Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ptitepat67

Tes signes du canal carpien ne sont pas typiques ! C à dire ? ? En fait c'est mon annulaire et mon auriculaire qui fourmillent et ont des hypoesthésies. La rhumato dit que dans le canal carpien c'est le pouce, l'index et le majeur qui sont concernés. Deuxième chose dans le CC il n'y a pas de douleu...

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@ Bashogun Je ne sais plus que croire, ni qui croire ! La rhumato qui infirme le diagnostique du neuro ( fait par électromyogramme) ! Du coup je suis sans traitement depuis mi-Novembre, ayant arrêté Aubagio suspecté d'avoir entrainé un canal carpien... De toute façon je ne reprendrai pas ce traiteme...

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@ Mallorie
Merci pour ta réponse en ce qui concerne Raynaud. J'en parlerai au neuro...

Ptitepat67

@ Patrick
La rhumato m'a prescrit une radio des cervicales que je fais demain. Je risque donc d'avoir une surprise ! Elle pense que ce n'est pas un canal carpien mais plutôt un problème de cervicales qui me fait des fourmillements et une insensibilité dans les deux derniers doigts.

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Barbara92 a écrit :Tu es en région parisienne Ptitepat ?

Non, en province dans les Ardennes.

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On peut avoir une RQTH et ne pas le signaler à l'employeur, me semble-t-il ? Travailler normalement tant qu'on peut sans le dire, et sortir sa carte si on a besoin d'adaptation dans l'avenir ?

Ptitepat67

808€46 pour une personne seule, ça veut dire que quand on est en couple avec quelqun qui travail le montant est encore plus bas ... Eh oui, c'est bien ça ! Donc dans ce cas tu va dépendre de ton conjoint, bonjour l'autonomie ! Tu perds ton boulot et ton autonomie financière ! ragee Pour l'instant j...

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la maladie de Raynaud Mallorie, y a-t-il des examens spécifiques à passer pour le syndrome ou maladie de Raynaud ? Faut-il en parler à son généraliste et /ou à son neuro ? En fait j'ai ça depuis plusieurs années sans trop y porter plus attention que ça. A l'époque ma généraliste en avait été inform...

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Bonjour Mallorie, Je me permets de rebondir sur ton post car je me suis reconnue en te lisant ! Comme toi j'ai la poisse, je cumule la SEP et d'autres soucis, je viens encore d'en faire l'expérience en allant chez le rhumatologue ce matin. Je souffre de brûlures, picotements, engourdissements dans l...

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Première poussée en 2001, une poussée en 2006, puis très longue période de latence, sans séquelles, sans symptômes, vie normale, je l'avais oubliée !..... Alors quand elle s'est de nouveau invitée en Avril 2017 après onze années de silence le choc a été violent, quasi comme une première annonce ! Je...

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Merci, je vais essayer...

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Bonjour,

Quelqu'un pourrait-il m'expliquer comment modifier des infos dans son profil ? J'ai essayé de le faire en tapant " réinitialiser" et " envoyer " mais les modifications ne sont pas prises en compte. Ou peut-être ne peut-on pas le faire ? Merci.

Ptitepat67

Une question pendant toutes ces années tu prenais un traitement ? Non, je n'ai commencé un traitement qu' en Juin dernier ( et arrêté depuis Novembre à cause de mon canal carpien). Apparemment le neuro n'en avait pas vu l'utilité à l'époque car vu le peu de poussées et l'écart entre, il m'a toujour...

Ptitepat67

Effectivement ton médecin ou le neuro auraient peut-être pu faire quelque chose, nous sommes quand-même trop souvent pas écoutés, ou pas prit au sérieux ou vite catalogué dépressive ou hypocondriaque... C'est désespérant. C'est tout à fait ça ! Mon neuro me dit à chaque consultation que je suis anx...

Ptitepat67

Bon courage et j'espère que l'infiltration te soulagera rapidement. Merci ! Normalement l'infiltration ( ou les infiltrations si il en faut plusieurs ) sont efficaces.... Mais apparemment ça peut récidiver après quelques mois... Dans ce cas l'intervention chirurgicale est recommandée... L'électromy...

Ptitepat67

Bonjour Bashogun et merci pour tes vœux ! A mon tour je t'adresse les miens, bonheur et santé ( le plus important pour nous !).

Ptitepat67

En tout cas c'est cool que tu ai été diagnostiqué rapidement, des la 1ere poussée il y avait des lésions spacio temporaires sur l irm ? Je ne sais pas, ce n'est pas noté sur l'irm. Sur mes deux derniers irm il y avait deux hypersignaux au niveau cervical et encéphalique frontal gauche. Je repasse u...

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J'ai relu la phrase plusieurs fois : "rdv en urgence le 3 mai" J'ai un gros problème de douleur aussi avec un canal carpien hyper douloureux depuis deux mois et demi. Mon traitement sep est fortement soupçonné d'avoir provoqué ce trouble ( effet secondaire fréquent noté dans la notice du ...

