Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Misty

J ´ ai aussi le gros orteil avec une sensation de raideur et ca fait mal ´a la marche. Mon neuro m' a prescit du lyrica (appele aussi pregabalin) depuis 10mois. Ca aide mais pas pour ma douleur au gros orteil. Mon gros orteil est tres engourdi ainsi que mon arche de pied. Ca finit par faire vraiment...

Misty

Je vais dans le meme sens que Fafa, si tu n as pas eu de poussee depuis un an et que tu vas assez bien, pourquoi prendre ces traitements tres durs pour ton corps ? Tous ceux qui en prennent aimeraient ne pas avoir a vivre avec les effets secondaires. Moi aussi ca a fait un an, le 2 decembre que je n...

Misty

Je prends 300mg de lyrica par jour, soit 200mg au coucher et 100 mg le midi, mais les resultats sont modestes et mes engourdissements, serrements et spasmes thoraciques sont encore presents. Moi aussi j ai des sensations d etau, aux 2genoux ce quo entrave ma marche. Par contre la nuit, je n ai aucun...

Misty

J aimerais savoir si certains d entre vous avez deja pris les 2medicaments en meme temps ?
Est ce que cela vous buzz beaucoup ?
Je prnds 300mg et lyrica et je me demandais si l ajout de baclofene pourrait mieux aider a mes douleurs au thorax .

Misty

J espere que tu vas bien. Tu vas trouver ton rythme et les profondeurs a utiliser selon les regions a piquer. Ma soeur se pique depuis 16ans. Elle etait un peu cobaye au debut. Et elle est persuadee que sans copaxone elle serait bienplus amochee. lobidique aussi est sous copaxone depuis longtemps. E...

Misty

Est ce que tu es capable de marcher malgre les fortes douleurs ?
Parce que moi, quamd ca arrive je suis imcapable de mettre un pied par terre, c est pour cela que ca ressemnle au menisque.

J ai aussi de grands serrements aux 2genoux. Alprs a un moment donne on melange tout !

Misty

Desolee pour cette maivaise nouvelle. Je sais, au debut on panique, on revoit le deroulement depuis des annees, c est tres epeurant. Puis le temps passe, on sessaie de moins y penser, de trouver des trucs. Et ici on en trouve pleins, et aussi de bons conseils. Je suis diagnostiquee depuis 7ans mais ...

Misty

Salut fafa, une fois de plus tu as raison. J'ai discute avec mon infirmiere et elle est persuade qu il s'agit de mon menisque qui s effrite. Parfois un petit morceau se detache et vient deranger l'articulation alors le genou flanche et c est tres douloureux. Je simplifie mais c est quelque chose com...

Misty

Pareil pour moi Max 79. Pas de probleme , couchee. Mais debout ca tirIlle derriere les genoux Pour moi aussi, les commentaires du genre. oh moi aussi j ai mal au pied.....rien avoir avec cet etau qui me serre de dessous du pied depuis 5 mois!!, j'essaie d ´expliquer parfois mais j'ai l ´impression q...

Misty

Je n ai rien eu a cette jambe. Je me suis dechiree le ligament de la jambe gauche et je connais les symptomes. Ce n est pas pareil. C est vraiment de grands coups de couteau dans le genoux, ca ne dure pas tres longtemps mais impossible de deposer le pied au plancher. Aujoird'huo ca va. C est disparu...

Misty

Il m est arrive quelque chose de tres special ce,soir et pas drole du tout. Je m'apprêtais a aller au lit quand tout a coup j ai ressenti une tres grande douleur au genou droit. De violents elancements dans le genou aussitot que j essayais de mettre mon pied par terre. Impossible de faire un seul pa...

Misty

Bonjour olivilala, j ai aussi toutes sortes de douleurs dans les jambes et aussi derriere le genou gauche. J ai une senstions d etau dans les 2genoux . C en est pas de la spasticite. Ce sont des troublre sensitifs, la plupart de temps. Il existe plusieurs medicaments pour reduire ces douleurs mais r...

Misty

Il est possible qu on aille dans le sud de la France, gorge du Verdon , Grenoble, puis le nord de l'italie, en juin. Mon mari est amateur de via ferreta et escalade. Je ne sais pas ou tu habite mais Je passerai par chez toi pour la peinture.......ahah
Bonne journee

Misty

Bonjour Sansha, je prends en note au passage ton truc pour les douleurs aux pieds, car j ai aussi de tres forts serrements dans l arche du pied et le soir surtout, c est tres douloureux. J espere que ton moral va mieux. Faut trouver des activités qui occupent toutes tes pensees, ou presque. Moi la p...

Misty

Moi, je vois rien !!!

Misty

Bonjour azalee, j aimerais savoir exactement quelles sont tes douleurs , est ce du genre spasmes ou engourdissements? Ou autres ? Je prends du lyrica. Depuis un an, les spasmes sont moins forts mais j ai beaucoup de serrements et d engourdissements au niveau des jambes. Peut etre que le Neurontin po...

