Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

nanaO

Bonjour shamli ! J'utilise un bullet journal depuis quelque mois. J'ai pas de truc particulier pour la maladie je note quand je commence un traitement ou un nouveau dosage et c'est tout j'avais commencer un moment a noter les jours ou j'avais mal mais c'est tout les jours alors j'ai arrêté c'était p...

nanaO

Cest bien que tu ai eu un autre avis c'est pas evident quand on a l'impression de pas etre pris au serieux ! C'est dur ces symptôme il faut essayer de pas trop y penser ca a tendance à accentuer les symptôme (c'est plus facile à dire qu'à faire) et continuer à s'entretenir si on perd du muscle c'est...

nanaO

Bonjour nak et bienvenu sur le forum ! ange3 Tout d'abord je dirai que la sep n'est pas la seule maladie qui pourrai correspondre à tes symptômes : beaucoup de maladie neurologique ont ce genre de symptôme en commun. Je rajouterai que tu peux demander un autre avis neuro si tu doute du premier ! Pou...

nanaO

Je suis sous tecfidera depuis janvier à pleine dose et à part des flushs de temps en temps j'ai plus d'effet secondaire ! Je n'ai jamais eu de trouble dépressif mais je rejoins bashogun tu peux contacter le réseau sep de ta région si tu as besoin de soutien en plus du forum !
A bientôt !

nanaO

Bonjour velma! Faut pas qu'elle s'inquiète ca fait plus ou moins d'effet selon les personnes y en a qui supporte très bien d'autre moins :) pour ma part je supporte mal et du coup je suis énervé le temps des perfusion et quelque jour en plus (dur de dormir) suivi après d'un gros coup de mou en plus ...

nanaO

Bonjour !
Je n'ai jamais eu ca et j'ai le tecfidera depuis janvier à pleine dose

Peut être voir avec ton neuro s'il connaît ca sinon possible réaction allergique ?

nanaO

C'est sur que si c'est comme ca souvent avec ton médecin il vaut mieux en changer la relation de confiance c'est important !
Oui ton neurologue pourra sûrement te renseigner et te le prescrire alors tiens nous au courant !

nanaO

Bonjour ! Comme ca j'aurai tendance à dire que ca ne ressemble pas trop à un symptôme de la sep pour la douleur juste a la cheville par contre les fourmillement oui mais je suis pas médecin et diagnostique recemment en plus donc dans le doute tu peux contacter ton neurologue ou consulté ton médecin ...

nanaO

Merci bashogun pour ta réponse ! J'ai encore du mal je suis du genre quand on veut on peut mais la ca marche pas trop bien ! J'ai du mal à faire tout ce qu'il faudrait mon compagnon travaille beaucoup je fait tout du coup (ménage miam miam lessive...)mais c'est dur et je fini par craquer et puis plu...

nanaO

Bonjour ! :) Perso j'ai pas vu d'éléphant rose et j'ai pas vu que ca faisait parti des effets secondaires ! Par contre oui le problème majeur c'est des somnolence d'où l'interdiction de conduire mais juste dans la période d'adaptation après si tu vois que t'as plus d'effet secondaires pas de souci (...

nanaO

Bonjour ! Je refais un message la dans une période ou je doute un peu...J'ai 22ans et j'ai l'impression d'être déjà vieille... J'ai moins de douleurs avec le lyrica mais du coup je comate l'après midi a cause des effets secondaires...Ca fait 6mois que je galère (et que j'entraine mon copain) et jen ...

nanaO

C'est déjà pas mal de travail en équipe y a une ambiance solidaire dans cette formation (ils sont quand meme fatigue meme en etant en bonne santé) on m'a déjà donné les cours qu'ils ont suivi cette année je vais essayé de m'avancer au maximum pour galérer le moins possible ils m'ont dit que c'était ...

nanaO

Bashogun,extramione merci pour vos réponses ! Bashogun : merci pour le lien j'ai regardé un peu et la sep à l'air compatible avec les études ! Je vais mieux mais j'ai du augmenter un peu le lyrica du coup plus de fatigue et toujours quelque douleurs malgré tout mais c'est mieux :) Extramione : merci...

nanaO

Bonjour et bienvenue a toi !

Je n'ai pas de nevralgie je ne pourrais pas t'aider pour ca mais je suis sur que d'autre te renseigneront !
Les douleurs c'est à mon goût ce qui est le plus dur à gérer j'espère que ca va vite s'améliorer pour toi !
A bientôt

nanaO

Je ne sais pas trop je prend pas toujours à la même heure le lyrica et j'ai pas l'impression que ca change l'arrivée des douleurs après je pense que la fatigue y fait et aussi le fait que j'ai pas mal le matin et que du coup je dois forcé un peu trop peut etre après l'aprem je commence a avoir mal m...

nanaO

Je confirme la rqth ne te coute rien et tu n'es pas obligé de le signaler à l'employeur si tu n'en a pas envi :) j'ai mis un peu de temps a accepté de faire la demande aussi et de me dire handicapé (pour moi c'était que pour les handicap lourd j'avais un peu l'impression d'abuser du systeme) mais ma...

