Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Salut les copines et les copains !! Merci pour ce beau topic Lélé, le sujet me parle parfaitement et du coup : wallis is back ! Je me suis absentée ces derniers temps, plus trop envie d’avoir à côtoyer la SEP au quotidien. J’avoue, vous me manquez, mais le SEP, elle, et bien il m’arrive de ne plus y...

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Salut Flo, Première fois qu'on se croise, alors je te souhaite la bienvenue. Ceux qui me connaissent un peu te le diront, j'observe beaucoup mais participe peu. J'espère que tu n'as rien contre les sous-marins :mrgreen: Je souhaite réagir aujourd'hui car ce thème me parle tout particulièrement. Je p...

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Coucou ! C'est exactement ce que j’ai vécu en début d'année. Ventre + hanche droite comme anesthésiés. Ma neuro a confirmé la poussée au vu des symptômes. J’ai passé des IRM grossomodo un mois et demi après l’apparition des nouveaux symptômes. Je ne voulais pas les faire trop tôt pour laisser le tem...

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Marrant ! Je passe devant ces mêmes roses trémières tous les jours en tram ou à pieds (je marche tous les soirs de Jacqueline Oriol jusque Faubourg de l'arche). J'ai voulu les prendre en photo l'autre jour mais j'ai pas réussi à faire quelque chose de joli.

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Barbara, c'est le croisement du Boulevard de la Mission Marchand et de la rue de Dieppe à Courbevoie ?

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Je pense à ça là, il y a longtemps, Bashogun a parlé de l’association pour l’experience patient ou quelque chose de ce goût là. Tu pourrais peut-être les alerter sur ce que tu as vécu ? Bashogun, je t’appelle à la rescousse de Lélé. Je suis sûre que tu vois de quoi je parle et que tu sauras lui en d...

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Lélé, Je suis estomaquée de lire ce que je lis. Dans la mesure où nous sommes à une époque où tout se note, tout s'évalue, même les médecins, je te suggère de trouver cette chère doctoresse sur Google. Si jamais elle a un cabinet en ville en plus de son poste à la CPAM, ce qui est fort probable, tu ...

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Zut zut Lélé. Je suis de tout cœur avec toi, j'espère que cette nouvelle n'entamera pas trop ton optimisme. Dis-toi que si le diagnostic est posé, les symptômes, eux, étaient déjà là. En pratique, cela ne changera pas grand chose pour toi, si ce n'est qu'en cas de souci, tu ne seras que mieux prise ...

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Je me lève, tu es en route. Le petit mal au ventre des matins de rentrée scolaire, j’imagine. Fais bon voyage Caribette.
Des bisous Floydiens, prend du bon temps, High hopes au Canada !

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Coucou JP ! Oui ça va bien mais la période est un peu... compliquée. Le chéri s'est fait opérer d'une double hernie discale il y a une dizaine de jours et il est arrêté trois semaines. Il ne peut pas faire grand chose, reste allongé. Je gère donc la maison, les courses, les repas, le linge, le range...

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Monday morning : feel so baaaaaaad...

j'adore cette chanson. Et comme c'est vendredi, je vais me la mettre et sautiller gaiement !
Bonne journée les copains.

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Une fois j’ai fait une capture d’écran avec mon smartphone de la photo et la capture a été acceptée par le forum. Un peu une photo de la photo... une petite bidouille quoi !

wallis

Oui, j’aime beaucoup mon travail, mes collègues. C’est une chance. Je suis arrivée dans cette entreprise environ 6 mois avant mes premiers symptômes. Si je n’avais pas bossé ici, avec autant de personnes bienveillantes et sans pression, je n’aurais certainement pas pu continuer à travailler pendant ...

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Le souci, c’est que je bosse dans un grand groupe, qui a une mission handicap en béton armé, mais je n’y suis que presta : en mission chez ce gros client. Mon employeur est une bieeeen plus petite boîte. En gros, je suis salariée chez A mais je bosse au quotidien chez B. Mon contrat de travail, mes ...

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ça fait 2 ans pour ma part, je n'ai pas de gros handicapes, fatigué comme beaucoup, sensation de chaud/froid et des petites fourmis, mais ça se gère. J'ai une RQTH, fait des la première année, alors que je ne me sens pas vraiment malade (c'est un peu mentir, tous les jours je me demande : alors qu'...

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Complètement fan de cette photo chaton sauvage en pleine action et petite souris en vol plané !

Et CeTen : sublime ton Tenshi !

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Coucou Barbara, En phase avec les réponses précédentes. Les symptômes visuels liés à un trouble neuro, ne sont à priori pas fluctuant. Transitoires oui, puisque ça se remet avec le temps, mais disons que quand les symptômes se déclarent, je crois qu'ils sont là tout le temps. Je n’ai pas eu de NORB ...

