Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Loutrinette

Comme j'aimerai pas être coincée là dedans! Le grand air et le plancher des vaches, la verdure, c'est ça que j'aime. Je disais si un jour la terre devait exploser et que notre seule chance c'était de partir dans l'espace ben j'exploserai avec la terre hein. (note stupide : j'ai exactement les même p...

Loutrinette

Merci. Je crois que c'est la chose qui m'ai le plus fait de bien depuis qu'on m'a appris que j'avais la SEP. Billy Talent c'est un groupe que j'adore, des années que je les suis et que je vais les voir chaque fois qu'ils passent en France. Je n'avais jamais capté que les paroles de This is how it go...

Loutrinette

Bashogun il a toujours des réponses

Loutrinette

C'est une super idée

Je sais pas dans quelle mesure c'est faisable mais j'aime beaucoup l'idée.

Loutrinette

Hop alors moi c'est le 11 février 1981

Loutrinette

C'est pas simple mais au final on a pas le choix. Je crois pas être dans la case "optimiste et courageux" enfin pas tous les jours en tout cas, on fait avec, un jour après l'autre. Regarder au loin est devenu compliqué, on regarde au plus près, on s'adapte. Je me suis dit comme toi, qu'un ...

Loutrinette

Merci beaucoup pour tes recherches, c'est très intéressant

Loutrinette

Merci pour vos réponses :) Pour le produit froid, je le sors à midi et je le met dans le placard de la cuisine pour me piquer vers 21h donc je pense qu'il est quand même bien à température ambiante. Mon frère a parlé à la femme de son patron qui est infirmière et elle va me faire parvenir quelques p...

Loutrinette

La hanche à 10 c'est définitivement bien par contre mercredi j'ai tenté le bras droit et j'ai merdouillé, c'était l'angoisse. En fait j'étais pas bien de l'aprem, très fatiguée, mal de crâne, j'avais pris un cachet et je m'étais fourrée au lit, je me suis relevée après une heure pour manger puis fai...

Loutrinette

Ce que je trouve bizarre, c'est que mon prochain rdv avec le neurologue est prévu en fin janvier ( avec les irm à faire avant ); Mais entre temps c'est mon médecin qui doit gérer ? Ton neurologue souhaite un contrôle à distance car l'apparition de nouvelles lésions permettrait de confirmer le diagn...

Loutrinette

Hello Nicolas et bienvenu parmi nous :) C'est normal d'avoir le cafard quand on t'annonce des trucs comme ça, c'est pas évident à encaisser et chacun le prend comme il peut. En tout cas nous sommes là pour discuter si ça va pas, n'hésite pas :) Tu as fait aussi une IRM cérébrale? Je ne savais pas qu...

Loutrinette

Bashogun : le laboratoire prévoit deja cela. Dans le kit il y a une ailette pour faciliter l'injection sans le stylo et les notices sont illustrées avec et sans le stylo. Je testerai éventuellement un jour de grande motivation sans le stylo mais je ne suis pas fan de l'idée, voir l'aiguille ne m'exc...

Loutrinette

Félicitation et plein de bonheur à vous

Loutrinette

Bonjour et bienvenu à toi, tu es au bon endroit :) Tu peux nous en dire plus sur toi et sur ton diagnostic? Qu'on se connaisse un peu, tu verras ici on est pas mal de petits curieux :wink: Beaucoup de symptômes peuvent être imputés à la SEP comme à tout autre chose, tu trouveras une section sur les ...

Loutrinette

Bon la bonne nouvelle du jour c'est qu'à 10 dans le haut de hanche j'arrive à cette sensation de pincement dont vous parlez et pas la douleur horrible des autres fois.
On tiens un truc je crois

Loutrinette

Halala les pharmacies qui lisent pas les dosages :roll: La mienne a fait le même coup, c'est mon mari en rentrant qui me demande s'ils ont bien mis 40 et pas 20, je regarde le ticket --> 20, j'ai rappelé la pharmacie et ils ont modifié. Bon je vais écouter vos conseils et piquer plus profond. Pour c...

Loutrinette

Bashogun : non je n'ai pas essayé plusieurs profondeur puisque, jusqu'à ce soir, la diffusion se faisait bien donc j'avais le sentiment que c'était bon. La ce soir j'ai piqué la cuisse qui est toujours mon point le plus douloureux sauf que le en plus ça m'a fait une plaque gonflée et rouge et chaude...

Loutrinette

Bonjour Edwige29

Voilà qui me rassure!
Je vais prendre mon mal en patience alors

Loutrinette

Et oui! C'est ce que j'avais lu.
L'idée c'était peut être il n'y en a pas eu qu'on a pu imputer au Copaxone mais le probleme c'est que c'est un retour qu'on aura que dans quelques dizaines d'années.

