HSCT

RomZzZ

Rebonjour Motor, On pourrait croire que je critique l'HSCT et que je fais l'apologie de la théorie viral. En vrai j'ai surtout envie de proposer l'hypothèse que le système immunitaire se comporte bien dans la SEP; comme dans beaucoup d'autres maladies ...

RomZzZ

Pas mal ! Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue. Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très ...

Motor

RomZzZ a écrit : ↑05 avr. 2020, 16:19 Attention au biais du survivant qui je pense bat son plein pour l'HSCT

Pas mal !
Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue.

RomZzZ

Attention au biais du survivant qui je pense bat son plein pour l'HSCT

Motor

On a déjà vu plus dingue J'ai posé la question sur le facebook HSCT international, ils sont au taquet, quelques réponses: (traduction facebook) Il est possible qu'un agent flacon encore inconnu puisse jouer un rôle dans le début / initiation de la SP. Mais ...

Motor

... de patient SEP progressive qui ont vu un gel de leur maladie sur les groupes facebook dédiés... il file de l'acyclovir aux gens qui ont eu l'HSCT. Un antiviral puissant contre l'HERV J'y crois pas, tu crois qu'il suffirait de prendre ce truc et de geler sa SEP et que la chimio ne serve à ...

RomZzZ

... (c'est la même maladie qu'ils ont pouratant, non?). Mais il y a beaucoup plus interessant, il file de l'acyclovir aux gens qui ont eu l'HSCT. Un antiviral puissant contre l'HERV (le rétrovirus responsable de l'herpès).

Motor

https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy ... onfinement

Par la même auteure que je citais sur HSCT dans un autre post....

Motor

... L'auteure compare les risques de mortalité en fin d'article.... Je ne dis pas que ces traitements sont plus dangereux, je dit que HSCT est aussi dangereux qu'eux, avec des résultats nettement supérieurs, même si cela ne marche pas à tout les coups bien sûr...

khadija

En ce ki me concerne, kom ça, à vous lire c tentant.. Mais en même temps ça fait flipper !..

CeTen

Je rajoute que la chimio entraine un risque cardio-vasculaire à long terme qui n'est pas négligeable!

Perso tant que j'ai pas un meilleur retour je suis réticente

Motor

Ils dégomment ton système immunitaire défectueux par chimiothérapie (Je rappelle quand même que Ocrevus, tysabri et consort c'est des mini-chimio) et te réinjecte des cellules souches qu'ils t'ont préalablement prélevé dans le sang, pour aider à la récupération de la-dite chimio. Un mois d'hosto , d...

arwenn

je suis allée voir, et si, j'ai déjà lu des choses sur ce procédé d'autogreffe de cellules souches, mais je n'ai pas su me faire un avis, c'est reste vague pour moi, et à priori pas possible pour certaines formes de SEP je suis curieuse d'avoir les retours des personnes qui se sont penchées sur le s...

arwenn

Bonjour,

Je ne connais pas, j'en ai même jamais entendu parlé

Ca consiste en quoi ?

Motor

Je me suis inscrit sur les forums facebook, de tous ces camarades qui tentent l'expérience. Bon ça a l'air de très bien marcher pour les remittentes, un peu moins bien pour les secondaires, et encore un peu moins bien pour les primaires. Mais les taux de réussites sont de l'ordre de 85 à 60% à 5 ans...

Ciska

J'ai lu quelques posts sur le HSCT, y compris les problèmes que ce sujet a suscité. on est aujour'hui fin 2018, a t'on des infos sur l'avancée des essais cliniques et leur probable commercialisation en france ? Merci de m'envoyer un mail ...

miss tic

J'ai lu quelques posts sur le HSCT, y compris les problèmes que ce sujet a suscité.
on est aujour'hui fin 2018, a t'on des infos sur l'avancée des essais cliniques et leur probable commercialisation en france ?

matula

Tu déformes encore la réalité: "aucune toxicité grave ni aucun décès n'a été observé chez les personnes ayant reçu les greffes" On parle de 110 personnes ! N'en fait pas une généralité. Rrroooohhh le coquin que vous êtes... C'est le principe d'une étude clinique, un groupe limité. 110 per...

freddes

Tu déformes encore la réalité:

"aucune toxicité grave ni aucun décès n'a été observé chez les personnes ayant reçu les greffes"

On parle de 110 personnes préselectionnées ! N'en fait pas une généralité.

