Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

rafdeliege

Des courbature raf?? Euh non ça va en tout cas pas à cause du Tai Chi, kiné oui et l'essai au basket ça fait 4 jours que j'ai des douleurs musculaires mdr Mais c'est pour la bonne cause. Comme j'ai dit au kiné dans 6 mois j'aurai jamais été aussi "fit" de ma vie, je revois des muscles dan...

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Oui deux petites cerveau mais c'est blindé côté moelle et très étendu trotriste Résumé par le DOC : Plusieurs lésions hypersignal T2 cordon médullaire Lésion de 15mm d'axe céphalo-caudal en C3 Une lésion de 30mm d'axe céphalo-caudal en D1-D2 Une lésion de 16mm d'axe céphalo-caudal en D6-D7 Une lésio...

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J'avais le même choix difficile à faire il y a peu. J'ai finalement décidé d'essayer copaxone. Je n'ai pas d'effets secondaires notables mis à part des petites éruptions cutanées et grosseurs aux points d'injection mais ça disparait toujours dans la journée. Difficile comme choix ... mais la vue de ...

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Bon ben voilà, premier cours de Tai Chi : Check C'est un peu le club du 3ème âge mais bon mdr ok je déconne respect aux anciens :mrgreen: Et ben ça va pas s'apprendre du jour au lendemain ça ... ça travaille beaucoup l'équilibre, l'ancrage au sol et la conscience du corps. https://www.youtube.com/wa...

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Non, la tienne shub pendant que tu bricoles avec la voisine

rafdeliege

Choupi a écrit : p'ti cervo

S'il n'y avait que le cerveau ça irait encore ...

rafdeliege

Autre maladie démyélinisante ... Effectivement pour ma part je pense que j'ai eu des poussées que je n'ai pas senties, ou à peine car vu le picasso qui est sorti de l'IRM... mdr RÉSUMÉ La neuromyélite optique (NMO) constitue un spectre des maladies inflammatoires démyélinisantes du système nerveux c...

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C'est fait ... jmé gouré chef

rafdeliege

abonné... j'ai même créé un compte twitter exprès pour ça ...

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Rappelle moi Lélé avec ou sans traitement de fond toi ? Des poussées aussi ?

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ok merci c'est bien aimable très chère ... ya pas lfeu

rafdeliege

Ha ha tu m'intéresses Mallorie mdr quelques références de bouquins ? Nous aussi on a des ruchers école mais les cours c'est une année sur 2 car cycles de deux ans alors ils proposent la formation par correspondance en plus avec accompagnement pour la pratique chez des apiculteurs confirmés. Comme j'...

rafdeliege

Hello!! Car ma neuro est en boucle sur le syndrome de devic lol salut Lélé, qu'est-ce qui oriente ta neuro sur le maladie de Devic ? Moi aussi elle m'en a parlé à cause de la taille et quantité de lésions à la moelle et peu au cerveau. Problème à part ma cataracte je n'ai pas fait de problème majeu...

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Excellent sujet de discussion ceci dit ...

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Pour ma part c'est récupérer assez de mobilité et d'équilibre que pour pouvoir rejouer au basket... Je viens également de m'inscrire à une formation de 2ans en apiculture. Par correspondance puis minimum 20h de stage chaque année. Je fournirai de la Propolis de contrebande sur le forum mdr Après j'a...

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Je me contente de bricoler un peu avec la voisine en attendant que ma belle revienne du travail ! :mrgreen: OK j'ai un peu arrangé la réalité mdr Du coup j'avais un cadre énorme acheté à Ikea J'y ai mis une feuille blanche et une note de feutres Et sur le haut du cadre j'ai écrits ''LES REVES.LES S...

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Crickette a écrit :Non, mon neuro voulait me la prescrire mais d'après le laboratoire, elle n'est pas encore commercialisée en France. Donc j'ai du 20 et j'ai découvert l'existence du stylo sur ce forum...

