Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

rafdeliege

Bonjour Pikablue Bienvenue chez nous, enfin je veux dire, chez toi. Je suis pas depuis longtemps sur ce forum, mais "que les histoires se ressemblent !..." Je suis diagnostiqué officiellement depuis juillet, mais l'histoire a commencé en déc dernier, et les premiers symptômes remontent à ...

rafdeliege

Salut Run Run pas de stress ya pas de bonne ou de mauvaise formule à employer sur le forum, écris comme si tu parlais à une bande de potes mdr c'est un peu ce qu'on est, ici pour se soutenir, partager nos expériences, nos doutes, nos craintes, nos dernières vannes pourries. En la matière Babel est u...

rafdeliege

Idem fourmillements et sensation de compression plexus comme si j'étais dans une espèce de camisole. Plus fort quand je m'active et selon les jours et circonstances.

rafdeliege

Voila dernier bolus effectue ce matin... j alterne entre phase d enervement et d excitation et fatigue extreme... ca ne m avait pas fait ca lors de ma 1ere serie de bolus... je suis detraquee mdr . Les somniferes ne me font pas effet non plus alors j espere reussir a dormir quand meme cette nuit......

rafdeliege

nous sommes abominablement curieuses ici à bientôt Ouais et nous on compte pour des prunes ??? D'ailleurs les filles la proportion hommes / femmes semble être méchamment entrain de s'inverser vous serez bientôt minoritaires ici riree Welcome Nicolas, j'ai 34ans pour ma part, il est temps de rafraic...

rafdeliege

J'ai rien ajouter ... Merde je savais pas que la maladie de Crohn s'attrapait avec le saucisson pas frais ... non mais ya des cons je te jure ... ça me troue le cul ce genre de réflexions mdr Non mais blague à part la personne qui te dit ce genre de truc est bonne à interner ou pourra plus rien en f...

rafdeliege

Une petite vidéo intéressante pour ceux qui veulent sur l'avancée des recherches sur la SEP

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rafdeliege

Salut Sapinette et bienvenue parmi nous... Fais attention, j'ai un méchant faible pour l'accent Québecquois... véridique ... riree D'ailleurs c'est d'après un sondage récent ici en Belgique l'accent le plus "sexy" :mrgreen: D'ailleurs ma chanteuse préférée quand j'étais ADO c'était Natasha...

rafdeliege

Ben merde on est donc une sacré bande de ruminants dans le coin... Taureau aussi... Bon pour ma part le diagnostic m'a apporté certains trucs positifs... j'en ai déjà parlé mais je culpabilise un peu moins sur mon "état" entre autres question moral... 10ans que je culpabilise et que je ne ...

rafdeliege

Pour ma part, cortisone début Août... signe de Lhermitte assez fort. A cette heure-ci il a diminué au moins de moitié en intensité, tant mieux ça commençait à me gaver ! Après j'ai aussi fait de l'acupuncture et d'autres choses pour mettre un maximum de chances de mon côté. J'ai l'impression que mes...

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C'était donc ça ? Moi qui pensait que c'était la faute à la SEP... Bon je dois arrêter de tourner pour Jacquie et Michel, fumer le cigare et boire des canons toute la journée, ça va être dur ...

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Je vais vous montrer moi si je suis flagada les filles

rafdeliege

Moi je connais que les effets secondaires des ragnagna de Madame sur mon humeur .... ok je sors... Désolé Choupi

rafdeliege

Un compromis entre les deux : http://www.losalt.com/fr/ 66% de sodium en moins et le goût du sel... tu trouves ça chez carrefour etc... j'utilise ça prioritairement et quand j'ai envie de me faire plaisir j'utilise le sel de l'himalaya qui contient beaucoup de sodium mais un peu moins que le sel &qu...

rafdeliege

Merci Choupi. Fafa oui je vais me laisser un peu de temps. Pour la spiruline je vais essayer, en plus ma compagne était une des premières à vendre de la spiruline à l'époque ici en Belgique. Depuis elle a quitté le pharma mais je vais lui demander.

rafdeliege

Raf, n'oublie de te balader avec une seringue (maintenant qu'elle peuvent rester hors du frigo assez longtemps...) comme ça tu pourras répondre : - 't'en veux un peu ? Je te pique où ?', bras levé, seringue en main. mdr Effet garanti ! Tu sais quoi Bashogun, comme après l'injection je dois couper l...

