NORB

babou941

Bonjour khadija
Le bilan c'est parce que j'ai un probleme de pancreas et du coup j'assimile moins bien tout ce qui est vitamine (rapport avec les enzymes) le neurooptalmo a voulu verifier qu'il ny avait pas de carence qui pourrait detruire la fibre optique. J'ai eu une NORB en 2016 et deja perdu 30%.

khadija

Bjr "babou941" !

Pkoi ta ton prescrit une PDS pour faire un bilan carentiel ?
Pour la vitamine K.. Tarif 120€ waw ! C pas donné..
Désolée, je ne c pas si en hopital c'est faisable a un prix raisonnable. Appel et demandes ?

babou941

Hello Suite a mon dernier contrôle ophtalmo de janvier par rapport a la NORB le nouveau medecin m'a prescrit une PDS pour faire un bilan carentiel. Prise de sang ce matin et surprise le dosage de la vitamine K nest pas prise en charge par la secu. Tarif 120€. ...

... consulté Une petite correction, mais importante, dans ta synthèse. Mais je ne conseille pas d'attendre ! J'y ai perdu des fibres nerveuses avec ma NORB !... trotriste

... me rendant aux urgences mis ophtalmo, que j'ai été rapidement diagnostiqué. Rapidement car, comme toi, j'avais déjà fait des poussées avant la NORB, sans que je m'en inqiète. C'est fou le nombre de symptômes quisont apparus lors du premier entretien avec la neurologue qui m'a annoncé la Sep ...

Corinne Malherbe

... autres traitements, notamment par voie orale. Peut-être te conviendraient-il mieux. Tu devrais envisager un changement avec ton neuro. Tes NORB successives t'ont-elles laissé des séquelles ? Au plaisir de te lire. Bonjour et merci de ta réponse :) Je regarderai les liens avec attention ...

Sammy

... C'est pourquoi je porte souvent des sur-verres dits 'thérapeutiques' qui filtrent les fréquences en-deça de 470Hz environ. Mais généralement, les Norb ne laissent pas autant de séquelles." Ah oui tu as été gâté niveau NORB, heureusement que les progrès au niveau de l'optique permettent de ...

... autres traitements, notamment par voie orale. Peut-être te conviendraient-il mieux. Tu devrais envisager un changement avec ton neuro. Tes NORB successives t'ont-elles laissé des séquelles ? Au plaisir de te lire.

... C'est pourquoi je porte souvent des sur-verres dits 'thérapeutiques' qui filtrent les fréquences en-deça de 470Hz environ. Mais généralement, les Norb ne laissent pas autant de séquelles. Puis en grammaire c'est la base de la grammaire anglaise : les temps, les articles... ça aurait été bien plus ...

Sammy

... je suis passionnée, je les lis souvent! Et j'aimerais par la suite suivre cette formation moi-même. "Classique ! Pour moi, comme pour toi, la NORB a fortement touché mon oeil gauche - sauf qu'il n'était déjà pas brillant et que mon oeil droit est amblyope !... Ça rend les choses compliquées... ...

... t'être utile même sans traitement. je ne sais pas pourquoi mais ma sep est friande de mes nerfs opitques Classique ! Pour moi, comme pour toi, la NORB a fortement touché mon oeil gauche - sauf qu'il n'était déjà pas brillant et que mon oeil droit est amblyope !... Ça rend les choses compliquées... ...

... et le frigo plein mdr mdr Depuis mon diagnostic en novembre 2016, j ai fait 4 poussées dont deux touchant les jambes une sensitive et une NORB. Tout cela accompagné de 17kg supplémentaires du a la baisse d activité et aux médocs. Je pense que cette parenthèse me fera le plus grand bien ...

Anne71

... et le frigo plein mdr mdr Depuis mon diagnostic en novembre 2016, j ai fait 4 poussées dont deux touchant les jambes une sensitive et une NORB. Tout cela accompagné de 17kg supplémentaires du a la baisse d activité et aux médocs. Je pense que cette parenthèse me fera le plus grand bien ...

