Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mirabelle

Hello tout le monde. Comme mon surnom l'indique, je suis lorraine. Mais pas lorraine de la grande ville, genre Metz ou Nancy. Moi, j'habite dans ce qu'on appelle le Pays-Haut, à la frontière luxembourgeoise. Et on a un "parler" bien à nous, que même les gens qui habitent à 15 kms ne compre...

Mirabelle

nous sommes des pharmacies ambulantes.... Alors là, c'est tout à fait vrai. Moi, quand je vais à la pharmacie, je sais quand je rentre, mais pas quand je sors. Je squatte tellement là-bas que je suis devenue leur mascotte en quelque sorte. "Qui veut s'occuper des 60 ordonnances de Mirabelle, q...

Mirabelle

Oh pétard, je ne savais pas du tout pour les crêtes de coq qui sont des MST. Franchement, si je l'avais su, je ne l'aurais pas dit (mais toi par contre, tu en sais des choses, tu es un vrai puits de science). Maintenant, ça fait genre que Mirabelle elle a une SEP en forme de chtouille dans le cervea...

Mirabelle

Bonsoir Pier2, Merci pour ton message, c'est super intéressant de lire ça parce que moi, j'essaie toujours de laisser un petit délai entre la prise de cachetons différents, ce qui n'est pas forcément facile quand la liste est longue (ce qui est ton cas également d'après ce que tu dis) et je me deman...

Mirabelle

Salut cacahuete, Merci pour ton message, il est vraiment adorable et il me fait super plaisir. Ca m'a bien fait rigoler quand tu as dit : moi je ne sais pas réaliser des choses pareilles avec mes plaques, elles sont toutes bêtes et n'ont aucune originalité, alors moi je dis chapeau ! J'ai trouvé ça ...

Mirabelle

Moi je prends du Melaxose prescrit par mon médecin (c'est naturel, c'est de la paraffine liquide), des suppos à la glycérine de temps en temps et aussi de l'ispaghul de chez Dieti Natura. Le problème, c'est que, provenant de chez Dieti, je prends aussi du Desmodium (pour ménager le foie) et aussi de...

Mirabelle

fafalarousse a écrit :pour le sativex, il a son AMM, et est commercialisé depuis 10 ans dans certains pays, mais je le sens mal, pour nous.

Tout à fait d'accord avec toi Fafa, comme je l'ai dit plus haut.

Mirabelle

Ça permettra quand même de retarder encore l' échéance du Sativex, hélas.... Comme j'ai dit, c'est ce que je crains, ils freinent des 4 fers depuis le début avec ce médoc, comme ça ils ont une excuse toute trouvée. Mais bon, entretemps, voilà un rebondissement : "16h27 - Le médicament ne conte...

Mirabelle

Coucou Azalée,
Merci d'être contente pour moi.
Et trop LOL, le coup d'avoir une pêche de prune

Pour répondre à tes questions : j'ai la SEP depuis bientôt 4 ans (dans 2 mois) et ça va toujours avec le Tecfi, en espérant que ça dure.
Et toi, comment ça va ?
Bises et bonne journée.

Mirabelle

Ca craint tout ça.
Même si ce n'est pas directement le Sativex, je le vois quand même s'éloigner un peu plus encore, du coup.
Voilà un peu plus d'infos.
http://www.leparisien.fr/laparisienne/s ... 453417.php

Mirabelle

Kikou et merci ma Fafa, Les résultats ont l'air pas mal, effectivement. J'ai même payé un petit resto à mes proches pour fêter ça. Tu m'as appris un truc pour la mère de Napoléon, je m'endormirai moins bête ce soir. Par contre, je m'attendais à ce que tu te moques de ma crête de coq, je suis étonnée...

Mirabelle

Bonjour Mesdames et Messieurs mdr humour, Comme promis, voici les résultats de mon IRM. CERVEAU : - On retrouve les plaques de démyélinisation en forme de crête de coq (la honte absolue, y a que moi pour avoir des plaques en forme ridicule) avec discrète augmentation en regard de la corne occipitale...

Mirabelle

Coucou Vero, Ah la la, tous ces problèmes avec la famille qui viennent se rajouter à tous nos problèmes quotidiens, c'est clair que ce n'est vraiment pas indispensable. On s'en passerait bien. Ce dont on a besoin, c'est de soutien et malheureusement, ce n'est pas forcément auprès de nos proches qu'o...

Mirabelle

une nana style pute, qui refuse de vieillir et s'habille en collant et petit short très moulant et troué, sur un cul un franchement trop gros. à plus de 60 ans, ouch !!! moi, la prude avec ses jupes amples bleues marine, et son pull blanc, ça le fait pas trop comme mélange. un couple dont le mari ,...

