105 résultats trouvés
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- 05 nov. 2017, 20:25
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
coucou à tous, Lauriemab : Cool de voir que ton médecin ne t'as pas attendu pour faire le nécessaire, petite info pour l'histoire de la prise en charge de l'ALD (remboursement à 100%), il faut que tu saches et comprenne bien que le remboursement 100% ne veux pas dire remboursement à 100% de ta factu...
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- 02 nov. 2017, 15:26
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
- Réponses : 113
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
coucou Lauriemab, Mél : le truc c'est que je ne me souviens même pas d'avoir pu avoir une poussée ! Je ne suis même pas certaine de vraiment savoir ce que c'est ! J'ai l'impression que mes symptômes sont apparus d'un coup et ce sont amplifiés depuis 1 an mais c'est tout.. En ce qui concerne les kiné...
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- 01 nov. 2017, 11:09
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
Coucou, Contente de voir que ton moral soit remonté ! :wink: Ne te focalise pas pour les poussées, elles peuvent t'embêter un certain temps et après ne plus réapparaître pdt des années. elles sont vraiment aléatoires dans le temps. Pour le kiné prend le temps d'en choisir un/une qui connaisse ta pat...
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- 29 oct. 2017, 16:40
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
coucou Lauriemab,
Cool de voir que le bloodpatch t'es fait du bien , et que tu puisses enfin rentrer chez toi.
Bon repos et bonne fin de week à tous
Méliss@
Cool de voir que le bloodpatch t'es fait du bien , et que tu puisses enfin rentrer chez toi.
Bon repos et bonne fin de week à tous
Méliss@
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- 27 oct. 2017, 10:19
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
- Réponses : 113
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
coucou Lauriemab, Je vois que la PL ne t'as pas réussie :( , je ne connaissais pas ce système de bloodpatch du coup j'ai jeté un œil sur wikipédia lol, d'après ce qu'ils disent tes problèmes de mal de crâne incessant proviennent de la PL , si tu peux vas y jeter un œil c 'est bien expliqué mais appa...
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- 26 oct. 2017, 12:09
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
coucou, Bashogun , je te rejoins sur le fait que l’acceptation est le maître mot de la sep s'en suit de trouver une bonne équipe médicale sur laquelle on peux se reposer sans problème, en qui on peux avoir confiance et qui connaît bien la pathologie, sinon ça craint !!! Lauriemab, J'espère que t'as ...
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- 25 oct. 2017, 10:44
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
Coucou Lauriemab, De rien pour les conseils ;-) contente de voir qu’ils te servent . Je vois que tu as le mêmes effets que moi avec la cortisone lol, les infirmières t'ont dit si c'était 1g ou 500mg de cortisone par perf qu'ils te mettent? Si c'est du 1g , imagine en septembre j'ai eu une sinusite e...
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- 24 oct. 2017, 11:23
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
Coucou Lauriemab, Bon courage à toi, c'est certainement la cortisone qui te rend un peu stone, tu vas avoir un régime sans sel et pour beaucoup de personnes la cortisone empêche de dormir, et ça arrive que ça donne des crampes et un goût de métal dans la bouche. (tout est une question de réaction de...
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- 23 oct. 2017, 12:07
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
Coucou Lauriemab, ça y est me voilà sorti de mon hibernation lol Le tysabri c'est un traitement de fond qu'on t'injecte en intra-veineuse toutes les 4 semaines,cela se passe en ambulatoire dans la clinique ou hopital où se trouve ton neuro, cela dure 2h (la 1ère heure c'est l'injection du produit la...
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- 19 oct. 2017, 17:13
- Forum : MYELINE
- Sujet : Réparation myéline
- Réponses : 14
- Vues : 8953
Re: Réparation myéline
Merci RogerT d'avoir fait partagé cet article , qui met un peu de baume au cœur ça montre qu'on nous oubli pas
Méliss@
Méliss@
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- 19 oct. 2017, 13:57
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
- Réponses : 113
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
Coucou Lauriemab, Ne t'inquiète pas sur le fait d'écrire un pavé ou de lâcher tes pensées en pianotant sur ton clavier; ce forum est là pour ça, et d'ailleurs "Qui mieux qu'un sépien pour comprendre un sépien !!" on croirait le slogan de Renault mdr Mais je peux dire que oui, mon ex, était...
