Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zen2010

Nostromo a écrit : ↑19 sept. 2023, 09:32
zen2010 a écrit :Le neuro m'avais conseillé de voir une psy du réseau Rhône Alpes SEP.
Il avait peut-être une bonne raison (subjective) pour te donner un tel conseil, tu en penses quoi ?

Je n'en sais rien, mais je pense qu'effectivement, il devait avoir une raison...

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Ta jambe a lâché ? Tu vas bien ? Je crois que tout lache en ce moment 8) oui ça va, c'est pas grand chose. Une fois, je suis tombé violemment et ma tête a heurté le bord du lit. J'avais les yeux fermés. Je me suis dit "quand je vais les ouvrir, y'aura des bouts de cervelles partout" Et fi...

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woaw
Merci mille fois pour vos retour !

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Margot a écrit : ↑17 sept. 2023, 15:15 Oups...
Ça va ?

oui ,
tu sais, ce n'est ni la première chute, ni la dèrnière...

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1) si vous vous ouvrez la peau au niveau de la pomme de vos mains & du coude : ça pisse le sang !!! 2) Aussi, sachez que pour retirer les taches de sang sur vos vetements, il faut les laver à l' eau froide Je vous dis ça car j'ai voulu sortir pour prendre un peu le soleil et résultat : j'ai fait...

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C'est étrange,
moi aussi, en ce moment, je suis hyper fatigué.

En permanence.

Je ne sais pas à quoi c'est dû. Changement de saison ? Autre ?

zen2010

Ah tiens, je l'avais oublié celle-là. On avait plus de nouvelles après sa greffe de celulles souches Du coup, j'ai rapidement cherché et je suis tombé sur une vidéo qui date d'il y a 9 mois : https://www.youtube.com/watch?v=aUQ1oqzieIA Elle a pas l'air d'aller mieux... Pour avoir les soutitres en Fr...

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moi j'ai rien à lui dire si il me pose pas de questions alors je regarde ses chaussettes car il y a toujours un animal ou un fruit dessus'' lol Moi je me suis dit : "cool ! elle va me remonter le moral ! " Et en fait, je me suis retrouvé à raconter ma vie. J'ai fait un déplacement pour ri...

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Hello, Le neuro m'avais conseillé de voir une psy du réseau Rhône Alpes SEP. J'ai donc pris rdv et j'ai eu ma première consultation ce matin. Et je ne sais pas trop quoi en penser. Je n'arretais pas de parler et encore parler. Parler ça me fatigue . J'ai l'impression qu'une consultation chez le psy,...

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Hello, Je voulais juste communiquer sur un truc. Tout d'abord, je dis ATTENTION , c'est un changement qui a été validé par mon neurologue . Donc, si vous avez le même souci que moi j'avais , et que vous voulez faire ce que j'ai fait, parlez en à votre neurologue avant . En gros, j'ai très longtemps ...

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Donc j'ai trouvé pour octobre une neuro qui ne fait que la sclérose en plaques Je lui ai envoyé un courrier en recommandé avec accusé de réception lol et je lui ai tout explique. Et sa secrétaire m'a tel pour me donner un rdv en octobre Excellente nouvelle ! Par contre, j'ai cru comprendre que tu a...

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L'aurais tu essayé ? Je le prends tous les jours depuis plus de 2 ans dans le cadre d'un essai de phase 3 (Sanofi) Résultat : pas de changement notable . Les personnes en charge de l'essai m'on dit qu'il n'y avait pas d'amélioration chez les malades, ni à Lyon (où je suis) ni dans d'autres centres ...

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Hello Shed,
Content de te revoir.
Niveau traitements pour les progressives, il devrait y avoir les inhibiteurs de tyrosine kinase vers 2025.
C'est pas miraculeux mais ça devrait stabiliser la sep (ce qui est déja bien)....

zen2010

Re hello Bloub, Je viens de trouver ça sur un site d'information ! : "Fortes chaleurs et œdème Parmi les désagréments causés par la chaleur, un gonflement des jambes et des pieds peut être observé. « Il m’arrive de temps à autre d’avoir les jambes lourdes quand je marche beaucoup et qu’il fait ...

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Hello Bloub,

Je n'en sais rien ...

Par contre je sais que je suis un traitement en ce moment (inhibiteur BTK) qui pourrait impacter mon foie.
Et un mauvais fonctionnement du foie pourrait en être la cause.

Je vais en parler à mon neurologue.

zen2010

Hello,

Comme indiqué dans le titre, connaissez vous des épisodes où vous avez les pieds qui gonflent ?

En ce moment, c'est tous les jours pour moi !

