Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof

... exceptions et à partir du moment où le cr médical indique tes difficultés et tes différents pb, j ose espérer que la mdph en tient compte. Pour l ald je crois qu il y a une liste parallèle à celle qui précise les pathologies prises en charge, justement pour ceux qui n ont pas de diagnostic précis ...

Marie91

... exceptions et à partir du moment où le cr médical indique tes difficultés et tes différents pb, j ose espérer que la mdph en tient compte. Pour l ald je crois qu il y a une liste parallèle à celle qui précise les pathologies prises en charge, justement pour ceux qui n ont pas de diagnostic précis ...

Christof

Coucou

D’après vous c’est possible d’apprendre un diagnostic par la partie médicale du dossier mdph ?

On est d’accord que pour une demande mdph ou ALD, il faut un diagnostic ?

Christof

Marie91 a écrit : ↑23 févr. 2024, 21:04 Mais du coup il te met en ald sous quelle pathologie ??

J’en sais rien. Le neuro m’a dit de voir avec mon médecin traitant car les « spécialistes » ne peuvent pas mettre en ald, juste en ald temporaire…
Par contre c’est lui qui va me faire mon dossier mdph.

Marie91

Mais du coup il te met en ald sous quelle pathologie ??

Christof

Oui, la pour le coup je peux dire que je suis pris en charge (ald et mdph à venir, médicaments, plus examens etc) il ne manque que le nom en fait de ce truc qui me dégrade petit à petit…

Merci les filles

zen2010

Coucou. Je ne paie pas avec doctolib le médecin coche ALD sur son logiciel C'est pareil pour teleo. Et maaia je rentre ma carte bleue mais pas débitée Hello Lélé, Merci pour la précision. Donc en cas d'ALD, c'est beaucoup plus simple. En ce qui concerne ...

lélé

Coucou. Je ne paie pas avec doctolib le médecin coche ALD sur son logiciel
C'est pareil pour teleo.
Et maaia je rentre ma carte bleue mais pas débitée

Christof

... il voit les choses lui par rapport à ce que dit mon neuro mdr mdr Ça va encore me coûter un rein en transport mais bon (faute de ne pas être en ald…) Vive le soleil aujourd’hui , mes yeux adorent (vive la photophobie ) 😎🤪😂

Christof

Merci Marie, En ald si on a des problèmes aux yeux (photophobie ?) on est prit en charge ? Parce que pour le coup le filtre solaire devrait être pris en compte… Bref en effet c’est compliqué donc j’ai l’impression que le mieux pour ...

Marie91

Bjr Christo, évidemment l ald ne couvre pas tout mais quand même je trouve que ça reste bien pris en charge... Depuis que mon mari est en retraite on a dû prendre une mutuelle lui est en ald pour cancer prostate, et comme on était à la ...

Christof

... Faut il faire attention à quelque chose en particulier quand on a une pathologie comme la sep? (genre remboursement fauteuil...) La mise en ALD couvre tout? Il existe je crois maintenant la mutuelle santé solidaire qui est d'office demandée pour les personnes avec peu de revenus, est-ce ...

Bloub

... jours plus « normaux », je sais que je n’ai plus les réflexes de mes 20 ans, alors j’ai adapté ma conduite en conséquence. Pour le coup, outre l’ALD, je touche aussi une pension d’invalidité. En cas d’accident, mon assureur n’aura pas à chercher bien loin s’il décide de mettre son nez... Je prends ...

Nostromo

... se mettre sous la dent pour confirmer ses soupçons ? Rien. Je ne prends aucun traitement et n'en ai jamais pris, je n'ai jamais fait de demande d'ALD ou équivalent (selon les pays), vis à vis de l'administration je reste totalement sous la couverture radar. En Suisse, j'avais un peu serré les ...

Margot

Christof a écrit : ↑14 déc. 2023, 12:22 Sinon j’ai finalement commandé un déambulateur. D’ailleurs très mauvaise prise en charge (sans doute car je ne suis pas en ald).

Ah ben oui, crotte...
Déambule bien quand même

Christof

... facile de confirmer) Sinon j’ai finalement commandé un déambulateur. D’ailleurs très mauvaise prise en charge (sans doute car je ne suis pas en ald).

PatrickS

Bonjour,

Pour les IRMs, j'apporte un CD ou une clef USB avec MA musique.
Et souvent j'aimerais que l'IRM dure un peu plus longtemps (le temps qu'un morceaux finisse).

Et, jamais d'attente, je vais dans un cabinet privé (de toute façon, en ALD, on ne paye rien).

Patrick

lélé

... c'est eux qui provoquent mes douleurs qui font que la kiné me fait sûrement souffrir. On ne peut rien y faire et c'est une maladie rare. J'ai une ALD pour cette pathologie et je connais des personnes en fauteuil à cause de cette pathologie oui aucun médicament ne nous soulage J'ai la chance d'être ...

