Coucou marritata ! Dis moi, tu as arrêté le traitment et cela faisait combien de temps q tu étais sous tecfidéra ? Oui, pourvu q ca dure positivement pour toi.. C clair, se sera mieux a la pharmacie de ville. Je l'ai pris 4 mois environ, après mon neuro m'a fait arrêter parce que mes résultats n'ét...

J'ai arrêté mi janvier, et j'ai repris début avril (cela dit déjà à a première tentative à part des rougeurs, et les 2 premières semaines où je ne supportais pas la nourriture (vu, odeur) ça allait!)

Bonsoir!!!!! Quelques petites nouvelles: j'avais arrêté parce que mes lymphocytes étaient descendus en dessous de 1000 (s'était le seuil autorisé alors). Depuis j'ai repris le traitement mais qu'à mi-dose (jusqu'à quand, ça on verra! chaque chose en son temps!) mes lymphocytes descendaient... (mais ...

Merci pour vos réponses!!!! Oui le but est de faire un peu d'exercice... ça n' jamais été trop mon truc, mais avant je marchais pas mal donc ça compensait. J'y avais pensé aux tricycles, mais je ne sais pas trop, et le vélo d'appart' ben je ne sais pas trop où le caser chez moi (ou faut que je démén...

Coucou, En fait je ne sais pas trop si c'est le bon endroit pour en discuter... Bref je cherche à acheter un vélo (parce que oui ça me manque de ne pas en faire): cela dit j'ai peur de tomber (ben oui à ma poussée j'ai eu des problèmes d'équilibre). Donc mon problème: quel vélo est mieux adapté? Mer...

Salut marritata ! Moi, mon neuro m'a dit de retenir : si lymphocytes infférieur a 500. Arreter Tec et la contacter. Les priz de sang, c tous les combiens de temps ? Pendant combien de temps ? A vie ?? Vos prescriptions se présentent comment ? Moi, par exemple. 1 pds tous les mois pendant 3 mois. Pu...

Les neuro font vraiment comme ils veulent!!!!! je viens d'avoir une ordonnance pour 120 le matin pour un mois, et 120 matin et soir après... donc pas la dose complète!!!!!!!!! (et à priori c'est le centre neuro de Lyon qui a dit que c'était possible!). Ils font vraiment un peu leur sauce, et nous pr...

Coucou!!!! Me revoilà peut être sous Tecfi!!!!! Mon neuro m'avait proposé Aubagio mais après avoir tourné le problème dans tous les sens, je n'en voulais pas.... bref donc là il serait d'accord pour que je reprenne le Tecfidera à mi-dose (120 matin et soir) mais que si mes lymphocytes ne descendent ...

Bonjour à tous,

Voilà, je me demandais: qui n'a pas de traitement (et pourquoi ce choix?)
Merci pour vos réponses

(désolée si c'est déjà traité, il y a tellement de sujets...)

Ben j'ai lu tous les messages du sujet, il à l'air bien à priori ce traitement... Il n'y a personne qui connait d'effets secondaires avec? qui vient du Tecfidera? Pourquoi l'avoir choisi? Il a été imposé?...

Ben j'ai atteins ce niveau après 2.5 mois environ... Mon neuro m'a dit qu'il avait une patiente qui plafonné à 3000! On est vraiment tous différents (et les neuro font chacun leur sauce avec les traitements (et nous!)). Bon il m'a aussi dit que le Tecfidera n'était pas encore officiel en France puis...

Bonjour, Je vais peut être nouvelle membre de ceux qui prennent l'Aubagio!!!! Je viens de m'entendre dire par mon neuro que le Tecfidera (traitement que j'avais commencé en octobre et que j'ai du arrêter en janvier car mes lymphocytes sont en dessous de la norme) ne m'allait pas et que donc soit je ...

Coucou, Je sais: je n'ai pas donné beaucoup de nouvelles ces derniers temps... mais bon j'attendais mon RDV avec le neuro. Ce qu'il en ressort: il confirme l'arrêt du Tecfidera (même si il me semble que moi ça m'allait bien) en raison du principe de précaution (à Lyon (dont dépend à priori Valence) ...