Ah merde en Belgique on est privilégiés tiens pour une fois

rafdeliege

J'ai aussi Copaxone40. Oui toujours stylo injecteur totalement indolore. Le seul truc qui fait mal 15 - 20 minutes c'est le produit en lui même. Oui on fait tourner les points d'injection mais l'avantage c'est que 3 fois semaine. 1 x par jour ça m'aurait fait chi ... mdr Idem rougeur et petit durcis...

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khadija a écrit :@ rafdeliège : C koi la différence entre génétique et gène ?

Je voulais juste dire que ma compagne a étudié la biologie et fait une spécialité en biologie génétique. C'est idem.

rafdeliege

Lélé 6 comprimés à 500mg en dose d'attaque et là je pensais prendre comme toi, 3x500 en cure. Bilan de l'entrainement : 45 minutes, 1h ok, après j'avais les membres qui se "durcissaient" très fort ( tout sauf la chose ... ok les esprits mal tournés ? mdr ) La dernière 1/2h difficile. Nivea...

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Salut Chapi Chapo je suis Belge aussi et je m'adresserais à la ligue SEP :
http://ligue.ms-sep.be/

Ils ont des assistantes sociales qui pourront certainement t'aider à y voir plus clair au niveau pratique, aides pour formations etc

rafdeliege

En passant je me suis inscrit à une formation en apiculture... me reste plus qu'à trouver un papyculteur d'accueil pour mon stage

rafdeliege

ah putain à la maison on est 3 aussi avec une put... de crève d'enfer

Du coup Ravinstare et eucalyptus pour tout le monde, c'est open bar

rafdeliege

Bon je déterre mon post ... mdr Depuis quelques jours j'ai droit à une nette amélioration de plusieurs symptômes et qui semble progresser assez vite... Je vais d'ailleurs retenter un entrainement de basket-ball ce soir. C'est loin d'être parfait mais je n'ai plus ou presque plus de sensation de jamb...

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Merde c'est un tir groupé la les filles

rafdeliege

Salut Crickette et bienvenue à toi. J'imagine que tu as un peu zieuté sur le forum et que tu vois comment on fonctionne riree On s'aide, on partage, on se soutient mutuellement et on se marre aussi ! Tu verras toi aussi tu y arriveras, tu n'es pas la maladie, tu vas vivre avec, "c'est tout.&quo...

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mouahahahhaah

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Non c'est pas beau mais c'est tellement bon

Elle vaut de l'or Mamie de Gueux

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Merci pour le partage Shed, tant qu'on y est je voudrais aussi vous faire découvrir mon artiste favorite. Sa musique parle à l'âme, elle s'appelle Loreena McKennitt. Bio : https://fr.wikipedia.org/wiki/Loreena_McKennitt Voici son plus beau concert en vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=ql4za30ZfUk

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Il semble que la SEP ne soit pas génétique en elle même mais que certains gènes prédisposent à l'exprimer ou non. Ma compagne a fait la génétique si vous avez des questions là dessus riree Je pense que le mieux que l'on puisse faire en tant que parent et avec les connaissances actuelles est de leur ...

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J'ai commencé aussi je reviens avec mon retour d'expérience

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il y a un traitement de fond pour les sep rémittentes, très rares chez les hommes qui ont en général des formes primaires progressives. Je suis donc un put... de petit veinard avec ma SEP rémittente bizarroide ... pourvu que ça dure ! riree Et surtout bienvenue Kavalerie, mais n'oublie quand même p...

rafdeliege

Salut Lélé, on se connait pas encore mais on va s'apprivoiser n'est-ce pas ? riree Allez garde courage et espoir. Je t'envoie un MP. Que la force soit avec toi jeune paddawanne :wink: Et surtout ne culpabilise pas, ça peut arriver à tous d'être tellement au bout du rouleau et d'avoir envie de partir...

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Et le pompon c'est que mon homme apprend à notre fils de 2 ans à parler ch'ti et lui chante "mon p'tit quinquin" comme berceuse... alors déjà qu'il faut un traducteur pour comprendre le bébé je vous raconte pas ce que ça donne maintenant! Lol Les aventures de mamie de gueux en Dordogne 1e...

