Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fabienne37

Coucou tout le monde! Ca faisait des semaines que j'avais perdu mon mot de passe et que je me démenais pour que dalle... Heureusement Freddes a tout remis en place... Me revoilou! Je lisais les nouvelles médicales mais je ne pouvais plus me connecter! J'espère que vous allez au mieux avec le froid ...

fabienne37

Bisous au pitbull.

fabienne37

Bonsoir tout le monde.
Vous qui êtes sous Tysabri, avez-vous des altérations de la formule sanguine telles que érythroblastes et réticulocytes?

fabienne37

En fait j'ai les chiffres : je suis à 1,3 , le pic à ne pas dépasser est 1,5.
Je suis limite mais ça signifie que mon risque de LEMP passe de 1/250 à 1/800, c'est déjà ça... Ceux qui ont 3 ont un grand risque, les chanceux positifs au JCV ont 0,5, par là....

fabienne37

Oostduinkerke 13 degrés vent tempétueux! Les goëlands plaqués sur le sable.

fabienne37

Ma fille est rentrée.... Le lendemain ma cuisine rutilait et les épices étaient rangées donc il faut à nouveau les chercher dans l'armoire... moi je préfère les avoir toujours sur le comptoir! poulette1

Jamais contente!

fabienne37

COUCOU "cousins"!
Résultat de ma titration des anticorps anti-JCV : je suis sous la barre du gros risque.... une chance dans mon malheur je continue le Tysabri!!!

fabienne37

Merci Sev, ça réveille l'espoir

fabienne37

Ben moi je vis une étrange expérience... Ma fille de bientôt 30 ans est partie 5 semaines, ayant enfin terminé ses études (master en signalétique :?: ), ce qui me laisse avec mes fils, 24 et 27 ans, et ça change tout leur comportement : ils sont responsables de moi, donc ils se sont réveillés (pas ...

fabienne37

Ca nous fait combien de cousins, aujourd'hui? slt

fabienne37

Merci des conseils, ça va mieux, pour le moment il y a une petite brise et je suis sortie marcher un peu avec mes cannes et une amie, je crois que l'immobilité (avec le brumisateur devant le ventilateur) me rendait dingue et surtout me rouillait (pas à cause de l'eau riree ) En tous cas les message...

fabienne37

Dernières news : je me délecte de mes souvenirs de Majorque, les copines m'ont donné plein de photos que je revois avec joie.... elles ont fait de mon WE un séjour facile malgré ma dépendance. Là je subis la chaleur et les suite de me chutes, mais ça va un petit peu mieux. Je devrais passer trois j...

fabienne37

ils ont répandu un gène, ils n'avaient pas forcément la maladie AVANT, eh ho!!!!!

fabienne37

Une fois les gènes vikings éparpillés en Europe, les européens ont continué l'essaimage...

fabienne37

Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30! px Cissou pourquoi on t' a...

fabienne37

Donc, de très très éloignés cousins, voilà ce que nous sommes? Salut la famille

fabienne37

Carouge (Genève) hier 36, 26 le soir, ce midi 20! La drache après la canicule, brrr!

fabienne37

Je suis née rousse aux yeux vert-brun, mon père et un de mes frères sont roux, y a de quoi chercher???? Quant aux taches de rousseurs elles se multiplient avec l'âge, chez moi.......

fabienne37

Le hasard vaut mieux qu'un rendez-vous....(proverbe chinois???) La vie est une suite de hasards...(moi, entre autres) Ce n'est qu'en me trompant que je tombe sur ce que je ne cherchais pas (Orides Fontela et les soeurs Tatin) Chercher aussi le mot sérendipité ... Et loi des séries. Bref, le hasard ...

fabienne37

Oui excellent le site de la fondation Charcot... Nous sommes donc des descendants des Vikings, grands conquérants qui ont semé leurs gènes... La Nouvelle-Zélande, aussi très touchée par la SEP, est un pays "envahi" aussi par les descendants du Nord. Ne cherchons plus. Il y a des souches p...

fabienne37

ah! autonomie.... je vis (locataire) au 9ème et j'ai mon fauteuil électrique . Je dois enlever les repose-pieds pour que ça entre dans le petit ascenseur, et il doit y avoir une personne en haut et une en bas pour tenir la porte sur gonds, qui est en plus de la coulissante ajoutée par mesure de séc...

fabienne37

Merci je vais en parler à mon médecin...

fabienne37

Vous avez quelque chose contre ces foutues fourmis qui me bouffent les mains, et partant, ma force?
Et avez-vous la voix qui "casse" souvent?

fabienne37

Depuis que je prends 60 mg de Cymbalta chaque matin je ne pleure plus... Mais ça sèche tout : les yeux, la peau, la bouche.