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- 18 oct. 2017, 21:05
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : J'arrête tout !!
- Réponses : 29
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Re: J'arrête tout !!
Coucou Anne71, Ta crainte est tout à fait normale , je pense qu'on à été beaucoup dans le même cas que toi, il faut prendre le temps d'accepter , chez certaines personnes cela va plus vite que chez d'autres, il y en à même qui ont recours à un psy. mais sache que demander de l'aide (sur forum, psy, ...
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- 18 oct. 2017, 20:48
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
- Réponses : 113
- Vues : 30975
Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
Coucou Lauriemab, question entourage : Pour ce qui me concerne, mon père s'en veux énormément, en effet j'ai était vaccinée de l’hépatite B au collège et vu qu'il y a des suspicions sur le fait que ce vaccin puisse causer à long terme la sep et bah il s'en veux de m'avoir fait vacciner. ...........M...
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- 17 oct. 2017, 18:49
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
- Réponses : 113
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
Bonjour Lauriemab, Contente de voir que ton 1er rdv se soit bien passé et qu'apparemment tu es un bon feeling avec ton neuro (c'est très important !!! ), lors de ton hospi tu risque d'avoir une ponction lombaire (cela à été mon cas) ,c'est ce qui va définir vraiment si tu as la sep ou autre; surtout...
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- 17 oct. 2017, 18:03
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : J'arrête tout !!
- Réponses : 29
- Vues : 15375
Re: J'arrête tout !!
Bonjour Anne71, Je rebondis sut ton message d'aujourd'hui du coup elle est vexée et m a dit qu on ne parlerai pas du ttt maintenant et que j avais qu a en parler avec le professeur... puéril comme attitude C'est clair que sa réponse à était puéril voir idiote, n'oublie jamais qu'il faut que tu es un...
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- 16 oct. 2017, 15:02
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : J'arrête tout !!
- Réponses : 29
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Re: J'arrête tout !!
coucou Anne71,
Ravie d'avoir pu t'aider un peu, si tu as besoin n'hésite pas à envoyer un message privé ou sur le forum.
Les sépiens se soutiennent et tu trouveras toujours une personne pour t'aider à sa hauteur et de par son vécu.
Bonne journée ensoleillée, ça réchauffe le moral
Mél
Ravie d'avoir pu t'aider un peu, si tu as besoin n'hésite pas à envoyer un message privé ou sur le forum.
Les sépiens se soutiennent et tu trouveras toujours une personne pour t'aider à sa hauteur et de par son vécu.
Bonne journée ensoleillée, ça réchauffe le moral
Mél
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- 16 oct. 2017, 14:58
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
- Réponses : 113
- Vues : 30975
Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
Bonjour Bashogun, Merci de ton soutient, Pour l'histoire de mon 1er neuro avec un seul traitement pour les migraines c'est vrai que c'était du n'importe quoi , le mec ne soignait pas le mal à la base , c'était ce que j'appel couramment un placebo ( ça te calme mais temps que le problème n'est pas so...
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- 12 oct. 2017, 12:18
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
- Réponses : 113
- Vues : 30975
Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
Bonjour Lauriemab , contente de voir que j'ai pu t'aider un peu ;-) Perso mon 1er rdv s'est mal passé mon 1er neuro me dit de but en blanc , vous avez soit une tumeur au cerveau soit la sep ( le ciel m'est tombé dessus ma fille avait a peine un an et on m'annonçait que j'allait limite mourir ) et en...
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- 11 oct. 2017, 10:47
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : J'arrête tout !!
- Réponses : 29
- Vues : 15375
Re: J'arrête tout !!
bonjour Anne71, Je rejoins Mallorie sur le fait que l'irm ne bouge pas forcément lors de poussées , perso mes irm ne bougent pas depuis plus de 6 ans malgrés que je fasse env 2 poussées par an (une en été et une en hiver) qui se solutionnent par solumédrol en ambulatoire. Bon courage pour la régime ...