Merci pour vos réponses! Bref il me reste à attendre (encore et toujours) mon RDV le 20/02 (en espérant qu'il ne soit pas repoussé) pour voir ce que mon neuro en pense, et décide... Smile31: pour mon cas je n'ai eu aucun effet secondaire avec ce traitement, donc désolée je ne peux pas te donner de r...

Bonjour, et bonne année à tous! Alors voilà ce qui m'amène de nouveau ici: je suis sous Tecfidera depuis octobre maintenant, et le taux de mes lymphocytes était toujours a rase motte de la normale minimale, et à ma dernière prise de sang ben il est en dessous... du coup j'ai reçu un appel du secréta...

Je viens de lire vos commentaires: pour ma part mon neuro m'a conseillé d'être sous traitement dès la 1ère poussée pour limiter l'évolution. Il m'a dit que plus c'était pris tôt, mieux c'était pour la suite:bien sur ça ne guéri pas mais ça permet une évolution plus lente... en tout cas c'est ce qu'i...

Bonjour, Pour khadija: en fait, j'ai commencé le 27/10, mais les 15 premiers jours j'ouvrais les gélules, et là mon neuro m'a dit que du coup ça servait à rien... du coup depuis le 8/11 je ne les ouvre plus!!!! Je les avale avec de l'eau gazeuse (sinon ça ne passe pas). Pour ce qui est de ce qu'il e...

Pour Brimbelle, Euh moi mon neuro m'a fait une ordonnance pour uvedose (vitamine D) à prendre 1 fois par mois (et pris en compte dans mon ALD!), donc tu dois pouvoir aussi le demander!!!! Et pour ce qui est du Tecfidera: ben ça fait 1 semaine que je suis passée à 120 matin et soir, sans aucun souci....

Coucou! Un petit bilan de mon expérience: les 2 premières semaines, euh je crois que ça n'a rien fait de spécial parce que j'ouvrais les gélules (!) Donc après je suis passée à l'eau gazeuse pour les avaler (c'est bizarre mais ça marche! et donc ça fait bientôt 2 semaines que je les avale). Il m'éta...

Bonjour, J'avoue, j'ai survolé vos messages alors il y avait peut être la réponse que je cherche (et je suis désolée de redemander...) Bref, je suis allée voir mon neuro ce matin. Apparemment j'ai mon niveau de globules blancs qui est bas, cela fait bientôt 2 semaines que je suis sous Tecfidera et i...

Bonjour, Je me demandais, j'ai commencé le Tecfidera lundi (donc ça ne fait que 3 jours, et aucun effets ne s'est fait sentir). J'ai lu les différents messages précédents, mais il semble qu'il en ressort que celles qui le prennent sont passées directement à 120 matin et soir pour une semaine, puis 2...

Bonjour à tous!

Moi mon neuro m'a proposé de choisir entre les 2 (en me précisant que pour les 2 il fallait passer par la pharmacie de l'hopital car ils ne sont pas encore disponible en pharmacies).

Bonne journée

Bonjour, J'étais sous Rebif (que j'ai arrêté parce qu'après 3 ans j'en avait marre de me faire des injections!). Ma dernière IRM médullaire montre des atteintes nouvelles, rien de neuf sur l'IRM cérébrale. Je sens que je fatigue plus vite, et que ce n'est pas la joie tous les jours... donc avec mon ...

Bonjour, J'ai fait une IRM médullaire, et il est apparue dessus que c'est la substance grise qui est touchée !!! J'avoue que j'ai compris que c'est la blanche qui doit être touchée en cas de SEP, donc je suis perdue... Je ne sais plus quoi penser. Vous avez des cas similaires? parce que je suis part...

Bonjour, Je suis nouvelle malade !! et nouvelle sur le forum. En septembre dernier j'ai commencé à être plus lente dans la marche, à avoir l'impression d'être en permanence "soule" car je ne marchais plus très droit, puis ça était tout le côté droit qui répondait plus comme je voulais, j'a...

Bonjour, Mon neurologue m'a annoncé le 11/02 que j'avais une SEP. Cela faisait plusieurs mois qu'il y pensait donc j'étais pas surprise mais bon ça fait quand même un coup au moral d'apprendre la nouvelle. J'avoue ne pas savoir comment réagir à cette nouvelle. Ça va changer mon quotidien. J'aimerai ...