Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Misty

le Quebec est de tout coeur avec vous , nos pensees vont aux familles eprouvees.
C'est ignoble et inacceptable.

Misty

Bonjour, depuis environ 2semaines, j ai un symptome qui s est ajoute aux autres engroudissements et serrements. Je me sens le dessous de pied comme dans un etau et a la marche, c est tres douloureux. Deja que j ai le pied tres engourdi !! Mia m a suggere une semelle en gel. Alors la, je dis merci !!...

Misty

Il semblerait que la gelee royale favorise le fonctionnement des neurones et aide a la fatigue. Elle est suggeree dans les maladies telles que alzeimer, sclerose laterale, sep ..etc.
Ceci dit, comme il n y a rien vraiment de prouve, ca peut te faire du bien, ou pas....

Misty

@kavalerie: ca viendra, pour toi les voyages, les enfants vieillissent si vite. On a attendu que la plus jeune ait 10ans et on est alle en famille au costa rica , wow, merveilleux pays. J aime vraiment beaucoup voyager. En plus , l ete prochain, on pense aller dans le nord de l Italie et un peu en F...

Misty

Bienvenue sam 299,
Ca fait quoi dans la vie un astrologue ?.

Misty

C est fait par l acuponcteur. Il installe du courant a l aide de petits fils electriques au bout de certaines aiguilles et met un courant tres leger. Mais elle ne l a pas fait , pas tout de suite. Pour ce qui est du soulagement, ca aide a redonner de l energie, diminuer les crampes et spasmes, et re...

Misty

Premiere visite en acuponcture, relaxe, elle ne veut pas y aller trop fort et commence doucement. Je n ai pas ressenti de malaise ni apres. Mais mon acuponcteur m a dit que ca prendrait quelques rencontres avant de voir des resultats. . Elle donne des traitements a d autres patients atteint de sep d...

Misty

Mia, j ai aussi remarque ca, on est mieux dans un soulier a semelle molle . Avant je marche pied nu dans la maison et maintenant ca me fait trop mal. Est ce que tu as ca depuis un an et demi sans relache ? Qu a dit ton neuro ? Pense t il que ca peut disparaitre un jour. ? Moi ca fait environ 2mois p...

Misty

@pier2: c est exactement comme ca que je me sent , agressee, c est nouveau pour moi cette sensation de toujours etre enragée. Je suis qqun de patient mais depuis quelques mois, j explose, ou je pleure, evidemment surtout sur mon pauvre conjoint. Et en meme temps, je me dis : lui, il n est pas souffr...

Misty

@fafa. Faut déménager au Quebec !! Notre nouveau premier ministre nous a promis de le légaliser d ici un an !!
Mais je t averti, l hiver est tres froid ici , toi qui ne le supporte pas trop bien.

Misty

Je vais essayer l acuponcture avec stimulation electrique. Mon infirmiere m a dit que beaucoup de patients en ont trouver un soulagement. Je lai lu aussi a divers endroits.

Moi au froid , j ai des spasmes encore plus fort car je me contracte, alors vivement la chaleur , mais pas trop quand meme !!

Misty

Ce qui me décourage et me surprend est que les séquelles sont vraiment intenses et nombreuses du cote droit. Je ne m y attendais pas. J ai toujours cru que les gens récupéraient bien d une premiere poussée alors depuis des mois, j attends que ca passe. Et la le neuro me dit que ca risque de rester ....

Misty

Merci a toi egb07, je suis une battante, je vais essayer des choses, je sais pas quoi encore mais je garde espoir que mes symptomes s attenuent au moins un peu.
Je pense peut etre joindre un groupe de gens qui vivent avec des douleurs chroniques.

Misty

Je reviens du neurologue avec plus ou moins de bonnes nouvelles. Ma sep n est pas trop agressive. Je n ai eu qu une seule poussée en un an. Pas de nouvelles lesions, tout est stable Par contre, les séquelles qu elle m a laissées sont importantes et, selon mon neu risque de ne plus disparaitre. Ca fa...

Misty

Jamais je n ai remis en question ma passion des voyages, malgre ma sep. Les gens autour de moi en sont parfois surpris. J'ai adapte mes attentes et meme si parfois j ai quelques frustrations sur les activités que je ne peux plus faire. Ex: monter au sommet d'une tour de 300marches pour voir la vue, ...

Misty

Merci pour toutes vos reponses, ca m encourage a aller de l avant car j hesitais un peu. Je n ai pas besoin d assistance particulière car je marche tres bien. Par contre, a rester assise aussi longtemps, je vai Alors je vais t ecouter fafa et je vais me lever souvent et peut etre prendre un petit so...

