Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci pour ce post qui est de mon point de vue particulièrement parlant. Je me retrouve dans ce que tu dis, le forum a été au moment de mon parcours du combattant qu'a été mon diagnostic, une sorte de bouée de sauvetage... ici et seulement ici on m'écoutait sans me prendre pour une folle, sans me so...

Coucou et bienvenue sur le forum! Comme Bashogun je suis curieuse... quels sont les symptômes qui t'ont amené à consulter? quels sont les futurs examens que ton neurologue a prévu? Dans tous les cas tu es au bon endroit pour échanger et dialoguer. Tu trouveras sur le forum une multitude de retours d...

Pour plus d'info voici le lien:

https://www.laprovence.com/article/sant ... aques.html

Bonne journée!

Navrée pour ta maman Babou, vraiment.
Plein de courage à toi et ta famille!

Coucou Shed, Comme tu le sais, je suis toujours ravie de te lire riree Je ne vais pas rentrer dans le débat d'internet, des hypocondriaques ou je ne sais quoi, je veux juste rebondir sur le côté médiatique de ce médecin. Pour ma part, que ce soit lui ou un autre, le côté médiatique ne me dérange pas...

Effectivement Patrick , c'est le cas ici aussi. Sur les 4000 membres, tous ne sont pas actifs. On le constate bien aux nombres de posts ou réponses aux postes chaque jour. De plus parmi les membres inscrits, il y a ceux qui se sont inscrits mais qui n'ont jamais posté ou les trolls (avant que nous m...

J'adore Alain Chabat, d'autant plus qu'il est fan de la page fb du forum!!!!! Forcément un mec bien!

4443 utilisateurs.
Si tu vas dans "membres" sur la première page en haut c'est indiqué.

Bonjour, J'imagine que tout ceci est difficile à encaisser. Je ne suis pas sous tecfidera mais sous tysabri, donc je suis surveillée tous les 6 mois pour le virus JC. Par contre je ne comprends pas pourquoi tu ne peux plus bénéficier d'aucun traitement. Tous les traitements sep ne sont pourtant pas ...

Je suis pas étonnée qu'on oriente vers la médecine interne. Je crois que qu'on l'a évoqué ensemble je ne sais plus dans quel post.
Je pense que C est la meilleure chance d'avoir des réponses.

Alors de ce que je sais et de cd que j'ai compris: Devic a lgtp était considérée comme une forme de SEP et pas une maladie à part entière différente de la sep. Je crois que C est dans les années 80 ou 90 qu'ils les ont distingué. Pour les traitements tout ce que j'ai retenu de ma visite à Bordeaux l...

Non ça confirmerait que j'ai une inflammation du nerf optique. Rien d'étonnant vu que j'ai une des plaques sur le nerf optique. Ce qui est très commun pour Devic qui attaque principalement moelle et nerf optique. Élément qui les fait douter depuis le début dans mon cas...

Ce matin dernière perfusion de Solu... suis HS avec une petite tension à 10.4 J'ai repassé un IRM modulaire également ce matin, je reviens mercredi pour mon tysabri et on me donnera les résultats de l'irm à ce moment là. Je vois également l'ophtalmo jeudi pour vérifier si il y a bien une NORB donc f...

Ici non plus pas de cadeaux entre adultes sauf entre amoureux... on est trop nombreux frères soeurs tes parents tontons tatas etc... Je veux pas faire de crédit pour les cadeaux de noël!

Mon fils de 4 ans a déjà passer commande... et malgré qu'on ne soit qu'en septembre la liste est longue... au mois de décembre je pense qu'elle sera plus longue que les deux bras réunis!

Je ne parle ici que du facteur hormonal. Je n'ai aucune information à propos de l'existence d'un surrisque de poussée qui serait causé par la contraception féminine, ce qui ne signifie pas qu'il n'en existe pas. En tout état de cause, je ne me reposerais certainement pas sur le seul jugement d'un o...

Pas de sensation de chaud et froid en même temps. Par contre la peau qui brûle au point de ne pas supporter de porter le frottement des vêtements sur le bras oui... ça me rendait hystérique!

C'est bien c'est complet le sport que tu fais, et honnêtement on se sein super bien après une bonne séance de sport ! Courir en plein jour l hiver quand on travail c'est pas facile. Le midi si tu peux. Par chez toi c'est pas bien éclairé le soir ? Éclairé par chez moi...? mdr mdr mdr tu connais la ...

