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par pier2
04 sept. 2015, 21:17
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Rentrée scolaire
Réponses : 37
Vues : 9144

Re: Rentrée scolaire

Oui, bien sur qu' il en existe, puisqu' il a juste été dit qu' il n' était pas sur que ça la déclenchait, donc il a été "décidé" que ça ne la declenchait pas. Donc, merci pour la leçon de morale, je demanderais prochainement à mes medecins, si ils y croient ou pas. Ensuite, selon la répons...
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par pier2
04 sept. 2015, 13:37
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Rentrée scolaire
Réponses : 37
Vues : 9144

Re: Rentrée scolaire

Je me suis fais vacciner parce que je devais refaire les vidanges en éternit dans le vide sanitaire du centre hémodyalise d' un hopital. Alors bien sur je me suis fait vacciner, et volontiers. Tu interprète vraiment tout à ta guise. Qui a dit qu' il préférait choper une maladie mortelle, plutôt que ...
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par pier2
03 sept. 2015, 22:13
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Rentrée scolaire
Réponses : 37
Vues : 9144

Re: Rentrée scolaire

Je n' essaye de te démontrer rien du tout, je parle de mon vécu avec le vaccin hépatite b, c' est tout. Et je n' ais rien contre les vaccins en général. Je suis frileux dans ce sens, comme avec Lobi,vous pouvez l' être dans l' autre, et à juste titre affaire d' appréhension. Qui à décrété que ça se ...
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par pier2
03 sept. 2015, 21:03
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Rentrée scolaire
Réponses : 37
Vues : 9144

Re: Rentrée scolaire

Bonsoir, alors peut être qu' il n' y a pas de lien entre le vaccin de l' hépatite B et la sep, peut être que Lobi regrette de ne pas s' être fait vacciner, mais moi, vacciné en 1998 --> SEP en 2000. 8) On pense ce qu' on veut veut, mais de la à dire que le vaccin est plus bénéfique qu' autre chose, ...
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par pier2
01 sept. 2015, 22:21
Forum : Forum libre...
Sujet : HSCT
Réponses : 8
Vues : 2693

Re: HSCT

Ce sont de sages paroles, en effet.
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par pier2
01 sept. 2015, 22:20
Forum : La médecine douce
Sujet : Cannabis Sativa 12 Ch granules Boiron
Réponses : 9
Vues : 3851

Re: Cannabis Sativa 12 Ch granules Boiron

Le 28 aout, j' ai eu la visite chez mon neuro, qui m' a fait une ordonnance, avec le protocole d' emploi du sativex, et m' a dit de les donner à mon pharmacien, afin d' être prèt dés sa sortie.

Ce que j' ai fait.

Il pense qu' il sortira incessamment sous peu. On verra.
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par pier2
01 sept. 2015, 21:16
Forum : Forum libre...
Sujet : HSCT
Réponses : 8
Vues : 2693

Re: HSCT

Bien sur fafa, moi aussi j' aime la convivialité, donc je me demande pourquoi mon post à été effacé, c' est tout, et je m' en fiche un peu en plus. Seulement, je ne suis CERTAINEMENT PAS responsable du déraillage, et des querelles, c' était bien avant, je n' ai fais juste que constater, car j' étais...
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par pier2
01 sept. 2015, 20:55
Forum : Forum libre...
Sujet : HSCT
Réponses : 8
Vues : 2693

Re: HSCT

Mais bien sur, moi je veux juste lire.
C' est quoi, qui n' était pas vrai dans mon post d' hier?

Après ok, on arrète, pas de soucis. :wink:
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par pier2
01 sept. 2015, 20:41
Forum : Forum libre...
Sujet : HSCT
Réponses : 8
Vues : 2693

Re: HSCT

Hier, j' ai fait un post disant que je comprenais la modération sur les contenus des posts, mais que je ne comprenais pas qu' elle influait sur le choix des gens de lire un sujet qui l' intéresse.

Post supprimé...bref. Pas grave.
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par pier2
31 août 2015, 12:15
Forum : HSCT
Sujet : HSCT The new one!!
Réponses : 27
Vues : 16790

Re: HSCT The new one!!