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- 10 oct. 2017, 11:53
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : J'arrête tout !!
- Réponses : 29
- Vues : 15375
Re: J'arrête tout !!
Bonjour Anne71, Tu as bien raison de vider ton sac ça fait du bien de temps en temps , je vois que tu es une jeune sépienne moi j'en suis à 13 ans de sep (découverte à la suite de mon accouchement) , il est vrai qu'il ne faut surtout pas arrêter ses traitements de fond , le truc est qu'il faut déjà ...
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- 09 oct. 2017, 12:00
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
- Réponses : 113
- Vues : 30975
Re: Nouvelle venue en quête d'infos...
Bonjour Lauriemab, si cela peux t'aider un peu je vais te donner de mots clés type qui ressortent de mes irm cérébraux et médullaires (moelle osseuse) : - Présence d’hyper signaux nodulaires T2 de la substance blanche péri ventriculaire 11.5mm (c'est la taille de plaque sclérosée) - Présence de 4 lé...
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- 09 oct. 2017, 11:42
- Forum : Les présentations
- Sujet : recherche d' infos sur MDPH
- Réponses : 2
- Vues : 1437
Re: recherche d' infos sur MDPH
Bonjour Daniel, Je ne pense pas que la MDPH puisse faire quelque chose sur la question du rétroactif car les dossiers sont traités au fur et à mesure, ce que je veux dire c'est que si la MDPH à jugé il y à 8 ans que ton amie n'avait aucun droits et bah je suis désolé mais il fallait faire un recours...
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- 10 mai 2017, 10:51
- Forum : AUBAGIO
- Sujet : Votre expérience sur la perte de cheveux
- Réponses : 6
- Vues : 6424
Re: Votre expérience sur la perte de cheveux
Coucou, Moi je suis sous Tysabri mais je perd énormément mes cheveux aussi, je prend tous les matins un comprimé de levure de bière au petit déj' , et depuis j'ai + de cheveux sur la tête que sur le parquet de mon salon. :wink: :wink: La levure de bière renforce les cheveux et les ongles , il faut b...
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- 28 avr. 2017, 09:36
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Petit tour climatiques et géographique
- Réponses : 10053
- Vues : 858535
Re: Petit tour climatiques et géographique
Reims : 7 degrès , nuageux ,et des petites gouttes qui tombent par moment
bonne journée @ tous
bonne journée @ tous
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- 25 avr. 2017, 11:38
- Forum : ALIMENTATION
- Sujet : connexion entre les bactéries intestinales et la SEP.
- Réponses : 19
- Vues : 10329
Re: connexion entre les bactéries intestinales et la SEP.
Bonjour @ tous, Dernièrement il y à eu une émission sur France 5 concernant le système nerveux et les neurones de l'intestin, dans cette émission on nous explique que pour les personnes atteintes de diabete ou cancer la microbiote est différente d'une personne "saine". Alors pourquoi cela ...
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- 23 mars 2017, 11:00
- Forum : Permis de conduire
- Sujet : inscription permis de conduire
- Réponses : 2
- Vues : 3139
Re: inscription permis de conduire
Je te remercie Defcom , ton lien été chargé d'informations précises :) Maintenant me reste à savoir s'il existe des subventions pour la formation au permis ? Quant à la question au sujet de l'auto école je pense que le médecin m'en parlera au moment de la visite suivant si j'ai des aménagements néce...
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- 22 mars 2017, 16:21
- Forum : Permis de conduire
- Sujet : inscription permis de conduire
- Réponses : 2
- Vues : 3139
inscription permis de conduire
Bonjour, Je suis à la recherche de renseignements concernant mon inscription au permis de conduire. Je vous explique: il y à env 15 ans je me suis inscrite au permis de conduire mais suite à mon travail, ma vie de mère, ma sep qui été nouvelle venue j'ai stoppé mon permis sans code ni conduite en po...
