Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

CeTen

En fait, d'accord avec toi Wallis...

Ici c'est la Lorraine belge mais c'est pareil non?

CeTen

Pour le moment je lis Grimpow, l'élu des templiers de Rafael Abalos Il y a une suite: Grimpow, le chemin invisible. C'est très sympa :wink: Pour Musso, perso je n'accroche pas mais dans le même style j'ai lu Marc Levy et lui j'aime bien :) Particulièrement: Et si c'était vrai... et Mes amis, Mes Amo...

CeTen

Allez Caribou, on lache rien!

Prends soin de toi, mange détox et anti-inflammatoire (ah merde, c'est pas compatible poutine ça :p )

On est avec toi!

CeTen

Ce n'est plus distribué pour les primaires progressive ok mais tu fais quoi alors??

CeTen

Je trouve aussi très bizarre qu'il ne soit pas possible de voir un autre neuro. Même au sein de l’hôpital, ils doivent bien être deux pour un endroit comme Chambéry.
ça m'intrigue.

J'espère que ton ancien neuro pourra faire bouger les choses rapidement

Ta médecin à l'air bien par contre

CeTen

Gagné!!

t'as tous les points

CeTen

Bravo Caribou t'es sur la bonne voie

Quel requin

CeTen

L'écriture ça aide certains c'est sur. ça libère la parole et puis écrire à "personne" c'est plus facile que parler à qqun parfois. Perso j'ai pas tellement envie de lire les livres de sepiens pcq comme Lélé je pense que j'aurais vite tendance à comparer. Alors que parler sur le forum ou a...

CeTen

plus ou moins 10-15 cm

CeTen

Dans ce cas, franchemnt, va voir un autre. et vite

tu as besoin de ton traitement, il t'a pas bien traité donc pour moi, va voir un autre.

CeTen

lauriemab a écrit : ↑15 oct. 2019, 23:13 Ils se rendront vite compte que je n'ai pas grand intérêt.

Oulalah. Je t’arrête... on a tous un intérêt.
Tu es intéressante mais tu ne te vois peut-être pas comme telle

Est-ce que le courant est bien passé avec ce nouveau neuro? Sinon demande à voir un autre

CeTen

Allez j’en ai une nouvelle

CeTen

Bonjour Lauriemab :) bonne nouvelle pour ton déménagement et les chouettes choses qui en découlent J'espère que le fait que tes neuro se parlent va débloquer ta situation. c'est assez étrange que vu ton dossier et les résultats le second t'a dit tout à fait autre chose. :evil: comment as-tu trouvé c...

CeTen

En Belgique on trouve des magasins qui vendent du cbd.

Il y en a un peu partout et même à Arlon.

On fait des envois??

CeTen

Coucou Lélé,

étrange cette différence d'avis, encore une fois les médecins qui ne prennent pas trop notre ressenti en compte.
Ta neuro a l'air plus à l'écoute.
Tu nos diras si les ttt t'aident un peu.
La souffrance c'est tellement dur. Je te souhaite vraiment que le bout du tunnel arrive enfin!

CeTen

Coucou Basho! Désolée de lire que c'est pas le top en ce moment :( As-tu vu une corrélation entre ton état et la météo? Personnellement, les épisodes de fortes chaleurs conjugués à la fatigue m'ont rendu l'été plus difficile au niveau moteur mais bien mieux pour d'autres cotés. Depuis le retour du f...

CeTen

C'est excellent Wallis

CeTen

Ah nous c'est pas l'isolation à 1€ c'est "le bureau de la transition énergétique"

Ils sont grave... c'est chez mes parents, moi j'ai pas de soucis mais je n'ai pas de téléphone fixe.

CeTen

Kade a écrit : ↑10 oct. 2019, 12:45 Hahahahaha ! Tu préfères quoi?

Je m'interroge

Je t'avoue qu'avec le putois ça frappe un peu mon amour propre mais l'aigle mortel ça fait un peu "grosse caïd" et je suis pas vraiment comme ça

CeTen

Oulala ben je me retrouve en
Putois Moelleux avec mon prénom nom
et en Aigle mortel si on inverse...

