Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Mon neurologue m'a prescrit un médicament et ça m'aide beaucoup mais le blé d'inde n'a plus aucun effet sur moi.

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J'ai trouvé un effet positif de la SEP pour moi. On trouve du positif où on peu. riree Au Québec c'est présentement la saison du maïs en épi (blé d'inde). Avant d'avoir la SEP je devais me limiter à un ou deux épi à l'occasion mais pas trop souvent car ça avait sur moi un effet laxatif fulgurant. D...

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Ça va bien pour le moment. Je n'ai pas utiliser ma canne depuis la mi-août. J'utilise ma canne juste quand je ne suis pas dans la maison. Je fais mon tapis mais je dois me calmer les nerfs. Normalement je fais trois fois 20 minutes à 1 mile/heure. Le problème c'est que je joue sur la vitesse et j'e...

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Je vais regarder comment ça évolue et si d'ici quelque jours il n'y a pas de changement je vais téléphoner à l'infirmière de la clinique de sclérose.

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moi non plus je ne sais pas si c'est le Baclofène mais c'est la seule chose qui a changer. Les accidents m'arrivaient rarement mais ça fait 1 semaine que j'ai changé ma dose et en une semaine j'ai eu 4 ou 5 accidents. L'autre options (une poussée) je ne veux même pas y penser en plus je suis en sup...

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Ça fait trois an que je prend du Baclofène pour mes engourdissement. J'en prenais 5mg trois fois par jour. J'ai rencontré un urologue qui a décider d'augmenter ma dose car ma vessie se vidait pas complètement. Lui il voulait 90 à 120mg par jour. Mon neurologue à décider d'y aller à 30mg par jour. J...

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Moi je suis de Terrebonne et j'ai 40 ans.

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nous ça fait 18 mois qu'on a adopté un bouvier bernois. C'est une grosse boule d'amour du genre carencé affective. Elle suit mon chum comme un chien de poche. C'est un chien qui a été trouvé. La dame qui l'a trouvé ne pouvait pas la garder car elle déjà deux gros chiens. Elle l'a annoncé partout pe...

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s'cuse j'avais mal lu. Oui ça se passe bien. Oui elle voit son médecin régulièrement.

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De la façon dont elle parle non. Beaucoup d'activité physique et elle fait WW en pure et dure. Quand je le fais en pure et dure je perds facilement 2 à 3 lbs par semaine. C'est le genre de fille que si tu l'invite à manger elle va apporter son lunch pour être certaine. Il y a une chaine de restaura...

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Merci mais j'ai pas fait ça seule par moi-même. Je suit les principe de Weight Watcher. Je dis principe car je ne le fait pas en pure et dure. Moi c'est depuis janvier 2011. Il y a des fille qui perde régulièrement 2 lbs (1kg) par semaine. Une fille à qui je parle à perdu 150lbs depuis janvier 2012.

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Pour la SEP spécifiquement je ne peux pas t'aider. J'ai parler à mon neurologue car une amie sépienne m'a dit que son neurologue lui avait dit de devenir végétarienne. J'en ai parler au mien et il s'est mis à rire. Il m'a dit de manger beaucoup de fruits et de légumes. Je lui ai dit que je prenais ...

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c'est qu'à l'époque mes genoux avait tendance à plier seuls. Ma physio m'avait dit de TOUJOURS prendre ma canne ou ma marchette mais je ne la vois plus donc je fais à ma tête.

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J'ai dit que mon neurologue a créé un monstre car il m'a dit d'y aller GRADUELLEMENT et moi ça fait deux jours que ma canne est dans le garde-robe. Il faut savoir que depuis mon diagnostique en 2010 c'est dans les premières fois que je marche sans appui (marchette ou canne) J'ai passer 2010 et 2011...

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Mercredi dernier (14 août) j'ai un rendez-vous de suivi avec mon neurologue. J'étais en super forme. Il me demandais comment ça allait au quotidien. Je lui ai dit que j'allais très bien et que je faisais mon tapis presque quotidiennement et que pour des courtes distances dans la maison je ne prenai...

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Hihihi Oui au Canada les distances sont grandes mais même dans le Grand Nord les gens se déplacent. Même en électronique c'est difficile de travailler de la maison. Moi dans le domaine où je travaillais, les bibliothèque, c'est impossible.

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au Québec aussi le télé-travaille, qu'on soit sepien ou non, est rare. Pour ce qui est de la solitude j'ai régler le problème: VIVE LES RÉSEAUX SOCIAUX mais c'est pas comme échanger avec des personnes en chair et en os. Pour ce qui est de voir des gens physiquement je fais du bénévolat auprès de la...

