Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Bonjour Cathy et bienvenue à toi ! Tu trouveras plein d'infos en parcourant les différents sujets du forum, n'hésite pas à poser des questions, à participer aux discussions ou à créer des nouveaux sujets qui t'intéressent, en rapport avec la sep ou non puisque ça fait du bien aussi de penser à aut...

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Coucou Khadija, ça fait plaisir de te voir !

As-tu pu avoir ta neuro?

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Bonjour à toutes (je reste sur le féminin qui englobe tout le monde :wink: ) Très long et compliqué quand même ce matin d'arriver à me lever. Au moins 20 minutes pour me mettre debout et aller me faire un café, c'est long.. Mais c'était possible, à la différence d'hier, c'est le plus important. En f...

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Merci les filles ! Ouaip, c'est dur pour tout le monde .. Margot tu ne t'es pas fait mal ? Mariel merci pour les jambes, c'est toujours sympa à prendre :wink: Lune oui c'est possible d'avoir de l'aide, en principe, mais j'ai du mal à trouver lélé non je n'ai pas reçu ton SMS, la technologie n'est pa...

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1h30, temps mis hier pour arriver à me coucher.. Et encore, je n'ai pas pu y arriver tout à fait seule, j'ai eu besoin d'aide pour ramener mes jambes dans mon lit. Gros stress au milieu de la nuit, impression de fièvre, mal de tête, soif, crainte d'être déshydratée, totalement impossible d'envisager...

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Bonjour à toi Elisabeth, et bienvenue ! Je n'avais jamais entendu parler de Vumerity ? Mais tu pourras en tous cas ici trouver beaucoup d'infos sur copaxone.. C'est vrai que ta sep a eu l'air jusque là plutôt bénigne heureusement, mais l'aspect psy lui semble être plus pesant, Comment te sens-tu sin...

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Comment vas-tu aujourd'hui lélé ?

Bon courage avec la chaleur, et tout le reste ..

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Bonsoir Linette, En ce qui me concerne, je n'avais eu aucun problème après la première injection, ni avec les autres d'ailleurs, j'espère qu'il en sera de même pour toi ! Fais attention à la chaleur quand même.. Il paraît que ce qu'on va avoir les prochains jours porte le doux nom de plume de chaleu...

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Tu es peut être la plus chanceuse! Avoir froid l’été la saison pas copine avec la sep t’évite bien d’incommodassions Bah en fait linette malheureusement non, ce n'est pas comme ça que ça se passe, je n'évite pas les problèmes liés à la chaleur.. Je me sens très mal depuis qu'il fait chaud, j'ai be...

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Eh oui, c'est le retour d'Uhthoff..

Et pourtant, je ne ressens pas directement la chaleur, j'ai même un peu froid et je viens de remettre un pull, c'est une maladie complexe

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Bonjour Justine, et bienvenue !

Qu'as tu choisi comme traitement finalement? Comment te sens-tu en ce moment?
Avec la chaleur, ce n'est pas l'idéal avec la sep. Et c'est vrai que beaucoup de gens ne comprennent pas bien..
Bon courage à toi !

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Bonjour tous, C'est pareil pour moi, je n'ai pas la motivation nécessaire pour changer autant de choses dans mon alimentation sans preuve convaincante que ce soit efficace.. Je me demande aussi en quoi la santé des humains préhistoriques aurait été meilleure que la nôtre.. Sur quoi se baser pour p...

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Bon voilà, j'ai fait mon BUD ce matin. Merci de tous vos retours, c'est toujours mieux quand on sait à l'avance comment ça se passe J'ai eu de la chance ce matin: Infirmières très sympas, ambulanciers et médecin aussi, aucune attente :wink: Résultat: Il m'a prescrit du Ditropan 1/2 cp si nécessaire,...

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Merci pour ce post, ça m'intéresse aussi d'avoir vos avis ! J'ai une sep qui n'a été diagnostiquée que quand elle est devenue progressive, en 2012. J'ai quand même pris des traitements au début pour les formes rémittentes, puisqu'il faut attendre 2 ans d'aggravation sans poussées avant de confirmer...

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Coucou Arwenn, Malheureusement je suis aussi concernée par ce problème et j'ai eu quelques difficultés à m'y retrouver.. Cette aide peut être accordée par la MDPH (rubrique PCH), mais ils semblent très tatillons sur cette question, ils n'accordent PAS d'aide ménagère :shock: Par contre, ils peuvent ...

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arwenn a écrit : ↑23 avr. 2022, 21:58 Il y en aura une Cacahuète, ou au moins pour te soulager un minimum et vivre ce problème le moins mal possible

Merci Arwenn, j'espère

!

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Bon courage à toi Jacques, Je suppose qu'une formation pourra t'apporter plus de choses qu'un tuto, tu pourras poser des questions, expliquer tes difficultés, je pense comme Arwenn qu'il y aura forcément quelque chose qui te conviendra Pour le bilan uro-dynamique, ce sera mon tour le 10 mai, je n'ai...

