Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Auréline

J'ai passé la soirée d'hier à discuter avec un bénévole de l'association de malades de mon syndrome. Ça m'a fait beaucoup de bien de parler avec quelqu'un qui rencontre les mêmes problématiques, qui pose des questions "pertinentes"... Voilà, cet aprèm je suis allée me chercher un fauteuil,...

Auréline

Ça c'est fait.

Ça ne change rien au schmilblick.... mais ça fait du bien ^^

Auréline

Je t'accuse Je t'accuse d'abord de m'avoir menti, toutes ces années alors que je te faisais confiance. Je t'accuse de m'avoir trompée, de t'être joué de moi, j'avais tant de projet pour toi. Je t'accuse de m'avoir laissée tomber, tant de fois, de ne plus m'apporter ce soutien dont j'ai tant besoin....

Auréline

Le "piratage" du livre papier, c'est le prêt, la bibliothèque et le marché du livre d'occasion ^^' Autant de lecteurs qui certes aiment le livre mais pour lequel l'auteur n'a que la satisfaction d'avoir un lecteur de plus sans aucune compensation financière ni aucune "comptabilisation...

Auréline

Il y a peut-être le fait que je suis une "vieille" et que pour moi un livre ça reste une couverture et des pages imprimées. En toute sincérité, jamais testé de vraie liseuse, par manque d'opportunité/moyens, c'est peut-être bien. En tout cas, je pense que c'est une révolution pour rendre a...

Auréline

"Malheureusement" il n'est qu'en version papier. Je mets le malheureusement entre guillemets car de nos jours, trouver de l'édition papier exclusivement est très rare. Donc plutôt contente d'avoir trouvé ce type d'édition. Par contre, ce n'est pas top niveau accessibilité pour les personne...

Auréline

Célèbre ? Mais bien entendu

au moins jusqu'au coin de la rue

bon ok, un peu plus loin, jusqu'à la place du village

Alors le titre : "L'histoire qui ne dit pas son nom"

Auréline

Sortie nationale dans quelques jours, le 02/05.

Première presse (je ne sais pas si c'est paru ou pas encore), première radio, et première séances de dédicaces en cours de préparation

Sinon, le livre est maintenant sur Amazon et sur la Fnac, bref, ça suit son bonhomme de chemin

Auréline

J'ai remis en route, faute de panne sur mon pc sous Seven (une barrette mémoire sous garantie HS), mon vieux pc de 10 ans d'âge sous XP. Rebranché, appuyé sur le bouton et hop, démarré comme une fleur. J'ai fait les mises à jours et ça m'a passé sous XP SP3 et il était indiqué que le support était e...

Auréline

Fafa !

Auréline

Rho, je suis vraiment désolée pour toi

La maladie nous joue de très mauvais tours. Je cherchais le smiley qui fait un câilin, mais il n'est pas ici.

Auréline

Chapeau Fafa pompomgirl J'adore ton style et ses courbes douces, beaucoup de douceur dans tout ça. Sincèrement je suis fan ! Moi j'ai l'écriture (ça vous le savez déjà) et aussi le dessin, quand mes mains veulent bien, et l'infographie 3D, ça a l'avantage ne pas être exigent au niveau moteur. C'est ...

Auréline

Dans le genre je ne peux pas me relever... moi je ne peux plus sortir de ma baignoire genre "baleine échouée"

du coup, j'ai bani les bains...

Auréline

Merci ^^

Auréline

Bonsoir ici, Je suis rentrée de ma visite chez le professeur qui me suit pour ma maladie (qui n'est pas la SEP je reprécise). J'ai pris une douche froide. Il me fixe un taux d'invalidité à 80% et mes traitements sont assez lourds, même s'il n'y a rien de comparables avec certaines maladies, mais en ...

Auréline

Après, chacun voit midi às a porte, mais quitte à lâcher 2500 euros, je préfère que ce soit dans autre chose

Auréline

Alors soyons bien d'accord, il y a d'un côté les éditeurs à compte d'éditeurs, qui "parient" sur un manuscrit, investissement dedans pour faire couverture, corrections, maquette, impressions, dépôts légaux, publicité... Droits d'auteurs environs 10% (voire moins), le reste est partagé entr...