CeTen

L'accès au dossier médical en Belgique est géré par mon médecin traitant, elle a copie de tout et grâce à notre carte d'identité électronique, un médecin peut avoir accès aux infos que ma généraliste a mises en accès "libre". C'est avec elle que je décide ce qu'on rend accessible :D C'est ...

CeTen

Moi les infos sont transmises informatiquement à ma neuro pas de cd donc. Mais je peux demander les images sur CD si je veux. Je l'ai jamais fait. Je me fie à l'analyse de ma neuro Vos ptis perso sont sympas, je vais voir à mon rdv dans 10 jours ce que la neuro racontera et si j'ai aussi un pti bonh...

CeTen

Ca serait une super nouvelle mais en effet faudra voir la posologie, le moment ou il faut le prendre etc! Par rapport à l'effet neuroprotecteur (perte axonale) il y a des traitements actuels qui donnent de meilleurs résultats que d'autres. Il y a eu une étude comparative entre Aubagio et Tecfidera q...

CeTen

Est-ce q l'on sent l'huile d'olives dans tes craquant fondant au chocolat ? Ou est-il possible de remplacer l'huile d'olives par autre choz ? mon frère est pâtissier professionnel et il utilise de l'huile d'olive dans certaines recettes, franchement ça ne se goute pas. Il a fait des madeleines à l'...

CeTen

En gros, avec le RGPD tu peux exiger de n'importe qui qu'il supprime toutes les données à caractère personnel qu'il a en sa possession te concernant. Donc dans le cas du démarchage, comme souvent ils ont acheté tes données à qqun ou qu'ils les ont eu par un formulaire bidon ou qqch, tu dis que "...

CeTen

tu peux invoquer le RGPD.

tu les appelles tu leurs explique que tu en as marre de leur appels intempestifs... et s'ils ralent, tu leur dis qu'une plainte pour non respect d'une législation européenne suivra!
en général, ça les détends!

CeTen

1 mois ça me semble très approprié, surtout vu ton boulot et le bolus de cortisone

CeTen

Hey Niko! En effet, c'est "facile" d'accepter quand on va bien comme tu dis et au moindre pépin on a ce "ça recommence" c'est très perturbant. J'ai comme toi, une certaine acceptation mais il reste de la colère et un sentiment d'injustice surtout. L'hypnose est je pense une bonne...

CeTen

Je trouve ta lettre très bien Mag. Sans aucun doute elle sera difficile à recevoir et à assimiler pour ton ami mais tout ce que tu dis est très justement exprimer, très vrai et sans aucun doute d'une sincérité totale. Ce sont souvent ces lettres là qui sont dures à encaisser, ça ne m'étonnerait pas ...

CeTen

En revanche je pense que mon foie va prendre un peu plus de temps à se remettre, il rame grave! Enfin le positif c'est que pour l'aider j'ai supprimé tous les sucres rapides de mon alimentation depuis quelques jours. Je ne pensais pas que le foie avait autant de mal à le subir, c'est fou comme je d...

CeTen

tiens nous au courant

CeTen

tu fais certainement une réaction allergique au patch.

Appelle ton médecin au plus vite

CeTen

Defcom a écrit : ↑24 sept. 2019, 21:44 idem dans le Pas de Calais,pluie depuis ce matin,ça ne m'arrange pas,je fais dans le terrassement pour la construction de la terrasse en palette

Ah moi c'est les ouvriers qui font la façade... les pauvres vivent dans une tente de plastique...

CeTen

Pareil!
il pleut enfin un petit peu...
Mais c'est de quoi humidifier le sol, pas du tout suffisant mais bon...

CeTen

Hey Caribou!

Oui il fait anormalement sec en ce moment.
Chez nous, on a 20 000 litres (citerne) pour récupérer l'eau de pluie qu'on utilise pour les WC et la machine à laver, on est à sec. c'est incroyable.
en fait il n'a pas plu en septembre et très très peu depuis juin.

c'est assez catastrophique.