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Pauvre Linette, je comprends ton inquiétude, et je suis avec toi en pensée. Je ne suis pas médecin, je ne peux pas me prononcer sur cette question. Tout ce que je peux dire, c'est que dans mon cas (hépatite medicamenteuse liée à la prise d'interférons), les valeurs des transminases étaient restées t...

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C'est drôle tous ces sépiens timides.. J'ai été longtemps aussi dans la catégorie des timides +++ Je me rappelle qu'en maternelle je n'arrivais pas à répondre à la maîtresse quand elle faisait l'appel, pendant toute l'année elle a insisté mais je n'ai jamais répondu..Je ne comprenais pas pourquoi il...

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C'est difficile à dire en toute certitude, qui plus est quand il est impossible de comparer avec ce que serait la situation sans Rituximab... Tu réponds justement à une question que je me pose sur les traitements type Rituximab/Ocrevus, même si bien sûr, c'est une question à laquelle il est diffici...

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Cacahuète ta fille a pris son envol ? Oui, enfin on pourrait parler plutôt d'un demi-envol puisqu'elle est partie vivre chez son copain mais n'a pas de travail. Elle a fait un master qui ne lui correspond pas, l'idée de travailler dans ce domaine la déprime, elle cherche à partir à l'étranger vivre...

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La phobie scolaire est un symptôme d'un problème plus général, mais forcément quand on est au collège ou au lycée tous les jours, ça prend une importance énorme dans la vie quotidienne. C'est le boulot du psy de chercher à comprendre l'origine du problème, c'est pour ça que c'est essentiel de trouve...

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Si tu cherches un squat moins dangereux, je peux aussi te proposer un lit, j'ai une chambre libre maintenant que ma fille aînée est partie

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Bon courage cacahuète 😌 les kinésithérapeutes biens existent, c’est comme tout il faut chercher 🥴 Donc voici du fond du sac de la pluie d’ondes positives 🥳 que ça te profite 🤫 je vais avoir une prochaine livraison 🤭 Peux tu en faire un peu chez toi, de la gym ? Avec un tapis certes moins confortabl...

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Cacahuète tu veux que je vois avec l'APF et l'arsep ? Le séjour rééducation tu peux passer par ton médecin traitant. C'est ce que je faisais à présent Dis moi si tu veux que je leur demande Mais tu dois me donner ta commune merci lélé de proposer ton aide, c'est super gentil ! Mais je ne voudrais p...

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C'est sûr que le collège c'est très dur pour les enfants introvertis, .. ma dernière fille a eu de la phobie scolaire et c'est vraiment difficile C'est déjà bien d'avoir identifie le problème et c'est encore mieux si elle est suivie par une psychologue.C'est essentiel de parler avec les enfants, je ...

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Moi j'ai profité du confinement pour me débarrasser de mon kiné qui était nul. Il restait moins de 15 minutes, et il ne servait à rien. Maintenant j'aimerais bien recommencer avec quelqu'un d'autre, mais il n'y en a aucun de disponible, j'attends aussi depuis bientôt 1 an un stage de rééeducation qu...

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Coucou cacahuète Contente de te lire Pour le kiné j'ai contacté l'ordre des kinés de mon département en expliquant que je cherchais en priorité à domicile. Ils ont fait une recherche pour moi. Je suis adhérente à l'APF et arsep . J'essaie de créer une sorte de groupe dans ma commune pour une entrai...

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C'est vrai qu'il y a beaucoup à dire sur l'accessibilité.. Maintenant que je suis obligée de m'y rendre en fauteuil roulant, je suis assez choquée du nombre de cabinets médicaux qui ne sont pas accessibles ou qui ne le sont qu'en théorie (c'est peut-être le pire, parce qu'on y croit.. avant de se re...

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Linette, un medecin m'a dit que l'atrophie du cerveau existe aussi en dehors de la sep, c'est un processus lié à l'âge, qui concerne tout le monde.
Mais probablement que la sep l'accentue

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Cacahuète - je te pose la même question qu’à marie, qu’est ce que tu as pris comme traitement après? Il n’a pas causé les mêmes soucis de tes salivasse Après les interférons j'ai pris Copaxone, et non, avec ça je n'ai plus eu aucun problème de transaminases. :wink: Tu nous diras ce qu'on te propose

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Margot a écrit : ↑08 avr. 2022, 10:37
J'ai l'impression qu'à Paris, tout est compliqué. Mais je vois ça depuis ma cambrousse...

