Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

PatrickS

Si tes douleurs s’atténuent, tu ne sauras pas si c’est la pommade ou le barreur de feu. Peut-être attends un peu pour le deuxième. Mais c’est une très bonne idée. Tout ce qui peut être tenté doit l’être, puisque le corps médical ne t’aide pas… Pourquoi attendre? Si l'un des deux fonctionne c'est bo...

PatrickS

Bonjour, Le gluten qui vient de certaines céréales, n'est pas assimilable par le corps humain. On n'en mange (les céréales) que depuis que l'humain est passé de cueilleur chasseur à éleveur paysan. Et c'est la qu'il a commencé à avaler le gluten. Notre corps n'a pas eu le temps de s'adapter à la dig...

PatrickS

....... eux n’attendent pas de leur pote, qu’il soit leur confident, mais juste qu’il soit ok pour boire un coup , jouer au billard, au jeu vidéo, pêcher, ou bricoler la voiture. cokin Leur vie personnelle n’est pas leur centre d’intérêt et ça simplifie les rapports entre eux. En rouge ce qui ne m'...

PatrickS

Bonjour,

Pour moi, c'était un écran avec des images genre mire à la télé. Je dirais rien de bien agressif.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Qui se pensent intolérants au gluten? La seule intolérance est la maladie coeliaque. Mais le gluten est mauvais pour tout le monde, et, selon les prédispositions, on aura plus ou moins de problèmes et le levain n'arrangera rien, le gluten est toujours présent (sinon le pain ne lèverait pas)...

PatrickS

Bonjour, Je vois que c'est un dilemme féminin car aucun homme n'a répondu. C'est ma partie féminine qui te réponds. :roll: Les envies, j'en ai depuis longtemps, avoir la vie d'un autre (salaire, santé....) c'est normal pour moi. Question jalousie, cela serait plus fort et je ne fréquenterai plus cet...

PatrickS

Bonjour, Pour les insaturés, on a principalement des poly insaturés: oméga 3 et 6, qui sont nécessaires à notre corps, mais en quantité égales ou presque . Je dois comprendre qu'on doit apporter, a notre corps, autant ou presque, d'omega 3 et 6 ? (oméga 3/6 = 1/1 à 1/3) euh cokin 1/1 veux dire 1 omé...

PatrickS

Bonjour, Je vais essayer d'expliquer les différents acides gras. Pour les acides gras saturés, ils sont résistant à la chaleur, donc utilisables pour la cuisson. Mais plus bénéfiques pour notre corps quand ils sont crus, comme l'huile de coco. Et ce n'est pas parce qu'on mange gras (raisonnablement)...

PatrickS

Bonsoir les filles, Voyez-vous un lien possible avec la Covid-19 ou le vaccin contre la Covid-19 ? Alors si j'y ai pensé car j'ai l'impression que mes brulures ont commencé quelques temps après le vaccin ou avoir eu le covid... J'ai quasi eu les 2 en même temps au final. Comme je n'y ai pas prêté a...

PatrickS

Bonjour, Pour reconstruire la myéline, c'est comme pour un mur: Si on a des briques mais pas de ciment, cela ne fonctionne pas. Il faut donc apporter du gras (ciment), mais le bon gras. J'ai lu (il y a longtemps) que l'huile de coco est bonne (études pour Alzheimer) pour le cerveaux. Ils préconisaie...

PatrickS

Bonjour, Oui,ou même d'autres infections. Jamais eu d'infection urinaire (ou alors elles sont passées inaperçues) mais des bons rhumes et la marche déconnait plus... (idem trouble gastrique). Moi, j'ai eu deux infections rénales: douleurs, fièvre et gros problème de vision: je n'arrivais pas à lire ...

PatrickS

arwenn a écrit : ↑16 août 2023, 08:40
Depuis janvier 2032 que je le prends, je n’en n’ai pas refait.

2023 je présume?

