Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fabienne37

Y a des gens qui ont peur des drogues, en ne connaissant RIEN. Comme des infirmières qui sont réticentes à donner de la morphine à des gens qui souffrent énormément, de peur "qu'ils deviennent accros". Moi si j'ai du THC contre la spasticité, je ne pense pas à me droguer, mais à adoucir m...

fabienne37

Moi aussi j'attends... en Suisse!
Ici tu peux en fumer, mais ni en vendre ni en acheter

Je vais essayer d'en faire importer (du Sativex) d'Allemagne, légalement par l'hôpital???
nuul

fabienne37

Ca ressemble à une poussée, non?
Vivement la rentrée les neurologues seront de retour...
Tu es comment depuis cette crise?

fabienne37

Bonjour, bonsoir, bonne année... Réveillon réussi pour moi en famille et trivial pursuit... couchée 6h. Beurk Aujourd'hui JE NE VEUX PLUS MANGER, JAMAIS poulette1 !!!!! Et ça tombe bien j'ai 10 kilos à perdre En plus un pied de plus en plus bizarre (sensations et spasticité) j'espère que ça ira mie...

fabienne37

Tout juste AndréZX12R. Mais saint Nicolas a un costume rouge et Santa Klaus ça vient de saint Nicolas (Niklaus)
Coca Cola est pour beaucoup dans le Santa rouge des USA

fabienne37

Youpi pour toi MAJESTY

Quel beau début 2014!
Pas gentil Patrick

fabienne37

On rit toujours avec les chats, ça fait du bien

fabienne37

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En tous cas ils me font sourire... bon Noël à tous!

fabienne37

D'accord, tout est fric aujourd'hui! Tout est commercial: les décos dès octobre ici à Genève, la fièvre du réveillon, même on vend des décos tendances, faut changer tous les ans! mais non, pour moi Noël c'est être avec mes enfants, et que ne soient pas abordés les sujets qui fâchent (s'il y en a :w...

fabienne37

Merci!!!
alors c'est ça ma baisse de régime!

Je dois soigner mes grands pour aller mieux moi-même...

Bon Noël!

fabienne37

Bonjour :D J'ai cherché sur les symptômes, mais peut-être pas assez, alors j'en fais un nouveau : mon fils et ma fille sont méchamment enrhumés, je me bourre de vitamines pour ne pas me retrouver dans leur état, mais je sens mes faiblesses augmenter, je tombe souvent en "panne de jambes"!...

fabienne37

Fafa t'avais raison : ce matin, deux décorations par terre... les vilains minous! Mais on tiendra bon jusqu'à mercredi. Miaou.

fabienne37

On a mis le sapin et les chats n'ont pas tout foutu par terre. Youpie!

fabienne37

Bon, j'avoue que recevoir ces copines qui viennent "vider leur sac" (sic de l'une d'elles!)
me donne une utilité sociale, maintenant que je ne travaille plus...

fabienne37

Bonjour frisquet de Suisse... slt Alors en ce qui me concerne, je reste chez moi, mes enfants seront là aussi. Y a rien de spécial, on va vers 2014, Mon grand bosse le 25, ... On mangera des trucs simples, mais bons... le caviar et le foie gras c'est pas des traditions, c'est du luxe qui sent l'obl...

fabienne37

Dois-je avoir honte de le dire? Quand je bois du vin rouge (dôle valaisanne, Chanteauvieux qu'on propose au restaurant de la Clinique de Montana où j'ai fait des séjours de rééducation...) je marche plus aisément (c'est toujours le soir après dîner) alors que le matin je traîne et j'ai les jambes e...

fabienne37

Coucou tout le monde ! J'avais envie de faire un nouveau post "au secours mes copines gna gna gna " Puis j'ai vu celui-ci. Alors la vision que les autres ont de moi c'est selon eux. Tout est dit. je m'explique : j'ai des copines-ex-collègues ou amies, moi 61 ans, elles 67 à 73... Bon. Tou...

fabienne37

Avant, ma formule était normale. Maintenant je suis contrôlée à chaque perf, c'est stable, deux ou trois érythroblastes pour 100 leucos, tant que ça reste on continue... ce que j'aime dans le Tysabri c'est "Il empêche la migration dans le cerveau de cellules impliquées dans l'inflammation du s...

fabienne37

Personne? Alors moi c'est depuis le tout début de mes perfs. Mais un hématologue a vu mon frottis sanguin et voulait me ponctionner la möelle osseuse. Mais j'ai repoussé l'idée, en attendant ils vont contrôler tous les patients sous Tysabri, ils en ont trouvé au moins un autre qui a ça aussi, et il...

fabienne37

Oui ça va, aujourd'hui. y a des hauts et des bas. on m'a trouvé, suite à des maux de dos fréquents, un disque un peu usé entre la dernière lombaire et la première sacrée, mais y paraît que c'est commun à mon âge. Ca fait mal, c'est embêtant sinon pour le reste je suis assez stable. Vous m'avez manq...

fabienne37

Coucou tout le monde! Ca faisait des semaines que j'avais perdu mon mot de passe et que je me démenais pour que dalle... Heureusement Freddes a tout remis en place... Me revoilou! Je lisais les nouvelles médicales mais je ne pouvais plus me connecter! J'espère que vous allez au mieux avec le froid ...

fabienne37

Bisous au pitbull.

fabienne37

Bonsoir tout le monde.
Vous qui êtes sous Tysabri, avez-vous des altérations de la formule sanguine telles que érythroblastes et réticulocytes?

