LEMP

Lois007

... top). J'ai dû l'arrêter car il flinguait un peu trop, et trop longtemps, mon système immunitaire, et mon neuro ne voulait prendre aucun risque de LEMP, il m'en avait parlé du fait que finalement le traitement par Tecfidera était un peu plus "méchant" qu'annoncé par Biogen. J'ai donc ...

Emma Sonia

... que votre mari soit là car j’ai une mauvaise nouvelle, vous êtes positive au virus JC avec un taux à 2,52 sachant qu’en dessus de 1,5 le risque de LEMP est élevé. Arrêt immédiat du Tecfidera, plus aucun traitement autorisé et maintenant IRM et PS tous les 6 mois non plus pour la SEP mais pour la ...

Lin-da

... une allergie alimentaire, bien non par contre j'ai du faire d'autres tests avant de commencer Tysabri. J'avais évidement peur de la médication LEMP...pis lorsque j'ai eu des nouveaux symptômes, que ma condition se détériorait bien à ce moment-là j'avais comme hâte d'avoir la perfusion. Tysabri, ...

13eme injections de tyty pour moi aujourd'hui
Je n'ai jamais eu aucun effets secondaires
Je suis suivie de près pour le virus JC. C'est la possibilité de lemp qui t'inquiète?
Pour ma part ce traitement a changé ma vie, je n'ai plus fait de poussées
En tous cas bienvenue sur le forum

sam67210

Bonjour à tous Je voudrai savoir si des personnes peuvent me donner des infos sur la LEMP et son évolution. Mon conjoint a été pendant 8 ans sous Tysabri, les médecins savaient qu'il a un virus JC positif et qu'il a été traité par interféron avant. Ayant eu une poussée ...

Flofloflo

... vingtaine d'années. Par contre l'agressivité et la rapidité du truc me font assez flipper. Le choix du traitement c'est surtout la trouille d'une LEMP et le fait que le Tysabri soit sur la liste noire de la revue Prescrire et pas l'autre. Bien sûr on ne peut pas connaître l'avenir, si le Gilenya ...

... de traitement avec ces nouveaux schémas posologiques prolongés, et révèle une réduction du risque de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) -une infection du cerveau rare mais mortelle- pouvant atteindre 94%. Ces spécialistes de la SEP du NYU Langone Health montrent en effet que passer ...

Sammy

... pas cessé de me dire ces derniers mois qu'avec mes défenses immunitaires aussi basses, je risquais des trucs graves et mon neuro m'a même parlé de lemp... j'ai préféré tenter le coup x) @ khadija : Tout d'abord merci pour l'accueil! Alors pour répondre à tes questions une par une: "Tu rencontres ...

kimi

... impèc. Puis les prises de sang pas top et positive au virus JC il m'a dit qu'il pensait me mettre sous Gylénia avant les 2 ans où le risque de lemp est plus élevé ... pourquoi attendre les 2 ans on en était à 18mois. J'étais contente, pas d'effets secondaires, une gélule à avaler, mais au bout ...

fred_lci33

... le Tysabri mais, 6 ans de traitement et porteuse du Virus J.C. (même si c'est du positif faible), mon Neurologue n'a pas voulu que je risque une LEMP. Je verrais ce qu'il me proposera ; il y a peut-être d'autres traitements qui reprennent la molécule que le Tysabri emploie, avec plus de maîtrise ...

... de lésions à l'IRM) 2 Phase III : total de 1213 patients. Encore une fois, résultats positifs. Mais, in fine, effet secondaire non attendu : LEMP (lié au virus JC) ! 'Stratification du risque de LEMP' (= personnalisation des profils de patients) pour évaluer la possibilité de mise sur le ...

mél

... là encore lol On a tous ce virus en nous mais il y a quelques années les chercheurs se sont rendu compte que lorsque les patients faisaient des lemp (sorte d'infection de la démyélinisation) c'était lorsque ces patients étaient virus jc positif ! Pour savoir si tu es positive ou négative il ...

... cette recherche, mais jusqu'à mardi je'ignorai que cela partait si loin. Maintenant je vais avoir cette recherche deux fois par an à cause de la LEMP et les risques lié à Tysabri.

Tiburce

... anticorps monoclonal, expose à des infections opportunistes graves, parfois mortelles, dont des leucoencéphalopathies multifocales progressives (LEMP), des réactions d’hypersensibilité parfois graves, des atteintes hépatiques. • Le tériflunomide (Aubagio) expose à des effets indésirables graves, ...

... j'ai fait une petite recherche sur les 'jc' positifs ou non - autant que ça profite à ceux qui liront ce sujet : Un nouveau facteur de risque de LEMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive) avec le médicament Tysabri (natalizumab), utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP) ...

Hypnotic

... tysabri il n'y a pas de risque Quant pensez vous avec vous eu de grave problèmes avec gylénia ? Avez vous regrettez votre choix ?? Avez vous eu la lemp ???? J'ai peur je suis perdu , mon traitement aubagio ne marche pas 2 poussées en 7 mois , et plus de mal a récupérer et je sais que les prochaine ...

