Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

Je voulais dire pas spécialement pour aide humaine mais pour aide technique par rapport à une voiture, il faut déjà faire accepter tout ça par mon mari ce qui n est pas gagné!

Marie91

Merci lélé pour ces précisions, je vais essayer de m occuper de tout ça, je sais pas si il faut que je change mes cartes cmi avant la fin de leur validité, peut être que comme je change de mdph je pourrais refaire le dossier maintenant. Je vais voir si ils sont joignables par tel pour savoir exactem...

Marie91

Je sais pas si ils existent toujours mais il y 6 ou 7 ans en tout cas il y avait pas mal de trucs proposés et c était bien. Mais bon c est comme tout il suffit que ce ne soit plus les mêmes personnes qui gèrent et c est plus pareil..

Marie91

Chez moi maintenant c est lorsep, quand j étais en région parisienne c était sindefi et au début de la maladie ils m ont bien aidé, j ai vu une psy plusieurs fois, une infirmière pour des questions sur la maladie et participé à pas mal d ateliers genre mémoire, gestion fatigue... Bon c est vrai que ...

Marie91

Je viens de trouver la réponse à ma question en fait j aurai dû signaler à la mdph Essonne mon changement d adresse à priori mais je n y ai pas pensé vu que mes cartes ont été faites pour 10 ans et que je n ai pas fait appel à leur service depuis mon changement de catégorie d invalidité. Je sais pas...

Marie91

Ah ouais ils proposent pas mal de truc quand même, faut voir si c est bien mais c est varié en tout cas... Tu nous diras pour la sophro j en avais fait il y a quelques années en rééducation, c est toujours un plus sur le moment même si ça fait pas des miracles....

Marie91

Et d'ailleurs petite question:quand on change de mdph quand le nouveau dossier n est pas dans le même département ça suit ou pas ? Ou faut tout recommencer et du coup c est plus un renouvellement mais une nouvelle demande ??

Marie91

Bjr kad, le renouvellement des droits ne se fait pas tout seul il faut refaire un dossier, selon la date qu ils t ont accordé au départ, et il faut penser de faire la demande au moins 6 mois avant car il y a bcp de délais dans la plupart des mdph.

Marie91

Juste pour préciser cymbalta (duloxétine) n est pas un anti épileptique mais un antidépresseur donné aussi pour les douleurs neuros. Je viens de l arrêter après presque 10 ans de prise. Il faut au départ à peu près 15 jours à 3 semaines pour que ça agisse. Je te souhaite que ça marche paty, moi ça m...

Marie91

Non c est à toi de joindre une lettre au dossier avec ce que tu as besoin, aide humaine ou technique en décrivant tes difficultés, et le courrier de ton Neuro viendra confirmer tes fires. Enfin quand j ai fait le mien c était comme ça mais ça fait longtemps et depuis que j ai changé de catégorie d i...

Marie91

J aurais tendance à dire oui ça semble plus logique de faire les demandes suite à un diagnostic, mais bon j espère que il y a des exceptions et à partir du moment où le cr médical indique tes difficultés et tes différents pb, j ose espérer que la mdph en tient compte. Pour l ald je crois qu il y a u...

Marie91

@kad, lélé a raison il faut vraiment que tu demandes de l 'aide, tu y as le droit et cela déchargera tes proches. Si tu peux faire un séjour en rééducation, cela débloquera bcp de choses, ils se rendront compte de tes besoins, en général les intervenants sont gentils et bienveillants et ils pourront...

Marie91

Juste pour préciser j ai le tens eco 2 et je l ai utilisé une période en "urostim" et ça me convenait très bien, je pense qu un seul appareil suffit pour les 2, si tu arrives à manipuler correctement le branchement des électrodes et à changer le programme, cela dépend de la dextérité de ch...

Marie91

Pas facile l 'attente diagnostic, on m a parlé "fibromyalgie" pendant des années avant de découvrir que c était la SEP. Cela dit j avais lâché l affaire j osais même plus dire quand j avais un nouveau symptôme car à ce moment là pour bcp de médecin (et encore pour certain maintenant) la fi...

Marie91

Alors en 2017, dans l 'essonne j ai attendu plus d un an, j espère que ça a changé depuis, ma carte à été faite pour 10 ans, j appréhende déjà le renouvellement, ils disent de s y prendre au moins 6 mois avant pour un renouvellement, on verra d ici là... Et puis j ai changé de département depuis et ...

Marie91

Franchement c est dommage car peut-etre que ça dépend des hôpitaux, mais franchement moi je me suis pas du tout sentie à l 'hôpital car la rééducation c est souvent une partie un peu à part... Tu rencontres des gens, tu peux papoter avec des personnes qui vivent la même chose que toi et si t as pas ...

