Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Vali19

: sclérose.jpg (153.62 Kio) Vu 1516 fois

A essayer ! Ca ne peut pas faire de mal

Vali19

Je vais essayé ça demain, j'irai en acheté, merci Lobi !

Vali19

J'ai juste quelques soucis, j'ai des remontés d'acidité et du coup j'arrive pas à dormir !! J'ai vu avec le pharmacien il m'a dit de diminuer la dose de mantadix car ça fait beaucoup avec le nouveau traitement, donc on va prendre un mantadix en moins le matin et le soir et se reposer plus du coup et...

Vali19

Ma Sep est agressive, je marche toujours mais problème d'équilibre et à un moment j'avais le pieds qui avait tendance à rester au sol et lorsque j'ai passé un IRM en décembre, le neurologue a pu constater que les anciennes lésions avaient grossi et qu'il y en avait de nouvelles... Donc que je faisai...

Vali19

Defcom, Yoyo parle de Cell Cept

Vali19

Oui Yoyo, je marche

Vali19

La bienvenue à toi, moi depuis 1 an 1/2, j'étais sous Extavia et vu que ma Sep est un peu agressive, on vient de me passer sous Gilenya.

Tu as quel traitement ?

Vali19

La bienvenue à toi !

Peut être le nouveau traitement le Gilenya ?

Vali19

La bienvenue à toi Ninie,

Pour moi rien à la ponction mais alors sur l'IRM, c'était pas triste ! Je confirme avec la pommade EMLA, tu ne sent rien du tout, j'avais pourtant une sacrée trouille, une telle trouille que j'en avais des suées froides !

Vali19

Ca y est j'y suis, je suis sous Gilenya, tout c'est bien passé à l'hôpital j'ai fait quelques descentes de pulsations à 74 mais c'est tout donc il m'ont libéré au bout de 6h00 de surveillance. Aujourd'hui je suis assez sur les rotules, j'ai un appareil pour surveiller la tension et les pulsations, l...

Vali19

Super journée lolo et l'idée du calendrier des dieux de la Sep super bonne idée !

Vali19

YOYO69 a écrit :En fait j'ai un Nystagmus vers le bas à droite, j'ai mal aux globes oculaires car je force énormément pour voir net.

J'ai vu un orthoptiste mais il ne peut rien pour mon cas...
Qu'avais tu comme troubles?

Même avec un prisme, ce qui permet de corriger la vision artificiellement ?

Vali19

La bienvenue à toi, je suis nouvelle aussi et j'ai été diagnostiqué en mai 2012, ça ne fait pas longtemps aussi

C'est vrai que dans cette maladie, le moral, c'est ce qui est primordial !

Vali19

Et si ça fait 23 ans qu'on est en couple, ça te va aussi Fafa ? Même après 23 ans on s'aime toujours !

Vali19

Tu fais kel travail en kiné vali ? Des trucs sur un pied, je fais la poule ! :mrgreen: Sur un petit trampoline, marcher comme si je marchais sur un fils, elle me lance une balle à droite à gauche et je dois la rattraper sans ma casser la figure. On a essayé aussi sur un pied les yeux fermés et là c...

Vali19

Avez vous mal aux doigts de pieds ? Moi le dos ça va, les jambes lourdes souvent, l'impression de ne pas pouvoir avancer, mais j'ai parfois très mal à certains doigts de pieds ! (ils vont me prendre pour une folle

)

Vali19

Ahhh le sujet de départ ça parlait pas des C.......S d'André ? J'ai dû rater un truc...

Vali19

Ou un bon vieux mouchoir en papier qu'on jette juste après s'être mouché ! Je met jamais de trucs dans mon nez, j'aime pas ça riree J'ai un mauvais souvenir de jeunesse ou un médecin m'avait prescrit des goutes dans le nez à base de camphre ou d'un truc dans le genre mais ça sentait le camphre à ple...

Vali19

Elle va t'annoncer un 19 alors André !

Vali19

Il parait que pour bien les plumer les coqs il faut les tremper dans l'eau bouillante, je te fais chauffer la marmite Fafa !

Vali19

Lolo a écrit :Kikoo,

Et bien trouve des idées Fafa, je fini mon livre et après je ferais celui là si tu veux !!!

Chiche !

Vali19

Essonne : 6°C et il pleut pour changer !

Vali19

Petite phrase, qui n'est pas d'un grand écrivain mais de moi :mrgreen:, que je me disais après une grosse gamelle en moto en course et que maintenant j'applique à ma sep : Tu as mal, donc t'es vivant... C'est une certitude André(e) ! Je sais pas si elles sont toujours entières donc j'ai laissé le (...

Vali19

YOYO69 a écrit :Avez-vous comme moi en plus de problèmes d'équilibre des troubles de la vision? Je pense que pour moi cela vient de ça...

Oui ça peut jouer je pense aussi car lorsque je suis sortie de l'hôpital j'avais une belle diplopie et là c'était la catastrophe niveau équilibre !

Vali19

Tu nous donneras le titre lorsque tu auras trouvé l'éditeur

Vali19

Tu as pas de séances de kiné ? J'ai comme toi des problème d'équilibre, disons que si tu passes à côté de moi et me bouscules, tu peux me ramasser par terre ! Avec de la kiné tu travailles justement sur ton équilibre pour éviter les chutes. C'est pas parce-que tu es tombé une fois que tu vas tomber ...