Choupi

... d’atteindre le cerveau. Les patients sous natalizumab ont ainsi un risque accru de développer une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP). Cette infection cérébrale est causée par un virus appelé « le virus JC ». Quelques rares cas de LEMP ont également été observés sous finglolimod ...

Mély

... dans ce style ? En résumé, je suis ressortie du Rdv la tête dans le brouillard avec tout ça plus en prime, connaissance avec la maladie de Lemp (c'est qui celle la ? une nouvelle copine ? ) Je suis hargneuse mais ma SEP l'est encore plus apparemment, mais c'est pas elle qui va faire la ...

Nooki

... malgré mon haut positif pour la seconde années ils sont légerement augmentés Les contrôles seront plus frequents afin de détecter tout signe de lemp , mais j'ai préféré rester sous tysabri qui pour moi est un super traitement. Après a chacun d’évaluer les risques en fonction de son vécu. Pour ...

Hypnotic

... car j'ai eu une poussé , mon neuro voulait me passer a gilenya mais je n'ai pas voulu car je suis positive au anti corps jc qui donne la lemps ,dans mon cas gilenya est dangereux ( risque accru de lemp maladie mortelle très grave ) j'ai décidé d'attendre un peu , 2 mois ça me paraissé ...

Sassenach

La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ... Defcom, je reconnais bien là un homme. Il a la mémoire d'un poisson rouge. mdr mdr mdr ce n'est pas méchant mais si on ne vaut pas une risée, on ...

Sassenach

Je n'ai eu aucun éffet secondaire. Je suis même mieux qu'avant. Je suis prête à tout pour ne pas changer de médicaments. Pour le LEMP, il y a eu des cas. https://scleroseenplaques.ca/nouvelles-sur-la-recherche/article/cas-de-lemp-signale-chez-un-patient-traite-par-le-gilenyamd Il y a des ...

Choupi

Defcom a écrit :La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...

oui moi aussi

La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...

Sassenach

Je viens de m'en souvenir. C'est la maladie de LEMP

https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Leucoen ... rogressive

Just

merci bashogun pour ta réponse, en fait , prendre un nouveau traitement me fait un peu peur , notamment pour les risques de LEMP dont le neuro ne m'a absolument pas parlé... bonne journée! As-tu passé une prise de sang pour savoir si tu étais porteuse du gène JC. Moi je ne suis pas ...

lucile65

merci bashogun pour ta réponse, en fait , prendre un nouveau traitement me fait un peu peur , notamment pour les risques de LEMP dont le neuro ne m'a absolument pas parlé...
bonne journée!

RogerT

... (tysabri), qui empêche le passage de lymphocytes activés à travers la barrière hémato-encéphalique. Dans le cas du Tysabri, on peut contracter une LEMP avec une probabilité de 1/1000, inflammation potentiellement mortelle. Espérons ici que les risques seront moindres. Le Tysabri est sur le marché ...

Yakira

... Je me sens un peu comme un cobaye, enfin, je pense, comme bcp d'entre nous au fond. Ma question : dois-je prendre le risque de contracter une LEMP ou est-ce vraiment juste qu'elle ne se déclarerait vraiment qu'après plus de 2 ans de Tysabri ? Qu'en pensez-vous ? Merci de vos réponses.. Salutations ...

izno75

... je ne voulais plus rien prendre mais il a fallu que je change de traitement et on m'a proposé le tysabri avec un risque accentué de développer la LEMP après deux ans de traitement JCV + On m'a changé de traitement pour gilenya mais celui-ci n'étant pas assez éfficace au vu des IRM, après avis ...

minou1937

... petit que c'est mon traitement qui était censé m'aider qui m'a envoyé aux urgences. Dire que ma neurologue a cru que j'avais peut être attrapé une LEMP. En fait Gilenya est pire que la SEP. J'ai fait des cauchemars toute la nuit à cause des effets secondaires de la cortizone. Je viens de me rendre ...

Angie 5713

... Isabelle,ça va le faire ;). Essaie peut-être de le prendre en mangeant, je suis comme toi j'ai du arrêter le Tecfidera à cause du risque de LEMP trop important pour mon neuro alors je flippe chaque 15 jours pour les résultats de la prise de sang mais pour le moment tout va bien ;). Je l'aime ...

Mirabelle

... sanguins un peu par dessus la jambe, je vais donc lui en toucher 2 mots (certainement la semaine prochaine). Je ne pense pas forcément à la LEMP mais je ne suis pas complètement rassurée non plus. On va dire que c'est une situation à surveiller de près. De ton côté, tu attends la mise en ...

