Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Emma Sonia

Hello narcosmicoma, Depuis plus de 2 ans sous Tec et comme toi perte de poids, moi j’ai 50 ans et j’ai retrouvé le poids de mes 20 ans. J’ai perdu 15 kilos sans rien faire. Mon neuro et mon médecin généraliste m’ont fait tous les examens, au début ils cherchaient un diabète de type 1, ensuite la thy...

Emma Sonia

Oup’s, désolée pour FB, merci de ton aide Bashogun. Je ne vais pas trop mal, comme vous tous, je m’accroche. Des jours hypo active et d’autres où je parviens à bouger. Après Avonex, Aubagio, je suis depuis 2 ans sous Tecfidera et pour l’instant il fait son job. Moins de poussées ( 2 ou 3 par an) mai...

Emma Sonia

https://www.facebook.com/SocietesuisseSEP/posts/747016892148947 Bonsoir à tous, Il y’a longtemps que je n’étais pas intervenue sur le forum, mais je vous suis quand même :D J’ai trouvé ce lien sur la fatigue très intéressant mais je ne suis pas certaine de l’avoir posté correctement :roll: Merci de ...

Emma Sonia

Intéressant, mon neuro me fait prendre des Pré et Pro biotiques en gélules depuis plus d'une année. Je les commande aux USA car introuvables en Europe. On trouve en Suisse et en France des Pro biotique mais pas les 2 ensembles et le prix est prohibitif. Pour lui aucune certitude mais comme la vitami...

Emma Sonia

Coucou Jupipou, Peut être change de neuro???? Je ne suis pas médecin, juste une sépienne, mais comment un spécialiste peut il te dire que les corticoïdes vont te protéger des poussées :shock: :shock: Les bolus sont sensés aider à récupérer plus vite des éventuelles séquelles d'une poussée. Mais à ma...

Emma Sonia

Évidemment je voulais écrire Xanax et non pas Xamax :roll: La différence vient peut être aussi du faite que j'habite en Suisse et que le système d'assurance n'a rien à voir avec la France. En faite, je suis toujours étonnée de voir le nombre de jours d'hospitalisation que les français font. ( je par...

Emma Sonia

Bonjour et bienvenue cou2 Je comprends ton angoisse et je me souviens que je n'étais pas fière le veille de ma PL. Je l'ai faite en ambulatoire, rdv à 10h et je suis sortie à 13h. Pour être zen, enfin essayer car j'ai un master en trouillomètre riree , j'ai pris un Xamax 1h avant. Sincèrement, je n'...

Emma Sonia

Oh oui :D C'est le seul médicament qui calme mes douleurs et sensations de crampes. Mes brûlures se calment et je dors mieux. Mais je n'en prends pas en permanence. Je peux l'oublier pendant quelques mois et quand la machine infernale se remet en route, j'ouvre un flacon. L'avantage, le Sativex non ...

Emma Sonia

Hello Fiso, Pour répondre à ta question le prix du sativex est de 580 francs suisses = environ 600 euros,la boîte de 3 flacons. ( Pas vendu à l'unité). Sachant qu'un flacon est égal à environ 90 spray et que la dose maximum est de 12 par jours ( Perso je suis entre 4 et 6) et que je suis un boulet e...

Emma Sonia

Bonjour tout le monde, sujet intéressant :D Perso : Signe de Lhermitte et IRM en 2001, le neuro de l'époque ne regarde pas les images et me vire en 5 minutes de son cabinet. 19 septembre 2013, rdv chez mon généraliste pour une sciatique qui traîne depuis 3 mois, il sort l'artillerie lourde, PDS , IR...

Emma Sonia

Coucou, Je ne fais aucun régime particulier, mais depuis un an j'ai perdu 12kilos. En fait j'ai juste fait la constation sur quelques mois que de manger gras, lourd ou un peu trop me fatiguait beaucoup plus. Comme si l'énergie de la digestion me prenait trop d'effort. En plus quand je fais une pouss...

Emma Sonia

Coucou Thya, Tu devrais tenter un autre neuro. Expérience personnelle, j'en ai connu 3 pour en avoir 1 de bien. En 2001 j'avais des décharges électriques dans la colonne ( syndrome de Lhermitte) mais je ne savais même pas que ça existait et je ne pensais à aucune maladie. Mon médecin traitant m'envo...

