Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

Merci pour la photo Margot, c'est ce que j'avais vu en rééduc mais l'appareil était plus imposant à priori, ça à l'air bien, tu nous diras.. C 'est vrai que la position doit être différente de celle qu'on prend quand on est debout, je demanderais lors d'un prochain séjour si j'en obtiens un, dans le...

Marie91

Bonjour Fleurnature et bienvenue sur ce forum, très joli pseudo soit dit en passant... Quelle histoire que la tienne, subir cette opération alors qu'elle n'était pas nécessaire, c'est fou quand même. Je comprends ton angoisse quand à tes symptômes qui persistent mais ces poussées ont été fortes et l...

Marie91

Coucou à tous, merci Margot pour ce renseignement, pour ma part je me tiens encore debout avec mes 2 cannes, je pense suffisamment dans la journée, mais en effet l'année dernière quand j'étais en rééduc, certaines personnes l'utilisaient. Tu as bien fait de te la procurer, le moment venu je ferais s...

Marie91

Joli arc en ciel, Lune... Ah, la bibliothèque rose et la verte, toute ma jeunesse, pas de réseaux sociaux à l'époque on lisait beaucoup plus!! Quand au trio, je pense que l'on pourrait l'agrandir avec d'autres membres du forum, il doit bien y avoir d'autres EDSS 7 j'imagine même si je souhaite à per...

Marie91

Bonjour nininne, et bienvenue sur le forum, malheureusement comme dit Mariel, nous ne sommes pas en capacité de t aiguiller par rapport à tes résultats, à priori ton irm cérébrale semble stable par rapport au dernier, quand au médullaire, il faudrait savoir si il y avait une IRM précédente de compar...

Marie91

Ah bin pareil pour moi au niveau de l'EDSS !!

Marie91

Je voulais dire depuis 3 ans !

Marie91

Pour moi c est autosondages suis 3 ans environ..

Marie91

Bonjour edith, le nutrlgic 1000 est un complément alimentaire à base de 7 plantes différentes, harpagophytum, curcuma, gingembre et d'autres pour les douleurs musculaires, je le prends de temps en temps par cure. Sinon pour répondre à ta question je marche encore un peu dans la maison principalement...

Marie91

je le prends principalement pour les douleurs, raideurs je trouve que ca améliore un peu, mais c'est un complément alimentaire qui coute cher malheureusement, j'alterne avec d'autres choses comme le collagène ou des cures de nutralgic par exemple. j 'essaie différentes choses pour éviter au maximum ...

Marie91

Je prends par cure du silicium g5 assez efficace pour les douleurs dans mon cas...

Marie91

Super ta formation, franchement respect, c est courageux de reprendre une formation comme ça. J espère de tout cœur que ton IRM sera bon et que tu pourras mener à bien ton projet. Et même si toutefois on te diagnostiquait une SEP ce ne serait pas cata non plus. Tu as du voir que même si certains d e...

Marie91

Pour moi en région parisienne j ai été 4 fois en rééducation, soit en hôpital de jour soit en hospitalisation complète et pas eu de problème c est la Neuro qui me trouvait la place. Maintenant que je suis dans les Vosges j attends justement qu on me rappelle pour un 1er rdv en médecine physique et r...

Marie91

Bonsoir Julien, je pense que l'urologue peut t'aider au niveau des autosondages et pour les problèmes de constipation également il pourra te donner des conseils,. Par contre pour une prise en charge au niveau rééducation pour les bras et jambes il faut voir avec ton neuro, peut etre pourrais tu béné...

Marie91

Bonjour Murielle, difficile sans IRM, tu te doutes bien, de te donner un quelconque diagnostic. J ai eu à peu prés le même genre de symptomes que toi au niveau des doigts, mais à ce moment là ils pensaient au canal carpien. J avais aussi à cette période énormément de douleurs musculaires qui ont été...

Marie91

Bonjour Pierrine et bienvenue sur le forum, je vois que malgré ton jeune âge tu connais déjà bien la SEP, j'ai envie de dire "malheureusement"!!. Je vois que tu es d'Epinal, je suis moi même à une douzaine de km d'Epinal et suivie depuis peu là bas pour ma SEP (j'étais avant en région pari...

Marie91

Bjr kad, c est vrai que l orthophonie marche bien j en ai fait pendant un an mais ça fait déjà 3 ou 4 ans maintenant et comme toi j aurai bien besoin d y retourner. Depuis que je suis dans les Vosges je ne trouve pas d orthophoniste non plus. Sinon pour entraîner la mémoire je joue au Scrabble sur i...