Vali19

La bienvenue à toi Sandra.

Vali19

J'ai en moyenne 2 séances par semaine, je veux pas plus car je fais aussi un peu à la maison et ceci depuis le début de ma maladie. Les ordonnances me sont délivrées par 6 mois par mon généraliste, ça fait maintenant 1an1/2 que je vais voir ma kiné, il ne faut pas hésiter si un jour tu as mal à un e...

Vali19

AndréZX12R a écrit : je m'en bat les c......s.

Heuuu te fais pas mal hein !

Il parait que c'est fragile ces choses la !

Vali19

Lolo a écrit :Hey moi aussi je veux être celle avec les cœurs moi aussi tout comme Majesty je suis graaaaave amoureuse en ce moment, <3 hein tu sais Majesty on en a parlé au tél taleur !!! lol !!!

C'est une bonne chose pour le moral et la santé l'amour !

Vali19

A la suite de ma Diplopie, je suis allée voir un orthoptiste qui m'a fait faire des exercices et lorsque j'ai récupéré les yeux à peut prêt en face des trous, je suis allée voir l'ophtalmo, j'avais perdu quelques 10ème aux deux yeux que ce soit de loin comme de près :wink: Tu n'es pas obligé d'avoir...

Vali19

Rhooo les têtes qu'on a !

On est belles les filles, vous trouvez pas ?

Vali19

YOYO69 a écrit :J'ai fait un bilan oui le mois dernier mais il ne peut rien pour moi

Rhoo mince et l'ophtalmo ?

Vali19

Pas drôle en effet ! Tu voies un orthoptiste ?

Vali19

Bon au moins tu vas pourvoir avoir la certitude très très proche du mal qui te ronge, et ça c'est déjà un gros plus !

Merde pour la suite !

Bibis !

Vali19

Lorsque j'entends autour de moi que quelqu'un est malade je fuie !!! Pas la peine d'en rajouter ! Pas facile lorsqu'il s'agit d'un membre de la famille ! Je sais pas si c'est bien ou pas mais je prends de l'oscillococcinum, si c'est un truc qui sert à rien, c'est pas grave, ça ne peut pas me faire d...

Vali19

Comment vas tu aujourd'hui Yoyo ?

Vali19

Les docteurs disent beaucoup de choses aussi pour nous rassurer, le mien lorsque je lui dis que je perd la mémoire, il me dit mais non madame, c'est des troubles de l'attention c'est tout !

Oui et la marmotte elle mets le chocolat dans le papiers... (pour ceux qui ont connu la pub !)

Vali19

Joyeux anniversaire, beaucoup de belles choses !

Question stupide : comment connait-on les dates d'anniversaire sans regarder tous les profils ?

Je m'auto censure, j'ai trouvé, en bas en tout petit !

Vali19

Très beau reportage ! Bien fait ! bravo ! Ca va peut être permettre aux gens de comprendre ce que nous pouvons ressentir.

Vali19

Moi aussi je prends Mantadix et ça fonctionne pas mal, beaucoup moins fatiguée ! J'ai commencé par un le matin et un le soir ça a marché une semaine puis j'étais de nouveau fatiguée, mon neurologue m'a dit de passer à 2 le matin et 2 le soir et je me sens beaucoup beaucoup moins fatiguée ! Attention...

Vali19

S'il te plait, reviens :

Vali19

Je n'ai pas eu le temps de vous connaitre, mais beaucoup de bonnes choses pour le suite Franck et Lili, un petit coucou de temps en temps tout de même ?

On a tous nos obligations et ce n'est pas toujours évident d'être toujours présent

Vali19

Lolo a écrit :Kikoo,

Et oui je suis là mtn et seule pour me débrouiller avec mon bébé ...
Gros Bisous Majesty et à bientôt ...

Mais non, tu n'es pas seule, il y a plein de monde sur ce forum

Vali19

Merci les filles pour vos réponses, je vais contacter le conseil général alors, je préfère anticiper !

Vali19

fab78 a écrit :ben je croit que c'est la ou il va, mais le suivi neuro, c'est pas sa

Ah flute ! Puis je suis nouvelle "sepienne" donc je peux pas t'aider plus que ça, j'avais entendu parlé de la salpé à la télé mais après... Il y aura peut être un ami parisien qui passera par là pour t'éclairer.

Vali19

Fab78, pourquoi ne va-t-il pas à la Pitié-Salpêtrière, il paraît qu'il y a un service très bien pour la Sep avec des neuros très connus.

Vali19

Fab, il peut pas en changer ton ami ? Ca devrait pas exister des neuros cons

!

Vali19

Non Fafa, je travaillais dans la bâtiment, j'ai demandé à des anciens collègues ;-) donc je sais que ce n'est pas possible, car un ascenseur ça bouge, la cloison supporte une charge lourde ça risque d'être la cata riree Une val la tête en vrac sous son fauteuil ça va pas être beau à voir ! mdr mdr

Vali19

Bonjour à tous, J'espère que je post au bon endroit car il y a beaucoup de rubriques et je ne sais pas ou mettre ma demande, un gentil modérateur me déplacera mon post si je ne suis pas au bon endroit et je m'en excuse d'avance auprès de lui b2 . J'ai plusieurs questions à vous poser, j'espère avoir...

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