Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

Quant au nombre de morts, il est loin d'être négligeable ..

je partage l'avis de Margot

cacahuete

PatrickS a écrit : ↑09 janv. 2022, 11:09 Bonjour,

Le nombre de cas augmente énormément, mais pas celui des malades en hôpital (peux d'augmentation).

Ce qui montre l'efficacité du vaccin contre les formes graves

cacahuete

C'est plus rassurant comme ça, c'est toujours moins de stress que si tu venais de commencer un traitement et que tu avais à gérer le contact covid en plus,
Ce n'est repoussé que pour un petit moment, et tu seras plus détendue pour le début de ton traitement

cacahuete

maglight a écrit : ↑03 janv. 2022, 01:27 Cahouette ....euh le smiley à la fin, tu l'auras compris, il y a erreur de touche.

Hey mag, ça fait plaisir de te croiser! Comment tu vas?
Tu m'as fait rire avec le smiley

, en fait c'est ton message qui me l'a fait remarquer, ça m'avait échappé

cacahuete

Tiens, encore francesoir

?

J'ai lu rapidement, je suis fatiguée de tout ça.. Mais juste une remarque:

Les vaccins Arn ont été critiqués à cause du manque de recul sur une technologie trop récente, et maintenant ils sont qualifiés d'obsolètes ..?

cacahuete

Bonne année à tous !!

cacahuete

Très beau vélo ! Mais comment dire .. on dirait qu'ils n'ont pas fait trop d'efforts pour le confort de la selle, j'aurais quelques réticences

cacahuete

Ou alors, c'est que tu n'avais pas envie de devoir traîner dans les magasins pour acheter des cadeaux de Noël ...

?

Tu as de la chance de pouvoir être chez tes parents, profites-en !! et repose toi

cacahuete

Quel manque de chance ! Bon, au moins tu as pu appeler les pompiers .. :roll: , désolée c'est mon réflexe d'essayer de voir le bon côté des choses.. Bon courage à toi, j'espère déjà que tu as moins mal ? Quant à ta séance d'apprentissage de l'auto-sondage, justement j'allais te souhaiter bonne chanc...

cacahuete

Je ne suis pas concernée non plus par ce problème pour l'instant, mais je partage totalement l'avis de Linette. Autant apprendre dès maintenant et vivre détendue ensuite, parce que je suis sûre que tu y arriveras :wink: , et si vraiment tu en as besoin un jour, ça ne sera pas un gros stress à gérer,...

cacahuete

Bonne nouvelle dydouche que ta consult se soit bien passée !! Et pour la prochaine fois tu n'auras plus de craintes

cacahuete

Hello Linette,

Ca fait plaisir de lire ces bonnes nouvelles, c'est encourageant !

je croise les doigts en espérant que ce sera encore mieux au prochain contrôle, tu nous diras !

cacahuete

Oui Linette, bien sûr , je voulais juste dire qu'on vit mieux ces absences quand on sait qu'elle sont habituelles, il y a dans ce cas moins d'inquiétude

cacahuete

C'est sûr que c'est surprenant pour les nouveaux inscrits et ça incite à se poser des questions.. des absences parfois longues, de personnes atteintes de sep, qui disparaissent et aucune question, aucun stress? aucune inquiétude :shock: ?? Ça peut faire peur, mais quand on fait partie des vieux insc...

cacahuete

Coucou Khadija, ça fait plaisir de te revoir ! Je ne suis pas sûre de bien comprendre ton problème, si c'est difficile pour toi de te mettre à 4 pattes, pourquoi tu t'embêtes avec cette étape :shock: ? Tu ne peux pas directement glisser du lit en arrière et poser un pied par terre? Moi aussi, comme ...

cacahuete

Hello à tous ! J'avais très envie de revoir ceux que je connais, et de voir les autres (Bloub, ça va faire deux fois qu'on se rate !), mais je me traîne une sorte de cochonnerie, qui forcément avec la sep a pris des proportions importantes, je suis crevée. Et puis, je ne suis pas convaincue que ce s...

cacahuete

C'est ce que je me suis dit aussi, que c'était mieux d'être suivie par un spécialiste en sep. C'est donc ce que j'ai fait après mon déménagement , maintenant que je ne suis pas loin de la Salpétrière. J'ai en effet vu un pro de la sep. Mais il me propose un stage de rééducation à l'endroit précis où...

cacahuete

Fini moi aussi ! J'ai pris mon temps parce que je n'avais pas envie de quitter ce livre :mrgreen: Je ne connaissais pas cet auteur, merci emma sonia pour cette découverte (en plus il a écrit beaucoup de livres, ça me rajoute plein d'idées de lecture :D ) S'il fallait faire des reproches, je dirais q...

cacahuete

Le choix est difficile.. mais après tout, ça ne m'empêchera pas de lire le reste..

