Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Anne71

Oui Bashogun, en fait pas d inquiétude tant que les taux ne sont pas triplés et j'ai eu l explication concernant la différence entre asat et alat mais j'ai déjà oublié lol mdr mdr en tout cas ma pds d'aujourd'hui est niquel tout est dans les normes !!! Décidément je crois que ça y est je vais enfin ...

Anne71

Oui oui je confirme, et quand on se penche en avant tête en bas pour ramasser qqch ou faire ses lacets c est pire !! Ça chauffe direct les oreilles

Anne71

Merci khadija, j'avais envie de partager du positif avec vous !! Vous êtes mes amis de galère

Anne71

Coucou, alors quelles sont les news après 2 mois de tecfidera ? Alice, Auxanne , vincent ?! Pour ma part je le supporte bien, les flushs sont un peu plus intenses depuis quelques jours je vire au rouge écarlate pendant une heure et ca descend jusqu'aux jambes :? Jusqu'à maintenant ça se limitait au ...

Anne71

Coucou, et ben bonne nouvelle aujourd'hui, j'en suis a 22 gouttes de laroxyl et je ressens enfin moins de fourmillements !!! Au moins divisé par 2 voir par 3 !! Yes !! Je continue jusqu a 25 comme prévu et je suis très confiante pour le coup ! Punaise depuis le 30 janvier que ça me saoule !! Ouf je ...

Anne71

Bonsoir choupi, puisque tu viens de commencer je vais te demander qqch. J'ai remarqué pendant ma prise du neurontin qu'il agissait sur ma vessie et que du coup de ce côté là c'etait plutôt pas mal je ne me levait plus qu'une fois voir pas du tout la nuit au lieu de 3 a 4 fois. Tu me diras si ca agit...

Anne71

Bonsoir bashogun, je viens de voir ton message, mon bras va a peu prés bien, je n'ai plus eu ce symptômes heureusement, il est toujours plus faible que la normale mais il bouge bien, et ne me fait pas mal alors ça baigne ange3 Sinon j'augmente le laroxyl tous les jours, j'en suis a 18 gouttes, je fo...

Anne71

Vous êtes sympas les copains !! Je vous tiens au jus

Anne71

Bonjour a tous, ma dernière poussée date du 30 janvier, poussée sensorielle avec paresthesies dans les membres, après bolus mi février, neurontin et maintenant laroxyl, toujours pareil. Je fourmille dans la main droite et les pieds, ca remonte jusqu aux genoux et je suis obligée de m'assoir car pert...

Anne71

Anne71

Celle là aussi est drôle non ??

Anne71

Une photo rigolote que j'ai trouvé sur internet, sûrement pour pas que la tête de la parabole ai trop chaud !

Anne71

Anne71

Coucou, je vais te dire un truc bête mais appel ton neuro et demande lui des explications ou au pire aux secretaires elles doivent savoir. Courage

Anne71

Oui je vais peut être y penser au psy. Sinon j'ai eu le bolus les 11,12 et 13 fevrier pour cette poussée mais ça n'a pas marché voilà le pourquoi du neurontin qui n'a pas marché non plus et du laroxyl maintenant. .. ça fait plus d'un mois qu elle dure cette poussée et j'ai peur de ne pas récupérer. ..

Anne71

Merci Anne pour cet éclairage 2eme jour de bolus demain. Mes jambes sont comme du coton (effet du bolus) mais douleurs, fourmillements et crampes disparaissent donc j'espère que ça durera dans le temps après la fin des bolus (en janvier les fourmillements étaient arrivés quelques semaines après la ...

Anne71

Coucou alice, où en es tu ? Le tecfidera est et sera (je l espère ) ton traitement de fond il agit pour ralentir tes poussées et le bolus est ponctuel pour traiter ces poussées, ils sont complémentaires et non "ennemis". Qu'on m'arrête si je me trompe

Anne71

Surtout En Parler !!

Anne71

Ben mince ... tu as un irm de prévu ? On en parlait justement la semaine dernière. ..

Anne71

Je suis bien contente que le neurontin marche pour poups, en fait ca doit marcher que pour les douleurs neurologiques et non pour les fourmis. Moi ça avait marché pour les engourdissements quand même. Par contre le laroxyl pour le moment pas trop d effets sur mes fourmillements mais par contre je su...

Anne71

Coucou, concernant les cheveux j'ai posé la question au medecin cet après midi, comme dans la notice ras il m'a dit que la fatigue faisait perdre les cheveux

hum.... chui pas convaincu

Anne71

Merci khadija, c'est donc surtout le fait que tu récupère de moins en moins qui fait basculer de l autre côté. Ok compris merci beaucoup pour ces éclaircissements.

Anne71

Bonsoir, une question de curiosité, qu'est ce qui a fait que votre neuro ai décidé de vous diagnostiquer en sep secondairement progressive alors que vous étiez en remittente ? Quels étaient vos symptômes ? Est ce les lesions sur votre irm qui a fait pencher la balance ? Expliquez moi , merci

Anne71

Coucou marie, oui tu vois il est 11h et je me suis levée il y a pas longtemps !! Et si je m'etais pas poussée hors du lit je dormirais encore lol ça fait du bien j'avais du sommeil en retard, hier au boulot j'etais au radar !! Alors sinon pour mon ttt, je continu a prendre mon neurontin normalement ...