Algernon

... phénomène d'Uhthoff." Que te dire là-dessus... Sans faire de généralité, avec la chaleur, les troubles de visions reviennent identiques à la NORB, la fatigue musculaire s'impose (attention à l'équilibre). On apprends à vivre avec, pause pour "refroidir", assis à l'ombre avec une ...

Bonjour Murielle, la NORB peut se manifester, outre des problèmes visuels, par des douleurs lorsque l'on bouge l’œil atteint. Mais comme tu dis être sujette aux migraines, il est difficile pour nous de faire la part des choses. Il pourrait ...

... en effet une construction cérébrale qui me permet de le 'reconstruire'. De ce point de vue, le cerveau prend en effet le relais. Mais, suite à ma NORB - sur mon œil gauche ! :cry: pas brillant lui non plus - j'ai beaucoup perdu en contraste et en rouge. Il y a surtout que je suis resté photophobe ...

... aidé et j'espère qu'il t'apportera autant pour parvenir à dépasser la situation que nous impose la Sep. Comme toi, comme souvent, c'est une NORB qui a permis le diagnostic, mais ça n'a pas été mon premier symptôme. C'est vrai que bien des médecins sont assez hors-sol et ont bien du mal à ...

kimi

Algernon
Nous avons un point commun, ma 1ère NORB en 92 aussi
Ah le monde des médecins et pour certain ce fameux tact qui laisse à désirer

Algernon

... à m'inscrire sur ce forum après des années de fréquentation en tant qu'invité. 51 ans, marié, 1 enfant. Concernant la sep: J'ai commencé par une NORB en 92 suivie peu après d'une seconde plus légère sur l'autre œil. En 2007 une poussée sur le cuir chevelu et le bras gauche a permis de poser le ...

... pour commencer à avoir un effet perceptible, et il leur faudra aussi du temps pour faire (quasi) oublier les effets des inflammations. Pour ma NORB, il avait fallu de longues semaines. C'est très variable d'une personne à l'autre. Le forum est convivial et riche de témoignages, d'échanges et ...

babou941

... vous lisant je m'estime chanceuse pour le moment d'avoir été diagnostiquée rapidement quasi des mon 1er passage aux urgences ophtalmo pour une NORB. Pour tes recherches tu peux regarder sur le site de l'arsep. Suivant la partie touchée tu peux continuer à avoir une vie "normale" en ...

... et qu'ils m'ont gardé l'hôpital, il m'a bien fallu prévenir ma femme et lui expliquer. Elle était au courant de mes problèmes visuels (c'était une NORB, finalement !) et d'autres symptômes, mais ni elle ni moi ne pensions à la Sep - et aucune hypothèse n'avait été évoquée par le corps médical tout ...

Lolote 25

... à l'hôpital et me garder... Re examens sans qu'on me dise rien de ce qui était recherché, jusqu'à ce qu'une neurologue se présente, me parle d'une NORB et m'interroge. Tous mes symptômes précédents ont alors pris sens,même les plus anodins, a priori, comme dysphagie à répétition, crampes récurrentes, ...

... cette signification en Zoulou. Merci ! Le diagnostique a été posé il y a 19 ans après 7 ans d'errance et d'insouciance. Le 1er symptôme a été une NORB comme la grande majorité des sépiens. Je ne me suis pas inquiété du tout pensant que c'était dûe à la fatigue, je venais d'être maman donc les ...