Misty

Tant mieux siton conjoint se joint a toi pour les injections car il va pouvoir t en faire dans le dos, ce qui est impossible quand on est seule...
L'infirmiere te dinnera de precieux conseils, comme mettre de la glace apres chaque injections. Ca aide beaucoup.

Bonne chance

Misty

Voici ce qu on lit dans le journal Lapresse, au Canada le gouvernement ferait passer la sécurité de la population notamment par des mesures législatives «qui légaliseront et réglementeront la consommation de marijuana et limiteront l'accès à cette substance». Je crois qu il y aura moins de marche no...

Misty

Merci pour vos explications. Les symptomes que j ai en plus forts sont presents depuis plusieurs mois . Je suis entrain de faire des renovations dans ma cuisine et tout cela me fatigue ; peinture, courses chez le quincailliers, lavage de toutes sortes. Alors je me demandais s'il y avait des dangers ...

Misty

J ai une question : est ce que le fait de faire beaucoup de choses, de se fatiguer peut causer une poussee?
Je sais que la fatigue entraine souvent une augmentation des symptomes mais est ce que ca peut aussi provoquer une vrai poussee ?

Misty

Bonjout toto, Vivre avec quelqu un qui a une maladie incurable n est pas facile. Il faut parler, sans toutefois passer tout le temps a ne parler que de cela. Je suis sure que tu sais reconnaitre les moments ou ta femme souffre. Car la sep, ca peut faire tres mal. (j en sais quelque chose ....) Allez...

Misty

On a chAnge de gouvernement en octobre dernier et notre premier ministre M Justin Trudeau a promis de legaliser le cannabis. Je pourrai alors m en procurer facilement, car mon neurologue n est pas tres ouvert au sativex.
@fafa: tu m'enverras tes meilleures recettes en prive...

Misty

Parles tu de l ampracet ? C est pour la douleur, moins fort que la morphine mais plus dort que cequ on reteouve en vente libre comme l aspirine disons. Oui, ca calme les douleurs un peu, disons que ca passe de 8/10 a 6/10 . Mais ce qui est le plus douloureuxpour moi ce sont les spasmes thoraciques. ...

Misty

@tele31: en tout cas, moi, j appelle ca des douleurs. Ce n est pas violent comme un coup de poing au visage mais c est abrutissant de trainer une jambe comme si elle etait dans le platre, sans compter que mon pied elance des que je le dépose9 par terre, alors on repassera pour l empathie !! @mirabel...

Misty

@mirabelle : tu sembles vraiment etre au meme stade que moi. Meme douleurs , fourmillement dans les pieds. Pour moi. C est juste le cote droit, par contre. Engourdissements et serrements en primes sur toute la jambe Je prends aussi 300mg de lyrica. Je crois que ca aide parce que quand j ai diminue, ...

Misty

J,ai trouvé ceci sur le site de santé canada: Il existe actuellement de nombreux médicaments approuvés pour soigner la SP au Canada. On les a surnommés des modificateurs de l’évolution de la maladie; parmi ces traitements, on compte : 4 sortes à base d’interféron (AvonexMD, BetaseronMD, ExtaviaMD et...

Misty

@kavalerie. Je ne crois pas que les traitements de fond puissent faire regresser les sequelles deja installees. Peut etre qu a long terme ca finit par reparer un peu les lesions, mais je n en suis pas sure. Ca fait un an jour pour jour , que j ai fait ma poussee, apres 6ans d arret. Je crois que je ...

Misty

Merci pour vos commentaires, ca m aide a reflechir et je vois que je ne suis pas seule dans ce questionnement. J ai vraiment confiance en mon neuro . Il est une sommité en sep mais , je me pose des questions , surtout que j accepte encore tres mal ce qui m arrive . J ai décidé de consulter. Je suis ...

Misty

@mariel13: au debut de ta maladie, as tu eu plusieurs poussees rapprochées? Ou as tu commence tes traitements de facon préventive ? Mon neuro penche plutôt du cote ´´on attend la prochaine crise ´ Mon amie qui travaille pour copaxone ne veut pas me vendre quoi que ce soit mais elle pense que je devr...

Misty

Peut etre que j'aurais du specifier que cette amie travaille depuis 10ans pour les distributeurs de Copaxone , comme infirmiere aupres des gens atteints de sep. Elle rencontre donc bcp de gens.

Merci pour ton precieux avis, Fafa.

Misty

J aimerais connaitre votre avis : accepteriez-vous de prendre un traitement de fond , disons , le copaxone, dans l eventualite ou un jour votre etat s aggraverait ? Je m explique : je ne suis pas sous traitement de fond car, n ayant fait qu une seule poussee en 6 ans , mon neurologue prefere ne rien...

Misty

Le copaxone 3fois /semaine sera disponible sous peu et je crois que c est l un des traitements avec le moins d effet secondaire, sauf les douleurs au point d imjection. lobidique en sait quelque chose. Ma soeur se pique,depuis 17ans et elle reste tres fidele a ce traitement quo donne chez elle, de b...