matula

... les traitements modificateurs disponibles. La source ici: https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Interim-Results-Presented-from-HSCT-Bone-Marrow-St Merci Freddes de confirmer mes dires !! Donc traitement extrêmement efficace et sans effets secondaires très graves !! Bref, ce ...

freddes

... les traitements modificateurs disponibles. La source ici: https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Interim-Results-Presented-from-HSCT-Bone-Marrow-St

matula

Je ne vois pas où est la censure... Il me semble que Tiburce et Matula que vous avez tjrs pu poster ici depuis la nouvelle équipe du forum. Tout ce que nous demandons c'est que quelque soit le sujet abordé, le posteur puisse admettre les points de vues différents sans en faire une histoire personne...

matula

Mais c'est pas mon job de chercher et de donner des chiffres je me base sur les échanges du forum dont ceux d'un professeur: Le Pr Labauge de Montpellier qui est un neurologue très reconnu. Il a dit que c'est une option thérapeutique de troisième intention qui commence à être utilisée en France . B...

Je ne vois pas où est la censure... Il me semble que Tiburce et Matula que vous avez tjrs pu poster ici depuis la nouvelle équipe du forum. Tout ce que nous demandons c'est que quelque soit le sujet abordé, le posteur puisse admettre les points de vues différents sans en faire une histoire personnel...

freddes

Mais c'est pas mon job de chercher et de donner des chiffres je me base sur les échanges du forum dont ceux d'un professeur: Le Pr Labauge de Montpellier qui est un neurologue très reconnu. Il a dit que c'est une option thérapeutique de troisième intention qui commence à être utilisée en France . Bi...

matula

Bonjour Fiso, Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement Concennant les risques, il faut prendre la peine de vraiment se renseigner pour constater que ce n'est pas ce que Defcom dit :P . Et qu'est ce que Defcom dit ? C'est cher et pas sans risque...

freddes

Bonjour Fiso, Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement Concennant les risques, il faut prendre la peine de vraiment se renseigner pour constater que ce n'est pas ce que Defcom dit :P . Et qu'est ce que Defcom dit ? C'est cher et pas sans risque...

freddes

Tiburce a écrit :Bonjour, j'évite également de poster sur ce forum où il faut dire "La SEP c'est cool,

Ca c'est de l'appel à la polémique flagrant doublé de fausses informations.

Je t'invite à faire ce que tu mentionnes dans ce post (Eviter de poster sur ce forum)

Compte supprimé

J'ai cru comprendre que ce traitement était un sujet sensible. Mais je pense que tout le monde a le droit de s exprimer et de donner son avis, et sur le traitement, et sur sa manière de vivre la maladie. Cela s appel la diversité, et la population de sepien est à l échelle de la société, il y a de t...

Tiburce

Bonjour, j'évite également de poster sur ce forum où il faut dire "La SEP c'est cool, on travaille malgré la maladie, on est bien dans notre peau etc...". Si la censure ne sévit pas je dirai la chose suivante: j'ai assisté le mois dernier à une conférence du Pr Labauge de Montpellier qui e...

matula

Bonjour Fiso, Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement :D . Il est même probable que mon message soit effacé ou édité avant que vous puissiez le lire... Bref, ce traitement est certainement (et de loin) le plus efficace à ce jour. Concennant le...

matula

Bonjour Fiso, Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement :D . Il est même probable que mon message soit effacé ou édité avant que vous puissiez le lire... Bref, ce traitement est certainement (et de loin) le plus efficace à ce jour. Concennant les...

Bonsoir Fiso Nous avons par le passé traité ce sujet sur le forum,avec la aussi des sommes faramineuses a payer. Souvent,ce sont des cliniques privées qui se lancent dans ce genre de protocole . Quelques hôpitaux se sont lancés aussi dans ce type de protocole en Belgique et un peu en France,mais ce ...

fiso78

bonjour à tous, sujet déjà évoqué mais vraiment grand hasard de la vie, j'ai fait la connaissance d'une jeune femme ayant eu recourt à ce traitement de choc en Espagne. elle est ravie car la sep s'est stoppée et elle a récupéré beaucoup de fonctions perdues...dont courir.. elle m'a envoyé des liens ...

RomZzZ

Merci à vous pour vos encouragements, N'hésitez pas si vous avez une question je me creuserai la tête avec plaisir pour y répondre! Il y a pas mal de commentaires intéressants sur le site anglais notamment sur quelle statistique choisir pour évaluer le médicament (vous pouvez utiliser https://www.de...