Auréline

Je n'ai pas un "genre" à proprement parlé :) Ce premier roman édité est un roman-mémoires. Pour faire simple une "fausse autobiographie". Je vous mets l'extrait de mon dossier de presse pour savoir de quoi ça cause. De quoi ça cause ? Linda travaille dans une pension équestre de ...

Auréline

Il est déjà en vente sur le site de l'éditeur

Sinon en passant par Amazon, il est possible d ele réserver, il sera à la vente nationale le 02 mai

Auréline

Je te souhaite plein de bonheur avec ton grand bébé

Auréline

Je suis d'un naturel aidant

Parfois après quelques douches froides suivies de quelques vents... je m'enrhume et je me calme

mais ça existe encore d'aider les gens, juste pour le plaisir d'être utile

Auréline

Liens envoyés par mail. Si d'autres personnes sont intéressées, il suffit de me MP

Auréline

Beaudelaire à Lyon m'ont quand même demandé pas loin de 2500 euros, ah ça leur commerciale a été extra au téléphone, une couche de crème dans un sens, une couche dans l'autre... Des référence à l'histoire aux personnages... (Oui oui, on a lu votre texte et j'ai même pris des notes)... tu lui vendrai...

Auréline

Ils t'ont proposé du compte d'auteur ???

Auréline

Je précise que je n'ai pas la SEP, mais un autre syndrome. Pour les troubles de la vision qui peuvent survenir brutalement dans mon syndrôme, pas trouvé de solution à part du repos, du repos et encore du repos. Pour les douleurs et les crampes, c'est net : c'est moi qui conduit, ça me permet de rest...

Auréline

Coucou Lolo, C'est de l'édition papier exclusivement, à compte d'éditeur (l'auteur ne paye pas pour que son livre soit édité, sinon c'est du compte d'auteur et c'est un peu (bcp) du pigeonnage car si on fait le calcul investissement/droit d'auteur il faut réussir à vendre quelque chose comme 900 liv...

Auréline

On m'a souvent "reproché" d'avoir ce type "d'ambitions", mais bon je n'ai qu'une vie, à tout remettre à demain, on finit par ne jamais rien faire, et quand on ne sait pas si demain ça sera encore possible... et bien on y va et on n'attend plus aucun aval de personne ^^

Auréline

Et pour l'équitation, je compte bien passer à la vitesse supérieure (enfin façon de dire :D ). J'envisage de commencer la compétition en handisport, ça prendra du temps, le temps de m'adapter une selle, de former un cheval (ma jument est trop "fofolle" pour moi) et de me reformer moi... ma...

Auréline

Parce que la vie ne se limite pas à la maladie, on a parfois l'occasion d'exister et de s'accomplir dans des domaines "inattendus". :D Donc oui, je vais un peu faire ma pub, et si ça ne se fait pas, n'hésitez pas à supprimer mon post. Mon premier roman vient d'être édité. Alors si vous ave...

Auréline

Moi ça a commencé par des signes comme toi... sauf que c'était pas la SEP, comme quoi, seul le diagnostique fera que tu sauras

Auréline

Pour ma part, je suis du type hypermobile, en mode "meuble Ikea aux vis mal serrées"

Auréline

J'étais déjà un tout petit peu par ici, mais il manquait le "diagnostique". Pour le moment c'est tout nouveau, j'ai du mal à "réaliser" ce qui est pourtant une évidence et une réalité de longue date. J'ai du mal à me "voir" dans un fauteuil alors que certains jours mes ...

Auréline

Bonjour tout le monde ! Ca y est, je quitte définitivement le clan des sepiens pour rejoindre celui des intermittant du handicap, toujours trois lettres. Ce n'est donc pas la SEP mais le SED, syndrome d'Ehlers-Danlos. C'est une maladie génétique qui touche le tissus conjonctif et plus exactement le ...

Auréline

14/11

Cours La Ville = rares éclaircies le matin, 5°C puis averse de neige vers 13h suivie d'averses de pluie pour l'après-midi, 3°C

Auréline

Merci

une bonne tranche de rigolade !

Auréline

Je ne crois pas que ce soit une coïncidence (et pas une condoléance, quoi que riree ). En 2011, j'avais de gros troubles de l'attention, aucune mémoire de travail (mémoire courte pour stocker les infos qui n'ont pas besoin d'être conservées plus de quelques secondes), de grosses difficultées à retro...

Auréline

Ah le forum me dit que ma dernière visite date du 24/05/12... pour dire...

