Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

RogerT

J'ai rajouté cette vidéo d'Hervé Perron, à l'origine de cette découverte :

RogerT

Youtube avec sous-titres disponibles en anglais :

RogerT

Dernière interview du PDG de Geneuro, Jesus Martin Garcia : https://www.labourseetlavie.com/strategie-et-resultats/jesus-martin-garcia-directeur-general-geneuro?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter En résumé, Résultats préliminaires sur la SEP rémittente essais 2b en Europe début de T4, donc au...

RogerT

Une vidéo de l'Australie, destinée à récolter de fonds pour la recheche..

Un bon outil je crois pour sensbiliser sur le sujet..

Bonne nuit,

Fred

RogerT

Rappel :

https://www.labourseetlavie.com/linterv ... differente

RogerT

Bonsoir. @ Shed, nous partageons je crois le même sentiment sur cette maladie, et sur la façon insidieuse qu'elle a de nous tuer à petit feu. Ce qui explique peut-être que nous sommes aujourd'hui prêts à prendre plus de risques qu'auparavant. Quand tout allait encore bien pour moi, j'étais évidemmen...

RogerT

Bonjour, Je n'en pense que du bien. Comme je l'ai déjà écrit, peu importe le forum sur lequel nous écrivons, peu importe si nous sommes plus impliqués sur un forum ou sur l'autre; Nous sommes tous malades, et nous avons probablement plus de synergies à trouver, plutôt que d'alimenter de stériles bat...

RogerT

Bonjour Anne, Une névrite optique n'est pas nécessairement synonyme de SEP. C'est une succession d’événements, après élimination des autres causes possibles, qui aboutit au diagnostic. La ponction lombaire peut ne rien révéler, et que la SEP soit présente. Garde le moral, chaque cas est différent, e...

RogerT

Excuse-moi, dans mon post originel, je parlais des essais concernant un anticorps pour une protéine générée par un rétrovirus endogène. Rien à voir avec les cellules souches, je voulais simplement souligner que quand il s'agit de quelque chose de nouveau et de prometteur, nous ne sommes pas en Franc...

RogerT

La phase 2b de Geneuro ( http://www.geneuro.com ) vient juste de démarrer en Europe pour les SEP rémittentes, financée par Servier. En France cela devrait démarrer très prochainement, celle-ci ayant demandé plus de garanties pour les doses plus fortes. Une phase 2 va démarrer aux US, cette fois pour...

RogerT

J'adhère évidemment à ce que tu viens d'écrire Lilouuuu. Comme je l'ai indiqué dans le passé, nous avons toutes et tous besoin du monde de la neurologie, mais il n'en reste pas moins vrai que de mon point de vue : Ce monde en France reste assez réfractaire à l'idée même de nouveauté, et ne démontre ...

RogerT

Merci de ce rappel. Entre temps, je me suis souvenu que nous avions déjà été en contact en d'autres lieux et j'ai vu que tu avais déjà posté ce lien. Bravo encore pour ton courage, je te souhaite le meilleur pour la suite. Une remarque : Les Frédérics sont définitivement des gens bien :) Bon dimanch...

RogerT

Bonjour Matula, Moi en tous les cas cela m'intéresse de savoir ce que tu as fait, excuse-moi de te demander de répéter si tu l'as déjà fait. Je me suis pas mal intéressé au sujet HSCT, dans lequel en gros on te supprime ton système immunitaire, et on en refabrique un avec tes propres cellules souche...

RogerT

Merci Lilou pour ce lien très intéressant et très complet que je viens de poster sur notre forum

RogerT

Bonjour Lilou, Ce que je peux te dire, c'est que le laboratoire qui a développé cet anticorps est la société Geneuro, petite biotech en Suisse. Cette société a passé un partenariat avec le laboratoire Servier, qui a mis plusieurs centaines de millions d'Euros sur la table et finance la phase 2b en E...

RogerT

Bonjour, Aujourd'hui, les essais ont démarré dans certains pays européens, mais pas encore en France, mais cela devrait être imminent. Je ne possède pas la liste complète des centres en France qui mèneront ces essais, je sais juste qu'il y aura aussi quelque chose en région parisienne, mais je ne sa...

RogerT

Comme indiqué dans un sujet précédent, la maladie de Lyme est sous-évaluée en France, la formation des médecins n'est pas optimale, et le diagnostic actuel peu fiable. 26 000 cas par an recensés, avec une capacité de mimer les symptômes d'autres maladies, comme la SEP. Il semble qu'enfin une prise d...