nanaO

Bonjour ! Alors je n'ai pas encore la rqth mais j'en ai fait la demande j'attends :) tu as aucune difficulté ou des difficultés qui ne se voient pas ? Si c'est des difficulté "invisibles" ca justifie une rqth si ca peut impacte ton travail après a voir peser le pour et le contre je crois q...

nanaO

Bonjour à tous ! J'aurai voulu avoir des témoignage de personne qui aurait fait des études avec la sep ? Je veux faire mon master en alternance et j'ai peur que le rythme soit trop dur sachant que la j'ai pas tenu le coup sans alternance avec ma première poussée et ma seconde quelque mois apres du c...

nanaO

Finalement lyrica augmenté je vais recevoir une convocation au centre de la douleur pour le reste j'ai encore pas mal de douleur le soir et la nuit même si ca s'est calme la journée !

nanaO

Je pourrais pas être suivi la bas c'est dans mon ancienne région donc je verrai pour trouver la ou je fais mes études a voir pour la suite !

nanaO

Bonjour ! 2nd neuro vu pour un avis et lui n'a pas minimiser j'ai bien fait 3poussé en 6mois dont 2 a un mois d'intervalle alors que la première neuro m'avait dis que la seconde poussé c'était juste la suite de la première alors que j'avais des nouveau symptôme et que une réactivation de plaque c'es...

nanaO

anne71 : exact c'est aussi mes oreilles qui prennent en premier

bashogun : je connais pas l'origine des flushs mais c'est bien possible !

nanaO

Coucou !
Premiere prise de sang faite (3mois apres debut traitement) et tout est niquel !
J'ai aussi toujours des flushs et des bouffés de chaleur mais bien moins qu'avant ! j'ai remarqué que c'etait surtout quand je faisait un gros effort apres la prise du bonbon vert

a bientot !

nanaO

Bonjour ! Je suis à 150mg par jour (relativement faible par rapport au dosage que certains ont je crois) à cause de douleurs qui sont venu avec une réactivation d'une poussée. J'ai moins mal aujourd'hui mais toujours fatigué et j'aurai cette semaine un appareil d'électrostimulation qui marche bien p...

nanaO

Bonjour amham ! Je confirme ce que disent vero34 et bashogun il faut du temps pour que le bolus agisse ! apres la période d’énervement du bolus j'ai généralement une période de grosse fatigue qui agrave les symptomes tout comme toi et apres tout s'ameliore petit a petit donc patience ! (meme si c'es...

nanaO

bonjour et bienvenue !

L'attente du diagnostique (sep ou pas) est toujours difficile...Essai tout de meme de ne pas trop stresser ca n'apporte rien de bon !
D'autre sont aussi dans l'attente tu aura toujours ici quelqu'un pour te lire, courage !
a bientot !

nanaO

Et non malheureusement je connais pas forcement tres bien mes camarades de classe ca fait que quelque semaine que j'ai repris et j'oserai pas trop leur demander de venir chez eux comme ca ;) J'en ai fais chez ma mère qui en a un pour son genou et le kiné m'en a fait faire aussi j'ai un peu moins mal...

nanaO

Bonjour ! J'ai encore du mal à écouter mon corps ou alors quand c'est trop tard souvent ! Aujourd'hui j'ai fini par lâché c'était censé être ma deuxième semaine de cours d'affile mais la j'en peux plus même si je fais que des demi journée j'ai 1h30 de trajet allé tout les jours ca me fatigue trop du...

nanaO

J'ai encore du mal à gérer la fatigue je sais pas encore quand m'arrêter ;) Je fais environ 500m sans béquille les bons jours il se réduit vite avec la fatigue au final c'est rare que j'y arrive vu que je suis souvent fatigué... J'ai aussi du mal avec les positions statiques mes douleurs reviennent ...

nanaO

Bonjour bashogun ! C'est bien mieux ! je ne sais pas si c'est ma poussée qui s'est terminé ou le lyrica qui fait effet mais j'ai moins mal faut quand même pas que je fasse trop d'efforts sinon ca revient en force et mon perimetre de marche ne s'est pas trop améliorer mais ma démarche si donc c'est d...

nanaO

Bonjour !
J'ai été diagnostiqué des ma premiere poussée je n'avais jamais eu de symptôme avant a part peut être de la fatigue la neurologue m'avait dit que j'avais fais d'autre poussée avant (4plaque cicatrise) du coup sans symptôme comme ta connaissance !

nanaO

Bonjour Alice ! Comme dit bashogun une plaque medullaire ne donne pas forcément un handicap ma première vrai poussée était medullaire et j'aurai tout récupérer aujourd'hui si elle ne s'était pas réactive donc pas d'inquiétude !

nanaO

J'ai arrêté déjà une grande partie des produit industriel avec mon compagnon et on vois une diététicienne mi avril (on veut maigrir ensemble ca aide pas de tentation comme ca) pour le sport je vais t'écouter et plutôt faire un peu de marche petit a petit j'arriverai peut etre a augmenter mon perimet...

nanaO

Bonjour et bienvenue !