Mirabelle

pour toutes ces infos Segolia.
En espérant que tu aies eu le médoc et pas le placebo et qu'il finisse par être commercialisé parce que réparer la myéline, ce serait un progrès énorme.

Mirabelle

T'as raison Mirabelle, c'est le pied de conduire sans problèmes, tu as bien fait de te battre pour ça ! Le terme "se battre" est tout à fait adapté parce que ça a été un combat d'un an et demi contre la MDPH pour obtenir gain de cause, mais ça en valait vraiment la peine. Donc pour les IR...

Mirabelle

Hello cacahuete, Moi avec la voiture équipée, je ne me pose plus aucune question. J'utilise le dispositif si besoin, mais sinon je roule sans. Quel pied de ne plus avoir à se prendre la tête de savoir si ça va aller ou pas. Pas de souci pour les IRM, je vous tiens au courant. Courage ma belle, sois ...

Mirabelle

Ah ben comme ça, si jamais l'envie venait à te reprendre de faire la même chose, tu te souviendras qu'il vaut mieux s'abstenir de zapper le Tecfidera parce qu'apparemment, il s'est rappelé à ton bon souvenir dès que tu l'as repris. En tout cas, c'est bon à savoir si jamais il nous prenait l'idée de ...

Mirabelle

Ah ce fichu moral !!!
Courage Sansha, tu vas reprendre le dessus, comme on a tous l'habitude de le faire.

Mirabelle

Mirabelle

Salut Azalée, Pour ma part, je suis sous Tecfidera depuis plus de 13 mois. Je continue malgré cela à faire des flush relativement régulièrement, par exemple j'en ai fait un bon gros hier en fin de journée. Il m'est déjà arrivé une fois d'en faire un tellement puissant que je me suis sentie mal. Moi,...

Mirabelle

Je suis contente d'avoir pu faire un peu de bien à ton moral Mirabelle, j'espère que tu vas bien pour le reste puisque ça n'avait pas l'air d'être le top.. Merci encore cacahuete, tu as contribué à me remonter un peu le moral, et ce n'était pas de refus. On va dire que ça va, mais c'est un peu limi...

Mirabelle

khadija a écrit : Merci mirabelle pour "tes souhaits 2016, a ta facon".
Je souhaite à toutes et tous, mes meilleures voeux, les plus sincères, pour cette nouvelle année 2016..
Khadija.

Merci Khadija, je te souhaite le meilleur à toi aussi.

Mirabelle

Salut Vero, Je te souhaite à toi aussi le meilleur pour 2016. Pour moi, c'est pareil, l'année 2015 ne s'est pas forcément terminée en beauté. Et je crains, comme c'est parti là, que 2016 ne soit pas non plus un super millésime. Mais bon, on verra bien, la donne peut vite changer. En tout cas, je te ...

Mirabelle

Coucou ma Fafa, Ca fait du bien de te lire. Effectivement, chacun réagit à sa façon, et ce n'est pas évident de tout comprendre. Pas de bol pour le temps moyen. Vivement que tu regagnes tes pénates parce que ça fait toujours du bien de retrouver son petit chez-soi. Je te remercie pour ton gros bec. ...

Mirabelle

Merci beaucoup Mia, ce que tu dis me touche. Sans rancune, bien évidemment. Moi aussi je t'apprécie et je ne souhaite qu'une chose, ne plus parler de ça. D'ailleurs, si j'avais pu, j'aurais même supprimé ce topic pour couper court à cette situation qui a pris une ampleur non souhaitée. Bonne continu...

Mirabelle

Tout à fait d'accord avec Mia et Raiatea, on peut penser ce qu'on veut des voeux de bonne année, mais ici entre sepiens c'est différent et moi ça me fait plaisir de vous lire, Mirabelle reste avec nous s'il te plaît !!! ensuite si d'autres ont de l'énergie à gaspiller, c'est leur problème, moi je t...

Mirabelle

Franchement, le coup des fautes d'orthographe, ça prend des proportions pas possible. Je m'en contrefiche complètement de qui fait des fautes ou pas. J'ai juste écrit ça parce qu'on m'a dit que je pensais avoir la science infuse, ce qui est absolument faux. J'ai donc répondu ça comme j'aurais pu dir...

Mirabelle

Bonjour ameil et

,
Tu verras sur ce forum que tu vas devoir t'armer de patience, et tout le monde est passé par là. Il faut avancer étape par étape.
Bon courage.

Mirabelle

Complètement d'accord avec toi, Raiatea. Le but premier de mon message était de faire un petit coucou pour le 1er janvier. Je remets ici mon message initial, dans lequel j'exprime ma façon de formuler mes vœux, sans juger dans ces 3 petites lignes à aucun moment ceux qui le font autrement. "Mêm...

