Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mirabelle

Ben dis donc ma pauvre lélé, c'est pas facile tout ça. Concernant ta question, je peux t'apporter une ébauche de réponse, parce que ta situation ressemble un peu à la mienne. Ayant épuisé mes droits au chômage, je suis maintenant en ASS (Allocation de Solidarité Spécifique, ça se fait automatiquemen...

Mirabelle

Meuh non Fafa, je n'ai point perdu mon sens de l'humour. Mais c'est vrai que j'avais oublié que notre relation est basée sur le "qui aime bien châtie bien". Comme on dit : suis moi, je te fuis - fuis moi, je te suis :wink: Pétard, heureusement que tu m'apprécies sinon j'aurais eu droit à u...

Mirabelle

mais faut pas passer à côté. alors qu'est ce que tu fiches, vas y ! tu n'as pas besoin de neuro ou de ton toubib ou de nous pour t'y emmener! tu prends rendez vous la bas et tu vois ce que ça donne et nous on croise les doigts pour qu'ils te trouvent LA solution. voila. sur ce, bourrée de klipal, j...

Mirabelle

Bien polie (et encore, tout est relatif) mais c'est surtout que je suis bien élevée et que je ne veux pas choquer en disant ce que je pense vraiment parce que si je me lâche et que je dis le fond de ma pensée, je vais être d'une vulgarité pas possible et ça va brûler les yeux et les oreilles. Pourqu...

Mirabelle

Merci Fafa. Tu pourrais me dire pourquoi tu dis que ça serait surement un bienfait, malgré la servitude. Tu penses que ça pourrait fonctionner mais il faut y aller souvent, c'est ça ? Ce sont toujours des neuros qui gèrent ? En tout cas, d'après ce que tu dis, ça pourrait être pas trop mal. Je vois ...

Mirabelle

Oui c'est ça lélé, "crotte" est le mot qui convient, mais uniquement pour rester polie :wink: Et tu prêches une convaincue, c'est sûr que si nos chers gouvernants étaient concernés de près ou de loin par la SEP et ses douleurs constantes, le résultat ne serait pas le même. Bande de cons ég...

Mirabelle

c'est pas mon post c'est le tien sur les différents traitements de la douleur, ou j'ai écrit ça ! quelle idée de faire 2 sujets similaires aussi riree riree riree sacrée toi va smacks bien baveux mdr2 les 2 sujets ne sont pas similaires. Dans un je demande des infos sur le fonctionnement des centre...

Mirabelle

Le tramadol, je le supporte pas, même une dose minimum, je suis un boulet lol Quand je pense que mon mari en a pris 4 mois associé à de la morphine pour une hernie discale!!!je sais pas comment il a fait Mais quand il s'est sevré, il tremblait tout le temps et il'mouillait les draps( euh npas du pi...

Mirabelle

tu sais quoi, mirabelle, le plus étrange c'est qu'on finit par ne plus s'en rendre compte des brulures et fourmis, un peu comme quand on habite à coté d'un aéroport et qu'on dit, un avion? quel avion? Je veux bien te croire Fafa, mais pour le moment, m'y habituer et ne plus m'en rendre compte, ça m...

Mirabelle

Merci pour ta réponse Azalée, c'est sympa.
Je vois que tu as aussi essayé pas mal de trucs, comme bcp de monde ici...
Bon courage à toi aussi.

Mirabelle

OK, merci Fafa, mais je n'ai pas encore retrouvé ton post sur le sujet.
Je vais poursuivre mes recherches

Mirabelle

Le codoliprane est en vente libre, effectivement, je viens de voir ça. Mais pas le tramadol et l'ixprim. Par contre, je note pour le klipal, merci. Punaise, ton dos a l'air d'être vachement atteint. Tu passes quand ton IRM déjà ? Pour le Rivotril, j'en prends 15 gouttes le soir, et il me calme bien ...

Mirabelle

Ceci est une suite à mon topic intitulé "centre anti-douleurs". Je voudrais savoir si le tramadol (ou l'ixprim) et la codéine (ou le codoliprane) ont des effets sur vos douleurs dues à la SEP. Si oui, lequel des 2 ? Et la version "pure" ou la version coupée avec du paracétamol ? ...

Mirabelle

Kikou à tous, Je crée ce topic car je commence à saturer au niveau des douleurs. Rien n'y fait, malgré une liste impressionnante de médocs, j'ai toujours ces mêmes brûlures super fortes, aux mêmes endroits, et elles commencent vraiment à me pourrir la vie. Ca fait maintenant 4 ans que ça dure, et j'...

Mirabelle

lélé31 a écrit :Mirabelle, juste à présent je me disais que j'étais seule au monde avec autant de pathologies
Un vrai cas pour docteur house lol mais non!!!!!tu excelles aussi lol

Meuh non ma lélé, tu n'es pas seule, on joue dans la même équipe toi et moi

Mirabelle

Mirabelle

De rien Anouchka, avec plaisir.
Et

d'avance pour les bonnes ondes, elles seront toujours plus que bienvenues par ici.
Bon week-end.