Et puis on peut bien pleurer sur soi de temps en temps quand on a fait sa journée difficilement!

fabienne37

D'accord avec Kosok! elle a super résumé le truc : maladie(s) virale(s) qui stimulent trop le système immunitaire, qui devient fou ; j'ajouterais les vaccins qui font pareil ; et l'environnement : les pays trop "civilisés" (la nouvelle Zélande est très touchée) avec l'alimentation riche e...

fabienne37

Bravo c'est une émotion cette fierté je l'ai vécue trois fois mais pour le dernier j'ai pleuré...
C'est ta victoire, aussi! Félicitations

fabienne37

Pour fafalarousse : mdr3 Mais je marche genoux pliés avec mes béquilles ça me donne l'air bizarre mais j'évite les re-chutes... Mon ligament interne gauche est sans doute pété, et comme c'est ma jambe droite qui est la plus atteinte par ma SEP riree On fait avec! slt Mon problème quand je tombe, c'e...

fabienne37

Lobidique a tout résumé! Moins ça va, plus faut faire aller, y a moins de force alors faut forcer!

fabienne37

Bonjour tout le monde... Il m'arrive de tomber, mais ça devient souvent... Voilà : un soir, fatiguée, je me retrouve par terre sans crier gare en allant vers mon lit. les enfants ont du m'aider à me relever pour me coucher. Le lendemain, tout va bien, sauf que je découvre des bleus... C'était le WE...

fabienne37

D'accord avec Lalaa

2409

fabienne37

Blague à part, Kosok, ça va mieux? Le dos c'est parce qu'on n'est jamais bien et on compense, le fauteuil c'est pas pour ça non plus qu'on était fait, et se muscler c'est bien mais encore faut-il pouvoir! Je paye (cher!) mon WE chez ma soeur (escaliers avec béquilles) et ça dure... Courage Kosok te...

fabienne37

Ouais, mais là les "dix de retrouvées" sont loin, celle-là c'était plus fort... il est tout déprime, en plein travaux de fin d'année, et elle est mal aussi... il a même lui-même appelé un médecin, tellement il est déprime...c'était pas juste un flirt, mais je la sentais bien celle-là et mê...

fabienne37

Ouais, ben y a un événement qui a tout gâché : la chérie de mon fiston (26 ans, 1m.85!!!) l'a quitté, je ramasse les morceaux. Si un jour vous avez un chagrin d'amour, c'est dur. Mais si c'est votre petit, vous le voyez pleurer, ça c'est insupportable... malgré mes anti-dépresseurs je pleure aussi.....

fabienne37

Que vaut une vie humaine? Pourquoi faisons-nous tout pour contrer nos maux? Cela fait si longtemps que je me demande pourquoi les gens, une fois confrontés à un problème de santé, ont tous le réflexe de chercher de l'aide, médicale ou autre... A-t-on le sentiment de n'avoir pas assez vécu? Peut-on s...

fabienne37

Carouge (Genève) pluie drue et continue, 14°!

fabienne37

Et là je reviens de deux nuits chez ma soeur à Bruxelles, avec fête de famille : 36 personnes dimanche... Avec toilettes au 1er (on m'avait fait une chambre au rez), ben plusieurs fois par jour les escaliers, avec béquilles, c'est plus que ma prescription de kiné...!!! Fourbue mais contente je suis ...

fabienne37

Ca doit se trouver : au Japon y a des punching ball dans les entreprises pour les pauses on peut taper sur son chef...