... à l'hôpital et me garder... Re examens sans qu'on me dise rien de ce qui était recherché, jusqu'à ce qu'une neurologue se présente, me parle d'une NORB et m'interroge. Tous mes symptômes précédents ont alors pris sens,même les plus anodins, a priori, comme dysphagie à répétition, crampes récurrentes, ...

kimi

... 45 ans, 3 grands enfants, divorcée. Le diagnostique a été posé il y a 19 ans après 7 ans d'errance et d'insouciance. Le 1er symptôme a été une NORB comme la grande majorité des sépiens. Je ne me suis pas inquiété du tout pensant que c'était dûe à la fatigue, je venais d'être maman donc les ...

mesfilles monbonheur

... Pour certains le diag est plus rapide car un de leur symptôme est vraiment caractéristique de la sep (ex pour moi et beaucoup d'autres la NORB est vraiment typique) En tant que patient, rester dans l'expectative est difficile car on subit nos symptômes et en plus on subit le système. Essayer ...

babou941

... Pour certains le diag est plus rapide car un de leur symptôme est vraiment caractéristique de la sep (ex pour moi et beaucoup d'autres la NORB est vraiment typique) En tant que patient, rester dans l'expectative est difficile car on subit nos symptômes et en plus on subit le système. Essayer ...

... il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. C'est plus ou mois sous contrôle, mais je n'ai pas tout retrouvé en capacité. C'est ta NORB qui t'a laissé des traces ? Bien à toi.

Bonjour RomZzZ, Où en es-tu de ta vue en ce moment ? Je me souviens, en 2011, après mon hospitalisation et le diagnostic de la NORB et de ma Sep, je suis allé chez l'opticien proche de chez moi. Il se trouve qu'il est spécialisé en 'basse vision', ce que je ne savais pas. Il m'a montré ...

... plus longtemps, comme les paresthésies dans les bras, surtout le droit et revenaient régulièrement. Mon premier bolus, c'était en 2011, quand ne NORB m'a conduit enfin à consulter - pour être hospitalisé immédiatement et diagnostiqué dans la foulée. Là, ma névrite s'est incrustée longtemps, plus ...

... très curieux :wink: :oops: !), par exemple en décrivant tes symptômes et ton parcours diagnostic. Pour ma part, diagnostic en 2011 suite à une NORB, mais symptômes variés depuis au moins 2008. Le forum est convivial, il fourmille d'échanges, de témoignages et d'informations. N'hésita pas à ...

... minutes ne provoquent pas d'effet sur ma vue, déjà bien entamée, contrairement aux bains chauds - mais heureusement moins que lorsque j'ai eu ma NORB - avec un flou accru qui dure une trentaine de minutes. Bien à toi.

babou941

... annuel, après c'est vrai que hors poussée le handicap ne se voit pas, mes jambes ne sont pas touchées. En tout j'ai 10 rdv obligatoires par an - NORB : 2 champs visuels humphrey + 2 rdv neuro ophtalmo (tous les 6 mois) - SEP : 1 IRM cérébrale par an + 2 rdv neuro (tous les 6 mois) je ne connais ...

Bonjour Murielle, bonjour Babou, même parcours, grosso modo, avec une NORB qui a révélé tout le reste. Urgences ophtalmiques, hospitalisation directe, examens dans tous les sens - sans qu'on me dise rien. Et puis, au bout de 15 jours, une neurologue qui vient ...

babou941

... de SEP. Comme toi on m'a dit vu votre âge 40 à l'époque ça devrait être leger. Depuis j'ai refait une poussée très rapidement 2 mois apres ma NORB et depuis mars je suis sous traitement de 1ere intention par plegridy. Jai ouvert un fil si tu veux regarder. Bienvenue parmi nous et n'hésite ...

mesfilles monbonheur

Dans mon cas la SEP a été évoqué dès 2010 lors de la NORB mais les IRM étaient normaux, en 2012 re symptômes et IRM toujours normaux. Puis depuis 2 ans plein de symptômes qui reviennent et des nouveaux, les plus pénibles sont la fatigue, les vertiges ...