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- 08 déc. 2015, 09:29
- Forum : Les présentations
- Sujet : Salut je suis en attente d'IRM
- Réponses : 18
- Vues : 4091
Re: Salut je suis en attente d'IRM
coucou, C'est bien ce que j'ai fait en voyant un neuro aussi doué et aussi C.. , la semaine suivante j'ai trouvé un neuro qui avait écrit des livres sur la SEP et dans ma ville du coup j'ai changé direct !! lol et depuis cela va cent fois mieux, celui là sait de quoi il parle et même plus de migrain...
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- 07 déc. 2015, 09:50
- Forum : Les présentations
- Sujet : Salut je suis en attente d'IRM
- Réponses : 18
- Vues : 4091
Re: Salut je suis en attente d'IRM
Coucou Eddy 70 , Je suis sépienne depuis maintenant 10 ans Perso on m'a diagnostiqué la SEP un an après mon accouchement : je ne voyais plus rien d'un oeil , rdv en urgence avec un ophtalmo et là !! névrite optique !! On m'envoi chez un neuro et là le mec me dit vous avez soit une tumeur au cerveau ...
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- 13 août 2015, 14:26
- Forum : TYSABRI
- Sujet : besoin de vos conseils
- Réponses : 44
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Re: besoin de vos conseils
coucou, Une chambre transplantable est un cathéter placé sous cutané. Claraali , Maintenant il faut que tu attende que le Tysabri fasse son travail , il se peux que tu ressentes ses bienfaits qu'au bout de la seconde voir troisième injection (c'est le cas d'une personne en ambu avec moi). Bon courag...
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- 11 août 2015, 14:23
- Forum : TYSABRI
- Sujet : besoin de vos conseils
- Réponses : 44
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Re: besoin de vos conseils
Coucou,
C'est bien les choses avances tranquillement mais surement
Bon courage à toi et repose toi bien !!!
Bonne journée
C'est bien les choses avances tranquillement mais surement
Bon courage à toi et repose toi bien !!!
Bonne journée
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- 10 août 2015, 21:25
- Forum : TYSABRI
- Sujet : besoin de vos conseils
- Réponses : 44
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Re: besoin de vos conseils
Coucou, cela me semble bizarre aussi que ton neuro ne t'es jamais parlé de kiné car le mien insiste pour que j'en fasse et même en période de poussée il me dit qu'il faut se bouger à mon rythme mais faut bouger lol Car cela fait vraiment du bien!! fafalarousse le dit si bien le kiné c'est pour la vi...
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- 06 août 2015, 12:27
- Forum : TYSABRI
- Sujet : besoin de vos conseils
- Réponses : 44
- Vues : 17114
Re: besoin de vos conseils
Coucou Claraali, De rien pour les conseils, c'est normal de s'aider entre sépiens & sépiennes En matière de kiné fais bien attention !!!! -Perso j'ai eu un premier kiné qui me demandais comment ça va aujourd'hui Mélissa ? je lui répondais suivant mon état, et là il me disait tu te met dans cette...
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- 01 août 2015, 17:20
- Forum : TYSABRI
- Sujet : besoin de vos conseils
- Réponses : 44
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Re: besoin de vos conseils
Coucou Claraali, Contente de voir que mon témoignage t'es servi :) Lors de ma première serie de cure de Tysabri ( il y a env 8 ans) on ne connaissait pas encore l'apparition de Lemp ni que cela provenait du virus JC; les choses ont bien évoluées depuis :wink: La crainte d'une Lemp ne passe pas avec ...
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- 30 juil. 2015, 15:50
- Forum : TYSABRI
- Sujet : besoin de vos conseils
- Réponses : 44
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Re: besoin de vos conseils
Bonjour Claraali, Je suis diagnostiquée Sépienne depuis 10 ans , je suis passée par ordre chronologique par le tysabri, le rebiff 44 , gylenia, et retour au tysabri . A l'heure actuelle ils savent que les lemps apparaissent à cause du virus JC , mon neuro me fais faire un IRM et Virus Jc tous les tr...
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- 23 mai 2015, 13:01
- Forum : MDPH
- Sujet : Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
- Réponses : 43
- Vues : 12948
Re: Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
Coucou Mirabelle, Ok pour 81, mais bon on reste des petites jeunes lol Bon allé on va s'armer de patience ..... de patience .... et de patience En espérant avoir un avis favorable pour la MDPH. (l'espoir fait vivre ) lol Coucou Zawatta, C'est bien il faut bouger à sa vitesse et sans non plus trop se...