Anne71

Ca y est ordonnance faxee ce matin a la pharmacie apres mon deuxième appel !! Et du coup elle etait au courrier ce soir vdm... le nouveau medoc est du laroxyl je crois que pour le coup cette nuit je vais dormir !!!

Anne71

Coucou Alice, une petite question, est ce que tu perds tes cheveux ?? Depuis quelques jours j'en perds par poignées c'est vraiment impressionnant et je me demande si c'est le tecfidera ou l autre ttt j'ai regardé les effets secondaires et ras de ce côté là.

Anne71

Rien reçu. ..les secretaires pas au courant. .plus de neurontin. .dormi 10 minutes cette nuit

Anne71

T es dans la norme ? Ils ont augmentés de beaucoup ??

Anne71

Super! Un bon debut de traitement !

Anne71

Et ton foie ?

Anne71

Je sais pas .. ca va etre la surprise ! Elle m'a juste dit je vous fait parvenir l'ordonnance avec les instructions. On verra aujourd'hui si je reçoit quelque chose.

Anne71

Nan !!!!! :shock: depuis 15 ans !!!!! Je pète déjà les plombs alors que ca fait un mois .... j'en suis a 6 de 300mg par jour mais j'ai bientôt fini ma boîte et j'attends une nouvelle ordonnance d'un autre traitement qui devait partir lundi et je n ai toujours rien reçu et ma neuro rentre de vacances...

Anne71

Alice, j'ai oublié de te demander les resultats de la prise de sang ? Ça a donné quoi ?

Anne71

Bonsoir, alors qu'est ce que t as dis l'urologue ? Tu continu a te sonder ou il te propose une autre alternative ??

Anne71

Là va falloir m'expliquer.. ragee ragee ragee je prends du neurontin a cause de mes fourmillements dans ma main bras pieds etc., j'ai presque fini ma boite et toujours pas d'effets, je me penche sur la notice et que vois je ? .... Effets indésirables possibles du médicament NEURONTIN Très fréquents ...

Anne71

Bonjour. Au bout de 2 ans et demi de tecfidera, j' ai toujours des flush régulièrement, et bizarrement, ça me réveille souvent vers 5 h du matin. Je ne me focalise plus dessus. Tiens tiens tiens ton commentaire viens de faire tilt dans mon cerveau de blonde !! Je ne flush que vers 13h 13h30 en géné...

Anne71

Oui comme je le disait a Alice en message privé on a tous cette angoisse qu'un jour on se reveille avec un membre qui ne veuille plus fonctionner et cette épée au dessus de la tête fait vraiment peur...d'ailleur est ce que quelqu'un parmis nous a deja vecu ça et pourrait apporter son témoignage ?

Anne71

Coucou Alice, j'ai eu le bras courbaturé et lourd le lendemain avec des fourmillements legers, aujourd'hui ça va, juste cette faiblesse constante mais ça c'est une sequelle de ma poussée de novembre.

Anne71

J'aime beaucoup nathalie, lorsqu'elle est passée chez sophie d'Avant je n'etait pas encore diagnostiquée mis j'avais un fort doute... elle m'a impressionnée par sa force et sa détermination. Elle est bien entourée et je pense que ça joue beaucoup aussi !!

Anne71

Bonjour, j'ai discuté avec une sepienne que je ne connaissais pas et qui avait des doutes comme toi, elle m'a dit avoir fait des examens envoyés en Allemagne et qui ont bien révélés une borreliose mais malheureusement ils ne sont pas reconnus en France. Du coup comme son neuro ne veut pas en entendr...

Anne71

Bonjour caroline et bienvenu2 la perte d'audition est un symptômes pas courant, je suppose que la recherche de diagnostic a été eprouvante pour toi et tu as du te demander ce qui se passait. Tu prends quoi du coup comme traitement ? En tout cas ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre et...

Anne71

Bonsoir khadija, je suis mega nulle pour remonter le moral des autres..désolée

generalement je fais des câlins lol alors je vais te dire juste une chose : " aujourd'hui il va pleuvoir. ..mais demain, le soleil brillera !

" grosses bises a toi

Anne71

Bonjour Bashogun, ça t'es déjà arrivé ??ça fait vraiment très peur.. j'ai envoyé un mail à ma neuro, elle m'a appelé hier soir a 19h30 elle est en vacances...elle est super, on a fait un point par tel , elle comprend pas tous ces symptômes, elle me l'avait déjà dit dans la semaine, elle trouve que j...

Anne71

Oui mais elle est partie en vacances pour une semaine, par contre c'est aussi transmis au médecin traitant j'y avait pas pensé s'il y a quelque chose elle m'appelera.

Anne71

Une occasion comme une autre de gâter les mamies !!

Anne71

4 mars saone et loire Louhans: 10,4°c beau mais un peu nuageux

Anne71

Merci Alice

Anne71

Mon post s'intitule ASAT ALAT qui peu m expliquer... le neurontin est un antiepileptique mais qui traite les douleurs neurologiques comme le lyrica ou rivotril .

Anne71

Oui je l ai faite cet après midi j'ai mis un post a ce sujet, je t avoue que j'ai du mal a interpreter les résultats si tu veux regarder .Sinon je suis toujours avec mes séquelles de poussée du 30 janvier, je dois changer de médicaments la semaine prochaine car le neurontin n'est pas assez efficace ...

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