PatrickS

Bonjour,

fiso78 a écrit : ↑15 août 2023, 16:14 De plus à chaque rendez-vous après des tests je disais ne pas trop voir la différence, sauf qu’eux la voyait

Idem pour moi chez le kiné.
Quand il me disait que la marche était meilleure, je ne voyais pas de différence mi même.
On n'a pas le même point de vue.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Moi, question célébrités que j'ai croisés: Le prince Charles (en 1980 il n'était pas encore roi), à a caserne ou il faisait une visite. Moi dans mon bureau, lui juste devant (passage en revue des troupes). Alain Bombard, venu prendre un verre en terrasse dans mon restaurant (Moselle) (dans ...

PatrickS

Bonjour, J'ai trouvé ça: Que dit la loi sur les articles soldés ? Les soldes saisonniers, qui ont lieu deux fois par an, sont encadrés par la loi. Ils ne peuvent porter que sur des produits qui ont déjà été mis en vente et payés par le commerçant depuis au moins 30 jours. Durant cette période de pro...

PatrickS

Bonjour, Merci JP pour ton retour. Je me disais qu'à Sète cela grouillerai de touristes (fans de DNA) qui espèrent rencontrer certains artistes. Et que cela serait assez bordélique. Petite anecdote: mon fils qui a fait ses études à Paris avait déjà vu des tournages (de loin) avec rue bloquée. Et vu,...

PatrickS

Les gamines, toujours aussi effrontées.

PatrickS

Bonjour,

Nostromo a écrit : ↑14 août 2023, 09:47 Yo Mag,
maglight a écrit :Tu es rentré de vacances ?
Vi. Sète, Arles, Saillans, Grenoble. Top.

Un accro à Demain Nous Appartient?

Patrick

PatrickS

Bonjour Sébastien et bienvenue. A part Patrick, les Sépiens en primaire progressive actif sur le forum, sont peu nombreux.............. Patrick est, comment dire, un vieux diagnostiqué ( Patapé, Patrick :twisted: ) et les choses ont du changé depuis. Petite précision: Mag n'est pas très douée en Fra...

PatrickS

Bonjour,

Khadija a écrit : ↑10 août 2023, 15:20 Bjr,

J'vous l'avais dit, jamais 2 sans 3. Ojourd'hui, j'suis retombé dans les wc. J'en ai marre !
J'ai dit STOP à la kiné. J'ARRÊTE !..

La kiné, ça aide. mais sur le long terme, pas ou bout de quelques séances.

Accroche toi!

Patrick

PatrickS

Bonjour, @Lélé, j'ai répondu selon ce que j'ai vécu et selon ce que Régis a dit pour la carence: Or j'ai compris que l'AAH est donnée en fonction des revenus N-2. Il y a comme deux années de carence. Donc si je fais la demande maintenant, en 2023, je ne devrais rien recevoir, pareil pour 2024 et 202...

PatrickS

Bonjour, Je n’ai pas de sang sur ma carrosserie 🥹 Moi si! Mais longtemps avant ma sep: une biche la nuit (7000 francs de dégâts sur la carrosserie). Ou plutôt pas de sang, mais des poils (elle est reparti en forêt). Concernant une visite médicale, personne ne m'en avait parlé (professionnel de santé...

PatrickS

Bonjour, Pour moi, c'était "simple": je touchais le RSA quand j'ai fait la demande. Je ne sais plus combien de temps cela a duré, mais le passage de l'n à l'autre s'est fait automatiquement. Je te conseillerai donc de faire une demande pour le RSA (assistante sociale). Tu peux le faire tou...

PatrickS

Bonjour, Le fampyra est fait pour accélérer L'influx nerveux dans les jambes. Ce qu'il fait pour moi. Mais il ne l'accélère pas en continu,sinon je n'aurais plus aucun mal pour marcher. Et si je l'arrête, je reviendrais à l'étape d'avant, donc je continue. Donc, ça change la donne au début, puis ça ...

