une question, et j'aimerais bien savoir ce que vous en pensez : Je suis en forme progressive, le principe est donc qu'il n'y a pas de nouvelles lésions mais une aggravation des lésions existantes, ce que je constate bien au quotidien depuis des années .. Quand j'ai e...

cacahuete

Bienvenue à toi FleurNature !

Ton expérience me fait penser à une chronique sur l'ultracrépidarianisme :

cacahuete

Bon courage pour ton déménagement, gros boulot c'est vrai mais c'est un chouette projet ! En fauteuil j'ai testé, c'est compliqué, mais beaucoup de choses peuvent se faire à distance et pour le reste il ne faut pas hésiter à demander un peu d'aide, souvent ce n'est pas grand-chose. Si ton logement a...

cacahuete

Bonjour Bélik, Je suis désolée de lire tous les problèmes que tu rencontres avec tes différents neuros.. C'est en effet très compliqué de trouver le bon, mais même tout simplement d'en trouver un :shock: , après mon déménagement ça m'a pris 2 ans pour y arriver, et encore je dois cette chance non pa...

cacahuete

Ah oui, les "Michel", j'adorais aussi !! Je les ai lus et relus ! Et pareil que toi pour la comtesse de Ségur, j'ai décroché dès les premières pages des malheurs de Sophie et je n'ai jamais retenté l'expérience

cacahuete

Le club des cinq, c'était la bibliothèque rose, avec le clan des sept on attaquait la bibliothèque verte, c'était du sérieux

cacahuete

Margot a écrit : ↑20 févr. 2023, 16:45 Ah ben j'ai le même...

Marie91 a écrit : ↑20 févr. 2023, 19:39 Ah bin pareil pour moi au niveau de l'EDSS !!

Ouais, le truc trop sympa c'est qu'on fait un chouette groupe,
Ca peut donner quelque chose comme " les triplettes de l'EDSS 7",
En plus, ça rime !

cacahuete

Moi je n'ai pas de vieux chien, mais je vis en compagnie d'un EDSS 7 qui me rend la vie très compliquée, pour partir en week-end, mais aussi tout simplement pour me déplacer en dehors de chez moi, même tout près de la Grosse Ville

cacahuete

fiso78 a écrit : ↑14 févr. 2023, 16:36
ça serait sympa de retrouver des membres au même endroit

Voilà, une idée d'endroits pour de prochains apéros !

Pas de Rituximab pour moi, mais régulièrement des consults à la Pitié,

Bonne chance pour la semaine prochaine, tu nous donneras des nouvelles ?

cacahuete

Trop compliqué pour moi, ce sera donc un apéro sans cacahuète,
Bon, en plus ça ne rime pas !

cacahuete

En région parisienne aussi, j'ai déménagé, changé de neuro et eu d'autres priorités, il y a eu le covid, mais ça fait quand même 3 ans qu'on m'a proposé de faire un stage et que rien ne s'est fait ..

cacahuete

En fait, je pense que mon généraliste savait parfaitement que mes symptômes pouvaient évoquer une sep, mais qu'il n'a pas voulu m'inquiéter (j'avais des symptômes sensitifs uniquement) Les médecins ont quand même le réflexe de garder pour eux les hypothèses les pires, en attendant de voir comment le...

cacahuete

Un généraliste m'avait dit la même chose, "ce n'est sûrement pas la SEP, vous auriez une diplopie" ..

cacahuete

J'ai l'impression que ce n'est pas si facile que ça de trouver une place en stage de rééducation ..

Est-ce que, pour ceux qui en ont fait récemment, l'attente a été longue ?

Bon retour chez toi Margot, et Bonne semaine à tous !

cacahuete

Bonjour à tous , Patrick, est ce qu'il se pourrait que tu aies été diagnostiqué sep par erreur, et qu'en réalité tes symptômes neuros proviennent de la maladie coeliaque? Les deux maladies se ressemblent et ne sont pas toujours évidentes à différencier Cela pourrait expliquer que le régime que tu su...

cacahuete

C'est super, Margot ! Ca va te faire du bien, et à te lire il semble que le moment tombe bien pour toi !

Tu vas revenir regonflée à bloc !

A bientôt !!

cacahuete

Pauvre Khadija, c'est vrai que ça fait beaucoup ..

Est-ce que tu vois une raison à ça ? Est-ce que tu es plus fatiguée en ce moment ? Tu as plus de problèmes d'équilibre, ou de faiblesse musculaire ?

cacahuete

Oui, bonne année à tous !!

cacahuete

Lune a écrit : ↑01 janv. 2023, 15:41
On dirait un gâteau

Moi je pensais à un nom de médoc

Le turon, c'est beaucoup mieux,

Bienvenue à toi !!

cacahuete

Je ne suis pas en colère non plus .. Il y a toujours des gens pour dire des petites phrases maladroites ou injustifiées, ça m'énervait au début, mais ils ne sont pas à ma place, maintenant je les laisse penser ce qu'ils veulent. Il faut dire aussi que maintenant, il suffit aux gens de me voir pour c...

cacahuete

Courage Khadija, c'est pas marrant de tomber.. :cry: j'espère qu'au moins tu ne t'es pas fait mal ? La télé alarme c'est pratique (un peu plus qu'un tel portable, mais finalement pas tellement plus) Le problème c'est aussi d'avoir une personne de confiance (c'est mieux) à prévenir, qui ne soit pas l...

cacahuete

Bravo Sarah !
Et bon Noël à tous !!

cacahuete

PatrickS a écrit : ↑17 déc. 2022, 18:28
Une fois marié, ma femme m'a dit qu'elle ne voulait pas d'un mari qui est toujours devant la télé pour du foot, ni qu'il passe le plus clair de son temps à bichonner sa voiture.

