Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bélik

ll y a longtemps de cela, un navire était commandé par un étrange capitaine .... Lorsque le bateau se trouvait dans les pires difficultés, par exemple contraint de naviguer dans un chenal parsemé de hauts fonds sous le feu des canons de trois navires ennemis à ses trousses, ou bien au milieu d'une ...

Bélik

Bélik

Bonsoir Fatima ! J'ai lu avec attention tous tes messages et comme la plupart d'entre nous, je suis très touchée par ce qui t'arrive, j'ai beaucoup pensé à toi même si je suis consciente de mes limites pour pouvoir t'aider utilement.... La seule chose dont je suis certaine, c'est qu'il faut essayer ...

Bélik

J'habite dans l'Essonne, mais je n'y connais aucun bon neurologue, celle qui me suivait n'était pas trop mal au début, mais maintenant qu'elle s'est habituée à ma "clientèle", elle se désintéresse complètement de mon cas et elle ne se donne plus la peine de lire mon dossier... Saint Maur, ...

Bélik

c'est ton toubib qui te le dira belik, ou l'anesthésiste si on doit t'opérer. ou le neuro. une anesthésie générale pour oter un stérilet? pourquoi ? il tire sur la ficelle, tu serres les dents, et hop théoriquement il sort tout seul, tu n'as pas le temps de dire ouf, sinon anesthésie locale. ou loc...

Bélik

et ben, je ne suis pas prete à accepter le Fampyra, tant que je peux aller faire des balades de 8 KM, ça me va meme si je finis épuisée à la fin lol Pour ma part, étant donné que je ne pouvais même plus faire 500 m tant mon pied droit me faisait (et me fait encore) souffrir, on me l'avait proposé.....

Bélik

Tout simplement Belik,ce n'est pas qu'ils pensent que c'est imaginaire,c'est tout simplement qu'ils ne peuvent pas imaginer,et que tout simplement,ils ne savent RIEN. De ton avis, ericT.... J'entame donc en ce moment un bras de fer contre cette maladie, en prenant le risque de rester sur le carreau...

Bélik

Je dois me faire soigner prochainement les dents et j'ai très peur du dentiste sans anesthésie.... Merci d'avance On peut opérer sans anesthésie, avec des boules quies!!! mdr (Coluche) Oui, jadis on pouvait aussi battre le tambour au moment où l'arracheur de dents officiait riree ... Mais cela ne f...

Bélik

Rebonjour, c'est encore moi ! Pour tous ceux qui prennent du LYRICA, comment faites-vous lorsque vous devez aller chez le dentiste et qu'il faut une anesthésie, au moins locale ? Je dois me faire soigner prochainement les dents et j'ai très peur du dentiste sans anesthésie.... Peut-on dans ce cas là...

Bélik

prescrire un autre traitement, genre RIVOTRIL ou autre... Attention au Rivotril Bélik, c'est quand même un puissant psychotrope il met le cerveau "en vrac" bien souvent...! :roll: Oui, c'est possible, Yoyo, mais je cherche désespérément quelque chose qui pourrait me tirer de là.... J'hési...

Bélik

Merci à tous pour vos réponses réconfortantes. Hélàs, il y a du nouveau depuis, et de mauvaise nouvelles.... Avant même d'avoir essayé le sevrage, j'ai eu une nouvelle crise comme l'an dernier, du coup retour à la case départ, je ne peux plus marcher du tout de nouveau... Et je suis depuis hier en f...

Bélik

Bélik

C'est l'histoire de la vache qui m'a donné l'idée de mettre celle-ci.... Un ouvrier agricole va se présenter dans une ferme où l'on demande du travail. Le fermier le reçoit, lui demande les renseignements d'usage, et lui dit pour finir : - Je ne comprends pas.... Dans la dernière ferme où vous avie...

Bélik

Bélik

Juliette, il te faudra de la patience... Parce que l'on ne peut jamais être sûr à 100% tout de suite d'avoir une SEP ( les autres "forumers" te le confirmeront ....) Si je prends mon cas personnel, il a fallu au moins 2 ans et 2 IRM , plus des troubles physiques bien marqués, pour que l'o...

Bélik

Pour les maux de tête, ton généraliste ou ton neurologue pourra peut-être te prescrire un traitement de longue durée qui marche.... J'en ai eu aussi, de très violents, qui duraient des jours et des jours, qui me réveillaient même la nuit et qui ne cédaient à aucun antalgique.... On m'a donné du LAR...

Bélik

Du même avis que Fafalarousse.... Des pertes ou des diminutions de sensibilité sans qu'il y ait nécessairement poussée, j'en ai eu des tas à la suite de fatigues.... Cela peut rentrer dans l'ordre avec du repos, mais même si cela persiste, il n'est pas toujours certain à 100% que ce soit une poussé...