fabienne37

En fait j'ai les chiffres : je suis à 1,3 , le pic à ne pas dépasser est 1,5.
Je suis limite mais ça signifie que mon risque de LEMP passe de 1/250 à 1/800, c'est déjà ça... Ceux qui ont 3 ont un grand risque, les chanceux positifs au JCV ont 0,5, par là....

fabienne37

Oostduinkerke 13 degrés vent tempétueux! Les goëlands plaqués sur le sable.

fabienne37

Ma fille est rentrée.... Le lendemain ma cuisine rutilait et les épices étaient rangées donc il faut à nouveau les chercher dans l'armoire... moi je préfère les avoir toujours sur le comptoir! poulette1

Jamais contente!

fabienne37

COUCOU "cousins"!
Résultat de ma titration des anticorps anti-JCV : je suis sous la barre du gros risque.... une chance dans mon malheur je continue le Tysabri!!!

fabienne37

Merci Sev, ça réveille l'espoir

fabienne37

Ben moi je vis une étrange expérience... Ma fille de bientôt 30 ans est partie 5 semaines, ayant enfin terminé ses études (master en signalétique :?: ), ce qui me laisse avec mes fils, 24 et 27 ans, et ça change tout leur comportement : ils sont responsables de moi, donc ils se sont réveillés (pas ...

fabienne37

Ca nous fait combien de cousins, aujourd'hui? slt

fabienne37

Merci des conseils, ça va mieux, pour le moment il y a une petite brise et je suis sortie marcher un peu avec mes cannes et une amie, je crois que l'immobilité (avec le brumisateur devant le ventilateur) me rendait dingue et surtout me rouillait (pas à cause de l'eau riree ) En tous cas les message...

fabienne37

Dernières news : je me délecte de mes souvenirs de Majorque, les copines m'ont donné plein de photos que je revois avec joie.... elles ont fait de mon WE un séjour facile malgré ma dépendance. Là je subis la chaleur et les suite de me chutes, mais ça va un petit peu mieux. Je devrais passer trois j...

fabienne37

ils ont répandu un gène, ils n'avaient pas forcément la maladie AVANT, eh ho!!!!!

fabienne37

Une fois les gènes vikings éparpillés en Europe, les européens ont continué l'essaimage...

fabienne37

Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30! px Cissou pourquoi on t' a...

fabienne37

Donc, de très très éloignés cousins, voilà ce que nous sommes? Salut la famille

fabienne37

Carouge (Genève) hier 36, 26 le soir, ce midi 20! La drache après la canicule, brrr!

fabienne37

Je suis née rousse aux yeux vert-brun, mon père et un de mes frères sont roux, y a de quoi chercher???? Quant aux taches de rousseurs elles se multiplient avec l'âge, chez moi.......

fabienne37

Le hasard vaut mieux qu'un rendez-vous....(proverbe chinois???) La vie est une suite de hasards...(moi, entre autres) Ce n'est qu'en me trompant que je tombe sur ce que je ne cherchais pas (Orides Fontela et les soeurs Tatin) Chercher aussi le mot sérendipité ... Et loi des séries. Bref, le hasard ...

fabienne37

Oui excellent le site de la fondation Charcot... Nous sommes donc des descendants des Vikings, grands conquérants qui ont semé leurs gènes... La Nouvelle-Zélande, aussi très touchée par la SEP, est un pays "envahi" aussi par les descendants du Nord. Ne cherchons plus. Il y a des souches p...

fabienne37

ah! autonomie.... je vis (locataire) au 9ème et j'ai mon fauteuil électrique . Je dois enlever les repose-pieds pour que ça entre dans le petit ascenseur, et il doit y avoir une personne en haut et une en bas pour tenir la porte sur gonds, qui est en plus de la coulissante ajoutée par mesure de séc...

fabienne37

Merci je vais en parler à mon médecin...

fabienne37

Vous avez quelque chose contre ces foutues fourmis qui me bouffent les mains, et partant, ma force?
Et avez-vous la voix qui "casse" souvent?

fabienne37

Depuis que je prends 60 mg de Cymbalta chaque matin je ne pleure plus... Mais ça sèche tout : les yeux, la peau, la bouche.

Et puis on peut bien pleurer sur soi de temps en temps quand on a fait sa journée difficilement!

fabienne37

D'accord avec Kosok! elle a super résumé le truc : maladie(s) virale(s) qui stimulent trop le système immunitaire, qui devient fou ; j'ajouterais les vaccins qui font pareil ; et l'environnement : les pays trop "civilisés" (la nouvelle Zélande est très touchée) avec l'alimentation riche e...

fabienne37

Bravo c'est une émotion cette fierté je l'ai vécue trois fois mais pour le dernier j'ai pleuré...
C'est ta victoire, aussi! Félicitations

fabienne37

Pour fafalarousse : mdr3 Mais je marche genoux pliés avec mes béquilles ça me donne l'air bizarre mais j'évite les re-chutes... Mon ligament interne gauche est sans doute pété, et comme c'est ma jambe droite qui est la plus atteinte par ma SEP riree On fait avec! slt Mon problème quand je tombe, c'e...

fabienne37

Lobidique a tout résumé! Moins ça va, plus faut faire aller, y a moins de force alors faut forcer!

fabienne37

Bonjour tout le monde... Il m'arrive de tomber, mais ça devient souvent... Voilà : un soir, fatiguée, je me retrouve par terre sans crier gare en allant vers mon lit. les enfants ont du m'aider à me relever pour me coucher. Le lendemain, tout va bien, sauf que je découvre des bleus... C'était le WE...

fabienne37

D'accord avec Lalaa

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