Puisqu'on n'est que deux pour l'instant, faisons simple, je vote pour

"Tous les hommes n'habitent pas le monde de la même façon" de JP Dubois

Personne d'autre n'a envie de participer ?

cacahuete

Mince pour faire un sondage on fait comment déjà ? Je me rends compte que je ne sais pas comment on fait un sondage.. :shock: Et puis le livre que j'avais proposé n'est pas disponible en poche, donc je le remplace par un autre : "L'arbre monde " de Richard Powers A défaut de savoir faire ...

cacahuete

J'étais plutôt partie sur l'idée de ce que je fais par ailleurs en dehors du forum: proposer des livres qu'on lus et aimés pour les partager avec d'autres, Comme livre pas encore lu, je propose "lorsque le dernier arbre" de Michael Christie, c'est un roman canadien, Patrick a raison c'est ...

cacahuete

Je propose une petite liste de titres, pas forcément très élaborée mais bon il faut bien commencer : Mis à part le premier, je les ai au format epub et peux donc les envoyer par mail à ceux que ça intéresse: Le premier XXI° siècle (JMarie Guéhenno) Apocalypse cognitive (Gérald Bronner) Là où chant...

cacahuete

Khadija ça pourrait être l'occasion de faire quelque chose que tu ne fais pas habituellement ? Tu ne gâcherais rien, l'idée est de discuter et tu as le droit de dire "c'est vraiment nul ce livre, j'ai laissé tomber"

Sinon, est-ce qu'on propose des titres qu'on a déjà lus ?

cacahuete

On le lit chacune de notre côté et le dimanche soir ou le lundi midi on mangeait ensemble en discutant du roman. On pouvait être plusieurs et c'était sympa de voir qu'on ne voyait pas ni ne comprenait pas le livre pareil. Ah mais c'est une idée sympa ça, de discuter de livres Ca pourrait être une n...

cacahuete

Alors lélé, ce déménagement ??

cacahuete

Bienvenue à toi Pascale !

Très bonne idée, le blog de livres, je vais aller voir, tiens ..

cacahuete

Marie,
Totalement d'accord avec léle et Margot, c'est important de sentir qu'on n'est pas seul avec ses problèmes, à la fois pour celui qui les partage, et ceux qui les lisent

cacahuete

Coucou Lola, Je te comprends et je compatis.. Je me pose les même questions que toi, avec un tout petit décalage, j'ai 53 ans et me demande comment je ferai quand j'en aurai 60, 70 :shock: Pour les courses, il y a quand même pas de possibilités pour se faire livrer gratuitement, je fais ça depuis lo...

cacahuete

ca a dû être un super moment ! Tu aurais des photos à nous montrer ?

cacahuete

Pour moi, une épine irritative c'est n'importe quelle chose qui titille le système immunitaire, un rhume, une infection, un peu de fièvre, un ongle incarné, etc.. et ça aggrave les symptômes de la sep, de la même façon que la chaleur par exemple

cacahuete

Je suis désolée de lire toutes les difficultés que tu as en ce moment, et je suis plutôt d'accord avec toutes les réponses qui t'ont été faites, Il y a peut-être aussi l'effet de l'été? Je ne sais pas si tu as eu beaucoup de chaleur ou non, mais de mon côté je suis allée deux semaines dans le sud et...

cacahuete

Coucou lélé, C'est une super bonne nouvelle ! Tu seras beaucoup mieux sans tes problèmes de baignoire, quand déménages-tu ? J'ai fait une demande à la MDPH qui a été acceptée, la facture du déménagement devrait m'être remboursée dans le cadre de la PCH. Seulement, on me demande pour ça un justificat...

cacahuete

Bonjour Khadija, Je n'aurais pas dit mieux que Bloub et Margot, que je salue au passage ! Après il y a les deux éléments suivants qui m'ont encore plus confortée dans ma décision de me faire vacciner : Le handicap en général est un facteur de mauvais pronostic : https://presse.inserm.fr/sclerose-en-...

cacahuete

Perso, je suis très contente de cet été pourri,
Je voudrais bien que les suivants soient pareils

cacahuete

Merci Patrick de partager ces articles, Les expériences in vitro sont très intéressantes, mais concrètement un traitement est pris et doit être efficace in vivo Si on plonge le virus du covid dans un bain d'acide chlorhydrique il sera sûrement détruit, mais ce n'est pas pour ça que je voudrais qu'on...

