bénigne

Linette2021

Hello - je vous avoue que quand je lis des articles sur les sep bénignes pour me donner un peu d’espoir … ça a exactement l’effet contraire …ça me sape le moral! Les articles scientifiques minimisent considérablement ce type de sep et cette dernière étude ...

Nostromo

... moment où les choses commencent à devenir sérieuses pour le patient ; c'est également un seuil souvent choisi pour définir la limite entre forme bénigne et forme moins bénigne : EDSS 3.5 : "Totalement ambulatoire, mais atteinte modérée dans un SF (SF 3) et 1 ou 2 SF 2; ou 2 SF 3 ; ou 5 SF ...

maglight

... tous, Salut basho, bravo pour ton initiative... Je voulais te proposer une éventuelle participation pour ton blog, à travers ce texte. SEPb ou SEP bénigne- message aux jeunes diagnostiqués. Il me tenait à coeur, que les jeunes diagnostiqués soient informés de cette forme de SEP. La SEP bénigne ...

PatrickS

Bonjour,

Tu parles d'une personne qui a une sep tellement bénigne qu'elle n'a pas de symptômes. Mais cette personne a tout de même une sep.

C'est une peu comme une femme enceinte: au début on ne vois rien et elle na aucun "symptôme". Mais elle est tout de même enceinte.

Patrick

Nostromo

... tes symptômes comme des "sensations bizarres", ce qui laisse penser à une faible gravité), alors il s'agit vraisemblablement d'une forme bénigne, qui ne nécessite ni traitement ni prise en charge particulière. Après, c'est à toi de voir dans quelle mesure ça t'éclaterait d'errer comme ...

maglight

... C'est malgré tout important, pour les jeunes diagnostiqués, qu'ils sachent que cette possibilité existe. Tu estimais, je crois a 20% de SEP bénigne et vu le nombre de sépiens, ça fait quand même une réelle chance d'en être ...enfin, je trouve. :wink: A+

Linette2021

... la video JP - je vais la regarder avec intérêt! Perso je pense que pour la sep tout est « ecrit » à l’avance …la sep est un continum qui va de bénigne a très sévères, l’hygiène de vie aide certainement mais plus ou moins bien en fonction de la ou se trouve notre sep sur le continium … à hygiène ...

Nostromo

... à tort : trop bête, promis, on fera mieux la prochaine fois. Perso on ne m’a pas foutu les petoches mais j’ai lu pas mal d’articles sur les sep bénignes et cela ne m’a pas encouragée … elles sont de l’ordre de 10 à 20% pour un suivi de 30 ans (score EDS inférieur à 3)… il n’y a pas tant de sep ...

Clairette

... lors du dernier rendez vous… c’est qu’elle a les arguments pour. Maglight, effectivement, c’est toujours rassurant d’entendre qu’une sep est bénigne mais elle m’a bien précisé ensuite (comme je le savais déjà) qu’on ne savait pas comment cela pouvait évoluer. Quand j’ai vu mon médecin traitant ...

maglight

... Comme quoi face à un profil quasi identique, le feeling du neuro n’est pas le même. J’aurais adoré entendre de sa bouche que j’avais une SEP bénigne. Faute de l’entendre je me la suis auto-diagnostiqué. C’était il y a 5 ans et j’avais raison. On m’a refusé un suivi IRM, donc je ne sais pas ...

Nostromo

... en rien empêché un diagnostic de sep dans la foulée. Il est très exceptionnel qu'un neurologue se hasarde à diagnostiquer d'emblée une "sep bénigne" : si le tien l'a fait, c'est qu'il avait de sérieuses billes pour le faire. Notamment l'espacement entre tes épisodes, le fait qu'ils ...

Linette2021

... réveille et comme il n'y a pas d'évolution sur l'IRM il y a peu de risque à ce stade d'avoir d'autres symptômes... Je te souhaite que ta sep reste bénigne et stable le plus longtemps possible! Tien nous au courant de la suite du diagnostic et si ta neuro te propose un traitement de fond ou pas. ...