Misty

Et oui, malgre mon etat , et tous mes engourdissements et tous les serrements que j ai 24/24depuis 8 mois, je pars en Australie En janvier prochain, rendre visite a ma fille qui étudie a Brisbane pour 10mois. Depuis le Quebec, ca va me prendre au moins 2jours en avion mais ca vaut la peine, moi qui ...

Misty

J ai commence une serie vraiment bonne the 100. Et aussi the 4400. Je suis aussi walking dead, la nouvelle saison vient de commence, et once upon a time, Hannibal, j ai écoute la saison un et deux mais ca commence a être un peu trop etrange... De toute façon je n ai plus les temps de l ecouter, car ...

Misty

@lalaa2409: les poissons ont un taux tres eleve de vitamine D. C est pour cela que les norvegiens sont peu touches par la sep. ce sont de grands mangeurs de morue !! Au Canada on manque de soleil et de poissons dans notre alimentation, ce sont deux facteurs parmi plusieurs qui expliquent notre haut ...

Misty

Est ce que acceptation veut dire accepter de faire des deuils ? Je m explique : hier c etait les elections au Canada et a chaque election je vais passer la journee a recueillir les votes. C est long de 8hr a 23hres...apres avoir tout compter les votes. A 19hres j etais deja en douleur, mal de dos sp...

Misty

Les chercheurs font de plus en plus de lien avec la vitamine D. En effet au canada, toutes les familles connaissent quelqu un quo a la sep. Il faut d ailleurs en prendre vraiment beaucoup pour avoir des problemes de reins . Mon amie nutritionniste me l a confirme. Et autre fait : parmi les pays dits...

Misty

Merci pour tes explications fafa, moi aussi je suis engourdie tout le cote droit du thorax jusqu'aux orteils , mais juste la moitie de la jambe, le dessus est engourdi mais pas le dessous. 24/24. J ai aussi des serrements au genou. Le problème est que ca ne part pas, depuis 8 mois, mon neuro m a dit...

Misty

Bonjour claraali, je prends du lyrica depuis 8mois et j en suis a 400mg par jour. Ta dose peut tres bien etre augmentée mais ca prends du temps a agir, un mois au moins. C est du long terme. Dans mon cas mes douleurs thoraciques ont diminue de moitié mais j ai encore des serrements et certains jours...

Misty

Oui,,il,y a plusieurs facteurs et celui de la genetique en est un a ne pas sous estime : dans ma famille , il y a ma soeur, atteinte depuis 17ans, qui a 58 ans, moi, atteinte seulement depuis un an. (J ai 55ans ), 2oncles, cote parternel, ma grand mere paternelle, une autre cousine, alors la Sep che...

Misty

Et ça a dure combien de temps ? J ai lu que ces troubles arrivent souvent lors de la premiere poussee, ce qui est mon cas. Par contre habituellement , tout cela disparait apres quelques semaines . Moi ca commence en decembre 2014 et ca n a jamais disparu, au contraire, je suis encore tres engourdie,...

Misty

Encore une fois d accord avec toi,kavalerie j'en suis au meme point, au debut , quand tous les espoirs sont permis. Ce que acceptation représente pour moi est plutôt une résilience. Quand on abandonne la bataille, on leve le drapeau blanc et ca , pour moi il n en est pas question. Je vais continuer ...

Misty

Je te comprend kavalerie, je crois etre au meme point que toi. J ai commence ma poussée en novembre 2014, donc il y a presque un an deja !! Et je la vis toujours..... Et oui, une trrrrres longue poussee. Ca arrive. Mes jambes ne me suivent plus j ai l impression de trainer des boulets. Des serrement...

Misty

Bonjour Zabelle, Je connais tres bien tes symptomes. J ai les memes. Tout mon cote droit du thorax au bout du pied droit est tres engourdi . Ca commence par le thorax en novembre puis tranquillement ca descendu jusqu a mon pied droit, depuis mars. Je n ai presque rien du cote gauche. J ai aussi des ...

Misty

L hiver dernier, 2mois apres le debut de ma poussee, j ai vu mon neuro et il n a pas cru bon d avoir une IRM. Il me disait qu il savait ce qui se passait et n en avait pas besoin. Puis en mai, c est moi,qui a du insister pour en avoir, pour voir ce qui se passait dans ma moelle. Au final, mon neuro ...

Misty

Ah tiens, bonne idee lobidique, je crois que je vais adopte cette position a ma prochaine visite chez le neuro en octobre.

Misty

Merci. Mon neuro le fait a chaque visite mais je n en connaissais pas le terme

Misty

Bienvenue Caro, pourquoi as tu change de traitement , ca ne fonctionnait plus ?