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Moi j'ai été hospitaliser pendant un mois à la fin septembre 2012. À ce moment mon neurologue a décider de me changer de médicament car j'ai fait 2 poussée en 9 mois mais qu'en attendant je continuais le Rebif. L'infirmière est venu m'expliquer ce qu'étais le Gilenya. Elle m'a donner un coffret où ...

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Non je n'ai pas de diabète au contraire mon sucre est parfait. Pour les ongles ma belle-soeur doit pas être au courant car elle est diabétique et a les ongles longs. Pour mes ongles ils n'étaient pas si long que ça car c'était juste s'ils dépassaient le bout des doigts. Je fais beaucoup d'ordinateu...

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je me suis mal exprimé. Le fait qu'il soit rendu au Québec je trouve ça drôle. J'ai oublier de mettre en émoticons qui rit. L'automne dernier suite à une sérieuse poussée je suis allée 6 semaine en centre de réadaptation. Le médecin qui me suivait là m'a dit que je devrais me couper les ongles. Ils...

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Hey je suis du Québec moi!!! Moi la meilleure c'est ma mère c'est que la seule fois qu'elle a vu mon neurologue elle lui a dit comment faire son travaille. J'avais honte!!! La semaine dernière j'ai eu un téléphone de l'infirmière de l'urologue que j'avais vu la veille pour savoir si mon neurologue ...

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Espoire: le fourmillement c'est la SEP pas le Gilenya. J'ai des fourmillement depuis mon diagnostique il y a trois ans. Pour mes fourmis mon neurologue me donne du Baclofène. Ça m'aide beaucoup.

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J'ai parlé de mon état nauséeuse. J'ai dit que je prenais du Pepto Bismol (comprimé de sous-salicylate de bismuth) et il m'a dit de continuer comme ça. Juste de faire attention de ne pas les prendre trop près de ma médication normal. De laisser genre une heure ou deux d'espace avec mes autres médic...

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Je vais en savoir plus tantôt car je recontre mon neurologue dans quelques heures et ça fait partie des questions que je veux lui poser. Moi j'ai remarquer que mon état nauséeuse est lier à la météo.
Quand c'est chaud et humide j'ai plus de difficulté.

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C'est de savoir si c'est le Gilenya ou la SEP. L'an dernier je feelais nauséuse et je ne prenais pas encore de Gilenya. Je prend du Gilenya depuis 10 mois et depuis mon diagnostique il y a trois ans je n'ai jamais été aussi en forme.

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As-tu essayer de contacter Novartis? Au Canada on est suivi par une infirmière de Novartis. C'est elle qui m'a envoyer voir un ophtalmologiste après trois mois. J'ai débuté le Gilenya en décembre. Première prise de sang fin février. J'ai rencontré mon neurologue à la mi-mars. Après ça j'ai eu une pr...

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Je ne comprend pas Espoir car normalement le Gilenya fait diminuer le rythme cardiaque et la pression. En France avez-vous ça des cliniques de SEP? C'est généralement dans les hôpitaux et c'est tenus par des infirmières spécialisées en SEP. Je peux me référer à elles si j'ai des questions. Sinon tél...

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Mon chum vient d'arriver de travailler. Il m'invite à souper au resto mais je ne sais pas. Je vais devoir m'habiller et me peigner. Je ne sais pas si j'ai l'énergie. Je vais lui offrire de faire livrer.

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Je ne savais pas où mettre j'ai penser qu'ici c'étais bon. Aujourd'hui c'est une journée sans: journée sans énergie. J'ai eu une mauvaise nuit car nous avons eu de très gros orages la nuit dernière et j'ai un chien de 85lbs (39kg) qui a une phobie des orages. Je viens de me faire mon dîner et ça bo...

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Ces blagues n'ont pas de frontière. Elle puch autant au Québec qu'en France. La jokes où il y avait des € j'ai seulement transposer pour des $.

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Je ne suis pas malade. J'ai juste le coeur à la flotte mais ça n'arrive pas tout les jours. J'ai l'impression que c'est la chaleur et l'humidité.

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Je connais une personne qui a la SEP et son neurologue lui a conseiller de devenir végétarienne. J'en ai parlé à mon neurologue et il m'a dit qu'il y avait des études sur le sujet mais rien de concluant jusqu'à maintenant. Il m'a dit d'avoir une alimentation saine et équilibrer et que c'est sufisant...

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Est-ce que ça vous arrive parfois de feeler nauséeux, avoir l'impression d'avoir le coeur dans la gorge? Je prend des Pepto Bismol et ça passe mais j'essaie de prendre le moins de médicament possible. Du Pepto Bismole c'est du sous-salicylate de bismuth.

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C'est ce que je fais. Vu qu'aujourd'hui je n'en avaia pas fait depuis le 22 juillet j'ai fait une fois 10 min et une fois 15 min. Je n'étais pas capable de faire des 20 min.