cacahuete

Je dirais que le virus ne mute pas pour survivre, mais car il survit Si on part du principe que la mutation est une erreur de reproduction, alors plus le virus a le temps de se reproduire quand il est "en liberté" dans un organisme, plus il risque de muter. Le but de la vaccination est que...

cacahuete

C'est bien la preuve qu'il y a un problème avec ses adjuvants. Pour elle, c'est réglé maintenant, elle a été greffée. Et ses trois injections de vaccin sont déjà réalisés. Et son vaccin n'était pas obligatoire, mais si elle ne l'avait pas fait, elle n'aurait plus été prise en charge pour ses autres...

cacahuete

C'est ce même rétrovirus HERV-W qui serait aussi impliqué dans la sep.. d'où le lien entre sep et covid,
je crois que j'avais déjà posté un message sur ce sujet, mais je ne sais plus où

cacahuete

Je ne sais plus où j'ai lu qu'on retrouvait une protéine identique chez ces patients covid long comme chez ceux atteints de la sep, la même, sans exception, protéine qui est absente des organismes des gens bien portants. J'avais lu ça : http://www.geneuro.com/data/news/GeNeuro-HERV-et-Covid-FRA-15-...

cacahuete

mariel13 a écrit : ↑15 juil. 2021, 16:40
alors désolée pour toi, Cacahuete, je compatis (je me doute que cela te fais une belle jambe )

et avec voici aussi un gros rayon de soleil !!!

Courage
Marie-L

Merci beaucoup Marie-L !
Et le rayon de soleil fait du bien, chez moi on est dans le gris depuis longtemps

cacahuete

J'ai parlé de ça au neuro que j'ai vu à la Pitié, Lui n'était pas du tout aussi enthousiaste que le tien, Zen, loin de là malheureusement .. Il m'a dit que les effets secondaires étaient importants et qu'il ne me conseillait pas de tenter ça.. Mais après, c'est ma sep et comme on le sait, autant de ...

cacahuete

Bsr cacahuete ! Alors, avec le fauteuil roulant électrique ? Moi aussi, j'envisage le fauteuil roulant électrique à la rentrée. Coucou Khadija ! Alors pour le fauteuil électrique, je suis revenue au point de départ ... Au niveau MDPH, j'ai discuté avec une (pardon "la", elle est seule pou...

cacahuete

ca a été comment lélé ta journée ??

cacahuete

Alors j'ai pas fait attention si c'était des chaises percées ou non :shock: mais le jour où j'étais allée en consult dans ce centre j'avais eu une drôle d'impression en me retrouvant au milieu d'une forêt de fauteuils roulants, je n'en avais jamais vu autant d'un coup, J'espère te voir si on monte s...

cacahuete

Lélé je suis désolée pour toi, ça fait mal de lire ça, j'espère que tu as pu dormir quand même..?
Ne sois pas désolée, tout le monde comprend et c'est vrai que ça soulage de balancer ce qu'on pense,
le forum est là pour ça,
plein de bises

cacahuete

Lélé c'est curieux pour le remboursement.. En tous cas le neuro ne m'a pas dit que si je prends ce traitement je recevrais une facture :shock: Pour en revenir au doc, pour moi le changement est qu'il y a une prise en compte de la clinique et pas seulement de l'inflammation constatée, directement ou ...

cacahuete

A priori, d'après ce que m'a dit le neuro, on fait un essai d'un an et on voit s'il y a eu une amélioration clinique ou non,
Je ne suis pas sûre que tout ça soit visible sur une IRM

Ca correspond au doc dont françois a mis le lien,
Si j'en apprends plus je le dirais !

cacahuete

Merci François, c'est intéressant effectivement ! Je comprends mieux la démarche du neuro

Après, reste à voir ce que ça donne au niveau de l'efficacité au bout de toutes ces années de sep..

bonne soirée

cacahuete

Ah moi non plus je n'ai pas d'activité inflammatoire visible sur l'IRM, mais ça ne veut pas dire qu'elle n'est pas présente quand même, ça serait le principe des formes progressives que l'inflammation soit plutôt sous une forme diffuse Mais ça n'explique pas pourquoi il me conseille ocrevus qui a un...

cacahuete

Bonjour à tous, Je suis allée la semaine dernière voir un neuro à la Pitié, il me propose Ocrevus, quand j'aurais fait un stage de rééducation et si le résultat ne montre pas beaucoup d'amélioration. Je suis un peu surprise puisque pour moi c'est un traitement pour les formes RR, ou les primaires pr...

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