Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Bonsoir tous, Je sais pas vous, mais on a eu une belle journée ensoleillée... ça nous a changé d'hier. Qu'est ce qu'on a pris, comme flotte ! Je suis assez d'accord avec ce qui a été dit. C'est bien que la science avance, mais à quoi bon savoir ?! Les traitements ne sont pas assez en avance, eux, po...

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Bonjour, Nous sommes ravis de vous inviter à nos Journées Portes Ouvertes dédiées à la recherche sur la sclérose en plaques (SEP) et maladies apparentée les vendredis 24 novembre et 01er décembre 2023. Lors de ces visites, vous pourrez découvrir le monde de la recherche, rencontrer nos chercheurs et...

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:mrgreen: ça peut vite faire beaucoup de monde ! On m'a raconté une blague dernièrement, que j'ai trouvé mignonne. Je vous la raconte mais va falloir faire un effort d'imagination, car elle est vraiment orale. Faut faire comme si vous m'entendiez vous la raconter. .............................. ça s...

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Coucou Daniela coucou j'ai mal à mon œil gauche celle ou j'ai la NORB est-ce que c'est toujours a cause de la poussée ou c'est une douleur séquellaires? Pour avoir eu une névrite aigüe, je te dirais que c'est normal, d'avoir encore mal. Le nerf de l’œil est tout petit, et comme il est blessé, ça tir...

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Yep Mon neuro m'a prescrit du doliprane pour les premières injections. Un doliprane 1h avant et 1 4h après. Effectivement c'est le discours de mon neuro, ma sep ne me laisse pas trop tranquille du coup passons à un traitement. Mais sans me forcer la main, c'est ma décision. Totalement d'accord avec ...

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Salut tof
Tu en es ou, d'ailleurs ? Tu ne devais pas voir ton neurologue bientôt ?

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Hello Daniela
C'est plutôt une bonne nouvelle que tu dormes beaucoup. Le corps se ressource et ça devrait atténuer un peu tes symptômes.
J'espère que ton hospi, va t'apporter un peu de réconfort.
Tiens nous au courant
A+

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Salut Mathilde Les messages arrivent parfois avec une journée de retard, ( le temps de la validation) ceci explique que ton message n'est pas tout de suite trouvé de réponse, car il est classé par date. Bienvenue à toi, donc....tu devrais trouver ici, ce que tu cherches ! Bonjour à tous, Je m'appell...

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Tiens, salut Nico Quelques semaines plus tard. J'ai quitté le domicile familial. Je subis sûrement une poussée, je suis ravi, mon neuro m'a mis sous corticoide, et je vais me mettre sous traitement finalement. J'ai opté pour le kesimpta. Pourquoi me direz vous, pourquoi pas. Je tiens au jus Non, pou...

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Salut c'est bon c'est réglé elle m'a donné du café pour se faire pardonné. pour la veste Parfait. Tu voies, c'est quand même plus simple, de se réconcilier. Après pour ton père, (même si je comprend que ça soit chiant que ça se passe, pas très bien avec sa nouvelle femme.) Tu peux te dire ( et même,...

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Salut Barbara Toujours aussi intéressant, de chercher à comprendre comment fonctionne le cerveau ! Tiens un autre lien sur le sujet https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/troubles-du-cerveau,-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/dysfonctionnement-c%C3%A9r%C3%A9bral/dysfonctionnement-c%C3%A9r%...

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Salut Orana :D Bah dites donc, quel suspens, sur ce post ! bon du coup avec mes 3 énormes pavés, plus trop de suspense ! J’ai tout donné ! Tout lâché ! à peine stressée.. foto mdr oui, oui, je vois que depuis.... tu t'es bien lachée ! Beaucoup de réponses t'ont été apportée. Je trouve, comme les cop...

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EloLélé Je ne sais pas quoi faire.je continue la kiné? Je fais une pause ou j'arrête ? Vu de l'extérieur que feriez vous ? Bah, je te donne un avis, de plus :wink: Je me range à celui de Bloub et de Dam'argot. Le but de ta kiné, est de travailler sur l'apaisement de ta douleur. Si après des étiremen...