Clairette

... neuro qui est quasi normal sauf réflexes Cutano plantaires indifférents des deux côtés et elle me dit à la fin du rendez vous : je pense à une sep bénigne … Vous imaginez ma tête, même si je sais que c’est l’hypothèse depuis le départ, l’entendre c’est autre chose. Elle me prescrit donc un nouveau ...

cacahuete

... parler de Vumerity ? Mais tu pourras en tous cas ici trouver beaucoup d'infos sur copaxone.. C'est vrai que ta sep a eu l'air jusque là plutôt bénigne heureusement, mais l'aspect psy lui semble être plus pesant, Comment te sens-tu sinon après ta dernière poussée? A bientôt :wink:

Nostromo

... mois, que j'allais fort bien (EDSS à 1.0) et qu'il se disait à l'époque qu'un EDSS aussi bas après dix ans de sep était un signe fort pour une sep bénigne et qui allait le rester, avec ou sans traitement, la cause était entendue et je n'ai jamais pris de traitement de fond. Ce que je ne regrette ...

Linette2021

... Londres, soit un +/- an et demi après mon diagnostic, je lui avais annoncé que j'étais atteint d'une sep et qu'elle était vraisemblablement "bénigne". Parce tels étaient les propos que me tenait à l'époque mon neurologue français (Gout). La réponse du GP : "aucune sep n'est bénigne" ...

Linette2021

... peu de lésions, pas de poussée la première année du diagnostic, une seule poussée en cinq ans, poussé NO ou sensitive peut présager d'une sep bénigne... mais il faut attendre 15 ans pour annoncer une sep bénigne mais attention une sep bénigne peut aussi évoluer par la suite de manière défavorable ...

Nostromo

... peu de lésions, pas de poussée la première année du diagnostic, une seule poussée en cinq ans, poussé NO ou sensitive peut présager d'une sep bénigne... mais il faut attendre 15 ans pour annoncer une sep bénigne mais attention une sep bénigne peut aussi évoluer par la suite de manière défavorable ...

Linette2021

... peu de lésions, pas de poussée la première année du diagnostic, une seule poussée en cinq ans, poussé NO ou sensitive peut présager d'une sep bénigne... mais il faut attendre 15 ans pour annoncer une sep bénigne mais attention une sep bénigne peut aussi évoluer par la suite de manière défavorable ...

Linette2021

... n'ont laissé aucune séquelle... Sachant que les statistiques disent qu'un EDS à moins de deux en 10 ans pronostique le plus souvent une sep "bénigne"... ce que je te souhaite du fond du coeur! Est-ce que tu fais du sport Aurélien? ça peut beaucoup aider à gérer la fatigue... et les recherches ...

Linette2021

... pas mal ! Sauf, que ça ne laisse guère de place pour espérer, cette fameuse SEP sympa... Tout simplement parce qu'elle n'est pas nommée. La sep bénigne (BSEP) existe, mais les neuros ne prononcent le mot, qu'à partir de 20 ans de SEP, sans séquelles, (je crois ). Je ne sais pas si c'est aider ...

maglight

... pas mal ! Sauf, que ça ne laisse guère de place pour espérer, cette fameuse SEP sympa... Tout simplement parce qu'elle n'est pas nommée. La sep bénigne (BSEP) existe, mais les neuros ne prononcent le mot, qu'à partir de 20 ans de SEP, sans séquelles, (je crois ). Je ne sais pas si c'est aider ...

maglight

... que de m'être, mis un point de repère avec une (quasi) obligation d'arriver à mes fins, me permet d'optimiser mes chances. Je VEUX signer une SEP bénigne. :D personne ne sait de quoi sera fait demain et si deuxième poussée il y aura... nous serons prêts pour la vivre, et la dépasser! c'est ça ...

Nostromo

... ailleurs à plus de dix ans de ma poussée inaugurale avec un EDSS toujours à 1, ce qui commençait à présenter une bonne probabilité que ma sep soit bénigne : le débat était donc plié. J'avais rapidement cessé de voir cette neurologue et je ne l'ai pas remplacée, Gout reste le seul que je continue ...

Naasli

... examen neuro très rassurant) et d'un autre côté il pense à un traitement pour les formes progressives?! Soit j'ai une sep dite "bénigne" (j'ai beaucoup de mal à utiliser ce mot dans le cadre d'une sep!) et auquel cas au prochain rendez-vous je stoppe tout traitement surtout ...