Misty

Question: quand on a des douleurs telles que decrit, (decharge electrique, fourmillements, serrements. Etc... ) et qu on a la sep
est ce qu on peut parler de douleurs neurologiques peripheriques ?

Misty

j'ai lu ceci sur le site du college des enseignants en neurologie: les nouveaux critères de McDonald (2010) autorisent le diagnostic de sclérose en plaques dès la première poussée à condition qu'il y ait une dissémination spatiale (deux symptômes dans des régions cliniques différentes ou lésions loc...

Misty

Bonne fete , profites bien de cette journee et gates toi un peu

Misty

Pour repondre a ta question Ralatea, oui, une lesion peut etre active plus de 8mois. C est mon cas. Et le bolus ne sert plus a rien, c est trop,tard. Malheureusement, plus les sequelles perdurent longtemps plus il y a de chamces qu'elles restent pour de bon. Peut etre y aura t il une petite ameliora...

Misty

@fafa, ne faut il pas eviter les supplements qui activent le syteme immunitaire ( comme l echinacee ) car cela excite notre systeme de defense et peut amener une poussee? C est mon infirmiere qui m a dit cela et je trouve que ca bien du sens..

Misty

Bonjour Gil et bienvenu,
Je vais dans le meme sens des autres : avant d aller de l avant avec un traitement aussi dur et non, sans consequences, je m assurerait d'avoir bien la sep et 2fois plutot qu une !!
Demande une copie de ton dossier et va consulter un autre neuro.

Bonne chance

Misty

Encore une fois, de tout coeur avec vous dans cette epreuve épouvantable. Ici, on n a pas autant d info que vous mais les gens se sentent concernes. Meme au match de hockey, tout le monde a gardé une minute de silence et la patinoire était éclairée d un grand drapeau francais. Ca n a pas de sens...

Misty

Bienvenue a toi.
Je me demandais comment il se fait que tu sois deja sous traitement etant donne que tu n ´as eu qu une seule poussee importante en 2ans. ?
T a t elle laisse de graves sequelles ?

Misty

le Quebec est de tout coeur avec vous , nos pensees vont aux familles eprouvees.
C'est ignoble et inacceptable.

Misty

Bonjour, depuis environ 2semaines, j ai un symptome qui s est ajoute aux autres engroudissements et serrements. Je me sens le dessous de pied comme dans un etau et a la marche, c est tres douloureux. Deja que j ai le pied tres engourdi !! Mia m a suggere une semelle en gel. Alors la, je dis merci !!...

Misty

Il semblerait que la gelee royale favorise le fonctionnement des neurones et aide a la fatigue. Elle est suggeree dans les maladies telles que alzeimer, sclerose laterale, sep ..etc.
Ceci dit, comme il n y a rien vraiment de prouve, ca peut te faire du bien, ou pas....

Misty

@kavalerie: ca viendra, pour toi les voyages, les enfants vieillissent si vite. On a attendu que la plus jeune ait 10ans et on est alle en famille au costa rica , wow, merveilleux pays. J aime vraiment beaucoup voyager. En plus , l ete prochain, on pense aller dans le nord de l Italie et un peu en F...

Misty

Bienvenue sam 299,
Ca fait quoi dans la vie un astrologue ?.

Misty

C est fait par l acuponcteur. Il installe du courant a l aide de petits fils electriques au bout de certaines aiguilles et met un courant tres leger. Mais elle ne l a pas fait , pas tout de suite. Pour ce qui est du soulagement, ca aide a redonner de l energie, diminuer les crampes et spasmes, et re...

Misty

Premiere visite en acuponcture, relaxe, elle ne veut pas y aller trop fort et commence doucement. Je n ai pas ressenti de malaise ni apres. Mais mon acuponcteur m a dit que ca prendrait quelques rencontres avant de voir des resultats. . Elle donne des traitements a d autres patients atteint de sep d...

Misty

Mia, j ai aussi remarque ca, on est mieux dans un soulier a semelle molle . Avant je marche pied nu dans la maison et maintenant ca me fait trop mal. Est ce que tu as ca depuis un an et demi sans relache ? Qu a dit ton neuro ? Pense t il que ca peut disparaitre un jour. ? Moi ca fait environ 2mois p...

Misty

@pier2: c est exactement comme ca que je me sent , agressee, c est nouveau pour moi cette sensation de toujours etre enragée. Je suis qqun de patient mais depuis quelques mois, j explose, ou je pleure, evidemment surtout sur mon pauvre conjoint. Et en meme temps, je me dis : lui, il n est pas souffr...

Misty

@fafa. Faut déménager au Quebec !! Notre nouveau premier ministre nous a promis de le légaliser d ici un an !!
Mais je t averti, l hiver est tres froid ici , toi qui ne le supporte pas trop bien.

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