La sep cest cool

Après plusieurs mois j'ai revu mon médecin traitant, cette ordure a proposé une déclaration ALD pour état psychotique (délire). J'ai refusé absolument : avec une telle étiquette, impossible d'obtenir tout nouvel examen — les médecins pouvant prétexter que mes symptômes ...

druggie13

Bsoir ZZ, Moi aussi je suis fonctionnaire ds l éducation nationale. Quand je remplis mon formulaire d absence, j ai une case "autorisation d absence de droit pour RDV médicaux "et bien sûr je fournis le certif de présence de l hôpital et je suis payé qd même. Voilà si ça peut t aider! Alain

Zouc_Zouc

... je continuais de vous lire :-D J'ai une petite question et je ne trouve pas de texte de loi ni rien à ce sujet : je suis fonctionnaire, en RQTH et ALD du fait de ma SEP, et je ne trouve rien concernant un éventuel droit d'absence de mon travail lors de mes rdv médicaux (neuro, IRM...). En effet, ...

Illimani

Après plusieurs mois j'ai revu mon médecin traitant, cette ordure a proposé une déclaration ALD pour état psychotique (délire). J'ai refusé absolument : avec une telle étiquette, impossible d'obtenir tout nouvel examen — les médecins pouvant prétexter que mes symptômes ...

arwenn

... mais c'était à moi de prendre le rendez vous. Depuis, il m'a prescrit un releveur de pied, des bas de contention et une radio du rachis (en ALD vu que mon dos prends un coup à cause de la sep: marche bizarre). Patrick Bonjour, Faut-il une ordonnance du neurologue pour en voir un ?

PatrickS

... mais c'était à moi de prendre le rendez vous. Depuis, il m'a prescrit un releveur de pied, des bas de contention et une radio du rachis (en ALD vu que mon dos prends un coup à cause de la sep: marche bizarre). Patrick

Nostromo

... consulté mon dossier, fait "hmmm, hmmmm, aaah, tiens, vous allez avoir besoin de ça". Et elle m'avait tendu un formulaire de demande d'ALD. Une fois sorti dans la cour de l'hôpital, j'avais regardé ce formulaire, qui était donc la seule information qu'on me donnait. Au dos de cette ...

Nostromo

... tout ça ensemble, mais ne brûlons pas les étapes :). Juste un conseil : si le diagnostic est confirmé, on va probablement te proposer de passer en ALD (affection de longue durée, pour une prise en charge à 100% des soins et traitements relatifs à la pathologie). Si tu choisis de prendre un traitement ...

lélé

... ou lu mais je ne veux pas approfondir je veux l'aider sans qu'elle voit ma peur . J'aimerais lui prendre sa maladie. Elle vient d'avoir 24 ans une ALD. A son âge j'en avais déjà une mais c'est moi je m'en moque mais je sais ce que sa vie de femme va devenir Je te comprends mais je fais confiance ...

Compte supprimé

... jamais que même pas un euro par mois, pour le prix du suivi d'une sep par un cador c'était donné (ma faute, je n'ai jamais envisagé de demander l'ALD, ça aurait éventuellement pu me coûter encore moins cher). Et j'ai toujours trouvé que mon bon Dr. Gout était plus qu'humain . Il y a très peu d'autres ...

Nostromo

... jamais que même pas un euro par mois, pour le prix du suivi d'une sep par un cador c'était donné (ma faute, je n'ai jamais envisagé de demander l'ALD, ça aurait éventuellement pu me coûter encore moins cher). Et j'ai toujours trouvé que mon bon Dr. Gout était plus qu'humain . Il y a très peu d'autres ...

Sepadrole

... auprès de ceux qui le suivent aussi. J'attends donc de recevoir l'ordonnance pour le démarrer. Par ailleurs, mon médecin a fait la demande d'ALD hier. En tant que personnel de l'Education Nationale, je suis obligée d’être à la MGEN pour la sécurité sociale et il semble que le délai pour obtenir ...

SweetTsubaki

... un peu de retard :) Il faudrait savoir si tes problèmes dentaires sont liés à une de tes pathologies, pour laquelle tu pourrais bénéficier de l’ALD... Bonjour et merci 😄 En vrai c'est très difficile de savoir d'où viennent ces problèmes. Ex: jamais eu de problème dentaire autre que mes dents ...

Bloub

Bonjour Célia,

Bienvenue à toi avec un peu de retard

Il faudrait savoir si tes problèmes dentaires sont liés à une de tes pathologies, pour laquelle tu pourrais bénéficier de l’ALD...

SweetTsubaki

Bonjour, J'ai une question sur la PEC dans l'ALD du dentiste, je l'ai posée à Ameli mais la personne que j'ai eue au tel n'était pas sûre. Je sais que c'est une option et j'ai bcp de problèmes dentaires (notamment l'obligation de passer sur la ...