... au regard de la Sep. Je suppose donc qu'il s'agit bien plutôt de ceux et celles qui, atteints d'une Sep plus ou moins sévère, plus ou moins bénigne, se lancent dans des 'défis' tout autant que sur les ondes. Si c'est ce qui leur permet de tenir en parvenant à se dépasser pour mieux domestiquer ...

Nostromo

... de tout mon côté droit je n'ai pas pris de corticoide j'ai récupéré environ 80 % Je n'ai traité qu'une seule de mes poussées (relativement bénigne d'ailleurs) à coups de corticoïdes. Les corticoïdes (dans le cadre de la sep : méthylprednisolone, nom commercial : Solumedrol) sont, le plus ...

mariel13

... d'échapper ou pas au fauteuil, il y a de quoi changer un peu la donne, non ? .../... De ton côté tu devrais simplement te réjouir d'avoir une SEP bénigne voilà tout. Mon cas personnel est vraiment sans aucun intérêt, ce n'est pas de moi qu'il est question. oui on reste scientifique :wink: (merci ...

Nostromo

... sensitifs ou peu invalidants (ce n'est en rien une certitude, mais c'est une possibilité). On ne serait alors plus du tout dans "5% de formes bénignes" (probabilité insignifiante et qui nourrit peu d'espoir), on serait sur du plus de 50%, les formes latentes venant fusionner avec les ...

Tiburce

... Quoiqu'il en soit cela ne m’intéresse pas d'argumenter à tout prix pour avoir raison. De ton côté tu devrais simplement te réjouir d'avoir une SEP bénigne voilà tout.

Nostromo

... mais qui, de toute la vie du patient, n'entraînera jamais de symptômes suffisamment alarmants pour aboutir à un diagnostic. C'est comme une forme bénigne quoi, mais en encore plus cool (la forme bénigne peut s'accompagner à l'occasion de poussées violentes, pas la forme latente). Je source :). ...

Nostromo

... de sépiens concernée ; d'autre part, qu'une sep perde de l'agressivité dans le cours de son histoire naturelle (pour s'orienter vers une forme bénigne voire latente) se rencontre, sans considération de ce qui a pu causer cette orientation favorable. Je déplore qu'on ne sache pas bien quelle ...

Nostromo

... par exemple, bin il n'en sait rien non plus : demande-lui si tu ne me crois pas ;) ) ce que sera ton évolution future, de la plus sévère à la plus bénigne. Certains d'entre nous luttent de toutes leurs forces et ont pourtant souffert d'une évolution défavorable ; d'autres traitent ça en dilettantes ...

maglight

... et je n'ai plus jamais eu de poussée. Toutes les lésions ne font pas des sépiens, et même si les symptômes sont là, il y a des SEP qui reste bénigne. Aucune SEP n'est la même. On peut voir du pire, mais on peut voir aussi, ceux pour qui, ça ce passe bien. Là, ce qui t'arrive est un peu frais....le ...

Blondin

... qui est plus extraordinaire que le reste. Il y a presque deux ans, alors que Basho, me remettait gentiment les pieds sur terre, au sujet de ma SEP bénigne, j'ai osé lui répondre que j'allais le prouver ! Gonflée la nana :mrgreen: Tu te rappelles ma phrase selon laquelle on n'a vraiment la sep qu'avec ...

Nostromo

... qui est plus extraordinaire que le reste. Il y a presque deux ans, alors que Basho, me remettait gentiment les pieds sur terre, au sujet de ma SEP bénigne, j'ai osé lui répondre que j'allais le prouver ! Gonflée la nana :mrgreen: Tu te rappelles ma phrase selon laquelle on n'a vraiment la sep qu'avec ...

maglight

... qui est plus extraordinaire que le reste. Il y a presque deux ans, alors que Basho, me remettait gentiment les pieds sur terre, au sujet de ma SEP bénigne, j'ai osé lui répondre que j'allais le prouver ! Gonflée la nana :mrgreen: Mais ça fait parti du truc, je voulais et veux y croire, tellement ...