PatrickS

Bonjour, Les tests à la marche sont faussés et ne veulent rien dire (d'après moi) parce qu'un tas de facteurs interviennent pour qu'on marche plus ou moins vite ou plus ou moins longtemps : la fatigue, la météo, une contrariété, une bricole etc. Pour le premier test, je suis allé au CHU, marche jusq...

PatrickS

Bonjour,

Cette seconde, fait que je gagne deux minutes sur un kilomètre. C'est déjà un peu mieux.
D'autres bénéfices? je n'ai rien remarqué. Mais comme ça ne me fait pas de mal, je continue à en prendre.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Je pense que le test sur la marche n'est pas très utile, tu sais très bien où tu en es et tu verras bien toi-même si ça va mieux. Je dirais que si. Dans mon cas, j'ai gagné une seconde sur huit mètres. Personnellement, je n'ai pas remarqué de différence, mais le chronomètre si! Et il est co...

PatrickS

Bonjour, ........ Ma SEP est passer À la forme secondes progressivement ....... Connaissez-vous des traitements naturels ......... Primaire progressive depuis vingt ans. Je vais mieux grâce à un traitement naturel: j'ai changé mon alimentation: suppression du gluten, des produits laitiers et du maïs...

PatrickS

Bonjour, L'eau dans le bain est à 12 degrés et j'ai eu peur de tenter car j'avais pas envie de choper une petite maladie de peau Pour moi, ce ne serait pas la crainte d'une maladie de peau, mais la température elle même. J'ai fait une fois une douche froide (en hiver) à l'armée (ils avaient éteint l...

PatrickS

Bonjour, C'est bizarre qu'on t'ai prescrit du Fampyra sans le tester d'abord. Pour moi, c'était un test de marche chronométré puis prescription pour deux semaines et re test de marche chronométré. Le deuxième test était meilleur que le premier, donc le traitement fonctionne et j'ai eu une prescripti...

PatrickS

Bonjour, Mon fauteuil ne rentrait pas, dans la maison il y avait tellement de meubles que je ne pouvais pas circuler. La douche PMR n'était pas une douche. Pour accéder à la maison il y avait une pente inaccessible pour un fauteuil. PMR, pas PMTR. :roll: = Personne à Mobilité TRES Réduite. Donc avec...

PatrickS

Bonjour, Je vois la kiné comme une aide. Explication: Comme on est limité par certaines choses (pour moi la marche) on a tendance à moins le faire. Donc les muscle, moins sollicités, s'atrophient. La kiné va faire que ces muscle fonctionnent plus, donc et revenir plus à la normale et l'handicap peut...

PatrickS

Bonjour, Pour moi, c'est kiné deux fois par semaine. C'est, couché sur la table, elle me fait des étirements et des mouvements des jambes (flexions....) et des pieds. C'est elle qui fait les mouvements. Ensuite je passe dans une autre salle pour faire des exercices de "sport": vélo, passag...

PatrickS

Bonjour, ............. Pour l'IRM médullaire, après avoir fait l'IRM rachis lombaire qui ne montrait pas d'anomalie cette fois j'ai envoyé un message au neurologue qui m'a juste répondu votre prise de sang est ok et l'IRM rachis-lombaire n'explique pas vos symptômes..... Médulaire, c'est un autre no...

PatrickS

Bonjour,

marydiane a écrit : ↑24 juil. 2023, 15:31 .................. avant de vous embêter .............

Tu ne nous embêtes pas. L'entraide c'est la raison d'être du forum.

Patrick

PatrickS

Bonjour, A quarante cinq ans, j'ai eu des fourmillements dans la jambe gauche qui ont persisté. J'ai donc vu mon médecin traitant, puis un neurologue. Avec plein d'examens: Prise de sang: OK (pas Lyme entre autre) EMG: pas OK IRM médulaire et cranien: pas OK Potentiels évoqués: pas OK Examen cliniqu...