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J'essaie d'utiliser le fauteuil le moins souvent possible car je sais que moins je marche, moins je vais marcher. Normalement je fais un peu de tapis roulant mais depuis quelque semaine j'en fais pas car je n'ai pas le goût et je m'en rend compte. J'ai moins d'endurance et j'ai les jambes plus raide...

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Moi c'est pas à ce point là mais mon homme quand il veut faire quelque chose si je lui dit que je suis trop fatiguée il comprend mais souvent à voir ma face il comprends. Parfois s'il veut aller quelque part et que je lui dit que je vais prendre mon fauteuil roulant il sait que mon niveau de fatigu...

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pour la fatigue moi ça ne me prend pas tout d'un coup c'est graduel. C'est comme si mes journée avait 48h. Après une journée normale on est fatiguée mais moi c'est comme si c'était là que ma journée débutais. C'est dure à expliquer.

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Pour nous au Québec un déambulateur c'est une coche de plus que la marchette. Ça 4 roues, un banc et des freins. On l'utilise pour marcher mais on peut s'asseoir qu'en on est fatigué. Ça aussi j'en ai une. Je l'utilise pour aller faire l'épicerie car ils n'aimes pas qu'on s'assoie sur les tablettes...

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L'an dernier j'ai eu de l'acouphène mais depuis ma poussée de l'automne dernier c'est parti mais mon neurologue m'a dit que l'acouphène pouvait arriver avec la SEP à cause du nerf auditif.

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Je ne suis pas capable de mettre d'image. Le mieux que je peux faire c'est vous mettre l'adresse. http://boutiquelautonome.com/upload_Pro ... tteAMG.jpg
http://boutiquelautonome.com/upload_Pro ... tteAMG.jpg

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Ok je vais essayer de mettre une photo autrement. En gros c'est une chose que les personne âgé utilise pour marcher.

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Tenez c'est ça une marchette

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j'ai des problème d'équilibre et beaucoup de fatigue. J'ai des engourdissement dans les pieds et les mains. En plus je me fatigue rapidement et je n'ai pas d'endurance. Pour le Gilenya JE L'ADORE!!!! Je le prends tout les soirs vers 17h30. Avec moi ça fait des miracles. J'ai plus de facilité à marc...

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je viens de redécouvrir le forum. Je suis venu en 2010 quand j'ai eu mon diagnostic mais depuis j'ai changer d'ordinateur et j'ai perdu des favoris. Bon je me représente. Je suis une femme de 40 ans de la rive-nord de Montréal au Québec. Je suis diagnostiqué depuis mai 2010. Je vis avec des séquell...

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Moi je prend du Gilenya depuis la mi-décembre 2012 et J'ADORE. J'étais au Rebif avant et mon neurologue m'a changé car j'ai fais deux poussée en 9 mois. Je n'ai aucun effet secondaire même que mon état s'est améliorer depuis que je suis au Gilenya. Je vois mon neurologue à la mi-août et je vais me m...

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As-tu une forme progressive ou cyclique (poussé et rémission)? Normalement, tout devrais revenir à la normal. Moi aussi le tout à débuté par une névrite optique. Mes yeux reviennent tranquillement. Pas assez vite à mon goût car je travaille dans une bibliothèque et disons que ça ne va pas bien quand...

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Nous au Québec nous avons des cliniques de SEP et l'infirmière m'a beaucoup aidé lorsque j'avais des interrogations. Je pouvais lui téléphoner aussi souvent que je voulais et je n'avais jamais l'impression de déranger. Avec le médicament que je prends, il y a un groupe d'aide également. Avoir voulu ...

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Je ne peux pas venir souvent sur votre forum car avec mes yeux j'ai de la difficulté même si j'ai grossi les caractères. Bleu sur bleu pale ça ne m'aide pas beaucoup mais quand mes yeux vont bien, je viens faire mon tour. Je suis du Québec et j'ai remarqué que beaucoup viennent d'Europe donc si parf...

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Bonsoir, Je suis une femme de 37 ans de la région de Montréal au Québec. J'ai eu mon diagnostique officiel le 26 mai 2010. Pour le moment j'apprends à vivre avec ma nouvelle condition. Ca se passe généralement assez bien. C'est juste que j'ai hâte que ma crise se termine et que je puisse reprendre u...

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Bonsoir, Je suis une femme de 37 ans de la région de Montréal au Québec. J'ai eu mon diagnostique officiel le 26 mai 2010. Pour le moment j'apprends à vivre avec ma nouvelle condition. Ca se passe généralement assez bien. C'est juste que j'ai hâte que ma crise se termine et que je puisse reprendre u...

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