Nostromo

... violente et toute en sous-tentoriel (+ moelle épinière, aussi) s'était, malgré tout ce que je viens de dire, avancé à pronostiquer une évolution bénigne de ma sep (si jamais tu te le demandais, il n'a pas été radié de l'ordre des médecins :D, il est même devenu professeur). Son doigt mouillé ...

Nostromo

... de fond. Ce qui signifie que bien avant la mise sur le marché du premier traitement de fond, on savait déjà que certaines sep étaient à évolution bénigne, voire sans évolution (la sep est dite "latente" dans ce cas, c'est le stade ultime :) ), alors que d'autres étaient d'évolution beaucoup ...

D1aN

... invalidante ; a contrario, si c'est tel et tel autre voyants qui sont allumés, alors on sera plus volontiers en face d'une sep à évolution bénigne. Sauf que ce qui est vrai dans le cas général, n'est d'aucune aide devant le cas particulier de chaque patient, or chaque patient est évidemment ...

Nostromo

... invalidante ; a contrario, si c'est tel et tel autre voyants qui sont allumés, alors on sera plus volontiers en face d'une sep à évolution bénigne. Sauf que ce qui est vrai dans le cas général, n'est d'aucune aide devant le cas particulier de chaque patient, or chaque patient est évidemment ...

maglight

... de sa part, et quand j'y réfléchi, on m'a fait le coup aussi. Quand je dis que " tout ira bien" quand j'annonce que ma SEP est bénigne, je m'auto manipule. C'est ce qu'on appelle plus exactement de l'auto suggestion. Je crois en la toute puissance de la force mentale et je tente ...

maglight

... a de telle conclusion, puisqu'ils ne suivent pas les gens sans TTT Tu es bien consciente que tu es soit atteinte d'une sep, éventuellement bénigne, soit d'une NMO. Soit tu as fait un SCI qui ne se reproduira plus jamais : les possibilités ne manquent pas. Si c'est une NMO, ton éventuel ...

Nostromo

... faire comprendre la place déterminante qu'ils tenaient dans le métier :). J'ai essayé d'étudier la pathologie, et j'ai cherché tout les cas de SEP bénignes que je pouvais trouver pour m'encourager a y croire. (nostromo d'ailleurs, en a fait partie :D ) Une fois cela fait, j'ai cherché a estimer ...

maglight

... souvent a l'erreur ! maintenant, si tu supportes bien ton traitement, tu es mieux protégé que sans. Pour ma part, je veux croire que ma SEP est bénigne j'y crois tellement que ça doit me protèger. Je joue l'effet placebo a fond, en quelque sorte Merci pour tes encouragement, ça me touche ! :wink: ...

Motor

Il n'y a qu'à la fin de sa vie qu'on sait si une SEP est bénigne, et dans la grande majorité des cas elle ne l'est pas! Nostromo ton histoire est la synthèse entre un gros mental mais aussi un bon karma ( pour quelqu'un qui à la SEP bien sûr , je le ...

maglight

... en SEP rémittente. Je ne connais pas ton EDSS, mais si il est inférieur a 3, tu pourrais faire partie des SEP que l'on pourra qualifier de bénigne ! il y a un sujet qui en parle sur le forum. Je rêve pour ma part, de décrocher cette SEP bénigne, mais comme je suis jeune diagnostiquée, le ...

Lune

... explorer l'espace, envoyer des sondes et des hommes sur la Lune. Korolev ne verra pas le premier pas de l'homme sur la Lune. Suite à une opération bénigne, Sergueï Pavlovitch Korolev meurt à 60 ans, probablement des séquelles de son séjour au Goulag. Le monde entier connait enfin son visage et ...

Nostromo

... (que de nouveaux, aujourd'hui...) Bonjour à tous, Diagnostiquée en 2012, je suis sous Tecfidera depuis 2014 je crois et je souffre d'une forme bénigne apparemment (épisode de paresthésies pour le diagnostique puis calme plat depuis...). Prof, j'exerce mon activité à temps plein sans trop de ...

Mambault

Bonjour à tous, Diagnostiquée en 2012, je suis sous Tecfidera depuis 2014 je crois et je souffre d'une forme bénigne apparemment (épisode de paresthésies pour le diagnostique puis calme plat depuis...). Prof, j'exerce mon activité à temps plein sans trop de problème mais je me ...

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