Je vois que tu es bien pris en charge dans tous les cas ! Tu as été positif à un virus sache qu'il peut causer ce genre de souci (selon le virus).
Tiens nous au courant de ton parcours et j'espere que tu ira vite mieux !
A bientot

nanaO

Merci defcom et bashogun pour vos réponses ! Je ne suis pas sur d'etre capable encore de faire tout ces exercices je vais patienter je finirai par y arriver !

nanaO

De rien c'est normal de s'encourager ! La fibromyalgie c'est pas que ceux qui sont en hôpital psy ça peut toucher tout le monde surtout les femmes (les hommes préfèrent souvent les infarctus dixit une de mes profs ;)) c'est plutot une accumulation de stress qui pourrait en etre la cause (de ce que j...

nanaO

Bonjour à tous ! :) Je ne sais pas si je suis au bon endroit pour poser la question mais je me demandais ce que vous faites comme sport ? Je suis en surpoids je voudrais maigrir mais au moindre efforts un peu important j'ai des crampes dans toutes les jambes obligé d’arrêter au bout de 5-10min... Je...

nanaO

bonjour et bienvenue !

Je suis récemment diagnostiquée aussi, n'hésite pas à nous en dire un peu plus sur ton parcours, tes symptomes, etc.
A bientôt !

nanaO

Bonjour et bienvenue à toi ! ange3 Je ne comprend pas trop tes médecins qui supprime la cause neurologique avec juste une irm cérébrale ! La sep peut aussi faire des lésion medulaire et puis il y a d'autre pathologie neurologique qui ne font pas forcement de lesions tout de suite même pas de pl pour...

nanaO

Bonjour et bienvenue !

Pour ma part c'est plutôt les sensations de brûlure qui me gagne mais comme tu peux lire la sensation de froid a l'air aussi courante donc pas d'inquiétude ce n'est pas bizarre

A bientôt !

nanaO

Bonjour Emy Lee ! Pour ma part j'ai fait une bonne gastro une semaine avant de commencer le tecfidera et pas manque mon systeme digestif deja amoché à pas du tout apprécié le tecfidera ce que tu me decrit ressemble bien à ce que ca m'a fait c'est à dire combinaison gastro tecfidera ! Si c'est ça ca ...

nanaO

Bonjour et bienvenue parmis nous !

Comme ca a été déjà dis tu trouvera plein de témoignage et quelqu'un sera toujours la pour te répondre !
Au plaisir de te lire

nanaO

Merci khadija et bashogun pour vos réponse ! Ben c'est la neuro qui m'a parlé de séquelles et pour moi je pensais que du coup c'était un peu plus définitif après j'ai attendu 2 semaine avant de dire à mon médecin que j'avais des troubles et j'ai du attendre une semaine de plus avant d'avoir des cort...

nanaO

Je sais pas si le froid marche mais j'ai essayé du tens et ca aide ! J'ai aussi du lyrica pour les douleurs je viens de commencer donc pas encore efficace :) J'avais une question la neuro m'a dit que ces douleurs étaient des séquelles de ma poussée medullaire et je me demandais si ca voulais dire qu...

nanaO

Bonjour et bienvenue ! ange3 Je suis sous tecfidera depuis 3mois j'ai plus d'effet secondaires j'en ai eu 1 mois environ Je te conseille les yaourt nature sucré pour l'estomac, debridat pour les crampes, tiorfan pour les diarrhée et pour les flush de l'aspirine dose bébé il me semble mais m'en suis ...

nanaO

Merci pour vos temoignage et conseil ! Je pense demander au réseau sep pour trouver un autre neuro du coup :) Aeade : je pense que c'est dans la case handicapé (je my voit pas non plus mais je voudrais juste des aides pas financiere en plus)qu'il ne veulent pas me mettre mais qu'il le veuille ou non...

nanaO

Oui je pense changé en plus je fais mes études a Lyon ca sera plus pratique si j'ai un neurologue sur place ! Si d'ailleurs quelqu'un en connaît un de bien ?

nanaO

Bonjour ! Je viens vers vous pour savoir si d'autre aurait été dans mon cas et je suis preneuse pour des conseils :) j'ai eu ma première poussée début octobre avec paresthesie du bas du corps et trouble de l'équilibre j'ai garder les trouble de la marche... début février réactivation de poussée avec...

nanaO

Bonjour khadija !
Je ne suis pas non plus très doué pour remonter le moral mais je dirai comme Anne71 courage les mauvaises périodes passent et tu as du monde pour t'écouter ici !

nanaO

Bienvenue parmis nous ! ange3 Je n'ai pas ce traitement mais d'autre te répondrons sûrement pour ces effets secondaires sinon il y a une rubrique pour ce traitement hesite pas à y faire un tour :) avec le mien l'estomac aussi avait pris cher je prenais du debridat pour les crampes et sinon yaourt na...

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