Bonjour Francois. Bienvenue sur le forum. On est très curieux ici... peux tu nous en dire plus? Comment as tu découverts que tu avais la sep, tes premiers symptômes? Es tu sous traitement? Quelle forme de sep as tu? Comment te sens tu...? On veut tout savoir! mdr En tout cas tu verras que le forum e...

Pour le sport je cours 2 fois par semaine le but etant d'atteindre les 10km par sortie. J'ai commencé fin juin. Je cours actuellement 6km. Je me suis également mise à la natation tous les mardis soirs avec une collègue ancienne bnssa et compétitrice... elle m'entraîne... ou je devrai plutôt dire ell...

Mes jambes... J'ai l'impression qu'elles sont en fait des carreaux de fenêtres où ruisselle l'eau de pluie en permanence... Je ne peux pas dire que ce soit douloureux sauf quand j'ai des décharges... par contre c'est épuisant... c'est pas les mêmes sensations que les jambes sans repos mais le côté p...

Pour le sport je cours 2 fois par semaine le but etant d'atteindre les 10km par sortie. J'ai commencé fin juin. Je cours actuellement 6km. Je me suis également mise à la natation tous les mardi soir avec une collègue ancienne bnssa et compétitrice... elle m'entraîne... ou je devrai plutôt dire elle ...

Le rivotril c'est du clonazepam. A la base c'est un vieux traitement contre l'épilepsie m'a expliqué la neuro. "Le clonazépam appartient à la classe de médicaments appelés benzodiazépines. En général, les benzodiazépines s'utilisent pour induire une sédation ou diminuer les convulsions ou l'anx...

Les premiers jours les bolus me transforme en pile électrique. Mais j'étais tellement fatiguée depuis 15 jours à pas dormir à cause de mes jambes et tellement les nerfs que je suis tombée comme une masse. En plus sachant les effets du Solumedrol sur moi les premiers jours j'ai anticipé, je suis donc...

Merci les filles! Wallis contente si la photo peut servir à d'autres qu'à mes enfants! J'en suis ravie! Barbara merci pour ton message. J'ai retrouvé mon moral aujourd'hui! Je suis arrivée en hospi de jour en boitant un peu mais avec le sourire. Ma tension est un peu remontée et malgré le début du b...

https://www.faire-face.fr/2018/09/10/aa ... r-reparer/

Une jurisprudence obligerait la CAF à rembourser sur 5 ans en arrière les erreurs de versement de l'aah

C'est un peu comme yuka ?
J'utilise yuka depuis des mois... Je scanne tout maintenant dans les magasins...

Petite précision
Je fais ce genre de photos pour mes enfants, particulièrement ma fille de 11 ans qui flippe à chaque fois que je vais à l'hôpital! Un petit selfi ou maman a le smile la rassure.
Rien que le mot hôpital fait peur aux enfants... alors on trouve les solutions qu'on peut!

Plus sérieusement... J'ai fondu en larmes quand la neuro a confirmé que c'était une poussée... c'est idiot parce que je le savais déjà mais je refusais de l'admettre... Puis j'ai pris un bon coup de massue qd elle m'a dit qu'elle demandait une nouvelle recherche d'anticorps pour Devic... depuis le d...

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Petit selfi avec ma copine pdt 3 jours...
Vive les filtres snap qui donneraient bonne mine à un mort vivant!

Pour info, qd je suis allée à Amsterdam l'année dernière, dans le coffee shop ma copine a expliqué au vendeur que j'étais malade il lui a donné du cannabis "special". Je n'ai pas plané ou je ne sais quoi... et il te propose du substitut au tabac à rouler. Je ne sais plus le nom mais c'étai...

Oui je sais qu'en Suisse et dans bien d'autres pays le cannabis thérapeutique a été légalisé sous différentes formes. Comme d'habitude la France est en retard... Je me demande du coup si c'est légal de commander en Suisse et se faire livrer en France... la question peut paraître idiote mais j'envisa...

Ça dépend des services de neuro. Ici en Dordogne j'ai une infirmière référente. Donc quand j'ai un problème c'est elle que j'appelle et qui fait le lien avec ma neuro. J'ai appelé lundi après midi pour suspicion de poussée et je vois la neuro demain matin en hôpital de jour suivi d'un bolus. Donc je...

Beaucoup de souvenirs familiaux autour de cette chanson pour ma part...