Merci pour tout ça extramione. Pareil, je pense être assez grand pour faire la part des choses et pas besoin, que quelqu' un me tienne la main pour dire ce que je dois faire en matière de sep. On en est tous a la même enseigne, on sait qu' il n y a pas de solution radicale, mais qu' il existe des tr...
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par pier2
26 août 2015, 21:58
Forum : IRM
Sujet : IRM forme progressive
Réponses : 16
Vues : 6380

Re: IRM forme progressive

Salut BABEL, on parle pas kilomètres. Je dirais 150 m, tout compris balade, petits déplacements dans la maison. Je pourrais faire plus en forçant, mais après je suis complètement crevé et sans force, donc, effet inverse. Je fais aussi de la kiné, 3 fois/ semaine et des exercices individuels tous les...
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par pier2
26 août 2015, 21:51
Forum : LIORESAL
Sujet : alcool et lioresal
Réponses : 7
Vues : 6264

Re: alcool et lioresal

je prend du liorésal, et je prend aussi l' apéritif quand ça se présente, ainsi qu'un peu de vin à table, depuis toujours et y compris sous interférons. Je prenais à une époque, 9 cachets de lioresal par jour à cause de la spasticité, mais en fait, j' étais comme une guimauve et ne tenais pas debout...
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par pier2
26 août 2015, 21:43
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 112989

Re: HSCT

C' est quand même intéressant , de savoir qu' il existe des traitements, qui même s' ils ne sont pas miraculeux ont tout de même quelques résultats et servent certainement de base de travail dans les recherches. Merci Matula de nous tenir au courant toi qui as pu, ou voulu(peu importe)le tester et n...
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par pier2
26 août 2015, 12:58
Forum : IRM
Sujet : IRM forme progressive
Réponses : 16
Vues : 6380

Re: IRM forme progressive

2 ans, c' est une sep super agressive sûrement. Comme quoi, et vu qu' elle est différente pour tous, il n' a pas d' exemple concret, ni dans le temps ni dans la forme. On peut très bien vivre de nombreuses années avec quelques soucis cognitifs, et être balayé physiquement en quelques années. Moi, au...
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par pier2
25 août 2015, 21:16
Forum : IRM
Sujet : IRM forme progressive
Réponses : 16
Vues : 6380

Re: IRM forme progressive

Je suis en progressive, et j' ai fais une poussée il y a deux ans. Qui à laissé des sequelles physique d' ailleurs.
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par pier2
25 août 2015, 08:12
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 112989

Re: HSCT

Oui, fafa, il y pire. Mais il y a un peu mieux, mieux et beaucoup mieux aussi, et selon l' état. Comme extramione, je me "fiche" de guérir dans l' immédiat, mais pouvoir me deplacer un peu plus normalement, même avec 2 béquilles, je ne suis pas en fauteuil, non plus, mais je pourrais, et j...
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par pier2
24 août 2015, 08:16
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 112989

Re: HSCT

Oui, ça dépend des personnalités, et j' allais dans le sens d' extramione. Dans le denie, on prend aussi le risque de dénigrer l' espoir, puis quand la maladie se remanifeste sous n' importe quelle forme, on tombe de haut face à la réalité, et là, risque déprime lié à la deception. En acceptant le f...
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par pier2
23 août 2015, 14:52
Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
Sujet : châleur
Réponses : 22
Vues : 8777

Re: châleur

Il en existe, qui couvrent de la fesse à l' orteil? :mrgreen:
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par pier2
23 août 2015, 14:20
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 112989

Re: HSCT

Exact, on se donne du moral comme on peut, ou veut, tout en sachant que rien n' est concret.
C' est sûrement aussi bien, voir mieux que de ce voiler la face.
Et, ça évite justement de déprimer.
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par pier2
23 août 2015, 08:46
Forum : HSCT
Sujet : HSCT
Réponses : 584
Vues : 112989