Je ne sais pas si c'est à cause de la sep, des traitements que je prends ou autre chose....

zen2010

@Druggie13 : Je suis convaincu d'avoir le produit, et la neurologue qui me suit dans ce protocole en est aussi convaincu. Pourquoi ? Car 45 min après la première prise, j'ai eu des effets secondaires de dingues (ceveau en feu et transit hyper accéléré & incontrolable). @Lélé Je suis vraiment dés...

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Hello Lélé, J'en suis à 31 mois de traitement. Résutat : les neurologues me disent que mon état est stable. D'ailleurs, c'était le but de ce traitement : fortement ralentir voir stabiliser la sep. Mais moi j'ai l'impression d'une très légère dégradation... Je suis assez déçu vu que les neurologues p...

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Emma Sonia a écrit : ↑08 mai 2023, 13:06 Espoir……. À voir. Prévu si ok pour 2025

oui, vu que l'extension a commencé en 2023, si tout est ok, le traitement (Sanofi) devrait être dispo en 2025.

PS : Emma, quand je parlais de guignols, je ne pensais évidemment pas à toi.

zen2010

Bonjour, Je ne pensais pas reparler de ce protocole, mais je voulais juste mentionner la discussion que j'ai eu aujourd'hui avec la neuro qui me suit pour ces essais : -Moi : au fait, je me rappelle avoiri signé pour un extension du protocole, combien de temps cette extension va durer ? -Neuro : 2 a...

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J'ai relu mon dernier post et j'aimerais préciser une chose : je ne voulais pas généraliser les choses. Ce n'est parceque je suis tombé sur des brebis galeuses qu'il faut généraliser ! Il y a surement de très bon médecins en France et ailleurs. - la sep n'est pas une maladie de l'urgence Hello Barba...

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J'ai finalement vu le psychiatre : pour cent euros, j'ai reçu un diagnostic de « trouble paranoïaque débutant ». Mes symptômes je me les invente, et il n'est pas question d'autres examens médicaux. Hallucinant. Quand un médecin te dis que c'est psychologique c'est qu'il n'a aucune idée de ce que tu...

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Canicule attendue pour demain + WE au Sud et à l'Est de la France

Bon courage à tous (moi y compris

)

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. Je vais questionner également la place de la greffe de cellules souches hématopoïétiques dans la prise en charge." Helllo Anthony, Je suis très surpris de lire cela. Je pensais qu'on était toujours au stade des essais cliniques. Apparemment, ton neuro semble dire que ce traitement est dispon...

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Un petit bijou d'humour noir

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lélé a écrit : ↑29 juin 2023, 12:15 je n'arrivais pas à m'endormir car mon pied brûlait

Hello Lélé,
As tu essayé le Rivotril ?

J'en prenais car mes douleurs occulaires m'empéchaient de m'endormir.
Par contre, il n'y a que ton neurologue qui puisse te le prescrire car c'est assez puissant.

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arwenn a écrit : ↑25 juin 2023, 21:29 C’est clair ça me déglingue aussi…

On est tous dans le même bateau.
Et on est seulement en Juin

zen2010

bon ben...je viens de lire un article qui donne des données beaucoup moins importantes que ce que les "experts" ont dit sur une chaine d'infos.
https://fr.news.yahoo.com/titan-pourquo ... 13491.html

Du coup,, je ne sais plus qui croire...

zen2010

PS j'espère juste qu'ils ont réellement implosé, dès le début. Hello maglight, Apparemment oui, ils ont "implosé" dès leur première descente. A 4000 mêtres de profondeur la pression est énorme. Les experts disaient que la pression équivalait au poids d'un TGV par cm2. Ils ont aussi dit qu...

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Nostromo a écrit : ↑24 juin 2023, 17:33 Salut zen,
zen2010 a écrit :il y avait un gamin de 19 ans qui était terrifié et qui ne voulais pas y aller...
Et il n'était pas majeur, le gamin ?

Hello Nostromo,

A 19 ans, oui, on est majeur en théorie.

Mais je vois mal un jeune de 19 ans tenir tête à son père.

A moins d'être un peu rebelle...

zen2010

humour noir, très noir :mrgreen: Moi ce qui me déplait dans cette histoire, c'est qu'il y avait un gamin de 19 ans qui était terrifié et qui ne voulais pas y aller... Pour les autres, ils savaient qu'ils prenaient un risque et ont même signé le fameux document que j'avais signé il y a quelques année...

zen2010

Franchement, on a déjà une sep sur le dos.
Alors, faut-il se priver des petits plaisirs nuritifs ?
Perso, je mange de tout MAIS sans excès.
Pour ceux qui suivent un régime spécial et pour qui ce n''est pas contaignant, alors tant mieux pour vous.

zen2010

ça me rapelle une amie qui m'a donné des conseils concernant la nutition (Les aliments à éviter). Elle m'a dit, "il faut que tu évites le sucre, le sel, les pâtes, le riz, le pain, les pâtisseries, la viande, les charcuteries, les plats préparés, les céréales, le gluten, l’alcool, le tabac, le ...