Emma Sonia

Super Babel, je te souhaite le meilleur

La recherche avance et ça fait du bien de voir toutes ces nouvelles pistes de traitements que les labos développent.
Merci aux personnes comme toi qui se lancent pour essayer d'optimiser la vie des malades

Emma Sonia

Coucou, Pour info, je voyage un peu. Actuellement je suis à l'île Maurice. Je voulais aller voir ma fille qui habite en Afrique de l'ouest mais mon neuro a dit NON. Pour lui Zika est effectivement un problème pour les personnes qui ont la Sep. Donc, interdite d'Amérique du Sud, Caraïbes et Afrique. ...

Emma Sonia

Coucou Roannitta, Pour info, nous partons à l'Ile Maurice en mars :D Pour avoir habité 3 ans sur cette île paradisiaque je peux te rassurer en matière de médecins, pharmacies. Ils ont tout et sont efficaces. Effectivement pas besoin de vaccin. Juste ne pas boire l'eau du robinet mais pour tout le re...

Emma Sonia

: image.jpeg (797.75 Kio) Vu 6792 fois

Coucou Egb07, voilà ce que je prends, 2 capsules le matin. Je ne suis pas à la sécu, mais mon assurance me la rembourse puisque que mon neuro l'indique sur mon ordonnance. Je ne sais pas comment cela fonctionne en France

En tout cas, j'ai vraiment ressenti un mieux.

Emma Sonia

Coucou Khadija, Dur dur ton séjour :? Accroche toi :D Le dentiste pour moi c'est demain, mais juste pour un contôle ( enfin j'espère!) Pour les infections urinaires, j'en ai fait 3 cette année. Comme je couinais auprès de mon neuro que j'en avais marre, il m'a donné 1000 mmg de vitamine C tous les m...

Emma Sonia

Après en avoir longuement discuté avec mon neuro, il a 30 ans de spécialisation SEP, pour lui sur la distance cela ne change absolument rien. Si séquelles il doit y avoir, la cortisone ne changera rien. Elle permet une récupération plus rapide dans le temps, si elle est administrée dans les 24h du d...

Emma Sonia

Coucou Rudy et tout le monde, Oui oui, je te confirme ça existe en médicament. Je l'ai fait en 2013, mon neuro m'a expliqué que le résultat est le même et beaucoup moins contraignant. Perso je n'en ai fait qu'une seule fois car la cortisone et moi on n'est pas copine du tout et j'ai mis 6 mois a m'e...

Emma Sonia

: image.jpeg (132.88 Kio) Vu 5228 fois

Emma Sonia

Super Sannenach

J'ai commencé la lecture et je n'ai pas pu m'arrêter. Merci beaucoup de l'avoir partagé

Emma Sonia

Coucou, Je vous transmets ce que m'a expliqué mon psy concernant ce symptôme " se sentir agressé". Chez les personnes qui ont déjà à l'origine un terrain d'hypersensiblité, j'en fais partie, des facteurs de notre environnement classiques, boulot, administration, famille ou autres peuvent ê...

Emma Sonia

http://www.easyjet.com/fr/aide/preparer ... e-speciale

Sans faire de pub, un exemple de réservation avec demande d'assistance.
Selon les aéroports, si vous n'êtes pas enregistrés à l'avance, l'assistance peut ne pas fonctionner.

Emma Sonia

Coucou tout le monde, Comme tous je te dis fonce!! Même si les voyages fatiguent un peu le bénéfice moral est incroyable. Je prends l'avion environ 10 fois par an pour de cours ou longs vols, juste un petit rappel valable pour nous tous, n'oubliez pas de cliquer sur demande d'assistance lors de l'ac...

Emma Sonia

Coucou tout le monde, Bon ben voilà, après 2 ans de dossiers, expertises et 800 courriers :shock: J'ai reçu la décision de l'assurance invalidité ( qui doit être l'équivalent de votre MDPH ) Rente complète, invalidité de 87%. 100% pour le professionnel et 66% pour la part ménage. Pas tout compris da...

Emma Sonia

Je ne peux résister à l'envie de vous faire partager ma soirée de mercredi dernier: Nous sommes dans le sud de la France et nous avons retrouvé avec beaucoup de plaisir nos voisins que nous n'avions pas vu depuis 5 ans. Ils sont américains et vivent à San Francisco avec un petit appartement sur la c...

Emma Sonia

Coucou Demi Teinte et bienvenue. Je comprends parfaitement ton sentiment de solitude médicale dans le pays de Gex. Nous sommes voisines, je suis à Genève. Effectivement côté français, Lyon est la ville la plus proche ou peut être Annecy?? Je ne connais pas les accords existants entre la sécu et la S...