Mirabelle

Pour le coup des fautes d'orthographe, il ne faut pas non plus en faire un fromage. Tout le monde en fait, moi y compris. Et la valeur humaine des gens n'est pas forcément égale à leur intelligence (c'est même parfois le contraire). J'ai dit ça parce que pier2 se permet de dire que j'estime avoir la...

Mirabelle

moi au moins par contre, je ne fais pas 3 fautes dans la même phrase Et pour info, j'assume la totalité de ce que je dis. Alors la Mirabelle je suis offusqué pour tous les membres du forum! L'administration, la modération, la référentes sep et nous tous y compris toi font pleins de fôte! C'est disc...

Mirabelle

Eh bin,1er jour de l'année et des divergences d'opinions sur les voeux de nouvel an apparaissent. Revenons au sujet de ce post,les voeux de la nouvelle année,peut importe comment ils sont amenés,ce qui compte,c'est l'intention . Meilleurs voeux a tous pour l'année 2016 :wink: Perso, vu la simple pe...

Mirabelle

Merci Mirabelle pour tes bisous magiques b2 b2 Je suis comme toi j'ai du mal avec les souhaits de fin d'année surtout le "bonne santé" j'ai l'impression qu'on fout de moi. Je ne parle pas des personnes qui ne savent pas forcément ce qu'on a mais ceux qui savent ragee on souhaite une bonne...

Mirabelle

Moi, perso, je me cantonne à souhaiter mes meilleurs vœux à mes proches.Et c'est ce qu'ils m'ont souhaité en retour, parce qu'ils sont assez intelligents pour comprendre que souhaiter une bonne santé à une personne atteinte d'une maladie (pour le moment) incurable, c'est pas forcément le plus adapt...

Mirabelle

Perso, je suis très content que mes amis et proches me souhaite une bonne année, et une bonne santé, ça part d'un bon sentiment et je ne vois pas pourquoi s' en offusquer. Si tu relis mon tout premier post, je ne vois pas de quoi je m'offusque et encore moins où. Qu' on à pas la même pathologie ? Q...

Mirabelle

Merci beaucoup cacahuete.

Raiatea, je suis contente de savoir que tu vas un peu mieux, ça fait plaisir.

Mirabelle

Merci Raiatea et Patoune. Raiatea, j'espère que tu commences à te remettre enfin de ta PL. Patoune, je vois que tu as tout à fait compris ce que je voulais dire, mais ce n'est pas le cas de tout le monde. Comme tu le dis si bien, s'arrêter à bonne année suffit. Il n'est en aucun cas question d'être ...

Mirabelle

Même si j'ai (comme beaucoup ici, je pense) un rapport un peu compliqué avec les souhaits de nouvelle année, je tiens quand même, de tout mon cœur, à vous faire à toutes et tous plein de gros bisous "magiques"

Mirabelle

Comme d'hab', toujours une petite attention pour nous, merci beaucoup.

Mirabelle

Mirabelle

mirabelle , si tu continues dans ce sens, je sens que je vais t'entarter et te mettre dans le four Trop bon, je t'adore tellement ma Fafa que je ne peux pas m'empêcher de te titiller (comme tu le fais avec moi d'ailleurs, qui aime bien châtie bien comme on dit, hihi). Tu as tout à fait raison, je s...

Mirabelle

Bonsoir Nath et

Mirabelle

lélé31 a écrit :Et des qualités, tu en as fafa!!!!!

Tu fais bien de la brosser dans le sens du poil étant donné que d'après ce qu'elle dit, elle a des envies de meurtre

Mirabelle

punaise, je vais le massacrer ce dos, le kiné ce matin m'a dit que c'était de la spasticité des dorsaux, mais ya quoi, un cas sur 1 million qui a de la spasticité des dorsaux, je suis comme mirabelle, en train de devenir extra terrestre. Ben alors ma Fafa, je déteins sur toi apparemment. Tu me dira...

Mirabelle

Joyeux Anniversaire (avec un jour de retard, mais c'est l'intention qui compte)

Mirabelle

Joyeux Anniversaire Mariel13

Mirabelle

Ah, revoilà notre Fafa en mode Warrior Fire !!! Tu es en quelque sorte le capitaine de ce forum, toujours prête à remonter le moral de tes troupes. Et bien là, on te renvoie l'ascenseur, et tu peux voir que tout ton régiment est là pour te soutenir. Alors, allez hop soldat, on remonte ses manches et...

Mirabelle

Ben alors ma Fafa préférée, tu as un sacré coup au moral là. Ca me retourne les tripes de te savoir comme ça et je peux m'imaginer à quel point tu souffres d'avoir été obligée de ressortir le fauteuil, et à cette période de l'année qui plus est. Si ça peut un peu te consoler, dis-toi que tu n'es pas...

Mirabelle

Courage Mia.
Quand on vit des périodes difficiles, il faut se dire, même si ce n'est pas forcément facile, que des jours meilleurs vont finir par arriver.

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