RogerT

Déjà évoqué ici : viewtopic.php?f=27&t=13140

Aucune date d'essai clinique prévue..

RogerT

Geneuro annonce aujourd'hui que de nouveaux essais vont avoir lieu concernant la SEP progressive aux US. Cette étude devrait démarrer dans les prochaines semaines. Ces essais viendront en complément de ceux menés actuellement en Europe pour les SEP rémittentes. La cible est de préparer au mieux ensu...

RogerT

Oui, bien sûr.
Comme indiqué au début de l'interview, c'est sur CercleFinance.com

Plus précisément :

http://cerclefinance.com/default.asp?pu ... art=457719

RogerT

Interview de Jesus Martin-Garcia, PDG de GeNeuro. Cercle Finance le 26/08/2016 à 16:110 (CercleFinance.com) - Débuts en Bourse difficiles pour GeNeuro. Introduit en avril dernier sur Euronext Paris à un cours de 13 euros, le titre de la société biotechnologique genevoise s'échange désormais autour d...

RogerT

Novartis annonce aujourd'hui de bons résultats d'étape pour son produit le BAF312, phase 3 pour SEP secondairement progressive :

https://www.novartis.com/news/media-rel ... 2-patients

RogerT

Exact, il s'agit du Masitinib et non du Mastinib. Désolé pour l'erreur.

RogerT

Oui véridique... Je suis arrivé assez rapidement aux mêmes conclusions que toi... :) En espérant que quelqu'un d'autre un peu déprimé pour X ou Y raisons ne s'est pas jeté sous le bus en sortant de l'hôpital après avoir vu ce Monsieur. Je n'ai pas précisé que ne ne savais rien de la sclérose en plaq...

RogerT

@Bashogun, Lors du premier épisode en 1993, hôpital avec IRM, ponction lombaire. Le médecin : "oui, effectivement il y a quelque chose sur l'IRM, rien au niveau de la ponction lombaire, ce doit être une "myélite". je vous prescris de la cortisone, cela devrait rentrer dans l'ordre. En...

RogerT

Bonsoir Khadija. Le problème de fond n'est pas ce que tu te sens capable de faire ou pas, à quel niveau tu estimes que tu es dangereuse ou pas. Le seul problème à considérer, c'est qu'en cas d'accident grave ou si tu écrases quelqu'un l'assurance découvrant que c'est à cause de ta Sep, ne te couvrir...

RogerT

Premiers symptômes 93
Diagnostic 98

RogerT

Bonjour, Nous sommes ici très en amont, puisque à ce jour, aucune date de démarrage d'essais cliniques, si toutefois ils ont lieu un jour, puisqu'ils en sont à essayer de trouver des fonds. Ce produit semble fonctionner comme le natalizumab (tysabri), qui empêche le passage de lymphocytes activés à ...

RogerT

Comme le souligne André, pour certains, refaire de la myéline ne suffira pas. Au bout d'un moment les connexions dégénèrent et cessent d'exister. Ceci étant dit c'est déjà bien de penser qu'on pourra peut-être éviter que la myéline disparaisse, en la reconstituant. Pour encore mieux, c'est un peu pl...

RogerT

Le grand spécialiste de la maladie de Lyme est le Professeur Perronne, qui officie à Garches (92) : http://www.aphp.fr/offre-de-soin/consultation-22850 Je rappelle à toutes fins utiles que : 1 50% des piqûres de tiques ne sont pas détectées (emplacement non visible par exemple 2 Le taux d'infection ...

RogerT

Attention, il ne s'agit pas ici d'une AMM. La FDA a accordé le statut "Breakthrough therapy" à ce produit pour les primaires progressives. Ce qui lui donne effectivement une bonne probabilité d'AMM à venir. "On July 9, 2012 the Food and Drug Administration Safety and Innovation Act (F...

RogerT

Ce que tu lis, les 83,33 Euros mensuels correspondent bien à 10 000 Euros sur 10 ans ( 120 * 83,33 = 10 000)
Cela concerne l'aménagement de ton domicile uniquement.
Ce qui veut dire que tu peux bénéficier d'autres aides (adaptation véhicule, aide humaine..)

RogerT

Hello Vali, Oui c'est ça. 1 Visite de l'ergothérapeute qui évalue tes besoins et présente le dossier 1 Tu lui envoies ton ou tes devis (dans mon cas 1 pour l'ascenseur, 1 du maçon pour réalisation de la gaine maçonnée extérieure) 2 Une commission se réunit (typiquement mensuellement) 3 Ils t'envoien...

RogerT

Merci Vali.
Je pense en avoir besoin.