Mirabelle

la chance mirabelle c est un comme ca qu il faut a l ecoute! notre maladie est difficile on a besoin de soutiens et conseils bon week end tous prenez soin de vous bisous Tu as tout à fait raison dans ce que tu dis là Vero. J'espère que tu finiras par trouver un neuro compétent et humain. Je te souh...

Mirabelle

@mirabelle, je te comprends parfaitement quand tu dis que ça prend des proportions pas possible et je n'ai seulement que des soucis de dos, en complément de la sep, suis pas sure que je supporterai autre chose.tu as bien du courage mon ET préféréebisous. Oh ma Fafa préférée, ça me touche énormément...

Mirabelle

@ mirabelle, heureusement que toutes ne sont pas auto immunes dans celles que tu as cité le dos ok mais pas forcément les allergies, l'asthme, et la circulation sanguine qui ont de multiples origines. on a tous des petits soucis annexe, mais je sais que chez toi ça devient barbant. sacré ET va rire...

Mirabelle

De rien Vero, si nos messages te font un peu de bien, c'est déjà ça.
Et de toute façon, sur ce forum, tu ne seras jamais seule. Tant d'un point de vue des coups de blues, des problèmes avec la famille, de la SEP et de tout un tas d'autres trucs d'ailleurs.
Bizzzzzzzz.

Mirabelle

isabelle03 a écrit :merci à vous toutes télé31 fafalarousse mirabelle et khadija vous etes ADORABLES!!!!

A ton service ma belle, on est là pour ça

Mirabelle

fafalarousse a écrit :heu jocker mirabelle

Ce sont des bonnes nouvelles, Anouchka, c'est trop d'la balle

Mirabelle

On va dire : au moins tu as un diagnostic maintenant Bblilou.
Et tu as l'air d'être entre de bonnes mains avec ton neurochir.
Par contre, concernant ton neuro, je vais dire "no comment" sinon je risquerais de ne pas rester polie...

Mirabelle

Bon anniversaire Angie

Mirabelle

Mon neuro est vraiment super. A l'époque où mon corps a commencé à partir en live, mon généraliste m'a dit "je vous adresse au meilleur", et il n'avait pas menti. Il est chef du service neurologie de l'hôpital et il est spécialisé SEP. Il prend toujours le temps de répondre à mes questions...

Mirabelle

Ce n'est vraiment jamais facile, ce genre de situation. Et on se dit qu'il y en a, des histoires, dans toutes les familles (ou presque). Tu es là, à essayer de ménager la chèvre et le chou, mais toi dans tout ça ? Pense en priorité à toi, parce qu'il n'est pas certain que les autres en fassent autan...

Mirabelle

ah vla madame la comtesse de crete de coq, l'extra terrestre du club , alias mirabelle, qui pete un fusible pimpon, pimpon !!! c'est laquelle qui avait dit que mirabelle avait bien la pêche, pour une prune? j'ai un trou de mémoire. riree riree riree la pauvre Anouchka va se poser des questions sur ...

Mirabelle

lélé31 a écrit :Mirabelle, j'adoooore!!!!

Mirabelle

S'ils ne te détestent pas, c'est qu'ils n'ont aucune raison de le faire.
Essaie de te dire ça afin de chasser ce vilain coup de blues.
Courage et

Mirabelle

Bon, je me doute que notre E.T nationale à crête de coq pourra apporter sa pierre à mon poste lol @lélé riree Alors là, il va falloir que je mette les points sur le "i" et les barres sur les "t". Décidément, c'est la journée des mises au point humour Fafa, ma poule, je suis un v...

Mirabelle

PureNarcotic
Si je peux te donner un conseil, écoute la sagesse de Fafa.

Mirabelle

merci pour le monde de fou !! isabelle c'est vrai qu'on est un peu timbrés ici. mais c'est tellement bon... Euh, excusez-moi les filles, mais il faut que je mette les choses au point là, parce que ça ne va vraiment pas. Je ne peux pas accepter de lire que ce forum est un monde de fou et que nous so...

Mirabelle

Apparemment, nous coïncidons dans les dates les filles, trop cool.
Bon week-end à vous 2 et gros becs.

Mirabelle

SNIF SNIF,je suis de 1978 Je commence à me rider Bon, quand je te repond j'ai l'image d'ET bleu lol de fafa dans la tête Comment vas tu aujourd'hui? Fafa ça va? Bon week-end end tout le monde Mais non enfin, tu ne te rides pas lélé, tu n'as que 3 ans de plus que moi (et l'âge de ma sœur d'ailleurs)...