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P'titepat moi aussi Lyrica 25mg matin et soir je ne veux pas prendre plus car il paraît que c'est un médicament auquel on devient accro ..Pour les douleurs neuro je prend aussi antidépresseur a petite dose. Oui il y a risque d'accoutumance, c'est pour cette raison qu'on le commence en augmentant pr...

Ptitepat67

Barbara92 a écrit :

Tu prend quoi comme traitement pour les douleurs ?

Un peu de Lyrica, mais une toute petite dose, sans grand effet.

Ptitepat67

Le dos ça va en ce moment, c'est les vertiges ( j'en parle sur un autre post). Mon neuro a tendance à chaque fois que je me plains d'une douleur à me répondre :" c'est pas forcément la sep !", ça a tendance à m'énerver, surtout quand je lui parle d'une sensation de brûlures ( j'en ai bcp s...

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Merci pour ta réponse Algernon. Pour le nystagmus j'y ai pensé, mais le neuro ne m'a rien signalé après son examen de Jeudi. Moi non plus je n'ai pas de problèmes de marche mis à part ces sensations de faiblesse ou de raideur par moments... Mon généraliste m'a prescrit une irm cérébrale pour que le ...

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Bonjour, Voilà, je voudrais savoir si des symptômes qui durent peuvent être des symptômes habituels de SEP en dehors d'une poussée ? En clair si on peut ressentir des sensations désagréables sans que cela soit une poussée, mais seulement des symptômes chroniques. J'ai des vertiges ( en fait plus des...

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Ca fait combien de temps que la sep s est incrustée ? Pour continuer à te répondre Barbara92, ma sep a été diagnostiquée en Janvier 2001, j'allais avoir 34 ans. En fait je viens de fêter ses 17 ans ! Je me suis réveillée le matin du premier Janvier 2001 avec un côté complètement insensibilisé du cu...

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D'ailleurs, pour ta part, comment ça se passe la coabitation avec ton métiers et la sep ? Ca fait combien de temps que la sep s est incrustée ? Alors pour ce qui concerne le boulot je suis actuellement en mi-temps thérapeutique depuis le 2 Octobre jusqu'au 1er Avril. On travaille souvent seul sur u...

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https://www.arsep.org/library/media/oth ... t-2015.pdf

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Ce petit poste car une question me turlupine : est-ce que les douleurs au dos et une grande fatigabilite dans le dos peuvent être un symptômes de poussée ? Bonjour, J'ai eu des symptômes similaires lors de ma poussée sensitive en Avril dernier. En plus des hypoesthésies de mon côté gauche j'avais u...

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Quand je suis allée trois jours en HJ pour des bolus au mois d'Avril j'ai été perfusée par des jeunes infirmières très sympas et... très débordées aussi ! Malgré les conditions de travail très difficiles, toujours le sourire ! Une d'elle assurait les soins tout en répondant au téléphone portable qu'...

Ptitepat67

Le métier d'infirmière en psychiatrie ( ISP : Infirmière de Secteur Psychiatrique, ancien diplôme pour la spécialisation psy) est un métier passionnant mais difficile. Riche en rencontres, mais on voit malheureusement beaucoup de détresse, des histoires de vie bien " glauques" qui explique...

Ptitepat67

Bonjour, Très beau film en effet. Tout comme " A la folie pas du tout " avec Audrey Tautou qui traite du même sujet. Travaillant depuis 28 ans en psychiatrie je côtoie la schizophrénie et le malade psychotique au quotidien et je confirme que c'est une maladie terrible qui engendre d'énorme...

Ptitepat67

Merci pour vos réponses. Je vais en parler au neuro le 4 Janvier.
BONNES FÊTES A TOUS !

Ptitepat67

Je me demandais en fait si des vertiges pouvaient être à eux seuls une poussée en dehors de tout autre symptôme ( pas de perte de sensibilité, pas de problèmes moteurs...). Je viens de commencer un traitement par Tanganil ( anti-vertigineux) donné par mon généraliste, on verra si ça s'améliore... De...

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Bonjour à tous, Me voilà depuis un mois dans des méandres médicaux devant des symptômes dont le généraliste ne sait pas identifier la cause.... J'ai ma petite idée...mais je ne suis pas médecin... J'ai des vertiges depuis un mois. Assise ou debout à la marche. Quand je baisse la tête ou la tourne, q...

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Bonjour,

Pour ma part pas de grandes surfaces pour les Fêtes ! Cadeaux choisis et commandés sur internet, au calme et en prenant son temps et je fais une commande Drive pour les repas de fête et je demande à mon mari d'aller la chercher ! La foule me stressait déjà avant.... alors maintenant !...