Bonne journée,

Fred

RogerT

Je comprends..

Pour info, je viens de recevoir un retour.
10 k€ remboursables sur factures postérieures à l'accord pour mon ascenseur extérieur.
Montant global 40 k€, donc 30 k€ à ma charge.
Accès intérieurs au SS/ RDC/ 1er étage.

Bonne journée,

Fred

RogerT

Hello Vali.

J'habite à Courgent, petit village entre Mantes et Houdan, en face de Septeuil.

RogerT

Bonjour, Je ne sais pas où tu en es, si tu as fait réaliser quelque chose ou pas. Si ce tu n'as rien fais encore, demande un devis pour la douche à l'italienne seule et envoie cela à la Mdph, tu n'es pas contrainte de tout faire tout de suite. Tu as le droit à 10 k€ d'aide sur 10 ans. une chose est ...

RogerT

J'ai une maison avec planchers chauffants qui datent de 1986, très bien. Une chose importante à ne pas négliger si tu ne veux pas un jour avoir des soucis (dans 5/10 ans) : Faire en sorte de s'assurer que le circuit d'eau (fermé) reste propre. Avec le temps, des "boues" peuvent se déposer ...

RogerT

Bonjour à tous, J'espère que je post au bon endroit car il y a beaucoup de rubriques et je ne sais pas ou mettre ma demande, un gentil modérateur me déplacera mon post si je ne suis pas au bon endroit et je m'en excuse d'avance auprès de lui b2 . J'ai plusieurs questions à vous poser, j'espère avoi...

RogerT

Ce produit développé par AB Science, a fait une demande de mise sur le marché pour la SLA. La décision de l'EMA devrait intervenir au T3 2016 Ce produit est également en phase de test phase 3 pour les SEP progressives : http://www.ab-science.com/en/human-medicine/masitinib-in-neurodegenerative-disease

RogerT

http://www.tradingsat.com/geneuro-CH030 ... 79199.html

RogerT

Pour information, la société Biogen vient d'arrêter ses essais de phase 2 concernant l'anti-lingo1, l'opicinumab. Le lingo est une protéine qui bloque la remyélinisation. Du coup, Geneuro a pris plus de 3% en bourse, son anticorps étant dorénavant en pôle position. https://www.mstrust.org.uk/news/ne...

RogerT

Une précision qui a son importance : Il est indiqué que cette phase 2b et réservée aux formes rémittentes de la maladie, ce qui est vrai, mais ce traitement potentiel concerne aussi bien les formes progressives que rémittentes. La phase 2a a d'ailleurs été effectuée sur une grande majorité de patien...

RogerT

Je rappelle qu'aucun neurologue au monde ne sait quelle est la cause de déclenchement d'une sclérose en plaques. Il n'y a donc pas de certitude absolue du diagnostic, puisque aucun marqueur évident, comme dans le cas d'une tuberculose par exemple. La maladie est diagnostiquée par défaut, une fois qu...

RogerT

Bonjour, Nanis. Je te confirme ce que t'a dit ta neurologue, effectivement tu peux être atteint d'une SEP et avoir une PL normale, ce fut mon cas il y a quelques années de cela. Logiquement, on devrait aussi te proposer une sérologie permettant de détecter une maladie de Lyme, un certain nombre de p...

RogerT

C'est parti, communiqué de Geneuro du jour : GeNeuro annonce aujourd'hui le traitement des premiers patients de son étude de phase IIb avec son produit GNbAC1 contre les formes récurrentes/rémittentes de la sclérose en plaques. ' Cette nouvelle approche thérapeutique ciblant la protéine MSRV-Env vis...

RogerT

Traduction article post précédent : "Objectif de fond Les tentatives visant à identifier un agent causal de la sclérose en plaques (SEP) parmi les virus de l'environnement ont toujours échoué suggérant que le développement de la SEP est le résultat d'interactions environnementales avec les gène...

RogerT

Désolé, mais c'est toujours inexact. 27 000 cas recensés par an, c'est très loin d'être une maladie orpheline. D'autant plus que contrairement à ce que tu écris, 50% des infectés n'en sont pas conscients, car la piqûre peut très bien passer inaperçue, et ce n'est pas forcément une énorme tique adult...

RogerT

Publication avril 2016, la génèse ICI Points forts : - La protéine MSRV de source rétrovirale endogène est détectée dans tous les cerveaux SEP. - La coloration intense de la protéine MSRV-Env, coïncide avec des zones de démyélinisation actives - Cette protéine s'exprime de la première demyélinisatio...

RogerT

Article La tribune de Genève du 25/04/2016 ICI

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