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Hello Daniela et salut la compagnie j'ai toujours cette impression de descendre et de monter, d'un train en marche, moi :roll: C'est marrant, je suis tombée sur cette vidéo, quelques semaines, avant que tu ne la postes. J’étais restée ébaubie, et par le contenu de la vidéo, par son format, son publi...

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Il ne se passe rien, pleine forme. Patrick :D Ah, tu me rassures, merci. J'ai pris l'habitude de lire tes petites astuces pratiques, Patrick :mrgreen: et là, ça fait longtemps qu'on n'en lit plus ! Il y a par exemple, un post oligo-élément et je m'attendais a te lire, tu comprends....donc , dans le...

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Salut

Christof a écrit : ↑27 oct. 2023, 15:44
C’est pas encore la st Patrick

Pas besoin de fête de la bière pour en boire, toute l'année !

PatrickS a écrit : ↑17 oct. 2023, 10:23

Comme,
Pas besoin de la Saint Patrick, pour penser à PatrickS
Qu'est ce qui se passe Patrick ? tout va bien ?

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Illimani le soucis c'est que tu vas voir un spécialiste pour lui dire ce que tu veux comme examen . Du coup ils se braquent et se vexent Tu ne peux pas y aller en frontale Attention ici on comprend mais mag et bloub ont raison malheureusement Tu dois t'adapter à eux et ne pas leur donner l'impressi...

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Bien trouvé !
ça fait plaisir de mieux comprendre d’où vient cette obsession !
Pour la France, faudrait peut-être retrouver ses potes du 93, pour qu'ils se réconcilient autour d'un pitch

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:D Bah dites donc, quel suspens, sur ce post ! En attendant, des news d'Orana- Salut Marg' Oui et tu sais quoi Mag' ; il m'arrive d'avoir envie de ne vivre qu'avec des malades parce qu'on est sur les mêmes ondes. Pourtant ce ne serait peut-être pas une bonne idée. En plus, quand je me retrouve avec ...

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SaluLola Examen réussi. Top-Bravo ange2 J'avais trouvé un poste de téléconseillère mais trop loin de chez moi. Le job me va. Assise et au tel. Maintenant, je cherche près de chez moi car c'est le trajet qui me fatiguait. Super, si tu te sens pouvoir faire le job ! Comme tu dis, il n'y a plus qu'a at...

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Tu n'as pas a t'excuser. C'est bon, le thé a la menthe !

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bonjour, nouvelle ici... tout juste inscrite.. je ne sais pas si j'ai ma place ici, j'ai presque honte car en attente de diagnostic... j'ai 35 ans et je me sens complètement démunie depuis 15jours. j'ai presque honte d'être ici car je ne suis même pas sûre d'avoir la sep.. je vous ai lu, bcp lu, j'...

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T'es mignonne !
je ne sais pas de quel coin tu es, mais on fait parfois des apéro...alors faire un thé, c'est presque pareil

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Salut Illi J'ai appelé le 15 la nuit dernière. Pompiers. Urgences. Mais les médecins n'ont rien à proposer, que des cachets pour pleurer moins fort la nuit. Ah,lala, ça n'a pas l'air de s'arranger pour toi. Tu as déclencher un nouveau symptôme ou c'est un "habituel" qui a été plus fort que...

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Bonsoir khadija, Je ressens ta détresse et j'aimerais que tu te sentes au moins rassurée :( Si tu ne peux pas agir directement sur ta mobilité, il te faut trouver une manière d'alléger, déjà, tes craintes. Lélé a raison de te conseiller un bip ou un bracelet. Ça peut te tranquilliser de savoir que s...

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Après la dur vie d'esclave au champs.... La vie difficile des gars à l'usine.
La misère des hommes délivrent des belles chansons.

