rituximab

fiso78

bonjour tout le monde,

voilà je commence rituximab à la Salpetrière la semaine prochaine, j'ai vu que certains d'entre vous avait ce traitement et je voulais avoir vos ressentis ?
et surtout où le faites vous ? ça serait sympa de retrouver des membres au même endroit

bonne am

sophie

Marie91

... pas en continu. Je crois que pour cette forme de Sep il n y a rien de très efficace en tout cas pour le moment. Certains ici font des perfs de rituximab, ma Neuro me l avait proposé mais sans aucune conviction quand aux résultats du coup je n ai pas tenté. Ayant déménagé je vois la semaine ...

mariel13

:| Bonjour Arwenn, Basho et toutes tous ! Non nous ne sommes pas aidés et il faut toujours lutter … ne serait ce que rappeler les règles du vivre ensemble …. c’est sans fin mais quand je suis agressée par exemple dans la salle d’attente du médecin là je me transforme en pittbull et je gagne vu que j...

arwenn

Bon courage Bashogun,
Pas simple tout ça ! On n’est pas aidé

... Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, c'est tout un périple. Bonjour Bashogun, À Dijon, il me semble que le réseau SEP est pas mal pourtant ? Tu es suivi où ? Bonne perf à toi ...

Khadija

Grosse é sincère pensée de Khadija. Courage Bashogun.

mariel13

Aloha, tutti ! nouvelle excursion en hôpital de jour pour ma énième perfusion de Rituximab. Comme je vis en Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, ...

Nostromo

Salut Basho,

Bashogun a écrit :Cette excursion en RP arrive à point nommé à un moment où l'ambiance à la maison est assez lourde depuis un certain temps...

Je pense à toi, prends soin de toi et profite de Paris, si cela te fait du bien !

Margot

... Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, c'est tout un périple. Bonjour Bashogun, À Dijon, il me semble que le réseau SEP est pas mal pourtant ? Tu es suivi où ? Bonne perf à toi

Aloha, tutti ! nouvelle excursion en hôpital de jour pour ma énième perfusion de Rituximab. Comme je vis en Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, ...

Margot

Niveau handicap, je suis en progressive, pas de traitement, la neuro qui me suivait m avait proposé le rituximab mais sans grande conviction pour ce qui est de son efficacité dans la forme progressive, du coup je ne prends plus qu'un cymbalta 30mg le soir (qui est un antidepresseur ...

Marie91

Niveau handicap, je suis en progressive, pas de traitement, la neuro qui me suivait m avait proposé le rituximab mais sans grande conviction pour ce qui est de son efficacité dans la forme progressive, du coup je ne prends plus qu'un cymbalta 30mg le soir (qui est un antidepresseur ...

khadija

... j'me lève en même temps q mon mari.. Niveau traitement, g rien. Wi, g tjs la même neurologue q j'revois en septembre. Non, elle ne me parle pas de rituximab ou ocrevus . J'pense q c moi ki vais lui en parler.

lélé

Coucou miss
Ça va ?
Tu en es où ? Au niveau du lit pour te lever
Au niveau de ton traitement ?
Tu as toujours la même neurologue ? Elle ne te parle pas de rituximab ou ocrevus ?

lélé

Toute bonne nouvelle est bonne à prendre Par contre tu vois ils m'ont mis des corticoïdes avec ma perf de rituximab et bibi se tape une infection urinaire C'est là troisième fois que les corticoïdes me font ça Et j'ai lu sur un de tes postes que le bolus n'a pas beaucoup fonctionné ...

lélé

Oui linette c'est vrai tu as raison à 100%
C'est dur de se l'avouer mais c'est important
Merci

Linette2021

Coucou arwenn Ça va. Je me repose et avec JC on est en train de faire un compte rendu de notre vie. C'est vrai que partir serait important pour nous mais j'ai l'impression d'être une mauvaise mère car on impose à Luna un déracinement Lele - les enfants d’expats changent de pays tous les trois ans e...

arwenn

Elle en pense quoi Luna quand vous en parlez avec elle ?
J’imagine qu’elle ne va pas vous contrarier, mais quel est ton ressenti ? Penses-tu que c’est quelque chose dont elle n’a pas envie ?

lélé

Coucou arwenn
Ça va. Je me repose et avec JC on est en train de faire un compte rendu de notre vie.
C'est vrai que partir serait important pour nous mais j'ai l'impression d'être une mauvaise mère car on impose à Luna un déracinement

arwenn

J’espère que tu vas mieux Lélé… comment te sens-tu ?