rafdeliege

tu pourrais gonfler dans le visage aussi mais c'est normal ça disparaît après.

rafdeliege

Excellente idée shubi

je serai donc un fainéant de plus ...
Puis quand on me dira qu'il y a de bons traitements maintenant, je dirai " t'en veux un peu j'ai du rab ... "

rafdeliege

Bon je sais pas si on dit ça aussi en france mais je suis complètement "flagada" aujourd'hui. Je ne sais pas si c'est lié à ma deuxième injection de copaxone mais je suis crevé. "Raplamou" est aussi possible à la place de "flagada" riree Un peu "déprimé" aussi...

rafdeliege

J'en connais une qui va passer sa nuit sur le forum les yeux grands ouverts

ça va pas trop "speed" ?

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Defcom a écrit : Toutefois,on ne choisit pas une personne comme si on achetait un melon ...

Les melons sont meilleurs en France qu'en Belgique ...

rafdeliege

Daria a écrit : Des fois je me dis qu'il vaut mieux aller sur ces sites en se disant que c'est pas la qu'on trouvera le grand amour

C'est exactement avec cet état d'esprit que j'ai été sur meetic à l'époque et par curiosité car je faisais déjà des rencontres via le chat de caramail

ça rajeunit pas

rafdeliege

Bashogun a écrit :
Aurel51 a écrit : (un ordi et ton téléphone portable relié en usb pour nous faire un reportage in vivo...? )

Un live facebook

rafdeliege

Salut salut, moi y en avoir être content que toi prise en charge enfin ... et tôt ...

et je pense que mes collègues de galère aussi ...

Porte toi bien et tiens nous au courant. Bises.

rafdeliege

tu as de la répartie jeune paddawan...

rafdeliege

il me reste quelques neurones quand même oui merci

rafdeliege

Euuuh moi c'était sur meetic il y a 12 ans, on est tjs ensemble, 2 enfants. Après 2 semaines on habitait ensemble mdr Je pense qu'elle et moi c'était prédestiné... et vous savez quoi ? Quand elle était jeune elle a fait une "retraite" sociale pendant une semaine et elle ml'a fait ou ? Dans...

rafdeliege

En tout cas ils ont du culot les deux clowns c'est vrai

Chez nous on fait plus simple on fonctionne sans gouvernement ... et la Belgique ne s'est jamais aussi bien portée qu'à ce moment là

rafdeliege

fafalarousse a écrit :vient gueuler ici. chez soi, ça fait désordre, pas ici.
en attendant, bon bolus, c'est pas la mer à boire.

En plus quand on gueule ici ça fait pas un bruit

rafdeliege

Bon ben ... bienvenue alors ... :roll: Mais on est tous là ensemble pour se soutenir. Moi aussi c'est récent et en même temps tombé un peu comme un soulagement... Je sais enfin à cause de quoi je galère depuis environ 10ans et ça a eu le mérite au moins de me soulager de ce côté, d'alléger un peu ma...

rafdeliege

trouvé sur fb, je crois que je vais me faire modérer sur ce coup la

[/quote]

Mais que fait la police ???

Oui à ce point là

Quoique vous avez quand même de la chance, vous avez deux chevaux de course en la matière

rafdeliege

Et pas qu'une Choupi, une il y a 10ans et une cette année ... Et l'infirmière qui est venue à la maison Hello Raf ! je suppose que l'infirmière est venue pour t'apprendre à utiliser le stylo injecteur et tout et tout (pour t'éduquer...), comme pour moi à l'hôpital de jour il y a 5 ans. La j'attends...

rafdeliege

dans toutes les professions il y a des bons et des mauvais, mais au niveau de la médecine, ça peut avoir de lourdes conséquences, c'est pourquoi, dès le début, je propose la solution d'avoir 2 avis. ça serait vraiment un coup de pas de bol d'en trouver 2 mauvais. La sagesse a parlé et au fil des ex...

rafdeliege

Et pas qu'une Choupi, une il y a 10ans et une cette année ... Et l'infirmière qui est venue à la maison m'a dit que la neuro que j'ai vu et qui a posé le mauvais diagnostic avait fait la même erreur 20ans plus tôt avec un de ses amis ... bref ..

