Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Septendre

Bonjour et bienvenue dans le forum. Comme tu le dis bien, ça peut être du à la SEP ou pas. Moi même pour n'importe quel symptôme qui apparaît, je pense systématiquement à la SEP (même une indigestion d'un repas ...). Même mon médecin généraliste fait pareil. Je suis allé la voir pour des maux de dos...

Septendre

C'est la mode de marquer sa peau avec des tatoo.
Là tu peux faire des dessins éphémères sans payer ni souffrir.

Septendre

Hello, Bienvenue sur le forum, comme tu peux déjà voir, le partage est intense et c'est un lieu de solidarité émotionnelle remarquable. Je compare ses sentiments à des vagues avec des amplitudes élevées. Comme c'est une maladie qui est longue sur la durée et qui nous permet pour beaucoup de continue...

Septendre

Bonjour, Patrick, Le médicament a bien été prescrit par un neurologue hospitalier localement qui l'a invité à se procurer le médicament et le ramener pour le suivi puisque non disponible non plus dans le réseau hospitalier. J'ai bien reçu une ordonnance hospitalière d'un neurologue. Ceci a été déjà ...

Septendre

Bonjour, Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour le post. C'est plutôt un coup de gueule : J'ai été sollicité cette semaine pour dépanner par un médicaments le Rilutek, un malade vivant en Algérie. Cette personne atteinte de SLA se dépérit parce que tout simplement le Rilutek n'est pas dans la l...

Septendre

Cet article fait un mélange de touche scientifique pour prouver les bases soit disant valables, les arguments émotionnels ou toute personne peut se reconnaître et lancer des affirmations comme des prophéties. J'avait l'impression de lire un horoscope de telerama ou les publicités de boite aux lettre...

Septendre

Hello, Ma première vague de chaleur depuis que j'ai la SEP. Mon neuro m'avait prévenu de l'effet de la chaleur, mais le coup de fatigue et la réapparition des certains symptômes est devenu une expérience vécue. Le comble est qu'en cherchant les coins frais, les variations de températures m'ont enrhu...

Septendre

Bonjour Magalie, Bienvenue dans le Forum qui m'a aussi beaucoup aidé à comprendre la maladie et appréhender ses évolutions. Nous sommes tous deux synchro sur le diagnostic de la SEP :-). Je suis sous Tecfidera et ça se passe très bien jusqu'à maintenant avec un transition d'une semaine pour l'adapta...

Septendre

Bonjour, Mon épouse est formidable mais le craquage est inévitable. Les aidants jouent un grand rôle et psychologiquement difficile. J'ai fait mon premier RV neuro seul, mais après elle venait avec moi pour poser ses questions, et ça l'a bien aidé à comprendre. Mais quand je n'allait pas bien, elle ...

Septendre

Bonjour et bienvenue dans le forum. Je suis étonné que l'IRM n'a pas encore été effectuée. J'aurais pensé que l'IRM se fait avant la PL. De plus, comme bien décrit dans le post précédent, ça permet de voir les lésions récentes et aussi les anciennes. Pour mon cheminement, ils m'ont prescrit deux IRM...

Septendre

Pour partager mon expérience sur l'urgence, tous les médecins m'ont indiqué clairement que quel que soit le ressenti de nouvelles choses que ce soit les troubles des yeux ou main ou jambe ou même fourmillement c'est de les appeler ou de prendre rendez-vous. Ce n'est dans l'urgence du quart d'heure e...

Septendre

Bonjour et bienvenu sur le Forum, Parlant de Neuro, j'ai un Neuro qui est pas mal. J’apprécie sa démarche et surtout sa connaissance des dernières évolutions de médication. C'est mon médecin traitant qui m'a fait annuler un RV chez un Neuro de Botin pour voir ce Neuro (pour dire la renommée). Mais t...

Septendre

Bonjour Mohamed et bienvenue sur le Forum. 1ere poussée il y a presque un an et sous tecfidera depuis decembre. Globalement bien !!! et facile à vivre avec. J'ai commencé avec le 120mg pendant une semaine et passage en 240mg Le démarrage est accompagné par des maux de ventre et le flush durant 2-3 j...