fabienne37

Ixelles ce matin grand beau ;
Genève ce soir ça se couvre après une belle journée 21° ;
demain très instable on verra

fabienne37

Je suis à Ixelles (Bruxelles) et je confirme il y a du soleil!

fabienne37

Lobidique : je sais, et la météo est mauvaise pour le WE mais c'est une réunion de famille alors on restera dedans et on s'en fout, de toutes façons je ne prends que mes béquilles je ne ferai pas de sorties ; on vient me prendre en voiture et l'avenue de l'Hippodrome est en pente, je ne fais pas lo...

fabienne37

Holà je reviens de Santanyi, un coin merveilleux de Majorque... En fait ma chef de labo (je suis en invalidité depuis 2010!) voulait fêter son anni avec tout son staff, et comme j'ai quitté sans l'avoir vraiment voulu, je suis toujours membre de l'équipe où j'ai bossé 23 ans... Invitée, j'ai sauté ...

fabienne37

J'avais de terribles décharges électriques, que j'associais à une sensation de brûlure, dans ma cuisse droite, et ça me réveillait en pleine nuit, ma jambe s'envolait comme pour donner une coup de pied au plafond, c'était très violent. je prends du rivotril avant de dormir et depuis ça va...

fabienne37

Coucou! Non je ne suis pas morte. Je ne marche plus que 5-10 mètres sans aide, maintenant! Plus: il faut mes béquilles! Là, allez, on va dire 150 mètres... s'il ne pleut pas, car alors je prends mon rollator, les béquilles ça zwippe! Mais avec le rollator mes jambes fatiguent plus vite. Après j'ai u...

fabienne37

J'ai des cannes, un rollator, un fauteuil manuel pliable et un gros fauteuil électrique... Tout ce qu'il faut et chez moi y a les murs pour me retenir si je perds l'équilibre... Quand il faut, il faut, et il ne faut pas pleurer... On a la chance d'avoir des solutions quand on ne peut plus marcher, e...

fabienne37

Eh oui c'est comme si on nous empêchait de respirer, une armure trop petite, et pour les chevilles des sensations de fers comme les galeriens dans Ben Hur ! Et les jambes dans le plâtre. Mais ce ne serait que des sensations neurologiques telles ce que ressent l'amputé dans son membre disparu. Très h...

fabienne37

Problèmes PC. Si ce message apparaît 2 fois ben tant pis. je voudrais bien un vélo chez moi mais le fauteuil électrique prend la moitié du salon... Patrick a raison ma kiné m'a dit que je ne pourrais pas récupérer mes muscles mais au plus conserver ce qui reste de force... ragee Lobidique où trouves...

fabienne37

BON ANNI KOSOK DANS TON COCON HOSPITALIER JE TE SOUHAITE DE BELLES BOUGIES, DE BEAUX CADEAUX, DES VISITES (J'AIMERAIS BIEN, MAIS J'PEUX POINT...) UN OU PLUSIEURS GÂTEAUX, à PARTAGER BIEN SÛR SINON ON SE SENT LOURD... SI LA MéTéO POUVAIT ÊTRE D'éQUERRE NI TROP CHAUD NI TROP FROID... BISOUS ET LAISSE...

fabienne37

La vie, la vie, la vie... Encore, et tu es des meilleures pour en parler, tant que tu pourras parler avec autant d'humour de tes aventures sépiennes tu es au top possible... tu es combattante comme nos héros des films et des BD, continue, accroche-toi et nous on te tient les pouces, le pire c'est q...

fabienne37

Bouh je pensais pas recevoir autant de commentaires... oui j'ai ri et c'est le bon côté, mais dommage pour les épinards... Patrick je savais que tu me décommanderais le micro-ondes... riree riree riree Mais je souhaiterais aussi casser de la vaisselle que je ne peux plus voir, pour en racheter de la...

fabienne37

Coucou tout le monde ! Depuis peu j'ai tendance à avoir des faiblesses dans les mains, de la peine à tenir un stylo ou une fourchette, bon c'est pas tout le temps non plus... Mais hier, j'ai eu envie de me faire réchauffer un plat ("tupperware") et j'avais décroché le couvercle, puis j'ai...

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