Marie91

Je crois effectivement que les cures quand on a trop de difficultés ça reste compliqué pourquoi ne pas demander à ton Neuro une rééducation en hospitalisation totale, c est ce qui a été le moins fatiguant pour moi la dernière fois, plutôt que de se déplacer en rééducation plusieurs fois par semaine ...

Marie91

Merci pour cette trouvaille Patrick et merci à nostromo et basho pour les précisions, toutes les approches aussi différentes soient elles sont intéressantes. Encore un truc à suivre, on peut toujours rêver...

Marie91

Coucou Floriane et bienvenue sur ce forum, tu as bien fait de t inscrire, j espère que ta poussée actuelle ne va pas durer et que tu vas vite récupérer. Surtout avec des petits en bas âge pas facile de cohabiter avec la maladie. Au plaisir de te lire et d avoir de tes nouvelles...

Marie91

Quelle galère de devoir encore renvoyer des papiers, si ils octroient un nombre d heure suite au dossier je vois pas pourquoi il leur faut encore d autres papiers... Ça devient vraiment n'importe quoi on doit toujours se justifier encore et encore... Ils espèrent que les gens se découragent et lâche...

Marie91

Cool déjà si tu as un début de soulagement, c est plutôt bien partit...

Marie91

Ah bin je découvre l'histoire de la température corporelle.. Je savais pas j en ai jamais parlé avec mon Neuro, mais j ai des gros pb de température. Une nuit me suis réveillé complètement gelée avec des vertiges, un truc très bizarre et pensant être malade j ai pris ma température et j avais 35... ...

Marie91

Mais du coup il te met en ald sous quelle pathologie ??

Marie91

C est bien galère de ne toujours pas avoir de diagnostic mais bon si tu peux bénéficier d un séjour en rééducation ça ne peut être que positif espérons que ce ne soit pas dans trop longtemps.

Marie91

C est bien que tu ais un traitement, espérons que le neurontin te convienne et te soulage. On croise les doigts..

Marie91

Bonjour Nat, ton médecin traitant ne peut pas objectiver ta dégradation? Si tu as pris des traitements dernièrement que tu n'avais pas avant, emmène les ordonnances pour prouver tes difficultés et ce qui t'as amené à prendre tel ou tel médoc. J'ai envie de dire ça va dépendre de la personne sur laqu...

Marie91

Bonjour Magali et bienvenue sur le forum, en effet on a dû "louper" ton message, vraiment désolée c 'est pas le genre de la maison!! J'ai le même âge que toi 55 cette année et comme toi je suis en secondaire progressive sans traitement non plus comme certains d'entre nous ici. Je comprends...

Marie91

J'imagine bien que niveau douleur ça doit pas être facile, la jambe plâtrée en plus de la SEP, si la morphine le soulage c'est déjà ça, j'espère qu'il va se sentir mieux rapidement. Souhaite lui bon courage pour nous....

Marie91

Bonjour Misslulu et bienvenue sur le forum, merci pour ta présentation, c'est bien que tu aies pu trouver un traitement qui semble te convenir, on croise les doigts pour qu'il fonctionne le mieux possible et que ta SEP reste sagement endormie (si si ca arrive!!). Tu fais déjà tout ce qu'il faut pour...

Marie91

Tellement désolée d apprendre cela. Est ce grave ? Doit il être opéré ou plâtré ? Espérons surtout qu il ne souffre pas trop. C est galère j espère sincèrement que ça va aller. Bon courage à tous les deux. Tiens nous au courant....

Marie91

Bonjour Enairo et bienvenue, même si je souhaite que tes messages sur le forum ne soit que passagers. Surtout ne te sens pas ridicule d'imaginer ou voir le côté sombre de la SEP, c'est normal de se poser des questions sur la pathologie au vu des symptômes que tu as eus. Pour autant essaie de te foca...

Marie91

Ah cool bonne nouvelle (pas que ton cerveau se soit dégradé !! ) mais que tu puisses avoir des séances d orthophonie. C est toujours positif la rééducation du cerveau !!

Marie91

Alors alternance normal ou constipation pour moi mais bon avec une alimentation adaptée et quand je ne prends pas trop d anti douleur type paracetamol on va dire que je gère !! Eu un épisode de constipation récalcitrante lors de mon dernier séjour en rééducation il y a 2 ans pour lequel il m avait é...

Marie91

Tu as raison lélé peut être qu un petit séjour en hospitalisation ou en rééducation te ferait du bien, pour tes différents problèmes.. Je comprends que tu veuilles épargner JC, c'est pénible d avoir toujours besoin d aide et de devoir solliciter ses proches en permanence.