Auréline

Mes derniers signes sont apparus avec un gros mal de crâne, et depuis 1 mois je fais de grosses migraines, enfin le médecin m'a dit que ça s'appelait comme ça ^^' Ca ne dure pas dans le temps, une grosse demi-heure, une heure tout au plus mais l'impression de prendre un coup de poignard dans le crân...

Auréline

Hé oui, une revenante... J'étais venue vous rejoindre il y a 2 ans... et puis j'étais repartie quand les symptômes avaient disparus, quand je m'étais contentée du diagnostic de "Trouble Anxieux Généralisé"... je n'y croyais pas, mais bon, tout était parti, sauf quelques paresthésies sur le...

Auréline

Bonjour tout le monde, Bon ça faisait un moment... ça a allait très bien, du coup, on essaie de surtout pas penser à la maladie... Seulement voilà. Depuis 3-4 jours je suis absolument lessivée (pas cause de la chaleur, il a fait un temps de toussaint). J'ai beau dormir et encore dormir, je suis auss...

Auréline

Bonjour Darkover... Et bienvenue dans la galère ! En effet votre système de santé est particulier aux Pays-bas (chaque pays sa spécificité) mais comme tu peux le constater, en France aussi on peut avoir du mal à se faire entendre... Comme toi j'ai des problèmes de vue récurrent et tout un tas d'autr...

Auréline

Recoucou tout le monde, J'avais disparu de la circulation... il y avait grand mieux, je me croyais débarrassée de mes soucis de santé... et depuis quelques jours, je vois bien que ça ne va pas... Mes soucis cognitifs avaient fini par disparaître "complètement" si je puis dire, j'avais retr...

Auréline

Bonsoir TIF, Je voudrais revenir sur les FC. J'ai mis 2 ans bien tassés pour garder une grossesse (le deuxième, la première a été impec). Sortant d'un cursus biologique, j'ai cherché a comprendre ce qui pouvait interférer. Bien entendu, il y a les anomalies chromosomiques qui donnent un oeuf ou embr...

Auréline

Je deterre un vieux post a moi :) (excusez le manque d'accent je n'en ai pas sur le smartphone...). En fait, depuis que j'ai commencé l'osteovox, je me suis rendu compte que j'ai un réel problème avec le coté droit : mes sensations proprioceptrices et sensitives de toute ma moitié droite sont altéré...

Auréline

Bonjour Ayla, J'ai aussi eu une période d'insomnie... j'ai mis ça sur le compte de l'anxiété... et moi, je tournais à l'atarax pour réussir à "dormir" et me détendre (moi c'est à la maternité qu'il m'avait été prescrit). Parce que bon, quand on a une vie de famille et des enfants à gérer, ...

Auréline

Bonjour Marie, Je ne sais pas quelle est le sentiment de ma mère vis à vis de ma probable SEP, mais c'est de moi que je vais parler. Mon petit deuxième est né avec un rein unique, un syndrome branchio-oto-rénal et un chromosome Y surnuméraire... moi aussi j'ai cherché la cause de ma culpabilité... c...

Auréline

Coucou, Je réponds très tardivement. Oui, la SEP (et d'autres maladies) peuvent provoquer des problèmes de déglutition/phonation/respiration. Il n'y a qu'à discuter avec mon orthophoniste de la variété impressionnante de patients adultes qui viennent à elle... Je suis prise en charge pour mes troubl...

Auréline

J'ai ça aussi, ça finit par me faire mal, comme si j'avais perpétuellement une crampe (mais ce n'en ai pas une) ou des courbatures... pénible, surtout ce soir dans la cuisse droite

Auréline

Bonsoir, Tout est dans le titre. Ce n'est pas nouveau, mais personnellement j'ai trouvé la phrase plus explicite que les tableaux que j'ai pu lire. Je vous mets le lien : http://www.aquisep.fr/content/de-nouveaux-criteres-de-diagnostic-de-sclerose-en-plaques-viennent-detre-publies-dans-la-rev Si je ...

Auréline

Coucou, J'ai l'impression de me lire, c'est dingue ^^' Moi aussi j'ai vu deux neurologues... le premier était certain que quelque chose n'allait pas, mais c'est tout. La deuxième a décidé que je somatisais... donc elle m'a collé sous anti-dépresseur, et maintenant, je crois que je suis effectivement...

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