Je te comprends par rapport à l’aide que tu n’as pas reçu, et surtout leur demande en retour, dans ce moment très inapproprié

c’est vexant et triste

Bises

mariel13

Courage Audrey
Je vous envoie un bouquet d’ondes positives
bonne journée !

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lélé

Coucou. J'ai eu une journée très bizzrre Déjà les infirmières m'ont mis la cortisone avec l'aerius alors que j'ai une contre indication. C'est quand j'ai bu de l'eau que j'ai eu un goût métallique Mais tout se passe super bienje sors de l'hôpital à 14h30, Jc vient me chercher et on s'arrête en vites...

arwenn

Bon courage Lélé, on pense bien à toi

Naasli

Coucou Lélé,
Je viens de lire que tu avais chuté, j'espère que tu ne t'es pas blessée ! Courage et force à toi et surtout prends bien soin de toi.
Sarah

lélé

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lélé

Bon merci Mariel
C'est rigolo.
Ça fait 4
Fois que j'essaie d'envoyer mon message crotte

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mariel13

Coucou Audrey et à toutes ! Zut pour ta chute 🥺 Moi aussi il m’arrive de chuter de façon soudaine ….. heureusement que j’ai appris à chuter dans des cours de judo 🫢 mais c’est toujours inquiétant enfin à mon âge ça va ça peut s’expliquer 🤭 Alors courage courage et courage Audrey face au températures...

lélé

Coucou tout le monde
Désolée de mon absence. Une vilaine chute m'a un peu rendu zombie

Aujourd'hui rituximab à mois 8
On va voir si malgré les deux mois en plus je suis toujours à zéro

On attaque à Toulouse 10 jours à 38/40 degrés

Nostromo

... c'est pour ça que la plupart des jeunes diagnostiqués sont collés d'office sous interféron plutôt que sous anticorps monoclonal (ocrelizumab, rituximab, natalizumab), c'est parce que l'Ifnβ tape tellement plus fort que les mab ? Ah bin non, flûte. D'autre part : "tant qu'elles sont stables ...

lélé

... je risque de me faire pipi dessus voir pire Bien entendu ma généraliste est en vacances et l'interne en vacances Il me reste le neuro pour ma perf rituximab mais c le 12 Vous feriez quoi ?

lélé

C'est 1g le solumedrol pour le rituximab ? Je croyais que c'était 100mg
Je suis pas tout à fait d'accord avec mon neuro basho. Je crois qu'il insiste à cause de l'insuffisance surrénale et le fait que j'ai une perte de masse osseuse.

... est immunodéprimé ça peut poser problème donc il m'a dit que jamais il ne me donnera du solumedrol Je peux le comprendre... sauf que les perfs de Rituximab sont accompagnées d'une poche de Solumédrol ou, plus souvent, de Dexaméthasone (auquel je suis allergique, donc solumédrol incontournable ...

Linette2021

Coucou tout le monde le neuro m'a appelé avant notre départ pour l'hôpital Ma CRP est trop élevée et il y a une infection Donc le rituximab est décalé à 8 mois Pour les symptômes de poussée pas de bolus car lorsqulon est immunodéprimé ça peut poser problème donc il m'a dit que jamais il ...

lélé

Coucou tout le monde le neuro m'a appelé avant notre départ pour l'hôpital Ma CRP est trop élevée et il y a une infection Donc le rituximab est décalé à 8 mois Pour les symptômes de poussée pas de bolus car lorsqulon est immunodéprimé ça peut poser problème donc il m'a dit que jamais il ...

arwenn

Ah oui Basho a raison, je n’y pensais plus qu’avec le Rituximab, yavait aussi du solumedrol.
Ce sera peut être la solution…

... jours. J'espère que ton passage à l'hôpital débouchera sur une solution pour tes douleurs particulièrement vives. Si tu fais finalement ta perf de Rituximab, tu auras aussi une poche de Dexaméthasone ou de Solumédrol - peut-être que cela pourra aider à calmer tes douleurs si elles sont dues à une ...