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- 21 mai 2015, 20:11
- Forum : MDPH
- Sujet : Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
- Réponses : 43
- Vues : 12948
Re: Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
Coucou Mirabelle, Je suis de fin janvier 83, donc si tu es de fin 82 , et bah oui nous n'avons que quelques mois ou jours d'écart.. Hummmm ...... comme tu me rassures pour la demande de PCH lol Zawatta, Il est vrai que ce temps de giboulées de mars n'aide pas à avoir le moral à se bouger le popotin....
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- 20 mai 2015, 10:22
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Vos attentes vis à vis de la mobilité
- Réponses : 1
- Vues : 1916
Re: Vos attentes vis à vis de la mobilité
Bonjour,
Votre demande est-elle toujours d'actualité ?
Votre demande est-elle toujours d'actualité ?
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- 20 mai 2015, 10:16
- Forum : MDPH
- Sujet : Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
- Réponses : 43
- Vues : 12948
Re: Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
Coucou Mirabelle , C'est rigolo de voir que nous avons quasi le même âge LOL Perso j'ai déclenchée ma sep suite à mon accouchement . Ha !! c'est bien d'être optimiste en plus on en à bien besoin dans nos cas !!! Pour l'histoire du dossier médical c'est mon assistante sociale de la sécurité sociale q...
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- 19 mai 2015, 12:54
- Forum : MDPH
- Sujet : Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
- Réponses : 43
- Vues : 12948
Re: Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
Bonjour Mirabelle, Pas de soucis pour le "TU" , à savoir que je n'ai que 32 ans (avec 11 ans de SEP) donc le "TU" me convient mieux aussi :wink: Ne sois pas toujours du côté négatif de la chose quand tu dis c'est une enveloppe à fenêtre ....... Moi aussi c'était mon cas et c'est ...
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- 18 mai 2015, 14:37
- Forum : MDPH
- Sujet : Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
- Réponses : 43
- Vues : 12948
Re: Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
Bonjour à vous Mirabelle, Perso on m'avais refusé la carte de stationnement, j'ai reçus comme vous le courrier trop tard pour faire un recours mais j'ai joint la copie de l'enveloppe (avec le tampon de la poste dessus) à mon recours par LRAR. Et mon recours à été validé quand même car j'ai été reçu ...
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- 07 mai 2015, 13:19
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation
- Réponses : 13
- Vues : 2436
Re: Présentation
Merci a tous pour vos messages de "Bienvenue" Sylvain, Oui je comprend que pour toi ça doit être hyper compliquer de faire des travaux. Bon courage !!! LOL Actuellement j'ai fait mon dossier MDPH , j'attend leur réponse (en sachant que c'est très très long) et ensuite suivant leur réponse ...
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- 05 mai 2015, 20:22
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation
- Réponses : 13
- Vues : 2436
Re: Présentation
Je vous remercie pour votre accueil, et merci pour le flyer.
J'en ferai bon usage !
MN
J'en ferai bon usage !
MN
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- 05 mai 2015, 20:18
- Forum : Les présentations
- Sujet : Traitement tysabri
- Réponses : 7
- Vues : 2544
Re: Traitement tysabri
Bonjour Winni , Je suis traitée par Tysabri depuis plusieurs années, tous les trois mois mon neuro me fait faire une prise de sang en medecine ambulatoire (quand je fais mon traitement ) pour vérifier le virus JC. C'est un virus que toutes personnes ont dans le corps mais il faut savoir s'il est pos...
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- 05 mai 2015, 19:54
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation
- Réponses : 13
- Vues : 2436
Présentation
Bonjour j'me présente : Mél, 32 ans atteinte de la SEP depuis 10 ans. Mon parcours été assez cool au début : je travaillais me déplaçais seule sans problème mais depuis quelques années mes membres inférieur me font la tête par moment et grâce au Tysabri mes plaques se sont résorbées à hauteur de 13 ...