Nostromo

Salut Patrick Disons que je n'en profite pas beaucoup. Pour la sep (ALD), c'est de toute façon à 100% (dans toute la France, pas seulement dans les territoires occupés (Alsace/Moselle). :roll: Quand je disais couillon, c'était par rapport aux calculs de prévalence, ...

PatrickS

Bonjour,

Disons que je n'en profite pas beaucoup.
Pour la sep (ALD), c'est de toute façon à 100% (dans toute la France, pas seulement dans les territoires occupés (Alsace/Moselle).

Et pour le reste, cela joue principalement sur le tarif de la mutuelle.

Patrick

Nostromo

... indiqués par les instances sanitaires ne sont que des estimations : pourquoi n'avons-nous pas le nombre exact declaré par l'Assurance Maladie (ALD) ? Est-ce à dire que beaucoup de personnes diagnostiquées de sclérose en plaques seraient sans traitement ni aucun suivi médical ? mdr mdr mdr Toi, ...

Illimani

... indiqués par les instances sanitaires ne sont que des estimations : pourquoi n'avons-nous pas le nombre exact declaré par l'Assurance Maladie (ALD) ? Est-ce à dire que beaucoup de personnes diagnostiquées de sclérose en plaques seraient sans traitement ni aucun suivi médical ?

Margot

1) Le Qizenday était gratuit (ALD) 2) Je pense qu'il était 100% pure Heureusement qu'on ne la payait pas, il coûtait la peau du cul. Mais tu sais, certains médecins regrettaient qu'il n'y ait pas eu d'études sur les risques de cancer liés ...

zen2010

... mais pour les cheveux, ongles, peau, ça devrait suffire. Je sais. D'ailleurs j'en prends tous les jours. Mais : 1) Le Qizenday était gratuit (ALD) 2) Je pense qu'il était 100% pure

PatrickS

Bonjour,

Normalement, tu devrais être en ALD. Donc ton médecin traitant peut de prescrire du kiné (pur la rééducation, je ne sais pas.

Patrick

Logaline

... ans. Par contre sur l'IRM cérébral il y avait des zones blanches , zones de démyélinisation . À nouveau je retourne chez mon médecin qui me met en ALD qui me donne une carte de d'infirmière avec qui il travaille mais me dit que il ne peut pas m'en dire plus qu'il faut que je prenne rendez-vous ...

PatrickS

... l'équilibre...., si c'est le problème. Le médecin traitant peut aussi prescrire de la kiné. Il faut juste qu'il mette la prescription dans la case ALD. Patrick

Nostromo

... 2 ou 5 ans. Ca va bien, oui !? c'est limite discriminatoire, vis a vis des malades et clairement inadmissible de devoir payer, même 1 centimes. L'ALD devrait prendre en charge à 100% C'est honteux :evil: Il y a moyen d'entrer en résistance : il suffit de ne rien déclarer du tout à aucun organisme ...

maglight

... 2 ou 5 ans. Ca va bien, oui !? c'est limite discriminatoire, vis a vis des malades et clairement inadmissible de devoir payer, même 1 centimes. L'ALD devrait prendre en charge à 100% C'est honteux :evil:

Nostromo

... de sa belle mort à un âge avancé, sans jamais avoir connu le moindre symptôme neurologique ? Tu parlais d'ailleurs un peu plus loin de l'ALD. La déclaration en ALD est une chose qui présente des aspects positifs, comme celui de voir les frais imputables à ta maladie pris en charge à 100%, ...

mariel13

... en passant par le port du masque…. je suis dubitative le concernant mais dans le doute je le porte, en plus on me les offre gentiment (merci l’Ald ragee ) je suis plus pour l’éloignement mais c’est lié à mon caractère ! Donc hier, dans la salle d’attente, un homme blanc, trentenaire ou plus ...

PatrickS

Oui.
En plus,il va falloir qu'on me raye de l'ALD.

Patrick

PatrickS

... RdV chez la kiné). Il m'a refait ça (nettoyage, collage), puis passage chez la secrétaire: rien à payer, tout est pris en charge vu que je suis en ALD (au moins un avantage d'avoir une sep) :twisted: . Attention, ce ne sont que les SOINS qui sont pris en charge, sil y a du matériel, il faut payer ...

Lisbeth07

... infirmiére ! Et croyez moi, cela n arrange pas forcement les choses ! Donc, a partir de ce jour , officiellement Sepienne , je dois demander mon ALD et rencontrer une IDE réseau afin de voir avec elle pour le choix du ttt , a savoir VUMERITY ou COPAXONE ! car , en dépit de mon age, 58 ans , et ...

... médicaments car je n'ai pas eu d'autre choix que de prendre le générique, car c'est le seul à être remboursé. Mon ordonnance pour le Sifrol est en ALD, mais,il y a surtout que princeps ou générique, c'est exactement le même prix !! Résultat, j'ai toujours réussi à obtenir le Sifrol et son remboursement. ...

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