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Humour Belge ... Le burkini ...

http://www.rtbf.be/auvio/detail_le-micr ... id=2141805

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Salut, juste Copaxone existe en 3 injections semaine en stylo maintenant. Pour mon cas perso c'est très supportable.

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Merci pour vos réponses b3 Pour le boulot je ne sais pas, j'avoue que j'attend beaucoup de la procahine IRM (7/10) et du prochain RDV neuro (27/10), on m'a conseillée de me renseigner près de la MDPH, je vais faire ça aussi :) Fais donc ça :mrgreen: ce n'est pas utile de se précipiter surtout qu'il...

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Run Run, oui idem pour moi ... Premières poussées mal diagnostiquées environ il y a 10ans ... Là des problèmes dans les membres etc mais pas d'oppression plexus. Nouvelles poussées cette année avec des "nouveautés" au programme dont oppression plexus, "brûlures" par le froid ( le...

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Et voici un petit lien qui résumé l'état de la SEP et des recherches en 2016. Ca résume bien l'histoire ... https://www.youtube.com/watch?v=HNmhdn0lwp4 Ici une petite vidéo que Fafalarousse aime bien riree pour expliquer à tes proches ce qu'est la fatigue dans la SEP, càd un truc OBJECTIF et DIFFICI...

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Bonjour Pikablue Bienvenue chez nous, enfin je veux dire, chez toi. Je suis pas depuis longtemps sur ce forum, mais "que les histoires se ressemblent !..." Je suis diagnostiqué officiellement depuis juillet, mais l'histoire a commencé en déc dernier, et les premiers symptômes remontent à ...

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Salut Run Run pas de stress ya pas de bonne ou de mauvaise formule à employer sur le forum, écris comme si tu parlais à une bande de potes mdr c'est un peu ce qu'on est, ici pour se soutenir, partager nos expériences, nos doutes, nos craintes, nos dernières vannes pourries. En la matière Babel est u...

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Idem fourmillements et sensation de compression plexus comme si j'étais dans une espèce de camisole. Plus fort quand je m'active et selon les jours et circonstances.

rafdeliege

Voila dernier bolus effectue ce matin... j alterne entre phase d enervement et d excitation et fatigue extreme... ca ne m avait pas fait ca lors de ma 1ere serie de bolus... je suis detraquee mdr . Les somniferes ne me font pas effet non plus alors j espere reussir a dormir quand meme cette nuit......

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nous sommes abominablement curieuses ici à bientôt Ouais et nous on compte pour des prunes ??? D'ailleurs les filles la proportion hommes / femmes semble être méchamment entrain de s'inverser vous serez bientôt minoritaires ici riree Welcome Nicolas, j'ai 34ans pour ma part, il est temps de rafraic...

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J'ai rien ajouter ... Merde je savais pas que la maladie de Crohn s'attrapait avec le saucisson pas frais ... non mais ya des cons je te jure ... ça me troue le cul ce genre de réflexions mdr Non mais blague à part la personne qui te dit ce genre de truc est bonne à interner ou pourra plus rien en f...

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Une petite vidéo intéressante pour ceux qui veulent sur l'avancée des recherches sur la SEP

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Salut Sapinette et bienvenue parmi nous... Fais attention, j'ai un méchant faible pour l'accent Québecquois... véridique ... riree D'ailleurs c'est d'après un sondage récent ici en Belgique l'accent le plus "sexy" :mrgreen: D'ailleurs ma chanteuse préférée quand j'étais ADO c'était Natasha...

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Ben merde on est donc une sacré bande de ruminants dans le coin... Taureau aussi... Bon pour ma part le diagnostic m'a apporté certains trucs positifs... j'en ai déjà parlé mais je culpabilise un peu moins sur mon "état" entre autres question moral... 10ans que je culpabilise et que je ne ...

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Pour ma part, cortisone début Août... signe de Lhermitte assez fort. A cette heure-ci il a diminué au moins de moitié en intensité, tant mieux ça commençait à me gaver ! Après j'ai aussi fait de l'acupuncture et d'autres choses pour mettre un maximum de chances de mon côté. J'ai l'impression que mes...

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