Bélik

Bonjour ! Comme beaucoup d'entre nous le savent et le vivent (à nos dépens) la SEP peut générer, entre autres, des troubles urinaires du fait que la vessie ne fonctionne plus normalement.... D'où infections urinaires à répétitions par exemple. Or, l'infection urinaire se traitant principalement par...

Bélik

Tellement vraie, l'histoire de la grenouille... Pour la société comme pour la maladie.... Comme quoi on a raison de faire ce que l'on peut, quand on le peut.... " Le nez au mur, et les mains sur la tête Ca m'a appris à ne jamais baisser les bras..." ( J'adore cette chanson de Daniel Guicha...

Bélik

Merci Saphyra pour ta réponse rassurante, claire et rapide... Il m'est quelquefois arrivée d'oublier une gélule (celle du matin ou celle du soir) Parfois, je ne le sens pas, mais d'autres fois je le sens.... C'est pourquoi j'ai encore un peu peur de sauter le pas, mais je vais quand même essayer lor...

Bélik

Bélik

Bonjour à tous ! J'envisage d'arrêter le LYRICA ( j'en prends depuis un an 25 mg le matin et 25 le soir) car cela ne me soulage pas beaucoup, et en plus je ne peux prendre ni tranquillisants, ni antalgiques efficaces avec... J'en avais parlé à ma neurologue qui m'avait indiqué comment faire le sevr...

Bélik

Comme quoi, au collège, il ne faut pas sécher les cours des sciences nat....

Bélik

Et voici ma petite contribution.... Un locataire mécontent de son logement a convoqué son propriétaire dans l'espoir d'obtenir des travaux. - Il y a des rats chez moi, Monsieur ! - Impossible, Monsieur, il n'y a jamais eu de rats ici. - Vous me prenez pour un idiot ? Regardez ! Et ce disant, le loc...

Bélik

Et moi celle sur la balance !!!

Bélik

As-tu essayé de mettre la (les) jambe(s) en l'air pendant un moment ? (je sais ça a l'air bizarre mais lorsque ça m'arrive je me couche sur mon lit et je place la jambe presque à la verticale et je reste quelques minutes puis je passe sous la douche alternance chaud-froid sur les jambes et ensuite ...

Bélik

As-tu essayé de mettre la (les) jambe(s) en l'air pendant un moment ? (je sais ça a l'air bizarre mais lorsque ça m'arrive je me couche sur mon lit et je place la jambe presque à la verticale et je reste quelques minutes puis je passe sous la douche alternance chaud-froid sur les jambes et ensuite ...

Bélik

Désolée, je n'ai pas pu supprimer ni modifier mon dernier message, donc je le renvoie... Merci André et Fafalarousse ! Vos réponses m'évitent de plonger dans une dépression profonde et me rassurent sur 3 points : :D - Je ne suis pas la seule - On peut faire quelque chose pour que cela devienne supp...

Bélik

Merci André et Fafalarousse ! Vos réponses m'évitent de plonger dans une dépression profonde et me rassurent sur 3 points : :D - Je ne suis pas la seule - On peut faire quelque chose pour que cela devienne supportable et remarcher; - Vous me confirmez que je ne fais pas fausse route dans ce que je c...

Bélik

Bonjour à tous :D J'ai fait une thalasso il y a 2 ans, cela m'avait fait du bien. Par contre, je ne savais pas que l'on pouvait en prescrire, c'est ma mère qui me l'avait offerte pour mon anniversaire à l'époque. Comme elle voulait me faire la surprise, elle avait demandé à mon médecin traitant s'il...

Bélik

Pour la SEP dont je souffre, cela a aussi commencé par une névrite optique , mais à l'oeil gauche seulement. (perte brutale d'acuité visuelle en quelques jours, mais je ne sais plus de combien de dixièmes... Pas beaucoup en tout cas d'après mon ophtalmo, même si je voyais flou) C'était en 98 et j'av...

Bélik

Bonsoir ! Un petit " sondage" sur lequel je serais curieuse d'avoir vos avis ou vos témoignages... Pensez-vous que la ménopause peut aggraver les symptômes ou l'évolution d'une SEP ? Je me pose la question car pour moi-même, avant 45 ans cela allait encore, mais depuis, tout va de mal en p...

Bélik

Eh bien hélas, pour moi ça recommence de plus belle... et même en fauteuil roulant, à moins de rouler sur un revêtement parfaitement lisse... Ca me désole car je dois faire deux longs trajets en voiture prochainement. Toujours à la recherche d'un médecin pouvant essayer de m'arranger cela... Je vous...

Bélik

ericT a écrit :Si ça peut te soulager,vas y!!

Je compatis.

Merci Eric !

Bélik

Ne serait-ce pas une neuro-algo-dystrophie ? Dans mon cas, le problème a été résolu grâce à 3 choses : - bien hydrater la peau (j'emploie du beurre de karité) - le port d'un mi-bas de contention avec le matelas surélevé aux pieds pour la nuit - la prise de Daflon (3x2 /jour) pendant quelques semain...