rafdeliege

Bon ben voilà première injection faite... Rien de spécial, injection non douloureuse, juste légère brûlure / pincement à cause du produit et petite tache rouge sur la jambe. wait and see...

rafdeliege

La j'attends l'infi copaxone, j'ai le traitement 3 fois semaine. Maintenant copaxone peut rester hors réfrigérateur 30 jours max... c'est mieux.

rafdeliege

Et pendant ces 6,7 ans tu n'as plus eu de poussées ? Tu as repris Aubagio par sécurité ou suite à de nouveaux soucis ?
Bises et merci

rafdeliege

En tout cas nos hommes et femmes politiques ne semblent pas avoir plus de matière grise que les vôtres...

rafdeliege

Moi c'est plutôt HE lavande vraie sur le plexus solaire et 15 minutes de sophro enregistrée. Si j'arrive pas à dormir 1/4h 1/2h de lecture et généralement ça va. Par contre il me semble que depuis ma dernière poussée j'ai plus de difficultés à m'endormir qu'auparavant est-ce possible ou juste un has...

rafdeliege

Merci à toutes et tous pour vos avis. L'infirmière vient demain, je vais lui laisser injecter son truc ragee et prendre le temps de réfléchir. Déjà voir si je fais pas une réaction bizarre ce qui rendrait cette prise de tête sans intérêt mdr Si " ça passe " peut-être vais-je essayer quelqu...

rafdeliege

Merci fafa pour ta réponse. C'est également la question du bénéfice risque qui se pose. D'autre part je sais aussi comment fonctionne le monde médical dans l'ensemble, ma compagne à été responsable de secteur dans le domaine pharma puis j''en ai vu défiler des médecins venir chercher du matériel inf...

rafdeliege

Salut les amis lundi je suis censé débuter mon traitement avec copaxone. Honnêtement j'ai pas envie car peur des effets secondaires à long terme. Pas envie de choisir entre la peste et le choléra. Y en a qui ont choisi de ne pas prendre de traitement et pour quelles raisons et quels résultats ? Bon ...

rafdeliege

Tu es "dans le circuit" maintenant tout va s'enchaîner et tu vas avoir les réponses que tu attends.

Courage.

rafdeliege

Salut Soso, perso j'irais quand même voir un neuro. Pour ma part, cas à priori un peu spécial, j'ai fait un IRM cérébral il y a 2 ans pour des céphalées. IRM nickel, RAS. Par contre ma moelle a des lésions et c'est elle qui me provoque tous mes symptômes. Là j'ai repassé un IRM cérébral qui a aujour...

rafdeliege

Dur à tenir ? Vous manquez d'entraînement mes petits frenchys

rafdeliege

Si je puis me permettre, si quand tu regardes une lumière blanche ( soleil, pc, lampe, ... ) tu as un voile blanc ( comme so ton oeil regardait au travers du brouillard ), alors c'est peut-être le début d'une cataracte, à faire vérifier par l'ophtalmo. J'en ai moi même eu une à 30ans et là je fais u...

rafdeliege

Lol là je me suis inscrit à mon nouveau club de sport... J'ai vu inscrit sur l'enseigne un truc genre kinésithérapie et revalidation sportive... je ne connaissais pas cette discipline mais ça va être chouette on m'a dit que si je voulais ou je me sentais pas apte à faire des exercices on pourra me f...

rafdeliege

C'est tout un sketch ton truc je me suis fendu la poire

rafdeliege

J'ai l'impression de vivre la même chose que toi dans le sens opposé avec ma compagne Mallorie ... :shock: Moi aussi j'étais dépressif et j'avais surtout besoin de psy ... bon je dis pas que c'est inutile d'autant plus que mon psychiatre est super sympa mais bon ... il y avait autre chose ... Merde ...

rafdeliege

Salut Soso, tu vas être suivie maintenant et l'IRM lèvera probablement le voile sur tes symptômes s'il y a un problème de type neurologique. Au moins tu seras fixée objectivement sur tes sensations "bizarres". Aussi comme disait Fafa, si c'est une SEP, chaque SEP est différente et s'exprim...

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