Septendre

Bienvenue dans le forum.
Tu trouveras ici un partage d'expériences riches et très dynamique.
N'hésites à poser des questions et à partager tes expériences.

Cordialement,

Septendre

Hello Polo, Bienvenue sur le forum. Pour les traitements, je suis sous Tecfidera depuis 6 mois et ce n'est pas du tout pénible. Je ne vois aucune incidence sur mon quotidien. Même qu'à la suite de ma poussée d'il y a un an, j'ai traîné des coups de fatigues répétitives, qui avec le temps se sont est...

Septendre

Bonjour François, Je partage l'avis de Bashogun. Ici, Chacun de nous a sa propre expérience et dans le cas de la SEP elle est unique à chacun. De ce fait les témoignages sont individuels et ne représentent pas un modèle de diagnostic. L'idéal c'est de consulter un neuro, ORL ... curieux et à jour de...

Septendre

Bienvenue sur Forum Breizhfenua. Ton énergie positive est envahissante rien qu'en la lisant. :D Je viens régulièrement ici pour le partage d'expérience et je vois tous les jours des personnes qui transforment la SEP en énergie Positive : Ce sont des Alchimistes, Vous êtes tous des Alchimistes, des M...

Septendre

On a des étoiles dans la têtes....
Très intéressant comme article et de belles perspectives.

Septendre

Trop bien ton texte. Il est à diffuser plus largement de part sa pertinence.

Bienvenue sur le forum.

Septendre

Bonjour, C'est apparemment un traitement expérimental pour arrêter la progression de la SEP, voir stimuler la re-myélinisation... C'est un médecin qui m'a parlé de voies de la recherche autour de la SEP et que la voie médicamenteuse ne serait pas la seule. Je poserai la question à mon neuro à mon pr...

Septendre

Bonjour,
Est-ce quelqu'un a entendu parler d'un traitement en étude au Canada sur un mix avec de l'électro-stimulation ?

Très cordialement,

Septendre

Bonjour Margaux, Ma SEP s'est manifestée en même temps que la tienne mais à 44 ans. Ceci étant, l'IRM a montré qu'il y a des plaques plus ancienne et je me rappelle avoir eu des syndromes mais je ne m'en était pas soucié et comme ça partait ... Effectivement comme beaucoup de témoignages le montrent...

Septendre

Bonjour Jean-Philippe, Merci pour ce partage d'expérience qui ne peut que rendre optimiste vis à vis de la SEP. J'aime bien ton approche de la la gestion de la maladie. Et le fait est que le respect et sa gestion pour qu'elle ne gâche pas la vie est la bonne méthode. Après effectivement chaque SEP v...

Septendre

Bonjour Héra, Bienvenue à toi, et je pense que tu trouveras ici l'écoute et le partage nécessaire. Le riche partage de témoignages m'a permis d'appréhender plus sereinement mon traitement et les évolutions des symptômes. La maladie isole notre mental et on se sent incompris par ceux qui n'en sont pa...

Septendre

Bonjour Pipa, Pour ma part, les neuros m'ont donné des RV à 9 mois pour cause de saturation, et c'est mon généraliste qui m'a recommandé de me présenter aux urgences avec mes symptômes (Hyposthesie et perte d'équilibre). Mon médecin m’avait dit que je rentrer comme ça dans le protocol et si je suis ...

Septendre

Bonjour Pipa, L'errance médicale est terrible et demande énormément de courage et 4 ans c'est long. Prendre des avis de deux neuros différents permet d'élargir le champs de recherche. Les médecins ont aussi chacun leurs propres expériences personnelles et domaines d'expertises. A mon humble avis, ce...

Septendre

Bonjour, Sous traitement depuis début décembre, lors de périodes de stress ou suite à des pics de colère, j'ai aussi des apparitions de symptômes initiaux. Je me pose aussi les mêmes question : est-ce une poussée ou c'est les effets des poussées précédentes qui se ravivent ? En plus, j'ai les effets...