CeTen

Ce qui nous différenciait c'est le traitement Moi pas et elle oui Alors oui on est tous différents . Mais elle est repartie en marchant tranquilou. Est commerciale à témps plein. Step un peu à gauche et est fatiguée Moi en canne et vous connaissez une partie de mon état Donc on peut se poser la que...

CeTen

Je vois l'étude dont tu parles Carib' :) enfin, si tu parles bien de l'étude américaine (il me semble) qui compare les effets à long terme des 2 médicaments et leur donnent un score similaire bien que les mécanismes d'actions soient différents et que l'aubagio semble avoir un meilleur résultat sur l...

CeTen

Je m'interroge sur la liste des médicaments, je n'y vois pas l'Aubagio par exemple

CeTen

Bon repose toi bien alors!!

J'espère que tu iras vite mieux, mais vu que le tecfidera s'élimine très vite du corps, la molécule ne devrait plus t'embeter longtemps

CeTen

Le trigger point? en gros ça consiste à chercher le point du muscle qui fait le plus mal (on sent une sorte de boule sous le doigt) un noeud de tension et on appuie dessus. ca fait assez mal les premières secondes, ensuite c'est supportable. il appuie environ 30 secondes par noeud. quand il arrete, ...

CeTen

Coucou!! j'interviens aussi, j'avais le tecfidera comme premier traitement. Moi j'ai eu les flush assez vite et c'était comme si j'avais un coup de soleil gigantesque du haut des seins jusqu'à la racine des cheveux. ça picotait fort Mais! je n'avais ça que le matin. ma neuro m'avait dit matin et soi...

CeTen

méthode mézière je connais pas.

Moi mon kiné me fait du Trigger point pour mon mal de dos et ça marche plutôt bien.

CeTen

fameux parcours qui comme disait Mag, mettrait pas mal de monde "au tapis" On se répète mais tu as le droit de te "plaindre et de gémir" si ça te fait du bien :) La prise au sérieux par les médecins c'est grave comme certains sont totalement du genre à nous ignorer. Enfin, au moi...

CeTen

Bonjour Nath et bienvenue! Alors la douleur, c'est un truc très personnel et donc diffiicile à évaluer mais le seul critère qui compte, c'est TOI et ton ressenti. Si c'est insupportable pour toi, c'est insupportable même si "ta voisine a la même et que elle..." Donc, ici on en te prend pas...

CeTen

Bonjour Pays des reves comme les autres avant moi, je te conseille de suivre les pistes de ta doctoresse. Oui tu as des symptomes que certains d'entres nous expérimentent ou ont expérimentés MAIS pour que ce soit une poussée de SEP il y a un critère que ma neuro répète souvent et que tu ne présentes...

CeTen

Basho, la durée de vie de Tecfidera dans l'organisme est de 24h. Raison pour laquelle un arret pour un bébé peut se faire en même temps que l'arret de la contraception et ne nécessite pas de traitement d'élimination. La durée des effets ça je sais pas. Ma neurologue n'avait pas l'air de dire que c'é...

CeTen

l'évolution et l'issue de la maladie, personne ne la connait et personne ne la connaitra jamais! La SEP c'est un truc variable d'une personne à l'autre et d'un jour à l'autre. N'essaie pas d'anticiper, tu ne peux pas. Ton neurologue ne peut pas... On ne sait jamais Si et Comment ça évoluera. C'est n...

CeTen

Ma neurologue a souligné plusieurs fois le fait que prendre un traitement tôt dans la maladie permet en effet une amélioration à long terme.

Elle a évoqué des études mais sans me les nommer (j'ai pas demandé non plus)

Mais pour moi, en effet, comme Blondin, c'est intéressant de le souligner

CeTen

Avec Move, je sais que c'est sport pour ceux en chaise, ceux qui ont très peu d'endurance ou de force. Je dis pas que ça va être facile ou pas douloureux etc. Mais je pense que tu peux trouver une activité qui petit à petit t'aidera. Je sais qu'en ce moment tu souffres bcp et que c'est très dur. Cou...

CeTen

J'ai contacté les organisateurs pour savoir si elle tournera.

Ce n'est pas encore prévu, c'est une première à Paris.

Si ça a du succès ça tournera peut-être

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