Petit article du jour https://www.usinenouvelle.com/article/le-cannabis-therapeutique-bientot-autorise-en-france.N739989 Pile le jour où je dis à mon homme que la seule fois où les sensations dans les jambes avaient disparues était qd j ai fumé à AMSTEEDAM Je sais... Je sais... c'est pas bien L'ange...

J'ai appelé hier aprem mon infirmière référente. Ma neuro est en congé mais la chef de service que je vois en hôpital de jour toutes les 4 semaines lors de ma perfusion de tyty me prend jeudi. J'ai rdv à 9h30 en hôpital de jour comme ca si elle juge qu'un bolus est nécessaire on le fera dans la foul...

Bonjour à tous! Depuis fin de semaine dernière, je ressens des douleurs derrière mon œil gauche et depuis ce matin un voile blanc qui se dissipe peu à peu à mesure que les heures passent... Grosse douleur dans les jambes, particulièrement la gauche également, avec la sensation d'eau qui coule bien p...

On voit de plus en plus de jeunes voir très jeunes venir sur le forum et diagnostiqués SEP! Une JOURNÉE POUR LES JEUNES de moins de 21 ans atteints de SEP et leurs familles est organisée le samedi 13 octobre 2018 par l'ARSEP La thématique principalement abordée = La SEP et ce qui ne se voit pas. Les...

Moi quand je repense aux bons points, aux images et à ma classe de primaire, je repense automatiquement à la maitresse avec sa vieille machine à dupliquer... elle tourneait la manivelle pour dupliquer les copies et l'odeur qui en émanait est encrée dans ma mémoire, à l'époque je trouvais ça magique....

Je vous mets le lien vers une petite vidéo des Vintage Days qui ont eu lieu ce weekend chez moi à Périgueux. Tous les ans la ville fait un retour dans le passé et la population joue le jeu. C'est superbe à voir, aussi bien pour les jolies tenues que pour les belles voitures. Je ne sais pas si ceux q...

Merci pour tous ces retours, je teste déjà certaines de vos solutions, mais je vais tester les autres notamment les massages et le ricin!

Defcom a écrit :Je pense Patrick que les bons points et les images ne sont plus d'actualité ...

C'est bien dommage... j'étais tellement fière de rentrer à la maison avec mes bons points dans ma petite boite en fer... les images c'était le Graal!

Pour une interdiction de fumer devant les établissements scolaires, je soulèverais deux points. * En ville, qu'est ce qui pollue plus? La cigarette devant l'entrée ou les voitures qui passent? * pour les collèges et les lycées, quand je passe devant, je vois plein de fumeurs, mais pas les parents: ...

Je n'ai pas pleuré... j'ai été très courageuse!

Si vous suivez l'actualité, vous aurez sans doute entendu parlé ce matin de la demande de Madame DELAUNAY (ex minitsre) via une demande écrite auprès du Maire de Bordeaux Monsieur Juppé, d'interdire la cigarette aux abords des écoles. Elle explique à l'AFP "il faut y voir un massage d'alerte et...

Bonjour tout le monde J'espère que vous avez tous passé une bonne rentrée. Ici ça va pas mal, la reprise du travail a été éprouvante mais nécessaire! Une petite question qui n'a rien à voir avec la sep... Avec mes différents traitements, j'ai perdu énormément de cheveux... j'ai des trous sur le cran...

Coucou, Ici la rentrée a été mitigée. Mon fils était excité comme une puce lundi matin, il rentrait en moyenne section. Je n'allais pas assez vite pour partir de la maison, il était tout souriant... arrivé à l'école ça n'a plus été la même... j'ai eu droit à une grosse crise de larmes alors que c'es...

Bonjour Naturelle et bienvenue sur le forum. Je crois que ce que tu ressens nous l'avons tous plus ou moins ressenti à un moment donner, tu es donc au bon endroit. Peux tu nous en dire plus sur ton parcours, quels sont les symptomes qui t'ont poussé à consulter? Es tu déjà sous traitement? Quel age ...

Je ne sais pas si nous pouvons facilement laisser la possibilité aux membres de poster des sondages eux même, il faut qu'on voit ça avec Freddes qui s'occupe de toute la maintenance du forum si on juge cela intéressant pour le forum. Par contre l'équipe du forum peut facilement poster des sondages e...

Jean Philippe, je dis "Amen"!
Je crois que tu as parfaitement tout dit! Merci

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