Shed

Bonjour RomZzZ, Merci pour toutes ces explications qui permettent une meilleure compréhension de ces recherches sinon expliquées dans un langage difficilement compréhensible par le commun des mortels. En tout cas, j’aurais appris, entre autre, que la SEP provoquait une diminution du cerveau !!! PS :...

Bonjour RomZzZ,

merci pour toutes ces infos que tu nous livre régulièrement.

Il s'agit bien du Lemtrada, dont il est déjà question sur le forum ici :
viewforum.php?f=81

Bien à vous.

Marie91

Merci pour toutes ces informations Romzzz, c'est en effet intéressant et encore plus clair avec les précisions que tu as apportées, tu as l'air de bien maîtrisé le sujet. Merci à toi pour ces articles.

RomZzZ

Hautement technique cet article mais intéressant, nous ressentons bien que nous sommes à la frontière de la connaissance scientifique médicale ! Je suis novice en matière de littérature médicale et je vois apparaître un nouveau terme « L’Alemtuzumab » qui visiblement serait un nouveau TTT mais dont...

Shed

Bonjour RomZzZ, Hautement technique cet article mais intéressant, nous ressentons bien que nous sommes à la frontière de la connaissance scientifique médicale ! Je suis novice en matière de littérature médicale et je vois apparaître un nouveau terme « L’Alemtuzumab » qui visiblement serait un nouvea...

RomZzZ

... sont tout simplement les meilleures données à long terme que nous ayons sur les TDM, y compris la thérapie par cellules souches hématopoïétiques (HSCT). Nous avons soutenu le paradigme de traitement consistant à inverser la pyramide (première ligne de haute efficacité) depuis un certain temps ...

Ciska

... et neurologues pour rédiger les recommandations pour le traitement chimiothérapie et greffe des cellules souches hématopoïétiques autologue (HSCT). Au pire cas, il y a un essai clinique mais aux mieux, le traitement sera peut-être disponible pour certains patients sep, début 2018. Ceci à ...

Ciska

... jamais compris... Bonne nouvelle, après la première femme Néerlandaise qui était parti en septembre 2016 à l'étranger pour suivre le traitement HSCT, demain nous aurons la première femme Française (à la connaissance) qui prendra l'avion pour suivre le traitement à l'étranger. Demain rentreront ...

Ciska

... pour qui le traitement a malheureusement pas marché (il y en a pas beaucoup, mais je veux leur témoignages) et que j'ai fait appel dans le groupe HSCT MS & AI (Global group Anglophone) aux personnes Francophones pour partager leurs expériences avec le HSCT : https://m.facebook.com/groups/149103351840242 ...

Ciska

... votre sincérité. Je comprends tout à fait la prudence et je suis accord 'to wait and see'. Je ferais au mieux pour résumer les informations sur le HSCT au niveau scientifique et témoignages. Sachez que, en ce moment, je suis en train de contacter les personnes qui ont fait le traitement et pour ...

matula

... la validité, surtout à l'étranger ; Les statistiques sont utilisées pour tous les traitements, il faut faire son choix parmi ces traitements donc HSCT a aussi droit à ces statistiques. enfin, qu'un ou même quelques témoignages n'ont pas de valeur statistique et qu'ils ne permettent pas de s'assurer ...

RogerT

... cas cela m'intéresse de savoir ce que tu as fait, excuse-moi de te demander de répéter si tu l'as déjà fait. Je me suis pas mal intéressé au sujet HSCT, dans lequel en gros on te supprime ton système immunitaire, et on en refabrique un avec tes propres cellules souches. Je sais qu'au départ, le ...

Ciska

Juste pour info, j'ai trouvé sur le groupe Facebook HSCT , une liste de blogs, pages facebook ou encore chaines youtube de personnes qui ont suivi ce traitement dans le monde. Il existe bien une assez grosse communauté autour de ce traitement toujours ...

matula

... hématopoïétiques que j'ai eu la chance de suivre. J'ai aussi été suspecté de vouloir extorquer de l'argent, de faire de la publicité (alors que HSCT est pratiqué dans toutes les cliniques du monde et ne dépend d'aucun labo),... Certains esprits ici sont étroits et n'acceptent pas la différence ...

Fred1208

... autres en novembre 2015. Je doute que cela ait été évoqué ailleurs, je ne vois pas où en tous les cas, j'ai regardé avant. Il y a un sous-forum HSCT, mais ce n'est qu'un sujet spécifique des cellules souches, mon lien donne des informations actuelles plus globales sur les cellules souches. De ...

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