Loutrinette

Moi mon neuro il m'a juste dit que les traitements y avait pas trop d'effet secondaires à part digestifs pour les cachets puis de s'empresser d'ajouter "pas de cancer en tout cas!"

Pas de cancer c'est bien mais y a sacrément de la latitude entre pas d'effet secondaire et pas de cancer.

Loutrinette

J'ai fini de lire ton lien, c'était très intéressant. Un peu flippant mais intéressant. J'ai tiqué sur les femmes qui choisissent d'avorter, surement parce qu'elles ne peuvent prévoir les conséquence du médicament sur leur futur bébé et qui en fait étaient sous placebo. Et aussi sur le "on sait...

Loutrinette

Dans la notice tu verras comme la liste des effets secondaires possibles est longue et dingue, on a bien rigolé en la lisant (vaux mieux en rire). Après je pense pas que ça soit un œdème parce que c'est pas gonflé ou chaud ou dur au toucher (ce qui me fait éliminer une mauvaise diffusion) et ça disp...

Loutrinette

Après deux semaines sous Copaxone 40, je viens vers vous avec une question douleur. Je n'ai pas eu de souci avec l'injection en elle même, pas de rougeur, de boule, de gratouilli, d'hématome ou je ne sais quoi, pas même d'effet secondaire ensuite style fatigue ou autre mais par contre la diffusion d...

Loutrinette

Tu as fait de ton mieux pendant tout ce temps, il ne le voit pas et pense que c'est un dû mais tu ne dois pas t'oublier et tu ne dois pas écouter les gens qui te jugeraient sans être à ta place. Tu as eu le temps de retourner ça dans tous les sens je pense et tu as proposé des solutions, d'en discut...

Loutrinette

Je trouve ça assez fou qu'on t'ai pas proposé le stylo :shock: Surtout que si tu as peur de te piquer c'est très bien parce qu'on ne voit pas l'aiguille rentrer rien du tout et puis ça règle la profondeur d'injection et ça permet d'avoir une poussée régulière sur l'injecteur, pas forcément comme on ...

Loutrinette

Des photos! des photos!
Vous mes faites trop envie avec vos voyages au Japon.
Ma meilleure amie en revient et arg que j'aimerai y retourner!
Profites-en bien

Loutrinette

Ca tombe magiquement un jour où je ne travaille pas, je me suis donc inscrite aussi :) Mes références en secrétariat médical (13 ans avant ma reconversion) me permettrons de prendre des notes pour vous retranscrire ça si vous voulez (et si ma vue déconne moins parce que prendre des notes quand on ar...

Loutrinette

Bonjour :) Etre sans couverture ne me semble pas possible en France. Tu dois pouvoir avoir accès à la CMU, à l'aide médicale d'état éventuellement (elle n'est pas réservée aux étrangers)... Tu devrais voir avec une assistante sociale pour solutionner ce problème car je pense qu'arrêter ton traitemen...

Loutrinette

Personnellement j'ai depuis que je suis ado la peur d'être internée. J'ai toujours été persuadée que je finirai comme ça. Finalement c'est avec le cerveau plein de petites plaques que je finirai, c'est mieux que totalement folle, ça me console :mrgreen: Je le dis avec un petit smiley mais bon. Je sa...

Loutrinette

Hello Paulo10 et bienvenu à toi :D Chouette positivisme pour un parcours pas si simple! Ca me fait relativiser mes petits soucis. Tu dis qu'on est pas bcp avec la SEP et en même temps je vois le nombre de nouveaux venus sur le forum par semaine et je commence à me dire qu'on est pas si rare que ça. ...

Loutrinette

Je suis pas ATSEM et je vois bien qu'il y a confusion.
Assistante maternelle c'est nounou si vous voulez sauf que c'est plus professionnel maintenant que juste les garder et leur changer la couche.

Loutrinette

Bonjour caroeudes :D J'avais lu ton expérience de première injection et ta sensation de piqure de guêpe et c'est à ça que j'ai pensé en faisant ma première mercredi. Moi je suis au Copaxone 40 donc juste 3 fois par semaine et jusqu'ici tout va bien. La sensation de douleur du produit s'est atténué h...

Loutrinette

Ce n'est pas le traitement que je prend donc je ne saurais te dire mais tu as une section ici : viewforum.php?f=129 qui pourra peut être t'aider.