Oui c'est vrai, en tous cas chez moi ça l'est. Mais je pense que c'est un peu partout pareil

cacahuete

[quote=Margot post_id=347977 time=1649342295 user_id=8075
C'est où chez toi, région parisienne ?
[/quote]

Oui je suis tout près de Paris, il y a même le métro en bas de chez moi (c'est utile pour les autres, parce que pour moi bien sûr ce n'est pas accessible

)

cacahuete

Oh désolée Linette, J'ai eu ça aussi quand j'ai pris des interférons, les transaminases ont beaucoup augmenté mais ça n'affolait pas ma neuro, je crois avoir retenu que ça pouvait monter jusqu'à 10 fois la valeur normale.. Et que le foie peut finir par supporter le traitement, c'est pourquoi elle a ...

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D'accord avec toi Margot, les riens sont très importants ! Ce matin, il y avait une très jolie lumière sur un nuage, je l'ai montré à ma fille qui sait aussi profiter de ce genre de riens, ça nous a fait plaisir à toutes les deux :wink: Un D à ton pseudo Dydouche, c'est pareil je te comprends, Sinon...

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Merci pour vos messages, c'est vrai que mon moral a pris un coup quand j'ai lu les valeurs de densité osseuse :shock: J'ai mis ces liens non pas pour la pertinence des études, mais pour alerter sur la possibilité d'avoir une ostéoporose en plus de la sep, particulièrement pour les femmes (bah oui en...

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Bonjour à tous, Cette semaine j'ai fait une ostéodensitométrie, le bilan est que j'ai une ostéoporose sévère :mrgreen: , risque de fracture très élevé partout, vertèbres, col du fémur, avant-bras .. J'ai voulu savoir si c'était encore une fois un manque de chance, ou s'il pouvait y avoir un lien av...

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C'est génial ça Linette, 8/10 !! alors que tu reviens de si loin,

Franchement, ça me fait plaisir pour toi !

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De mon côté, je n'ai pas de troubles cognitifs , et ça tombe bien, j'ai déjà assez de difficultés avec le reste

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C'est vrai, j'ai du mal à saisir la logique des pros du marketing.. J'ai vu aussi une voiture qui s'appele duster (chiffon à poussière)

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Oui, mais ça pourrait alors aussi bien dans ce cas toucher plus les hommes, comme le gène du daltonisme par exemple qui est sur le chromosome X ..

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Je ne connais que mon point de vue de parent atteint de sep.. C'est dur de ne pas pouvoir faire ce qu'on voudrait pour les accompagner dans leur vie. Un aspect difficile aussi est de voir les rôles inversés, les enfants devant s'occuper des parents alors qu'ils sont encore trop jeunes. Par exemple, ...

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Coucou Arwenn,

Désolée pour ce mal de dos qui ne passe pas .. Est-ce que tu as pensé à consulter un ostéo? Ce n'est pas souvent remboursé, mais ça peut valoir la peine ?

J'espère que ça va s'arranger, tiens nous au courant,

cacahuete

Salut à tous, En fait, le titre de mon sujet est sous la forme interrogative, mais pour moi la réponse est sans aucun doute négative.. T'inquiète pas jp ton message n'est pas sec, je pense la même chose.. L'idée de persévérer à effectuer les choses qui présentent des difficultés est un objectif à p...

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Désolée de lire ça lélé, oui c'est injuste.. Mais ce n'est pas un échec ! Tu n'es pas responsable de cette situation, tu n'as pas choisi d'être malade, tu fais au mieux avec et ce n'est pas simple, d'autant plus qu'un problème en entraîne un autre et quand ils s'accumulent ça fait vraiment beaucoup....

cacahuete

Merci à tous pour vos réponses, vos idées et vos conseils !! C'est chouette de sentir qu'on n'est pas seule avec ses questions! J'utilise mon fauteuil à l'extérieur, mais je n'arrive pas pour autant à être autonome, ça vient peut-être du fauteuil lui même, c'est sûr qu'il doit y avoir mieux.. Pour c...

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Merci pour ta réponse Khadija, ça aide toujours de savoir que les autres comprennent :wink: Je ne sais pas exactement quand mes enfants vont partir, mais forcément ça se rapproche, et il faut que je sois prête avant qu'ils le fassent, je ne veux pas qu'ils se sentent obligés de rester pour moi..ils ...

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Ca va bientôt être le cas pour moi :wink: quand mes enfants seront tous partis .. Et j'avoue que j'appréhende un peu de me retrouver seule sachant que je suis quand même très handicapée. Je me demande si un fauteuil électrique pour sortir ainsi qu'une aide ponctuelle à domicile (à condition déjà d'a...

cacahuete

Merci Romain pour l'article, Savez vous à qui on peut s'adresser pour avoir une possibilité de tester le temelimab quand cela deviendra possible, si cela le devient un jour..? j'ai vu un specialiste sep à la pitié, je pensais que c'était un bon endroit pour en parler, mais il a balayé l'idée immédia...

cacahuete

En effet, j'ai entendu ça, il s'agit du PIMS, syndrome inflammatoire multi systémique pediatrique

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