Marie91

Bon séjour et bonne rééducation Margot, c est vrai que ça change du quotidien et ça permet de rencontrer des gens, bon courage...

Marie91

Bonjour didit , Comme Margot et kad je suis en secondaire progressive et pas de traitement non plus, j ai quelques tremblements de temps en temps mais pour l instant ce n'est pas en continu. Je crois que pour cette forme de Sep il n y a rien de très efficace en tout cas pour le moment. Certains ici ...

Marie91

Belle et douce année à vous tous...

Marie91

Merci margot, bon réveillon à tous pour demain...
Pour moi rien de spécial non plus, sûrement au lit de bonne heure...

Marie91

Mince.. Vraiment désolée que tu sois tombée, en effet pas toujours facile de se relever dan notre état, je comprends ta peur et ton inquiétude. Peut être pourrais tu demander une télé alarme pour plus de sécurité, bien sûr cela a un coût mais il y a surement possibilité d'une prise en charge pour to...

Marie91

Pareil pour moi environ un an de prise, à aller chercher tous les mois à l hôpital pour zéro résultats..

Marie91

Tu as bien raison naasli, il faut savoir dire non de temps en temps..
Pour moi aussi ce sera calme, juste une de mes 2 filles et mes 2 petits enfants pour un apéro dînatoire amélioré...
Passez un bon réveillon avec vos proches et joyeux Noël à tous....

Marie91

Pareil jamais regardé friends! Par contre accro aussi à DNA et ITC...

Marie91

Pareil pour moi, je n ai jamais rien payé, on ne m a rien demandé non plus et je le fais régulièrement..

Marie91

Bonjour et merci à tous ceux qui contribuent à faire vivre ce forum et très bonne idée que cette cagnotte qui nous permet de participer à notre niveau, ce sera en effet bien mieux sans la pub... Belle journée à tout le monde

Marie91

Bonjour Arwenn, j 'ai pris du baclofène il y a quelques années mais je n'ai jamais eu de résultats pour les raideurs, je dirais même que curieusement j'avais l'impression que cela les amplifiait, j'ai donc arrêté au bout de 3 ou 4 mois je ne sais plus trop... Après, chacun réagit différemment, j'esp...

Marie91

Je te comprends khadidja, comme toi de plus en plus de difficultés, et de plus en plus le fauteuil roulant.. As tu revu ton Neuro dernièrement pour lui en parler ? C est vrai que ça fait peur quand on voit qu on se dégrade petit à petit comme ça, courage....

Marie91

Je confirme trop nulle la ménopause et son lot de désagrément, suis en plein dedans et j ai de plus en plus de douleurs, la kiné me dit qu à la ménopause on peut en effet avoir beaucoup plus de douleurs.. Vrai ou pas mais j avais pas besoin de ça en plus, et comme dydouche je maigris pas mal...

Marie91

Merci à tous pour vos conseils et encouragements, le pire c est que je sais que c est plus simple une automatique mais je crois que le gabarit de cette voiture me stresse de la conduire, sachant en plus que Monsieur n apprécierait pas du tout qu elle soit abîmée !!! En plus ça bipe de partout dès qu...

Marie91

Niveau robot je dois être pas mal non plus vu ma démarche en ce moment... Sinon c est vrai que trouver une bonne occasion en automatique c est pas évident moi j en ai jamais conduit du coup j ai peur et je pense que je ne conduirai jamais la nouvelle que l on vient d acheter. C est nul car on a pris...

Marie91

Désolée pour cette fausse information, quand j avais demandé à l assistante sociale de la mdph qui était venue pour mes heures de pch elle m avait dit que non, c était en région parisienne il y a à peu près 2 ou 3 ans... Peut être est ce différent ailleurs ou peut être que ça a changé ou peut être q...

Marie91

Bonjour à tous, je te comprends Arwenn, j ai 'impression de vivre la même chose que toi. Douleurs sciatique gauche en permanence et raideurs et douleurs des 2 jambes. Pas d amélioration avec la kiné, je sais plus trop quoi faire, pas envie de reprendre trop de cachets. Bref c est compliqué pourtant ...

Marie91

Merci Freddes pour toutes ces explications, et tout ce que tu fais, je ne m étais pas prononcée sur le sujet ne sachant que penser de tout cela, perso je trouve le forum très bien comme ça et la pub ne me dérange pas du tout...