Loutrinette

Bonjour et bienvenue à toi

J'espère que tu pourras trouver ici ce que tu cherches mais du soutiens et des gens qui te comprennent ça je pense que ça sera pas un problème

Loutrinette

On était un peu scotchés avec mon mari

Injection dans le bidon a 9 de profondeur, la douleur du produit qui se diffuse mais c'est tout. Si c'est que ça a l'avenir ça devrait être tout à fait gerable

Loutrinette

Première injection effectuée. Fallait la présence d'une infirmière mais celle du réseau neuro était en vacances alors j'ai été au centre de soins de la ville mais le moins que je puisse dire c'est qu'elle était pas du tout compétente en la matière. Déjà elle voulait pas que j'utilise le stylo parce ...

Loutrinette

Bonjour, Perso je suis passé à la boite auto <2 enfin ça ne m'a pas empêché de frotter les murs trotriste et j'ai abimé ma voiture :shock: dommage mon mari n'est pas carrossier riree J'étais bien contente d'avoir une boite auto quand j'ai fait ma poussée qui rendait ma main gauche quasi inutile. La...

Loutrinette

J'ai une amie qui était dans un section de parachutistes, c'est pas le plus rapide à envoyer comme commando.

Et oui j'ai vu sur l'attestation jusqu'en 2022. Tranquille

Loutrinette

Bonjour à toi et bienvenue!

Merci beaucoup pour ton message qui donne de l'espoir, c'est beau de voir que l'avenir peut être encore clair même avec la SEP

Loutrinette

Sinon j'ai eu la réponse pour mon ALD, c'est super rapide dites donc

Demande le jeudi aprem, acceptation le vendredi soir. Ma doc m'avait dit que c'était en acceptation automatique pour certaines maladies mais je pensais pas que ça serait rapide comme ça.

Loutrinette

Bonjour Loutrinette, je ne vais pas être désolé : tout semble rouler et avancer d'un bon train ! Te voilà parée pour la suite et la petite routine des injections va s'installer gentiment. Et comme la Copaxone (20 ou 40mg ?) est un traitement efficace et avec pas ou peu d'effets secondaires, tout se...

Loutrinette

Ils seraient dans la mouise avec une recrue comme moi qui sait pas monter à la corde et qui a la force d'un haricot vert :lol: En plus j'ai vu des buissons de myrtilles! J'en ai pas cueilli parce que j'avais peur de me tromper, j'en avais jamais vu dans ma région, ça m'a semblé bizarre. Par contre j...

Loutrinette

Et ben c'était très sympa! Je suis complètement crevée mais ravie d'y être arrivé meme si j'ai eu les jambes qui tremblent à fond ce qui m'a demandé bcp de concentration pour etre stable. Je pense que la prochaine fois que je me sentirai diminuée par la maladie j'irai pour me prouver que non, je sui...

Loutrinette

On y va juste à deux en amoureux.
Comme ça ça fait moins de personnes à bloquer sur le rythme du plus lent :p

Loutrinette

Sentiment de presque satisfaction du coup. J'ai réussi à voir l'infirmière du réseau neuro centre malgré les vacances, à joindre mon neurologue pour l'ordonnance de Copaxone, toujours malgré les vacances, à voir ma généraliste qui a fait la demande pour l'ALD, j'ai reçu mon stylo injecteur, commandé...

Loutrinette

Je connaissais pas ce terme mais je note. Demain on s'est réservé une séance de 3h d'accrobranche, même pas peur. Comme j'ai le vertige je sais que je vais flipper mais je l'ai déjà fait et le sentiment d'avoir surmonter un truc est tellement jouissif que ça en vaux la peine. Ca va me faire du bien :)

Loutrinette

Bonjour Nathalie Marie et bienvenue parmi nous :D Ca en fait une sacrée liste de symptômes. Qu'en a dit ton neurologue? La SEP a été évoquée? J'espère que les divers témoignages sur le forum pourrons répondre à certaines de tes questions même si le diagnostic est différent pour chacun et peut prendr...

Loutrinette

Je suis super malade en transport. J'arrive à vomir sur des trajets de moins de 20 minutes en voiture si je conduis pas. Là dans l'avion j'étais bien et ils nous ont fait remplir les fiches pour l'immigration, c'était écrit petit, de lire ça a été le coup fatal. Pour le chocolat chai pas, je tournai...

Loutrinette

Vous êtes restés sur Tokyo et ses envions ou vous avez pu gambader deci delà notamment à Kyoto ? Hay! En fait on a fait tout un circuit, quelques jours à Kyoto en appart puis Kanazawa en ryokan, Matsumoto en hôtel spa, Shirakawago en pension de famille et ensuite quelques jours à Tokyo de nouveau e...

Loutrinette

Bonjour et bienvenue à toi parmi nous

Ca fait toujours plaisir de voir quelqu'un pour qui ça se passe plutôt bien et qui positive!
Les retours positifs ça aide ceux qui ne savent pas de quoi va être fait leur lendemain.

J'espère que tu pourras trouver ici ce que tu cherches

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