Mirabelle

merci de penser à mon dos dans tes moments de soucis mirabelle, ça me touche. Mais c'est normal de penser à toi, toi, tu es toujours en train de faire attention aux autres et d'essayer comme tu le peux de répondre à nos nombreuses questions, donc c'est un minimum de te demander comment ça va de ton...

Mirabelle

Lélé, d'après ce que tu dis, on a à peu près le même âge (je suis de 1981).
Mes vacances là-bas remontent à une bonne quinzaine d'années, donc forcément, les choses ont dû bien changer entre-temps...
Moi, j'ai de la famille à Saint-Nazaire, mais ça fait un bail que je n'y ai plus mis les pieds.

Mirabelle

hkx275 a écrit :Et c'est beaucoup plus confortable à utiliser que le REBIFF, je trouve ce médicament beaucoup plus simple à l'usage, pas de problème de stockage, pas de piqure ni de rougeur / douleurs. Si j'en rajoutais un peu je dirais que le TECFIDERA a changé ma vie

Je plussoie à 100%

Mirabelle

Pier2 c rigolo je suis originaire de Perpignan, enfin st Laurent de la salanque et g habite ille sur tet Mirabelle Pour le port à cath g pas encore donne suite, g peur lol Comme je te comprends lélé, moi aussi ça me fait peur, ce PAC. Tu parles de Saint-Laurent de la Salanque, c'est dingue, ça me r...

Mirabelle

pour répondre à mirabelle, la derniere fois ou j'ai eu un bolus on en était aux éléphants roses, completemet off, ah pour faire rigoler les autres ça a super bien fonctionné ! alors tant que tu ne vois pas de ET bleu, tout va bien!! ça va s'aténuer, juste il faut aussi que les signes eux aussi s'at...

Mirabelle

@ patoune78, bienvenue au club des veines pourries alors. Je trouve qu'on commence vraiment à être beaucoup dans ce cas, ça craint. Alors comme ça tu rends ce qu'on te donne ? C'est tout à ton honneur riree @ cacahuete, je te reconnais bien là, toujours aussi adorable avec tes mots gentils :wink: @ ...

Mirabelle

Coucou à vous et merci d'avoir lu mon roman, Je vais donc vous répondre à tous, et dans l'ordre riree . @ Khadija, merci pour ta réponse toute mimi. @ lélé31, je vois qu'on est plusieurs dans cette galère avec les veines. Au fait, tu as dit oui au port-à-cath, ou pas pour le moment ? Pour l'instant,...

Mirabelle

Bonjour les tous, Suite à des crises de douleurs qui devenaient difficilement supportables ces derniers temps, je suis à nouveau passée par la case bolus (le dernier a eu lieu aujourd'hui). J'ai de très mauvaises veines, elles sont super fragiles, roulent, ne sont pas droites du tout, et claquent fa...

Mirabelle

D'accord avec toi Mirabelle, heureusement qu'on peut rire ça fait tellement de bien, perso je ne m'en prive jamais riree riree Aujourd'hui je suis contente j'ai repris la voiture !! (bon d'accord je suis allée chez le dentiste.. mais ça n'empêche !!) gros bisous Moi, j'ai toujours été du genre à so...

Mirabelle

Mirabelle ça m'a fait trop rire le coup des bas de contention qui t'empêchent d'avoir les chevilles qui gonflent.. j'ai rigolé toute seule devant mon écran.. Salut cacahuete, ça me fait très plaisir si je t'ai bien fait rigoler. Parce que rire, ça fait un bien fou et ce n'est jamais de refus :wink:...

Mirabelle

je suis donc maintenant "Madame la Comtesse Alf Crête de Coq". Attention,il ne faudrait pas que les chevilles et la tête enfle,ce n'est pas le même traitement :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: T'inquiète pas pour mes chevilles Defcom. Il n'y a pas grand risque qu'elles enflent vu que je dois ...

Mirabelle

Ah bah, des plaques en forme de MST.. c'est quand même pas cool ! Ca n'empêche Mirabelle, je prefère rester sur l'idée que c'est trop classe d'avoir des plaques originales..Sinon moi ben c'est pas trop la forme, j'ai l'impression que chaque jour c'est un tour de vis en plus.. maintenant c'est aussi...

Mirabelle

Un bon fou rire, ça fait un bien fou. Je suis bien contente si je te fais rigoler. Mais toi tu m'as bien fait rire aussi avec mon anoblissement : je suis donc maintenant "Madame la Comtesse Alf Crête de Coq". Merci pour le lien spécial MST, mais j'avais été voir tout de suite, tu penses......

Mirabelle

Ben oui, ce sont toujours les premiers concernés qui sont les derniers au courant.
C'est moche, je trouve

Mirabelle

Merci de ta réponse.
Oui, j'en ai encore quelques-unes.
Et comme tu as bien aimé, en voici une autre, avec plaisir ma poule.

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