Bélik

Coucou emma sonia, ce q tu dis mintéresse. G cherché é g pas trouvé de kiné spécialisé sep. On m'a dit q ca nexistait pas. Mé je suis persuadé q ca existe. Toi, comment as-tu fais ? Un Tenz ou le louer, c koi une pharmaci spécialisé ? Coucou Khatidja, :) J'ai cherché moi aussi. Sur le net, j'ai tro...

Bélik

Bonjour Emma sonia et merci pour ta réponse.... As tu un physio ( kiné ) spécialisé SEP??? Je n'en ai pas trouvé près de chez moi, j'ai un kiné ordinaire qui vient à domicile... Depuis 3 mois je fais une séance par semaine avec un physio spécialisé, trouvé sur le net, et cela m'aide beaucoup. Il ut...

Bélik

Oui, ras-le bol de ce pied qui depuis un an : 1) Fait des voyages en voiture une véritable épreuve, même pour des trajets courts et malgré une tonne de coussins... 2) M'empêche encore assez souvent de dormir, et m'oblige en tout cas à ne plus m'allonger que la jambe en position semi-fléchie; 3) Est ...

Bélik

Bonjour à tous,

Ca yest, Fafalarousse, j'ai suivi tes conseils et j'ai mieux qu'une lettre...
Mon médecin traitant a joint carrément tout mon dossier...

Si, avec cela, ils ne sont pas contents, je me demande ce qu'il leur faut...

Je vous tiens tous au courant pour la suite

Bon week-end

Bélik

Coucou bélik, Stp, kel hopital a un service spécialisé dans la sclérose en plaques ? Khatidja, il y a au moins l'hôpital de LA PITIE SALPETRIERE, dans le 13ème. C'est là que je vais retourner... Il paraît que c'est ce qu'il y a de mieux, on verra bien.... Je ne connais pas les autres hôpitaux. Bon ...

Bélik

Merci à tous deux !

Je vais suivre vos conseils, je vais voir mon médecin généraliste demain....

La suite au prochain numéro

Bélik

Bonjour ! Je ne sais pas si j'écris dans la bonne rubrique, mais je ne savais dans quel sujet caser mon problème... Voilà la situation : Je voudrais obtenir une consultation dans un hopital, dans un service spécialisé dans la sclérose en plaques. Or, on ne veut pas me donner de rendez-vous sans avoi...

Bélik

A ce sujet,quand il se prépare à pleuvoir,été comme hiver,je n'ai plus du tout de jambes et elle sont super raides. Niveau marche,c'est vraiment le jour et la nuit,du simple au double. Est ce que ça le fait à quelqu'un? Pas spécialement, mais j'ai remarqué que quand il fait très chaud ou quand l'or...

Bélik

Merci à tous ! Finalement les tremblements se sont arrêtés au bout de 2-3 jours... Par contre mes problèmes de douleur et spasticité aux pieds contre-attaquent de plus belle... ragee La suite au prochain numéro ! :? En tout cas cela fait du bien de pouvoir se confier et d'être comprise... Merci à to...

Bélik

Merci à tous deux !

Désolée, Lobidique, mais je n'arrive pas à accéder à tes fichiers...

Bélik

Bonjour ! Cette maudite maladie m'a provoqué depuis des années , entre autres des troubles sensitifs et de la spasticité au visage (sans parler des jambes) J'étais donc habituée à ne plus avoir une sensibilité normale aux joues, et aussi aux paupières, et de temps en temps un nerf sur la paupière qu...

Bélik

Bonjour Ifsimondor ! Voici mes réponses, en espérant qu'elles te seront utiles.... A quels signes avez-vous décidé de consulter ? Perte brutale de vision de l’œil gauche ( 1/10) L’ophtalmologiste diagnostique une névrite optique, confirmée par perte de champ visuel. Suite à IRM crânien, découverte d...

Bélik

Bonjour, Ca m'arrive aussi d'avoir des tremblements sur tout le corps. En général la nuit, quand je suis couchée, parfois quand je suis assise... J'attends simplement que ça passe. En général, ça ne dure pas plus d'un quart d'heure - une demi-heure. Sinon, il y a quelques années j'avais de temps à a...

Bélik

on fait une pose de 10m toutes les heures pour que je bouge mes jambes. et ça va, sauf que pour les longues distances le faire en 2 étapes me convient mieux. J'ai essayé ta solution lors de mon dernier voyage en Bretagne ( 300 km) pour aller voir ma guérisseuse, et apparemment ça marche ! (Pause de...

Bélik

Merci Fafalarousse, pour ta réponse rapide et rassurante ! Je vais suivre ton conseil...
Bonne journée à toi

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