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Margot a écrit : ↑28 mai 2023, 11:35 Le soleil se met à chauffer

C'était assez brutal du côté de chez moi !
Quand je me suis couché hier soir, il faisait frais, et aujourd'hui, grand soleil et chaleur au rdv !!!

Je ne sais pas si je suis le seul dans ce cas, mais ces changements brusques me mettent dans un sale état....

zen2010

PatrickS a écrit : ↑25 mai 2023, 10:42 ENFANTS:

* cinq minutes de plaisir
* neuf mois d'attente
* dix huit ans d'emmerdes

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Hello Bélik, J'ai eu par le passé des "trésautements" de la paupière + une spasticité au niveau du visage et surtout à une jambe. Le neurolgue m'a alors prescris duu Baclofène. Mais vu que ça me mettait dans un sale état (fatigue extrème), je l'ai arrété au bout d'une semaine. Parfois, les...

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Mariel & Patrick,

Merci pour vos retours.
J'ai demandé à mon conseiller Pôle Emploi de me prendre un rdv avec un référent handicap à son agence.
On verra la suite....

zen2010

Hello,

Je vais devoir me désinscrire de Pôle-Emploi car je me retrouve dans l'incapacité de répondre aux exigences du Pôle-Emploi (Recherche d'emploi, me rendre à des RDV etc...)

Vous savez comment ça se passe au niveau des cotisations pour la retraite quand on est bénéficiare de l'AAH ?

Merci

zen2010

Salut Lélé,

Y'a pas à dire, t'es vraiment une personne courageuse...

zen2010

Nostromo a écrit : ↑01 mai 2023, 09:31ce n'est pas parce que quelque chose est dit par un médecin à la télé qu'il faut obligatoirement le tenir pour vrai .

C'est juste

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Hello, Je viens de voir un reportage sur la cigarette. J'ai appris un truc qui m'a vraiment surpris. Ils disent dans le reportage (médecin) qu'il est plus difficile d'arréter la cigarette en comparaison avec les drogues dures comme la cocaîne ou l'héroïne !!!!!!! J'ai toujours pensé que ce n'était p...

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Mais ce qui me démonte c'est qu'il y a deux avancées pour la myéline mais que les laboratoires veulent des patients avec une canne grand maximum Salut Lélé, Juste pour info, j'ai un ami sépien qui a très récemment participé à l'essai clinique de Sanofi (inhibiteur BTK). Il était, lors de ses démarc...

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j'ai coupé les ponts Au début de la maldie, on me disait "surtout, il ne faut pas que tu t'isoles " Par la suite, j'ai rapidement compris que ces gens qui disaient " je te comprends ", en fait, ne comprenaient rien du tout à ce que je vivais. Du coup, j'ai pris mes distances ave...

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Rien à voir avec la sep. Comme on dis c'est le destin qui décide quand et comment . Pas toujours malheureusement. Le taux de suicide est beaucoup plus élevé chez les sépiens par rapport à la moyenne. De plus, les sépiens peuvent connaître des chutes fréquentes (je peux vous affiirmer que mon crane ...

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Nostromo a écrit : ↑22 mars 2022, 09:48 275229382_998471317731778_7514540693261346967_n.jpg

excellent

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Pour la biotine, j'en avait commandé aux Etats Unis (pure) et je me remplissais mes gélules moi même. J'en ai pris pendant une année, sans effets. Et pur le prix, c'était BEAUCOUP moins cher. Je faisais pareil :lol: :D :D Le probleme, c'est que je mettais de la poudre partout ! Et certaines personn...

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Mais j'aurais quand même voulu continuer le traitement pour ma peau, mes ongles et mes cheveux :P C'est de la vitamine H, tu peux en trouver en magasin bio sous différentes forme. Bien sûr ce sera beaucoup moins dosé que le qizenday mais pour les cheveux, ongles, peau, ça devrait suffire. Je sais. ...

zen2010

Peut-être que tu étais simplement dans une phase de forme qui n'avait rien à voir avec la biotine. Enfin, ce que je dis là, c''est le genre de truc qu'on ne peut ni confirmer ni infirmer donc je ne fais pas avancer le schmilblick. Moi, la biotine ne m'avait rien fait du tout. Oui c'est juste. Je co...

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Salut Margot, Effectivement, il y avait beaucoup d'espoir sur la biotine. D'ailleurs je me rappelle que ce traitement avait grandement amélioré mon état. De plus, c'était le cas de beaucoup d'autres Sépiens. Enfin, ça renfoorçait mes cheveux, mes ongles et rendait ma peau plus belle :roll: . ça m'a ...

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