... l'hôpital pour les rdv avec ma neurologue ou l'hôpital de jour. Mais quand j'ai conduit jusqu'à l'hôpital juste avant mon diagnostic, avec ma NORB, j'ai cru ne pas y arriver vivant !! Les textes réglementaires ne parlent que de "médecin" et de "médecin prescripteur" sans ...

mesfilles monbonheur

... aura des réponses à m'apporter, ça fait 2 ans que mes symptômes sont par période puis pour certains sont présents tous les jours, et avant ça une NORB en 2010 et une période de symptômes en 2012. Et depuis plus d'un an troubles de l'équilibre et vertiges qui sont toujours là malgré une multitude ...

... très ancienne. J'ai été diagnostiqué en 2011, mais la Sep était là depuis au moins 2008. Presque 10 ans maintenant et hormis les séquelles de ma NORB et celles de ma poussée de 2014 sur la marche, gérables, je peux continuer de vivre normalement moyennant quelques adaptations (de rythme de vie ...

... soucis de santé et ont l'air de vouloir t'aider. Tu ne dois pas baisser les bras, ce serait la pire des choses. Le problème majeur semble être ta NORB, parce que ça touche tes yeux. Mais ça va se rétablir. Il est important de parler, d'échanger pour se libérer et pouvoir de nouveau se projeter. ...

... dans le sens où l'influx nerveux circule moins bien au niveaux des lésions. D'où les séquelles que peuvent laisser les poussée (pour ma part, ma NORB m'a laissé photophobie et perte de contraste et d'une bonne partie du rouge). J'espère que tes rendez-vous prochains pourront éclairer la situation ...

Hello again MarieAnne, pour le vocabulaire, comme NORB, mais tu en rencontreras bien d'autres dans les messages, ils sont soulignés pour signaler qu'ils sont cliquables pour ouvrir une fenêtre qui en donnent des informations. C'est l'émanation du ...

MarieAnne

... que ça a joué). C'est clair Bashogun qu'il y a eu beaucoup de temps perdu dans cette histoire mais bon... c'est comme ça. Qu'est-ce qu'une NORB ? Je suis encore novice avec tout ce jargon que je découvre seulement au fil des expériences. Contente de réaliser que mon constat d'accentuation ...

... de ma propre expérience, je pense que ta diplopie devrait conduire à examiner tes nerfs optiques. Beaucoup de Sep sont diagnostiquées suite à une NORB, comme ce fut le cas pour moi. Autre élément, qui semble anodin mais ne l'est sans doute pas : ta réaction aux douches chaudes, qui évoque immanquablement ...

Une petite mise à jour de mon quarté Sep, sachant que pour ma vue c'est d'origine, même si la NORB n'a rien arrangé, et que je la mets donc à part : 1- Troubles de l'attention et de la mémoire de travail ; 2- Troubles du sommeil 3- Troubles de l'équilibre et station debout ...

... ne se traduisent pas par des symptômes. => lésions Ce sont mes collègues qui m'ont obligé à me rendre aux urgences ophtalmiques lorsque j'ai eu ma NORB... Avec toutes les lésions anciennes, cela a permis d'établir le diagnostic Sep (dissémination spatiale et dissémination temporelle des critères ...

babou941

... Il faudrait que tu demandes à ton médecin traitant, c'est lui qui a fait la mienne. Ah la cortisone, j'en ai eu qu'une fois a ma 1ere poussée NORB, 3 bolus, je me souviens que j'ai été excitée comme une puce et surtout j'avais tout le temps faim. J'ai pas eu de régime spécifique sans sel mais ...

... de le déterminer. Tu nous diras ! Mais maintenant j'ai peur qu'une poussée ruine totalement mes nerfs optiques !! La plupart du temps, une NORB ne laisse pas de séquelles. J'avais beaucoup tardé et j'y ai perdu des fibres, avec les conséquences que tu peux imaginer. Le tout c'est d'y être ...

babou941

... le plus important c'est toi et ta santé. Je suis au début et pas trop handicapée pour le moment mes 2 poussées de 2016 n'ont touché que l'oeil NORB et la parole mais aujourd'hui tout est revenu dans l'ordre. Je sens bien une faiblesse dans ma jambe droite mais pour le moment ça va par contre ...

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