Angie 5713

... aussi basses (750 à 850) c'est trop long et dangereux mais tous les neuros ne pensent pas forcément comme lui. Ne t'inquiète pas, attraper une LEMP ne se fait pas comme ça du jour au lendemain mais c'est sûr qu'il vaut mieux être prudent.... Je te dirai ce qu'il en est quand je commence l'Aubagio. ...

khadija

... une poussée, m'a neuro m'a proposé le tec. J'ai lu dernièrement, par une personne du forum ki était sous tecfidera. Q son neuro, parce q 3 cas de lemp découvert, a préféré par mesure de précaution lui arreter le tec. En regardant bien pier, le risq 0 n 'existe nul part..

Angie 5713

... de tes nouvelles. Je suis désolée pour toi que tu aies dû arrêter le Tecfi. Mais c'est vrai que c'est plus prudent car il y a des risques de LEMP en cas de lymphopénie ou leucopénie. Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça reste acceptable pour le ...

Mirabelle

... de tes nouvelles. Je suis désolée pour toi que tu aies dû arrêter le Tecfi. Mais c'est vrai que c'est plus prudent car il y a des risques de LEMP en cas de lymphopénie ou leucopénie. Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça reste acceptable pour le ...

Angie 5713

... qu'il juge bien trop bas depuis trop longtemps (je suis entre 750 et 860, 750 à la dernière prise de sang). Il y a eu à sa connaissance 3 cas de LEMP et il préfère ne pas prendre de risques. Il voudrait que je passe sous Aubagio une fois mes lymphocytes remontés. J'étais sous Tecfidera depuis ...

claraali

Viens de lire l'article et effectivement cela fait réfléchir
Mon neurologue m'a fait un bilan sanguin complet avant de commencer le traitement et doit refaire une prise de sang dans 6 mois.
Je peux vous dire que de savoir que l on peut avoir cette foutu LEMP avec ce traitement fait peur.

fafalarousse

... pas rassurant en effet, mais il existe d'autres produits moins dangereux, tu peux demander à ton neuro de le changer. le danger principal est la LEMP, si on a eu le virus JC , donc il est obligatoire pour le neuro de faire le test du virus. quand on prend un traitement de fond, il est préférable ...

mél

... que mon témoignage t'es servi :) Lors de ma première serie de cure de Tysabri ( il y a env 8 ans) on ne connaissait pas encore l'apparition de Lemp ni que cela provenait du virus JC; les choses ont bien évoluées depuis :wink: La crainte d'une Lemp ne passe pas avec le temps désolé !! la peur ...

claraali

Merci je viens de regarder.
Les effets secondaires me font peur surtout cette LEMP.
Que faire ?

Chouchoune

... au traitement. De faire ma prise de sang de contrôle le mois prochain et qu'on aviserait selon les résultats. Oui, mais j'ai peur, peur de la LEMP surtout. Depuis quelques semaines, je suis souvent comme éblouie dans la journée, comme si mes yeux avaient regardé le soleil. Je ne pense pas ...

fafalarousse

bon retour parmi nous , mario, pour moi, soit on a un virus, enfin je veux dire d'anti corps, de ce virus, soit on n'en a pas. et la lemp qui découle de ces anticorps anti virus JC n'est pas systématique mais dans le doute... mais je ne suis pas toubib. as tu demandé à un autre neuro? 2 ...

mél

... C'est un virus que toutes personnes ont dans le corps mais il faut savoir s'il est positif ou négatif. Négatif : 1 risque sur 10 000 d'avoir une lemp positif : les risques sont plus fort mais cela dépend du taux et depuis combien de temps vous avez le tysabri. attention Un virus négatif peux ...

stefsoty

... décembre 2014, après avoir eu tysabri pendant 3 ans et obliger d'arreter car positive au virus JC et au risque le plus haut de développer une LEMP . Entre les bouffées congestives régulières, ballonnements du ventre et surtout migraines atroces j'attends avec impatience mon IRM du mois prochain. ...

fafalarousse

http://imageshack.com/a/img540/5557/XGaqnK.gif bonjour Winnie, que veux tu dire par terrain favorable, en parlant de la LEMP car on a soit le virus JC qui peut provoquer la LEMP, quand on a la sep, soit on ne l'a pas, et si ton neuro te prescrit le tysabri, surtout depuis 2 ans, c'est ...

cou2 Bonsoir Christine et bienvenu2 Une chose m'échappe dans ce que tu indiques avec ton traitement,si tu as un terrain favorable a la LEMP,pourquoi ton neuro te la prescrit. Et au passage,pourquoi l'as tu accepté sachant les risques. Il y a eu un article qui est paru dans la revue prescrire ...

winni

BONJOUR
Je m'appelle Christine. Je vis avec la SEP depuis 25ans
Je suis sous tysabri depuis 2ans. Je vis avec la crainte de la LEMP
car j ai un terrain favorable.

Mirabelle

... décembre 2014, après avoir eu tysabri pendant 3 ans et obliger d'arreter car positive au virus JC et au risque le plus haut de développer une LEMP . Entre les bouffées congestives régulières, ballonnements du ventre et surtout migraines atroces j'attends avec impatience mon IRM du mois prochain. ...

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