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Hello tout le monde ! Je vois qu’on est pas mal de trentenaires sur le forum. Années 90 ? On va dire mes années école primaire : un peu bouboule à cet âge, je portais volontiers d’affreux caleçons à motif et des sweat shirts Poivre Blanc ou Waïkiki, je me chaussais de Kickers. Un peu plus tard au co...

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Ah ouais, d'accord avec CeTen, un burger, avec de bons produits, ça peut être diaboliquement bon. Viande de chez le boucher, pain rustique au levain, comté affiné, oignons bien caramélisés, sauce maison... Ça y est, j'ai faim :mrgreen: Quant aux kebabs, lorsqu'ils sont faits dans les règles de l'art...

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Ca a dû etre long et difficile tant d'années à attendre ton diagnostique Wallis. Au contraire, mon diagnostic a été fait très rapidement. Des le premier symptôme (diplopie), j’ai consulté une ophtalmo, qui m’a demandé de passer une IRM, le radiologue a vu des lésions, m’a dit de voir un neuro, que ...

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Les médecins sont comme nous : ça leur arrive de dire des conneries. Et le coup de « je veux pas vous faire peur », c’est une connerie. N’y accorde pas plus d’importance que nécessaire. Ma neuro m’a fait le coup avec le SAPL, en me disant « on va faire les analyses ». J’ai répondu « Et si j’ai ça ? ...

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Minireve, je te lis souvent et tu me sembles vraiment très paniquée. Au moment de mon diagnostic, j’étais suuuuuper stressée. Et bien ce qui me calmait, c’était de me dire que j’avais vu des médecins, que j’étais suivie et que si jamais j’avais un truc grave, menaçant ma vie, je ne serais pas chez m...

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Coucou Lélé, C'est chouette de te revoir par ici. Il m'est arrivé de me demander ce que tu devenais. Tu as fait partie des gens qui m'ont accueilli ici il y a presque un an et demi. J'ai l'impression que le diagnostic t'a été bénéfique. Mettre un nom sur tes symptômes, cela a dû t'enlever un poids. ...

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Super le trophée !
Merci beaucoup pour le temps que tu y as passé !

wallis

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Tout à fait d'accord CeTen, même si parfois, on a besoin de se faire un peu épargner. D'où l'intérêt d'appliquer la méthode de Jean-Philippe : parler de notre maladie à des personnes triées sur le volet. Mais il est vrai que la franchise est essentielle de la part des proches. Cela aide à prendre du...

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Haut les cœurs Bashogun. Bon courage pour cette journée. On pense bien à toi.

wallis

wallis

Wallis merci pour le tuyau des tartes salés. Mais ils sont tellement difficiles .. Et ne peux-tu pas mettre un peu de chantage affectif dans cette histoire ? Genre, si c'est TOI et pas le boulanger du coin qui cuisine la quiche, tu peux dire à tes deux petits choux "Allez, faites moi plaisir, ...

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Haaaaaan, d'accord. Merci pour les explications sur EBV et ses collègues, JP. J'étais donc à côté de la plaque (le cas de le dire huhuhuuuu). Tu as complètement raison. Ce genre d'études ne peut que nous amener à mieux manger et à faire attention à notre manière de nourrir nos enfants. Heureusement,...

wallis

Merci pour vos participations à tous. Plus je vous lis, plus je passe de temps ici et plus j'ai l'impression de comprendre ce qui m'est arrivé. J'ai plutôt mal mangé toute mon enfance. Ma mère ne cuisinait pas, s'occupait de nous seule en bossant, comme elle pouvait (parents divorcés). Grosso-modo, ...

wallis

Je suis tout de même étonné que personne ne soit capable de comprendre cette "fatigue médicamenteuse". Quand tu dis que dans ton cas elle est causée par un sommeil perturbé (les soirs d'injection), qu'entends-tu par là ? Je voulais dire que je suis un peu HS les lendemains de piqouze lors...

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Du coup elle m'a posé des questions auxquelles j'ai répondu et ses réponses c'était que des "ah OK". Heuu j'ai beaucoup de mal à comprendre et ça me blesse. On était des très bonnes amies mais il faut croire que l'amitié ce n'est pas pour le meilleur et le pire. En tout pas pour une bonne...