Ptitepat67

Prends soin de toi, soigne toi bien, et REPOS !

Ptitepat67

On est tous plus ou moins dans des galères et des errances médicales... C'est mon lot aussi en ce moment. Je n'en supporte plus ni mon neuro ni ma généraliste ! Je vais les quitter tous les deux pour aller voir ailleurs !

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C'est drôle ça me fait penser aux douleurs que je ressens actuellement dans le bras, la main et les doigts à gauche ! Mais moi c'est un syndrome du canal carpien qui va être soigné ( fin Janvier) par des infiltrations. Mon neuro me l'a diagnostiqué par un electromyogramme et c'est probablement un ef...

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On m'en a convaincue en discutant lors de mon Café Sep. C'est une démarche difficile à faire car je n'ai pas de handicap majeur. En ce qui me concerne c'est uniquement pour me protéger vis-à-vis du travail, si à l'avenir mon poste devenait trop difficile. Car bien que dans la Fonction Publique, ce n...

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Bonjour, ce post m'intéresse aussi parce qu'hier lors de mon " Café Sep " on m'a fortement conseillé de faire une demande de RQTH. Je ne suis pas handicapée mais c'est vrai que je ne me sens plus la même depuis ma poussée du mois d'Avril. Des hauts et des bas, des douleurs qui vont qui vie...

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Courbevoie, région parisienne ? Tu devrais avoir cela dans ton coin ! Demande à Bashogun qui est un as des bons tuyaux !

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par Barbara92 » 25 nov. 2017, 19:50 Génial ! Il faut leur dire de s étendre sur toute la France ! Des " Café SEP " existent déjà dans les grandes villes. Chez nous il n'y a pas grand chose, nous sommes un petit département du Nord-Est où il se passe pas grand chose... Deux neurologues, un...

Ptitepat67

Faut pas non plus psychoter à outrance ! Le cancer touche aussi les gens n'ayant pas de SEP !!! Dans nos sociétés actuelles plein de choses sont potentiellement cancérigènes, pas seulement les médocs ! On respire, on mange ... beaucoup de choses dangereuses !

Ptitepat67

Une association vient de se créer chez moi : elle est baptisée " SEP en Ardennes Energie positive ". Elle a pour but de faire connaitre la maladie et organiser des rencontres, des sorties entre patients, familles, sympathisants. Elle organisera aussi des sorties, pourra créer des activités...

Ptitepat67

Oui, Barbara le cancer du côlon est un de ceux qui se soigne le mieux si détecté à temps ! C'est pour cela que je suis vigilante à bien faire ma coloscopie tous les 5 ans. Non tous les membres de notre famille qu'on a perdus ne sont pas partis d'un cancer ! Il y a aussi beaucoup eu de pathologies ca...

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Bonjour, Pareil, je suis une flippée du cancer ! Et pour cause, ma mère est décédée d'un cancer du côlon à l'âge de 57 ans. Elle a été diagnostiquée à 53 ans, déjà trop tard, avec des métastases. J'ai ai 51 bientôt, donc vu que c'est un cancer héréditaire j'ai peur ! Je fais ma coloscopie tous les 5...

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Tu n'as pas un organisme qui comble la perte de salaire ? Je me suis retrouvée en mi-solde aussi en Juillet. Dans la FPH on a le CGOS qui complète le salaire pendant six mois. Donc on est payé 3 mois en maladie à salaire complet et à partir du 4ème mois mi-salaire complété par le CGOS pendant 6 mois...

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Bonjour Anne, Comme le dit Bashogun c'est la médecine du travail qui est compétente dans la Fonction Publique ! Je suis également dans la FP ( hospitalière) et j'ai repris mon travail en mi-temps thérapeutique le 2 Octobre dernier après un arrêt maladie de six mois. J'ai été vue par un médecin exper...

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Merci beaucoup pour tous ces conseils car je suis bien perdue et angoissée car je ne sais plus si je fais le bon choix ! Je vais en parler au médecin traitant. Je pense que le neuro me proposera un autre traitement à mon rdv du 4 Janvier. J'ai envie de laisser mon corps respirer et se remettre de to...

Ptitepat67

Merci Anne71. Une petite question, toi qui a aussi arrêté Aubagio : Est-ce que la procédure d'élimination est obligatoire à l'arrêt ou ça peut attendre de revoir le neuro le 4 Janvier ( c'est pas si loin). Et vu que j'ai un peu de mal avec lui niveau communication j'ai pas trop envie de le contacter...

Ptitepat67

Merci. Le problème est que mon rdv neuro n'est que le 4 Janvier et avoir un rdv avant me parait difficile ! J'appellerai la secrétaire pour qu'elle dise au neuro que j'ai arrêté et qu'elle lui demande la marche à suivre. Sinon c'est quoi la procédure d'élimination et combien de temps on doit la suiv...

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