Marie91

Comme naasli, pas le moral, des douleurs partout et pas grand chose à raconter. Je vous lis régulièrement et c est vrai que c est bien calme, on a fait le tour de tellement de sujets sur ce forum si riche... Bonne journée à tous

Marie91

Coucou à tous, c est vrai que c est super calme en ce moment, je vous lis tous les jours mais pas grand chose à raconter non plus... Je viens de reprendre la kiné et en ce moment c est compliqué douleurs et raideurs sont de retour, peut être les premiers froids !! Bonne journée à tous..

Marie91

Niveau handicap, je suis en progressive, pas de traitement, la neuro qui me suivait m avait proposé le rituximab mais sans grande conviction pour ce qui est de son efficacité dans la forme progressive, du coup je ne prends plus qu'un cymbalta 30mg le soir (qui est un antidepresseur qui m'atténue les...

Marie91

Merci Margot pour l info, c est intéressant, c est vrai que pour les formes progressives comme nous il y a vraiment pas grand chose. A suivre... Bonne journée à tous..

Marie91

Bonjour et bienvenue parmi nous, comme dit lune la reeducation en centre ça peut vraiment aider pour une prise en charge totalement adaptée à tes problèmes mais si tu ne te sens pas prête commence par faire de la kiné régulièrement pour entretenir le mouvement. Tu as bien fait de t inscrire n hésite...

Marie91

Pour moi c est jambe gauche qui traîne (j ai d'ailleurs un releveur de pied) pour pouvoir marcher. Marche avec les jambes un peu écartées pour garder l équilibre (pas du tout élégant !!) Fourmillements régulièrement et jambe qui lâche de temps en temps comme si d un seul coup elle se dérobait. Je sa...

Marie91

Je te comprends Margot... Je suis claquée aussi j ai le covid enfin depuis 6 jours donc plus de fièvre mais des douleurs partout après avoir bien toussé, maux de gorge encore, bref horrible cet épisode le pire c était mon mari 5 jours à quasiment 40, de quoi remettre en question l intérêt de la vacc...

Marie91

Ça va la vie vosgienne nous convient tout à fait ! Finalement mon mari va se faire suivre ici ce sera plus simple, il a dû arrêter une partie de son traitement qui lui bousillait les surrénales, pour le moment ça se maintient, on espère que ça va pas trop reflamber sans cette double hormonothérapie....

Marie91

C est pareil pour moi, pas évident, heureusement ici dans les Vosges, en tout cas pour l instant, les nuits sont encore bien fraîches et le matin il fait pas trop chaud mais pas sûr que ça dure... Bon courage à tous et bon week-end

Marie91

Merci pour cet article très intéressant. Je confirme que la sep progresse indépendamment des poussées et que l invalidité progresse petit à petit quelque soit la forme de Sep..

Marie91

Coucou maglight et à tous, tu as raison je devrais peut être changer de pseudo et passer à Marie88 puisque je suis passé de l essonne aux Vosges !! En tout cas bien contente d avoir quitté la région parisienne pour la campagne... Pour reparler des problèmes de cycles, j ai vraiment l 'impression que...

Marie91

Pas facile de te répondre, en effet les 2 molécules risquent de faire double emploi, C est un peu délicat, il vaut peut-être mieux arriver à contacter quelqu'un avant de commencer..
En tout cas j espère que ce nouveau médicament te soulagera.

Marie91

Pour revenir aux troubles menstruels, depuis ma 3ème injection et alors que j étais quasi ménopausée j ai des hémorragies pendant plus d une semaine avec des douleurs comme jamais j ai eu au ventre tout les mois. D après mon médecin et mon gynécologue rien de grave pourtant mon hémoglobine a bien ba...

Marie91

Je comprends que cela t ai fait un choc, mais c est peut être une bonne idée ce fauteuil, cela te permettra de faire plus de choses et de sorties. Quand j ai été en rééducation ils m ont represcrit un fauteuil électrique j en avais déjà un avec moteur dans les roues mais je m en servais peu car en e...

Marie91

Coucou à tous, c est fou cette histoire de vsl. J ai jamais eu ce problème en région parisienne mais du coup ça m inquiète pour les Vosges. Je déménage dans 4 jours et après je devrais sûrement aller sur Nancy ce qui sera à 75 kms de chez moi, je croise les doigts pour qu'on trouve facilement des vs...

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