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Hello JP et bonjour Mickaël, on ne s’était pas encore croisé, alors : sois le bienvenu ici. Et coucou Barb' :) Pour la fatigue, il y en a une autre dont on peut parler : celle induite par les traitements. Pour ma part, ma SEP ne m’a (pour le moment) pas trop fatiguée (en tout cas, jamais de manière ...

wallis

WOUAHOU !!!
Félicitations Caribette, c'est la folie. Je suis super contente pour toi.

wallis

Si ce n'est pas indiscret tu as fait quoi comme études ? Coucou ! J'ai une licence LEA puis un master en marketing et communication. C'est au gré de mes stages et expériences pro que j'ai acquis les compétences qui font que je peux prétendre à ces postes. Parce que les diplômes seuls, ça ne sert pa...

wallis

Tu ne pouvais pas me faire plus plaisir Patrick.
Je l'adore.

wallis

Coucou Barbara, Tu n'as pas tort ! En fonction du poste que tu cibles, il faut que tu fasses le tri dans tes expériences professionnelles. Certaines d'entre elles n'auront peut-être pas un intérêt fou au regard du post que tu convoites. Le mieux en réalité, c'est d'avoir un CV adapté à chacune de te...

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c'est à dire une musique qui utilise massivement le chant de gorge (source de la diphonie) en plus du chant "normal". Le yodel, lui, consiste à alterner le chant dit "de tête" avec le chant "normal", ce qui en effet le rapproche de la diphonie. ok ok je n'étais donc pa...

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Incroyable.
J'en avais déjà entendu parler mais jamais réellement entendu. Et je n'aurais pas eu l'idée de chercher en fait...
Hyper impressionnant.

Merci beaucoup Patrick !

wallis

MON DIEU

Merci JP, Manon Bédard made my day.
Le mix accent + yodel + banjo + clip vidéo. MAGIQUE.

wallis

Lune, j’ai pensé à toi ce soir, j’ai vu une affiche pour expo sur le thème de la lune au Grand Palais !
Bonne fin de soirée,

wallis

wallis

Et on peut voter même si on participe ?
Parce que dans ce cas, je vote pour Lune et ses cerisiers japonais ! J'ai flashé tout de suite en la voyant.
(Même si j'avoue, les myosotis de Caribette sont canons).

(Heuuu sinon, j'imagine que je ne peux pas voter pour moi ?

) hahah

wallis

Tu as complètement raison, et c’est justement pour toutes ces raisons que je disais justement que ça me faisait mal de tenir moi-même ce genre de propos. J’ai habité quelques années à Château Rouge, et j’ai adoré l’ambiance de ce quartier, proche de ce que tu racontes. Après j’avoue, je ne me suis j...

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JP ! Ah oui, passionnante cette expérience avec les rats. Merci. En effet, on n’en est pas loin à Paris. Les individus les plus violents semblent s’en sortir pas si mal ! L’individualisme qui caractérise les gens dont je parle, j’imagine que ce n’est ni plus ni moins qu’un mécanisme de défense, de p...

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Coucou ! Tu sais, c’est le propre de chaque prise de décision de représenter le risque de se tromper. Il ne faut pas que cela t’arrête. Mais tout ceci, Nostromo te l’avait brillamment expliqué dans une de ses réponses quant à ton état d’esprit actuel, un peu dans le brouillard. Optimise le temps que...

wallis

Pour l’anglais, je pense que tu as des bases qui devraient te permettre de te former assez facilement. Et si tu as Netflix ou assimilé, fais-toi quelques séries en VO, sous-titré français au début, sous-titré anglais quand tu seras plus à l’aise. Et surtout l’anglais pour le monde de l’entreprise es...

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Coucou Barbara, J’ai déjà bossé dans Paris intramuros, à 30min à peine de chez moi, je rentrais même à pieds le soir… (même temps en métro et à pieds). C’est sûr que c’était autrement plus agréable. J’adore mon travail, le seul inconvénient c’est qu’il est un peu loin. Mais c’est un choix. J’aurais ...

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Hello tout le monde ! Parisienne depuis bientôt dix ans, j’avoue que la densité de population est effectivement devenue problématique. J’ai l’impression que cela a explosé en quelques années, causant des complications sur le réseau de transport en commun (qui malgré tout fonctionne plutôt pas mal co...

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Hello Barbara, Le CV doit être le plus lisible possible. Les recruteurs ne passent que peu de temps dessus et en gros, en 30 secondes, ils savent si ton profile est en adéquation avec ce qu'ils cherchent ou non. Quant à l'originalité du support, si tu travailles dans un domaine créatif, tu peux te l...

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Bonne lecture :). Assez passionnant je dirais même, mais très pointu et un poil trop long à mon goût. :) JP, puis-je abuser de ta bonté, toi qui as eu l’énergie et les synapses suffisamment bien connectés pour ingurgiter cet exposé ? Il a un truc qui me laisse un peu perplexe. En gros, si on a une ...

wallis

Oh ben dis donc, crotte alors ! C'est ce qu'on appelle une nouvelle déstabilisante... Tu as l'air de prendre ça avec beaucoup de philosphie. Je ne me fais aucun souci pour toi, tu vas rebondir Caribette. Dans quel domaine travailles-tu déjà ? Tu l'as peut-être dit mais j'ai zappé, my bad :oops: Des ...

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