The Pogues - Dirty Old Town - Live Japan 1988

Belle journée

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Super Mag' que tu ailles mieux. Si c'est bien neurologique tes douleurs, ça va ça vient et ça repart sans que l'on sache le pourquoi du comment. Et je trouve bien qu'elles aient quasiment disparu avant le passage du rebouteux sinon tu aurais mis ça direct sur son efficacité miraculeuse. Les réputat...

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Merci Mag, pour le tatoueur et comme tu le dis, les gens sont gentils ! mdr tu m'etonnes qu'ils sont gentils....Pas sur que je ne lui aurais pas mordu un oeil, à la place d'un des suppliciés ! J’ai adoré le délire savane ! Oui avec la ligne d'horizon....enfin, pas si grande, et le couché de soleil....

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lélé a écrit : ↑26 oct. 2023, 12:59 Je vois rien mag

Ah bein mince....la vidéo t’étais un peu destiné.
MarieL a l'air d'avoir pu la regarder. Sinon, tu tapes dans le moteur de recherche de You tube- François Damiens- le tatoueur.

Promis- c'est drôle

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Hello Bon alors ? Aujourd'hui, c'est mieux qu'hier, pour vous ? :roll: On est bien plus nombreux que je croyais a avoir mal au dos ! Je compatis, c'est sacrément douloureux . Mais est-ce que c'est directement lié a la SEP pour vous ? genre une lésion mal placée, qui pourrait induire de faux messages...

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Un petit tatouage, par François Damiens ?

Un petit Elan ? une migale d'éthiopie ?

..... J'ai du mal a croire, que c'est moi qui l'ai fait ?

......Moi, j'ai du mal a croire, que c'est mon pied ?

...sont, tellement gentils les gens !

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Je vais voir pour retenter mais sans montrer ma culotte au barreur de feu mais à un moment il m'inquiétait un peu d'insister comme ça Oaip " sans montrer ta culotte " lol A ne pas confondre avec "sans ta culotte" :mrgreen: Faut quand même rester méfiante, c'est un boulot ou il d...

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Hello Margot C'est vrai que je fais pas mal de trucs au final, je ne suis peut-être pas si fatiguée que ça... Je crois que si j’étais une mémé, je ferais gaffe, a ne pas trop m'approchez de toi. Tu pourrais me pousser, c'est sur mdr Mag, tes douleurs qui résistent aux antalgiques sont caractéristiqu...

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Salut Patrickou :mrgreen: Il y a ceux qui le font pour le fric (nombreuse séances payantes) et ceux qui le font pour aider (comme celui de Lélé qui ne demande rien) Patrick Euh, Gratuit, euh " pour aider" Patrick ?! On ne sais pas bien, ce qu'il voulait celui de Lélé, quand même ! Ton hist...

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Salut Arwenn, Non, la neuro est restée sur l'idée d'absence de poussée, donc pas de bolus et au revoir. De toutes façons elle était, et moi aussi, réticente à cette idée en raison de l'ostéoporose (qui elle ne peut pas être traitée, à cause de la sep) Si c'était la réactivation d'anciennes plaques,...

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Salut les filles C'est le barreur de feu qui était obsédé pas moi lol Je m'attendais pas du tout, à cette réponse. Je viens de lire tes aventures, tu fais fort...tu arrives a retourner la tête d'un type rien que par photos mdr Maglight, gérer de grosses douleurs sans antalgiques, c’est très compliqu...

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C'est quand même énorme déjà le ménage et le verticalisateur, Margot. Moi aussi, ça ira bien, mais pas là. Je me refais depuis 2 jours ma crise de dos "ouj'derouille"et je dois me faire un gros trajet voiture que je repousse depuis hier. Comme ça ira pas mieux, de suite, je vais me forcer ...

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Jc est arrêté jusqu'au 31 octobre Il en a bien bavé mais il commence à aller mieux et son kiné fait du bon boulot. Dommage qu'il ne fait pas du domicile car il est très sympa. Il va me faire passer une préparation à base d'argile avec gaulthérie arnica et je sais plus quoi pour voir si ça calme mon...