Septendre

MERCI

Septendre

Bonjour,
J'ai de nouveau eu un pic de stress (énervement) et dans la foulée (le lendemain) j'ai eu un flush (rougeur, bouffées de chaleur et picotement....).
C'est deuxième épisode de la sorte.

Je pense en parler avec mon neuro au prochain RV.

Affaire à suivre...

Septendre

Hello,
Bienvenue, Tu peux aller dans la rubrique Traitements/Gilenya et il y a beaucoup de témoignages.

viewforum.php?f=83

Cordialement,

Septendre

Bonjour Lisa, Pas mal ton blog et la citation de départ est vraiment appropriée. Pour ma part, Seppien depuis Juin 2017 le diagnostic a été posé en septembre et sous traitement depuis Novembre. Et bien, je fais des cycles, le choc est passé très vite. Et dans la journée ou la semaine je traverse en ...

Septendre

Merci pour vos réponse Kimi et Bashogun. En fait j'étais en voyage et en sortie le soir, j'ai pris mon gélule dans ma poche pour la prendre dehors. Comme je ne la trouvais plus, j'ai eu le doute de l'avoir pris ou pas ... :shock: Je ne suis pas habitué aux médicaments, et donc, pas assez à cheval :-...

Septendre

Hello,
Est-ce qu'un oubli de prise génère des symptômes.
Moi, j'ai eu mal au ventre et un peu flushé.

Et, s'il y a une double prise par erreur ?? Est-ce arrivé à quelqu'un ?

Merci

Septendre

Bonjour Stéphanie, Bienvenue au Forum et comme beaucoup d'entre nous tu trouveras des réponses à beaucoup de tes questions. Moi même, j'ai été diagnostiqué en Septembre 2017 et commencé la médication en Novembre. J'ai été surpris par la disponibilité de l'information à tout égard et ce forum a été u...

Septendre

https://www.pourquoidocteur.fr/Articles ... ose-plaque

Bonjour,
Je vous laisse mire la new.
Je ne connaissais pas ce traitement homologué depuis mars 2017 aux États-Unis et en Suisse depuis septembre.

Très cordialement

Septendre

Bonjour Algernon, Merci pour cette réponse que je ne vois pas négative mais pragmatique. Il est claire que cette maladie est inconnue du grand publique. Moi même, je ne la connaissait que de nom et ne connaissait que deux personnes atteintes par cette maladie et en voyait en elle une maladie avec de...

Septendre

Bonjour.
Je le prend après le petit dej ou le dîner. Mais j'ai pris l'habitude d'avoir le ptit dej et le dîner légers.
Et j'ai les flush bien tard après la prise du genre 3 à 4 heures.
Merci pour vos réponses

Septendre

Bonjour. Je prends du Tecfidera depuis un mois et demi et je n'avais eu que 2 épisodes de flush la 1ere semaine. En ce moment en vacance dans la belle famille pour les fêtes, comme c'est accompagné d'un certain stress j'ai les flush qui reviennent tous jours avec de la surchauffe. Je ne sais pas si ...

Septendre

Merci pour vos messages. Il est indéniable que le partage d'expérience est le meilleur moyen de progresser. Ce forum est le mieux organisé que j'ai trouvé et ça m'a permis de mieux appréhender "les symptômes surprises" avec des témoignages de personnes qui l'on vécut. Pour exemple les doul...

Septendre

Pour compléter ma présentation, j'ai fait le choix de ne pas communiquer sur ma SEP. La seule personne au courant est mon épouse. Elle ne comprend pas que je ne communique pas dessus. En fait, l'handicap étant caché et intermittent, je trouve que personne ne me soulagera avec de la compassion ou des...

Septendre

Sépois depuis un mois. Premiers symptômes d'hyposthesie en Juin, et diag posé après le PL et 2eme IRM pour le temporel en Novembre. J'ai 43 ans, et la vie est belle malgré tout et dans l’espoir qu'elle le sera plus dans les années suivantes. Les messages lus me montrent que cette maladie a bénéficié...

Septendre

Bon Courage à vous deux. Les aidants sont souvent les oubliés et leur souffrance est aussi silencieuse.

342 résultats trouvés