lélé

Bonjour tout le monde
Aujourd'hui j'appelle l'hôpital de jour pour savoir si je fais ma perf de rituximab ou si je vois le neuro ou si je sais pas quoi.
Mes jambes sont du coton.
Les douleurs sont méga intenses , et comme c'est le début du Lyrica j'ai des migraines.
Bon on sourit et c'est parti

fiso78

... à 'peu mobile' dans la grille de référence. Mais il faut tout de même pondérer ce résultat par le fait que je venais de faire ma perfusion de Rituximab - avec la fatigue que cela peut induire. Mais, outre le score lui-même, c'est l'observation de la démarche qui me paraît essentielle. Le compte-rendu ...

... à 'peu mobile' dans la grille de référence. Mais il faut tout de même pondérer ce résultat par le fait que je venais de faire ma perfusion de Rituximab - avec la fatigue que cela peut induire. Mais, outre le score lui-même, c'est l'observation de la démarche qui me paraît essentielle. Le compte-rendu ...

Linette2021

... le neuro qui l'avait décidé car à chaque perf 6 mois après je suis à zéro Après c pas grave si c'est pas possible mais ça voudra bien dire que rituximab fait son job Hello Lélé, Effectivement d'après les témoignages la copaxone est plutôt bien toléré, j'espère que je serai également dans ce ...

lélé

... le neuro qui l'avait décidé car à chaque perf 6 mois après je suis à zéro Après c pas grave si c'est pas possible mais ça voudra bien dire que rituximab fait son job

lélé

Le livre que j'ai lu c'était une sportive de ski . Elle était de Perpignan

C'est possible que ce soit d'anciens symptômes. Mardi j'ai ma perf de rituximab je verrai avec le neuro à ce moment là

Linette2021

... le même que dans d'autres pays, la prise de sang se fait à l'étranger de tiute façon. J'ai le nom sur le bout de la langue. Lors de mes cures de rituximab, je me rappelle de deux dames qui ont signées une décharge pour garder le tysabri Cet article m’a permis de comprendre car je pensais que ...

lélé

Pour le produit de contraste plus de produit pour rituximab car l'inflammation est bloquée mais si le neuroradiologue suspecte un truc il injecte
J'ai eu il y a quelques années sur deux ans des plaques brûlantes sur le corps donc ils ont arrêté de l'injecter.

lélé

... le même que dans d'autres pays, la prise de sang se fait à l'étranger de tiute façon. J'ai le nom sur le bout de la langue. Lors de mes cures de rituximab, je me rappelle de deux dames qui ont signées une décharge pour garder le tysabri

Marie91

... avec des effets secondaires importants ou graves on lâche plus facilement l affaire. Moi je dirais qu en secondaire progressive mise à part le rituximab qui m a été proposé par ma Neuro mais avec tellement peu de conviction pour cette forme de Sep, j ai fait le choix de ne rien prendre étant ...

Linette2021

Je pense comme toi Me concernant j'ai bien peur que ça provoque plus de douleurs et les personnes sont dubitatives C'est comme si je ressentais un frottement Je eu le kiné par SMS et c'est la première fois qu'un professionnel de santé émet cette hypothèse Bon il est 3h et j'attends de pouvoir m'aid...

lélé

Je pense comme toi Me concernant j'ai bien peur que ça provoque plus de douleurs et les personnes sont dubitatives C'est comme si je ressentais un frottement Je eu le kiné par SMS et c'est la première fois qu'un professionnel de santé émet cette hypothèse Bon il est 3h et j'attends de pouvoir m'aide...

Marie91

Je comprends que la kiné te fasse encore plus souffrir car j ai la même chose avec mon nerf sciatique gauche, dès qu il est sollicité il me fait très mal et la kiné exacerbe la douleur. Quand j étais en reeduc ils avaient l air d en douter et me donnaient toujours plus d anti douleur pour pouvoir fa...

lélé

... Je ne peux pas tout regretter mais je n'ai pas pris au sérieux les recommandations des personnes qui étaient passées par là avant moi Pour le rituximab, le neuro me dit honnêtement qu'il ne sait pas si le rituximab marche sur moi ou pas mais dans le doute et au vu de mon état général il préfère ...

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