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Salut la troupe Ma sortie s'est hyper bien passée : la météo au top (du soleil, ni trop chaud ni trop froid), place handi libre devant l'entrée de la MJC, transferts simples et en souplesse, retrouvailles avec la prof et les " élèves " très sympas. Je n'avais pas pu y aller l'an dernier do...

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Salut cacahouette
Pas de nouvelle, bonnes nouvelles....ça c'est la norme. Mais avec un sépiens, j'ai du mal à croire que le proverbe fonctionne.

cacahuete a écrit : ↑16 oct. 2023, 14:05

Comment ça se passe pour toi ? Est-ce que tes symptômes se sont un peu calmés ?
A bientôt de te lire, hein !

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Salut toutes les 2 ça va Lélé ? Ah c'est toi qui a inventé le " Tout ira bien ", t'as pas peur des retombées ! et Pourquoi les retombées ? C un super poste qui donne le smile. Mag on voit tout le travail que tu as accompli. mdr j'y avais même pas pensé, en ouvrant ce post. Margot, (Lélé et...

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Salut Christof Super intéressant ton article ! Il recadre bien le sujet, merci beaucoup :D Vous avez raison, avec Margot. Même si ça semble énorme, 20 ans de recherche, au final, c'est peu ! Je me demande combien de temps , il leur faudra. :roll: Exacte, il ne faut pas croire que l’Homme connaît tou...

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On avance chacun ses hypothèses mais pour le moment peau d'balle question certitude... Tu l'as dit :? c'est frustrant ! je crois que je serais capable de payer très cher pour avoir une certitude ! C'est bien ce qui me chiffonne. Il y a quand même plus de 20 ans que des chercheurs, sont sur le coup ...

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Salut Margot Nos messages se sont croisés, on dirait ! Bienvenue dans "tout ira bien", je ne crois pas que tu aies déja poussée la porte. Ce post je l'ai ouvert, il y a longtemps, pour m'encourager à y croire, alors que je n'avais aucun recul sur ce qu'allait être le lendemain. Cet après m...

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Salut marieL Oui- la persévérance est une belle vertu. Le lion n'est pas le seul, l'histoire l'a démontré à maintes reprises. Tiens un autre son, que j'aime beaucoup. celui-là se fredonne tout seul :D Le groupe 3word, un grand nom du reggae, avec "96 degrees in the shade" https://www.youtu...

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Un article que j'avais lu, à propos des acouphènes, disait qu'une cause possible est qu'on n'entends plus certaines fréquences, causes: âge, traumatisme....). Et c'est le cerveaux qui compenserait en créant ces fréquences manquantes (les acouphènes). Donc, en "réparant" un problème, il en...

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Hello ici Parce que ça fait longtemps, que je ne suis pas passée, nous crier "Tout ira bien" Avec la mélopée de bonga, cette voix cassée qui remue les tripes- Et la voix claire et puissante de Yuri da Cunha- Une complainte Angolaise- comme je les aime- qui me plonge dans ma Sodade Africain...

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Salut Zen - contente que tu aies fait l’expérience. Parfois 3 séances peuvent suffire, d'ailleurs. Alors, autant la psy m'a fait comprendre que je n'avais pas besoin de la voir en ce moment, autant je te conseille de contacter un(e) psy de ton réseau sep en urgence !!! mdr Lscc est déja suivie - c'e...

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Tu sais qu’il y’a des Neuro qui te dise « oui vous avez des rot vif, mais vous êtes jeunes » mdr mdr mdr mdr Je confirme. On me l'avait fait, ce coup là ! Enfin, beaucoup d'éléments concordants indiquent que l'apoptose (= mort programmée d'une cellule) des oligodendrocytes précède l'intervention du...

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Pour les AS, elles proposent ce qui existe, en particulier les FAM (foyer accueil médicalisé) et les MAS (maison accueil spécialisé), C'est très categorisé, handicapés moteurs ici, ou mentaux là, psys encore ailleurs. si on souhaite un autre type de logement, il faut se débrouiller seul, mais ce n'...

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