Misty

Ma soeur, atteinte depuis 16ans prends de la vitamine D et m a dit que ca l aide beaucoup surtout pour la fatigue. Moi, j en prends 2000/par jour plus un 10,000 u chaque dimanche. Je n ai pas encore vu d effet Mais j y crois .

Misty

Bienvenue a toi Camille,
J espere que tout cela va passer bien vite.
Mais je suis un peu surprise que tu fasses des poussées même enceinte, c est pas suppose nous proteger , la grosesse ?

Misty

Babel : c est quoi un bab bilateral ?
lobi : tu as dit quelque part que ta premiere poussee a ete tres longue , combien de temps au juste ? Est ce que ca finit par passe? As tu garde des séquelles ?
Desole je suis hors sujet.

Misty

Profite bien de cette journee et offre toi une folie !!!

Misty

Ma fete est le 05 janvier 1960

Misty

Je vais dans le sens de Sansha. J ai la sep depuis moins de un an et je suis encore sur ma lonnnnngue poussee de decembre mais je suis devenue tres intolerante face aux petits bobos des autres. Quand quelqu un me parle de son mal de dos ou courbature je me dit qu il se plaint vraiment pour un rien, ...

Misty

Merci lobidique, je crois en effet que c est de petits spasmes tres legers. Ca ne s est pas reproduit depuis l autres soir , alors je crois que ca vient de l effort de la journee et la fatigue. J ai remarque que mes engourdissements et serrements étaient plus forts quand je fais plus d exercices dan...

Misty

Deja de retour apres 3tres belles journées ensoleillées. Ca m a fait du bien de sortir un peu de la maison et me prélasser sur la plage. La marche est par contre difficile dans le sable. je ne sais pas si cela vous est deja arrive, en me couchant hier soir, j ai eu des douleurs a répétition , toutes...

Misty

Mon conjoint et moi ainsi qu' un couple d amis a la retraite avons décidé de partir camper 3jours au bord du la Champlain. Au Quebec, il fait spécialement tres beau, et la température est au dessus des moyennes. J ai du me résoudre a laisser ma place au travail parce que ma poussée de longue durée, ...

Misty

Il faut le prendre en garduant tres doucement car ca endort beaucoup et ca donne des étourdissements. Mon Neuro a voulu que je monte a 500mg /jour mais je suis trop buzzee.... Alors je suis revenue a 400mg. J ai fouille un peu sur internet et il est ecrit que le lyrica ne fonctionne que dans 50% des...

Misty

Ma sep a ete diagnostique il y a 6 ans mais comme je n ai fait qu une autre poussee depuis, je ne suis pas sous traitement, encore . J,ai eu des IrM presqu a chaque annee et la derniere du cerveau date de jamvier dernier, puis j en ai eu une du dos en mai. J avais 2nouvelles lesions au cerveau et ce...

Misty

Merci, c est tres gentil de m encourager. Par contre mon conjoint et moi avons pris la decision de vendre ma garderie cette annee. Lui,aussi devait m aider et il commence a etre un peu tanne. Alors, a la fin de cette annee, ca sera termine. Je ne peux pas retourner a temps partiel. Mais j ai encore ...

Misty

Je suis dans la même situation que toi, oui la prédisposition génétique existe : dans ma famille il y a plusieurs cas dont ma grand mère et ma soeur, , 2oncles, une cousine....

Misty

Mon neurologue a commencé , justement par un EMG qui s'est révélé négatif, puis a suivi la ponction lombaire , positive et après les IRM , à chaque annéée. le diagnostique a été facile, il y a pleins de membres de ma famille atteints . A peine avais-je les symptômes que je me doutais bien ce que c'é...

Misty

La premiere fois aue j ai eu une petite poussee, il y a 6 ans, il ne se passait rien dans ma vie. Puis tout s est arrete. Mais cette fois ci la poussée est arrivée tout juste un mois après le décès de mon père. Nous l avons vu s enfoncer dans une demence épouvantable (corps de Lewis). . Nous avons p...

Misty

@extramione: mon conjoint est vraiment comme le tien , il a beaucoup de difficulté a me voir ainsi, il met des cote ses activités pour m amener me balader, il prend soin de moi, il m'a dit qu il se sentait mal de me laisser a la maison pour faire de la randonnée. Il est vraiment gentil. On est privi...

Misty

Faudrait aller prendre un cafe alors !, contacte moi au prive.

@fafa: comment fait on pour reprendre une citation de quelqu un en encadre ? Et inserer une photo?

Misty

@pier 2: une partie de ton message n est pas une opinion constructive mais un jugement porte directement a Fafa, blague ou pas, avec des textes on entend pas les intonations et ca peut etre tres difficile de déchiffrer le ton alors il vaut mieux ne pas aller dans ce sens. fafa peut parler d elle -me...

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