Emma Sonia

Une déficience en vitamine D liée à la sclérose en plaques
http://www.tdg.ch/savoirs/sciences/Une- ... y/26726927

Article paru ce jour

Emma Sonia

Petite anecdote vécue récemment sur un site très touristique anglo-saxon: Je suis en fauteuil et j'attends en regardant le paysage mon mari partit crapahuter pour faire quelques photos. A quelques mètres de moi, un couple de français tente de faire un selfie ( avec visiblement pas mal de difficultés...

Emma Sonia

: image.jpg (92.68 Kio) Vu 3228 fois

Emma Sonia

Bonjour lavieestbelle, Perso, dignostiquée depuis 2 ans, c'est mon physio (kiné) qui le premier m'en a parlé. Quand je lui expliquais que je pouvais marcher mais sur des courte distance 500 ou 600 mètres et qu'après je mettais 2 jours pour m'en remettre. Les centres commerciaux étaient devenus gigan...

Emma Sonia

Coucou tout le monde, J'espère que vous allez tous au mieux que possible :D Pour info, le Sativex à Genève est au prix de (environ) 600 euros la boîte, soit 3 flacons de 90 spray. Sachant que l'on peut faire de 1 à maximum 12 spray par jour. Perso, ma moyenne était de 4 spray jours. Il est en vente ...

Emma Sonia

Coucou Mirabelle, Pas très présente en ce moment sur le fofo car toujours en voyage. Après NY, après l'Ecosse je viens d'arriver sur la côte d'azur pour 2 mois. Entre 2 aéroports, je suis passée faire un bisou a mon neuro ( humour !) Nous avons fait le point, après presque 2 ans de douleurs, brûlure...

Emma Sonia

Merci Khadija

Prends soin de toi.

Emma Sonia

Coucou tout le monde, Retour de 17 jours à New York, que du bonheur !!! Ville incroyable et dynamisante. Merci le sativex de m'avoir permis de voyager et de profiter avec quasiment aucune douleur. J'angoissais un peu les heures de vols, mais impeccable. Je suis à 4 spray par jour, mes fourmis sont p...

Emma Sonia

Coucou Sophie, Perso je te dirais un grand oui! Un fauteuil est un très bon outil pour notre qualité de vie. C'est reposant et ça te permettra de profiter de la fête sans être trop crevée. J'ai depuis septembre dernier acheter un fauteuil de 8kg, super léger super maniable. Je l'utilise pour voyager...

Emma Sonia

Couscou Couette, Ça fait environ 6 ans que j'ai ce genre de problèmes. A l'époque je n'étais pas encore diagnostiqué. Je mange en petites quantités et la digestion est difficile. Si je suis très fatiguée, pendant une poussée, ça empire. J'ai supprimé le gras, ça m'ecoeure :? Le mois dernier mon neur...

Emma Sonia

Bonjour Jean :D Depuis 2 mois j'ai les mêmes douleurs que toi. Épaules et le haut des 2 bras. Mon physio m'a appris quelques exercices simples, je les partage si ça peut aider. S'allonger sur le dos, prendre une bouteille d'eau dans la main, tendre le bras et faire 10 petits mouvements circulaires d...

Emma Sonia

Coucou tout le monde,

Perso pas de prise de poids, perdu 3 kilos même.... Mais je sais pas si c'est le Tec ou les poussées à répétition qui me fatiguent et du coup j'ai rarement faim!
Bonne soirée

Emma Sonia

Coucou, @ Mirabelle, sauf erreur de ma part les ampoules de vitamines D sont dosées à 8. Ma pharmacie suisse les commande en France riree elles doivent coûter 2€ l'unité. Ce sont les mêmes que l'on donne aux bébés. Goût orange. Mon neuro dit qu'il ne sait pas pourquoi, mais que pour les personnes at...

Emma Sonia

sympa Couette!

Emma Sonia

Bonjour tout le monde, RDV hier avec mon neuro, PDS impeccable après 4 mois de Tec. Aucun ES. Donc l'aventure continue. J'ai fait une poussée 1 semaine avant Pâques, bras droit œil gauche ragee Mais bonne récupération. Je n'ai pas fait de bolus, et mon neuro m'expliquait que les poussées sous traite...

Emma Sonia

Bonjour à tous

Très bonne journée

Emma Sonia

Merci Couette pour ces moments de bonne humeur.

Emma Sonia

Bonjour le poulailler, passez une bonne journée !

Emma Sonia

Bonjour et bienvenue Winnie

Emma Sonia

Bonjour tout le monde, bonne semaine !

Emma Sonia

Bonne fin de semaine tout le monde.

Emma Sonia

Bonjour tout le monde!
Ça va mieux Christounet?
Toujours du soleil, cool pour le moral.
Bonne journée

Emma Sonia

Bienvenue Audrey

932 résultats trouvés