PatrickS

Bonjour, C'est à dire que ton état de santé s'est amélioré ? Tu suis le régime Seignalet de manière stricte, ou tu as fait quelques petites « adaptations » ? Oui, mon état s'est nettement amélioré. Le seul truc qui reste, c'est la marche. Toujours difficile, la jambe gauche fait toujours des siennes...

PatrickS

Bonjour, J'ai eu des fourmillements, puis des difficultés à marcher, puis des douleurs, des décharges électriques..... puis doucement, tous mes symptômes sont devenus plus forts ou fréquents. Jusqu'à mon changement d'alimentation ou les aggravations ont arrêté (au bout de quelques mois), et au bout ...

PatrickS

Bonjour,

Mes dernières vraie vacances, c'était il y a 25 ans.
Et mon dernier week end, il y a une vingtaine d'années.
Depuis, plus rien............................... sauf si on prends en compte quand ma femme part une semaine chez notre fils (ça me fait aussi des vacances

)

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Petit rappel:
Mes premiers symptômes étaient es fourmillements dans la jambe gauche. Et je n'ai jamais eu d'IRM avant ça.
Et je n'ai jamais eu de rémission, uniquement une aggravation constante.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Mon neurologue (professeur et chef de service à l'hôpital civil de Strasbourg) ne m'a rien dit, sauf: "votre généraliste vous en dira plus, au revoir et n'oubliez pas de passer chez ma secrétaire pour la facture". Donc, c'est mon généraliste qui m'a donné le diagnostic et le trait...

PatrickS

Bonjour, Salut Patrick, En attendant, rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. ............ Libre? Le neuro qui propose SAIT, donc, beaucoup de gens dise...

PatrickS

Bonjour,

C'est vrai que la sep n'est pas une urgence, on peut très bien (ou plutôt mal) vivre avec ça.

Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes.

Patrick

PatrickS

Bonjour, La kinésithérapie me fait du bien (environ 1h30 2 fois par semaine) mais il y a des jours plus compliqués que d'autres. Je suppose que c'est un peu le cas de beaucoup d'entre nous :D Chez moi, c'est pareil, plus ou moins facile selon les jours. Un truc que je peux mesurer: quand j'y vais (à...

PatrickS

Bonjour, Concernant les problèmes de santé des enfants, c'est souvent la faute à sa mère. Je sais que c'est dur de l'entendre, mais ce n'est pas la faute de la personne, mais du fonctionnement du corps humain. Explication: Notre corps élimine les déchets qui ne sont pas bons pur lui. Et il a différe...

PatrickS

Bonjour,

mariel13 a écrit : ↑05 juil. 2023, 13:26
Souvent je me rends dans le service par les escaliers et à chaque fois je suscite une petite admiration …ce qui me satisfait grandement

Moi, ce n'est pas le cas

pas que les escaliers me font peur, mais le service de neurologie est au 13 ème étage.

Patrick

PatrickS

J'adore la gamine! :D Deux copains font une randonnée. Au moment de la pause déjeuner (sandwichs) ils sont assis sur le sol. Un serpent se glisse dans le short d'un des gars et le mord au pénis. Paniqué, il demande à son copain d'appeler les secours. Ce dernier téléphone, mais personne n'est disponi...

PatrickS

Bonjour, G 1 taxi équipé pour pmr qui m'a dit honnêtement : "C 1 petite course (petit trajet) ça ne m'intéresse pas." Pour le moment, j'demande à droite à gauche pour q l'on m'y accompagne (c possible d'y aller via le bus de ville). On comprends tout, vu qu'ils sont payés au kilomètre. Sur...

PatrickS

PatrickS a écrit : ↑01 juil. 2023, 11:55 des ambulances ou VTC.

En me relisant (trop tard), j'ai vu que j'avais écris VTC au lieu de VSL.

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Normalement, pour une sep, tu peux avoir un bon de transport.
Moi, j'en ai même pour aller chez le neuro et le médecin de réadaptation au CHU de Caen: 120 km (fois duex: aller retour)
Et chez ma kiné, il y a toujours des ambulances ou VTC.

Patrick

patrick

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