Marie91

Bonjour katell et bienvenue sur le forum, tu dis être diagnostiqué depuis 2012, du coup j imagine que tu as eu differents traitements, prends tu toujours quelque chose ? Si tu as des questions hésites pas, tu as des difficultés particulières ? Si tu veux nous en dire un peu plus sur toi, au plaisir ...

Marie91

Bonjour Christine et bienvenue sur ce forum, je ne comprends pas très bien tu as créées cette ceinture après ton diagnostic ? je ne vois pas en quoi elle peut aider dans la Sep, à part pour soulager des douleurs lombaires comme le fait le tens.. Mais peut-être que tu peux nous expliquer, sinon du co...

Marie91

Avec tous ces symptômes différents je sais pas comment tu fais pour rester positif, je sais que t as pas le choix mais quand même ça serait bien qu ils trouvent rapidement de quelle pathologie tu souffres exactement pour pouvoir mettre en place un traitement qui viendrait à bout de tous ces symptôme...

Marie91

Ah OK, Patrick je comprends mieux, en effet le café sucré si on en prend beaucoup pour le coup c est pas terrible!! Ça a dû te faire bizarre quand tu as arrêté ce double shoot café +sucre plusieurs fois par jour à plus rien même si j imagine que t as diminué petit à petit.... Ton corps devait être e...

Marie91

Tu as raison Margot, je ne me priverais pas de mon café quotidien, cela me manquerait trop. Surtout qu'une ou deux tasses par jour on est pas dans l'excès!! Je me demandais juste pourquoi Patrick etait passé de beaucoup de café à presque plus du tout....

Marie91

Bjr Lucie, il veut stopper pour quelle raison? Manque d'efficacité? Marre des médocs? Mais surtout les prend il pour dépression ou pour les douleurs neuropathiques? Perso j 'ai pris pendant presque 10 ans des anti dépresseurs ( à petite dose certes) pour les douleurs neuro de la duloxétine et je vie...

Marie91

Ah oui tu as carrément quasi arrêté le café Patrick? Tu penses que c'est pas bon pour toi ou pas bon en général? J'en prends toujours un après le repas du midi et le matin ça dépend soit thé ou café, jamais plus car palpitations sinon et surtout jamais tard dans la journée sinon pas de dodo!!

Marie91

Oh, désolée espérons que ça ne vienne pas du pistolet pour les oreilles.. Tu as d autres symptômes ? j ai fait une hépatite suite à la prise d aubagio mais les transaminases étaient tous bcp bcp plus élevés mais pas de gamma gt... Bref peut-être que ta prochaine pds sera meilleure, je l espère en to...

Marie91

Ce serait bien en effet, depuis tout ce temps, on croise les doigts pour toi...

Marie91

Pareil pour moi plus de traitement en forme progressive et le neuro que j'ai revu récemment m'a confirmé l'inefficacité des traitements dans les formes progressives, enfin comme il m'a dit, lui ne le conseille plus au vu des retours qu'il a eu de ses patients, mais mon ancienne neuro voulait me mett...

Marie91

Hello Paty, welcome, do you speak english? If you speak english it might be easier for some of us to communicate...

Marie91

J avais le même problème que toi quand j étais dans l 'essonne. Les kinés prenaient tous 3 ou 4 patients en même temps, j avais vraiment l impression que ça servait à rien. C est sûr que si tu as ou peux avoir un vélo d appartement et faire quelques exercices chez toi, ce sera plus efficace de le fa...

Marie91

C est vrai que tu prends bcp de médocs, si encore ça te soulageait, arf.. pas simple ces douleurs en continu et surtout de ne pas arriver à dormir. Hésites pas à appeler le médecin de garde si ça va pas mieux, bon courage..

Marie91

Sur mon dernier CR, Neuro vu en janvier il est marqué: Le handicap fonctionnel est inchangé à 6,5, on retrouve des signes d irtitation tétra pyramidal avec un signe de hoffman droit et un babinski bilateral franc. Pallesthesie très diminuée au membre inférieur gauche. La déambulation s effectue avec...

Marie91

Bjr Dave, c est cool de venir sur le forum, pas obligé de parler SEP, ici c est tout sujet... J adore les chats on en a eu un qui est mort il y a un peu plus de 2 ans et un chien (cavalier King Charles) en juin dernier, c était super dur pour les 2 (bon c est vrai qu on est un peu gaga avec les bête...

Marie91

Tu as bien fait tu nous diras si tu vois un changement significatif, c est vrai que c est pratique qu il se glisse sous les WC.

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