Ta femme a de la chance, c'était quand même un gros risque de dire ça APRES le mariage

cacahuete

Je ne connais pas non plus !

cacahuete

Bonjour,

C'est curieux, j'ai fait ce dosage deux fois cette année, mais je n'ai rien payé.
On ne m'a posé aucune question sur la prescription de vit D ou non

cacahuete

Bah moi j'ai un bloqueur de pub installé sur mon pc, c'est gratuit, et je ne suis jamais embêtée par des pubs ..

D'ailleurs, je n'en vois pas non plus quand je me connecte avec mon tel

cacahuete

Je n'ai plus de souffle et même, sans rien faire assise, ça me déclenche de grand soupir...comme si, je remplissais mal mes poumons et que d'un coup, il faille ré-oxygéner d'urgence. Hello Mag ! Quand tu parles de tes grands soupirs, ça me fait penser à ce que j'ai parfois, une inspiration, pas trè...

cacahuete

Coucou Khadija, ça fait plaisir de te lire !

Comment vas-tu ?

cacahuete

La sagesse, c'est ennuyeux, sombre et monotone me semble-t-il :roll: Oh non, je ne trouve pas ! Par sagesse, je pense plutôt à la sérénité, la possibilité de relativiser qu'on ne connaît pas quand on est enfant ou ado. Je ne trouve pas ça triste et ça n'empêche pas de pouvoir rire, heureusement !

cacahuete

Il faudrait être un petit enfant pour toujours ! Moi je suis contente au contraire de ne plus être une enfant, quand on est petit on n'a pas de recul sur les choses, on vit tout de façon plus extrême, sans avoir beaucoup de ressources pour comprendre, et encore moins pour agir Alors qu'avec les ann...

cacahuete

Cela dit, cela n'aide pas sur la composition précise du breuvage. Une fois de plus, il suffit de lire la légende de la photo originale : smoothie menthe passion :). On peut même approfondir : le verre indique qu'il s'agit de smoothies Tamarindo . En regardant le catalogue de la marque, la référence...

cacahuete

Salut tous, J'ai eu quelques nouvelles de lélé pendant l'été, ça a été dur pour elle .. Elle remonte la pente tout doucement et j'espère la revoir bientôt ici ! J'avais des bisous à transmettre au forum de sa part... je le fais donc avec un grand retard .. :oops: J'espère que tous les autres vont au...

cacahuete

Il disait avoir fait, en apesanteur, l'expérience de se sentir uniquement un esprit car le corps n'existe pratiquement plus au niveau des sensations. Il a de la chance ! Car avec l'estomac qui remonte d'un étage et le sang qui se déplace vers la tête, ça ne doit pas être simple de faire abstraction...

cacahuete

Tu vois ? riree non mdr Si pour l'avantage apporté aux individus, mais ce n'est pas forcément également le cas pour l'espèce. Dans le cas de la bipédie oui, c'est vrai dans les deux cas. Mais guérir de la sep ne serait un avantage que pour l'individu, qui n'apporterait rien de plus à l'espèce. C'es...

cacahuete

tu as raison, dit comme ça ça fait moins de baratin

Il reste la question de savoir ce qu'il y a d'écrit dans nos gènes

cacahuete

Du strict point de vue de l'évolution au sens où tu l'entends (= évolution des individus) En fait non, ce n'est pas à ce sens là que je l'entends, ni à l'évolution de l'environnement, mais à l'évolution de l'espèce humaine en général, au niveau génétique. Ce qui a pu apparaître comme modification d...

cacahuete

Merci JP pour le lien ! J'espère trouver le temps de le lire bientôt Oui bien sûr que l'effet placebo est réel, Il ne reste plus effectivement qu'à comprendre sur quelles bases biologiques il repose, et arriver peut-être à l'exploiter au mieux.. J'espère ne pas être catégorique, peut-être simplement...

cacahuete

Je comprends chère cacahuète ! Pas évident de détecter un problème quand rien ne cloche on a tendance à dire ça va s’améliorer et à se donner du temps … même les médecins ont te dance à dédramatiser quand les troubles sont mineurs. et finalement avec la sep c’est l’inverse. Et ça a mis combien de t...

cacahuete

L'évolution concerne l'espèce. Et l'espèce est faite d'individus. Si l'évolution a sa propre logique, l'individu a ses propres intérêts qu'il essaye tant bien que mal de défendre avec ses capacités. Et il ne lésine pas sur les efforts même s'il se plante souvent. Oui, l'individu fait ce qu'il peut,...

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