Re: HSCT

Bien sur, mais c' est bon de savoir que ça existe, y a pas de mal à se faire du bien.
En gardant les pieds sur terre.
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par pier2
14 août 2015, 09:54
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Signe de Hoffman
Réponses : 22
Vues : 10795

Re: Signe de Hoffman

ah on s'est mal compris, je pense par rapport aux fausses idées que les gens se font de la sep, c'est peu, voila ce que je voulais dire, quand tu dis à quelqu'un que tu as la sep, la première réaction, c'est tu n'es pas en fauteuil roulant? et c'est souvent une des premières chose que les nouveaux ...
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par pier2
14 août 2015, 08:23
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Signe de Hoffman
Réponses : 22
Vues : 10795

Re: Signe de Hoffman

tu sais pier, chaque sep est différente, et selon les 3 neuros qui m'auront suivi, à peine 15% finissent en fauteuil roulant, chiffre en diminution grâce au travail du kiné, ce qui n'existait pas il y a 10 ans, puisque tout sport à cette époque était interdit à cause de la fatigue, mais totalement ...
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par pier2
12 août 2015, 18:22
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Signe de Hoffman
Réponses : 22
Vues : 10795

Re: Signe de Hoffman

Ah, OK, c' est maladroit. Mais ce n' était pas le but de mon post.

Je voulais simplement dire que l' on peut avoir une sep beaucoup plus virulente au bout de quelques années, qu' au au bout de 30 ou 40 ans. Et plus fréquemment chez les hommes, je pense avoir lu.
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par pier2
12 août 2015, 17:14
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Signe de Hoffman
Réponses : 22
Vues : 10795

Re: Signe de Hoffman

Offessant? Pourquoi? Je suis moi même reconnus à 80% depuis 2008, soit au bout de 7/8 ans de sep, j' ai un périmètre de marche de 30 m en me trainant avec 2 béquilles, je fais de la kine 3 fois par semaine depuis de 5 ans, et force est constater que ça ne s' améliore pas et même que ça s' empire. Je...
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par pier2
12 août 2015, 16:50
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : RESEAU SEP
Réponses : 7
Vues : 2925

Re: RESEAU SEP

Merci pour ces liens qui sont interessant, BABEL.
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par pier2
09 août 2015, 09:52
Forum : Le diagnostic
Sujet : En attente de diagnostic...
Réponses : 25
Vues : 5589

Re: En attente de diagnostic...

Bonjour, MlleSpit, nouveau ici, mais je pense que tu y a ta place bien sur, car tu n' est pour l' instant sure de rien, mais tu as quelques souffrances. Puis, le propre d' un forum, c' est justement discuter pour avoir plusieurs sons de cloches, et toi même de par ton ton boulot, et les "sépien...
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par pier2
09 août 2015, 08:06
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle sepienne
Réponses : 36
Vues : 7097

Re: Nouvelle sepienne

Bonjour amina et malrhba :) Sache une choses si tu te met en tête que c'est un *SeP* la maladie va prendre le dessus te casse pas la tête avec sa il n'y à aucune raison je te cache pas que j'ai était diagnostiquer en février ma première poussé à heu lieux à partir de aout 2014 et les dégâts en janv...
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par pier2
09 août 2015, 07:57
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour,
Réponses : 9
Vues : 2595

Re: Bonjour,

Bonjour, bon dimanche, et merci pour la bienvenue. @BABEL. Non, je ne vais plus à la mer depuis 3 ans, trop galère. Mais je fais plein d' autres choses, la région est jolie. Progressivement(c' est le mot) la sep réduit beaucoup mon rayon d' activité, heureusement, je vois du monde, j' ai plein d' am...
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par pier2
07 août 2015, 13:19
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour,
Réponses : 9
Vues : 2595

Bonjour,

Inscrit depuis quelques jours, je vous ai pas mal lu, maintenant je me présente. Sep depuis une quinzaine d' années, en secondaire progressive mais quand même une poussée il y deux ans. Traitement par tecfidera, fampira, lioresal. Énormément de spasticité et raideurs permanente. Je suis un homme et ...

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